«Tabu»-Bjarne: – Hvem vil date en med funksjonshemming?

I hverdagen møter Bjarne Bjørnevik fordommer med verdighet, selvironi – og en urokkelig lojalitet til det livet han lever. Men noen ganger, så er det hans egen frykt som setter begrensningene.

Smilende mann i blå dress sitter i en grønn stol i et moderne kontor.
FRYKTEN: Bjarne forklarer at mange av begrensningene i livet ikke blir satt av omgivelsene. De kommer innenfra. Særlig når det gjelder kjærligheten.
Publisert

Fortauene ved St. Olavs plass i Oslo ligger glasert i is denne ettermiddagen, og selv de mest lettbente beveger seg varsomt.

Bjarne Bjørnevik (33) beveger seg rolig og kontrollert over det lunefulle underlaget, med en elegant stokk som både støtte og signatur.

Etter en lang arbeidsdag som arkivar i Forsvaret kunne han hatt gode grunner til å komme for sent. Likevel står han der presis.

Se video: Hver juni måned trekker Kai Thomas «Skrellex» Ryen Larsen bort fra kommentarfeltene. Nå har han en klar oppfordring. (Artikkelen fortsetter under videoen)

– For mamma og pappa var det viktig å ikke sy puter under armene mine. Jeg fikk aldri noen spesialbehandling i søskenflokken, selv om jeg hadde en «brukket vinge». Det var en selvfølge at jeg skulle være med på det andre barn fikk være med på.

Han sprekker opp i det brede smilet vi kjenner igjen fra episoden om bevegelseshemmede i «Tabu» på NRK, der han møtte komiker Lars Berrum med selvironi, klokskap og en imponerende porsjon sjarm.

FOTBALLGUTT: – I 8. klasse la jeg fotballskoene på hylla. Da kom det til et punkt der jeg forsto at dette får jeg ikke lenger til, sier Bjarne. 

Bjarne Bjørnevik jobber som arkivar i Forsvaret og har en bachelor i bibliotekfag. Han er også født med cerebral parese med spastisk diplegi, en utviklingsforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen, ofte oppstått før eller under fødsel.

– For min del handlet det rett og slett om at det var en komplisert tvillingfødsel. Tvillingbroren min er frisk, jeg fikk diagnosen da jeg var ett år gammel. 

«Hvis bare»

Vi beveger oss inn i den lille kafeen ved resepsjonsområdet. Gangen er karakteristisk – et svakt drag i høyre side – men uttrykket er rankt.

Hos Bjarne rammer funksjonsvariasjonen hovedsakelig høyre side av kroppen. Balansen er utfordret, høyre arm og fot mangler kraft, og i hverdagen er stokken en fast følgesvenn.

TVILLINGBRØDRE: – Når det var vinter og glatt og snø ute, var det en fordel å ha Anders som kunne gå ut å hente kompiser hjem til oss, smiler Bjarne.

– Kan du kjenne på bitterhet over at det ble deg?

Han rister rolig på hodet.

– Jeg har aldri falt ned i den tankebanen. At tvillingbroren min er funksjonsfrisk, er jo bare en gave. Klart jeg kan tenke på hvordan livet ville vært uten funksjonshemmingen. Jeg kunne spilt fotball. Kanskje hatt en mer fysisk aktiv livsstil.

Fakta om cerebral parese (CP)

  • Cerebral parese en samlebetegnelse på varige bevegelsesforstyrrelser som skyldes en skade i hjernen før, under eller kort tid etter fødsel.
  • Ved spastisk diplegi er muskelspenningen økt (spastisitet), særlig i beina, mens armene ofte er mindre påvirket.Tilstanden er ikke progressiv, men symptomene kan endre seg over tid.
  • Typiske trekk er stivhet i muskulaturen, balanseutfordringer og avvikende gangmønster.
  • I Norge fødes om lag 2 av 1000 barn med cerebral parese. Spastisk type er den vanligste formen.
  • Det finnes ingen helbredende behandling, men fysioterapi, medisiner og hjelpemidler kan bedre funksjon og livskvalitet.

Kilde: Helsenorge.no

Han stopper opp et øyeblikk. Ordene veies før de slippes. For det ligger en dualitet i nettopp dette, som han har behov for å poengtere.

TØFFING: Bjarne vokste opp i en søskenflokk på fire, og fikk ingen spesialbehandling på bakgrunn av sin funksjonsnedsettelse. 

– Men vi har alle noe vi skulle ønske var annerledes. Noen vil være høyere, penere eller sterkere. Det er lett å tenke at «hvis bare» – hvis jeg bare hadde vært funksjonsfrisk, da ville alt vært løst. Men det å være funksjonsfrisk er ikke det samme som å være lykkelig. Du må skape mening der du er, med den kroppen du har.

Så bryter alvoret, akkurat i tide.

– Og altså – har du sett hårmanken min? Tvillingbroren min og halve kompisgjengen er tynne i luggen. Denne manken? Den er min claim to fame, ler han.

Predikant på villspor

Det finnes likevel situasjoner som setter seg i kroppen. Som svir litt lenger enn de burde. Bjarne har opplevd å bli klappet på hodet som et barn. Fått de underligste spørsmålene av fremmede ute på byen en sen lørdagskveld, når promillen er høy og filteret fraværende.

Han har lært seg å møte mye med ro – og en dose humor. Men én hendelse slipper ikke helt taket.

Han hadde nettopp flyttet fra Vestlandsbygda Skodje til Oslo og var fersk student under fadderuken da en predikant plutselig kom løpende etter ham på Aker Brygge.

STØDIG PÅ GLATTISEN: Bjarne Bjørnevik (33) tar seg kontrollert frem med stokken som fast
følgesvenn.

«Du vet jeg kan helbrede deg?» ropte han, andpusten.

– Da blir jeg provosert. For det første: Nei, det kan du ikke. Og hva får dem til å tro at jeg vil bli helbredet?

Han holder det blåbrune blikket stødig.

– Det er én ting om noen vil be for at jeg skal slippe smerter. Men hvis målet er å gjøre meg funksjonsfrisk, ligger det en påstand der om at det er noe galt med den jeg er.

Han lar ordene henge et øyeblikk.

– Det er som å si at livet mitt ikke er godt nok som det er. I stedet for å akseptere at funksjonshemming er en helt naturlig del av det å være menneske. Før eller siden blir vi alle funksjonshemmet. Til dem som vil «helbrede» meg, pleier jeg å si at jeg har en lojalitet til det livet jeg faktisk lever. Og jeg ser min funksjonshemming som en del av min identitet og mer som en utfordring, som jeg liksom må bryte litt med – enn noe jeg helst skulle bli kvitt.

Bevisst bekledning

Som 33-åring har han landet mer i seg selv. Eller – han er i ferd med å gjøre det. For aksept er sjelden et punkt man når, men en prosess man lever i.

Oppveksten, der funksjonsnedsettelsen var et ikke-tema hjemme, fikk en uventet bakside. I mange år levde han i en slags mild fornektelse.

– Når du er ung og på vei ut i verden, vil du helst være som alle andre. Gli inn i mengden. Selv om kroppen min skilte seg ut, prøvde jeg å få til det samme som alle andre. Jeg tenkte at funksjonshemmingen egentlig ikke var en så viktig del av meg.

Han ler kort.

ULASTELIG ANTRUKKET: Den blå dressjakken og de blankpolerte skoene er ikke tilfeldig valgt. – Klærne er et slags skjold, forteller Bjarne.

– Det som skjer over tid, er at du ikke forholder deg til kroppen din. Du legger lokk på det. Så går du forbi et speil og blir nesten overrasket: «Oi, er det slik jeg ser ut?» Det slo egentlig ned i meg som et sjokk da jeg var 30 år gammel, at jeg aldri har forholdt meg til den kroppen jeg har, sier Bjarne, som i dag skriver på en skjønnlitterær bok med utgangspunkt i den reisen han har lagt bak seg.

I dag har han gått fra å tenke at funksjonsvariasjonen hans er minimal, til å erkjenne at den er moderat.

– Den er jo ikke akkurat usynlig, ler han selvironisk.

Innenfor dørene på teateret er det lunt og varmt. Bjarne tar av seg den dobbeltspente ullfrakken og setter seg. Den dype, blå dressjakken sitter presist over skuldrene, de brune skoene er blankpolerte. Ingenting er tilfeldig.

– Måten jeg kler meg på, er et slags skjold. Det er lett å bli infantilisert som funksjonshemmet. Det er min måte å møte verden på – å signalisere en grad av autoritet.

Mellom ytterpunkter

Han takket ja til å delta i NRK-programmet «Tabu» først etter noen runder med seg selv. Det som til slutt tippet vektskålen, var ønsket om å bidra til mer kunnskap – og færre forenklinger.

DELER SIN HISTORIE: Bjarne Bjørnevik er aktuell som en av deltagerne i NRKs «Tabu».

– Det finnes gjerne to stereotypier om mennesker med funksjonsnedsettelse, sier Bjarne.

– Enten er du den som trosser alt, sprenger grenser og blir et slags inspirasjonsprosjekt folk kan beundre. Eller så er du den det er synd på. Den man vil beskytte, pakke inn og ta vare på.

Han lener seg litt frem.

– Men de fleste av oss lever jo et helt vanlig liv et sted midt imellom.

For hans del betyr det at han får til langt mer enn mange kanskje forventer. Han står i 100 prosent jobb i Forsvaret. Han har et aktivt sosialt liv. Han flørter, ler, danser.

LIVSGLAD: – Funksjonsfrisk er ikke det samme som lykkelig, sier Bjarne, som nekter å la
diagnosen definere hele ham.

– Samtidig har jeg dager hvor jeg kjenner på begrensningene. Jeg har smerter. Det er tungt. Og ja, noen ganger er det litt synd på meg også.

Smertefulle spasmer

For selv om han gjerne fremstår som en som håndterer det meste med stoisk ro og glimt i øyet, finnes det sider ved hverdagen få ser.

– Fire–fem ganger i uka får jeg smertefulle spasmer, særlig i beina. Det er en usynlig jobb jeg står i som de fleste ikke legger merke til, og som jeg sjelden snakker om. For da blir det fort stakkarsliggjøring.

Han trekker på skuldrene.

– Jeg har ikke så lyst til å bli oppfattet mer funksjonshemmet enn jeg allerede er.

Måten han beveger seg på, fører også til feilbelastning. Knærne protesterer. Spesielt etter en kveld på dansegulvet.

– Har jeg vært ute en lørdagskveld og danset, da blir søndagen … betydelig mer stillesittende, sier han med et flir.

Tinder

Mange av begrensningene i livet er det ikke omgivelsene som setter. De kommer innenfra. Særlig når det gjelder kjærligheten.

– Det er lett å tenke: «Hvem vil date en med funksjonshemming?» sier Bjarne ærlig.

– Men det er jo frykten min som er den egentlige begrensningen. Ikke kroppen. Ikke knoklene.

Han har brukt tid på å forstå akkurat det.

OPTIMIST: – I stedet for at jeg går rundt og tenker at folk skal ha en negativ reaksjon på kroppen min, tenker jeg at folk mest sannsynlig vil ha en positiv respons. Folk ønsker jo å være snille og behjelpelige – og bli kjent med andre folk, sier Bjarne. 

Et lite dytt kom fra Daniel, som også deltok i samme «Tabu»-episode.

En peptalk senere hadde Bjarne gjort noe han lenge hadde utsatt.

– Jeg lastet ned Tinder og Hinge forrige onsdag, sier han, nesten litt spørrende.

Foreløpig uten napp.

– Jeg har ikke fått noen matcher ennå. Men jeg håper jo.

Han smiler. Ikke oppgitt. Bare åpen. Som en som har bestemt seg for at også dette er en del av livet han vil være lojal mot.