«Tabu»-Mats: – Jeg kunne høre henne gråte i telefonen

– Fra det øyeblikket jeg fikk vite at det var mulig å teste seg, har jeg visst hva jeg ville. Det var aldri et alternativ å ikke finne ut om jeg hadde arvet genfeilen.

Mats Merkesvik Mølstre (24) famler ikke med ordene. Han sier det med besluttsomheten til et menneske som har levd hele livet i skyggen av en sykdom som nesten har utslettet hele familietreet på morssiden.

50 prosent arvelighet

– Du må være 18 år for å ta DNA-testen. Jeg gikk på videregående da jeg startet prosessen, forteller han.

Dersom én forelder har Huntingtons sykdom, er det 50 prosent sjanse for at barnet arver den. Dette avklares via en DNA-test.

Oldemoren, morfaren, mammaen og onkelen. Alle arvet den dødelige hjernesykdommen. For tre år siden mistet Mats moren Synnøve, bare 42 år gammel. Dagen før vi møtte ham hjemme i Haugesund, gikk onkelen bort. 

– Jeg har ingen minner av mamma som frisk. Hun fikk meg da hun var på min alder, og symptomene begynte å komme da jeg var to–tre år gammel. Hvor tidlig symptomene viser seg, er ofte arvelig. I min familie har det begynt tidlig, forteller Mats rolig.

Han vandrer rundt i korridorene ved Høgskolen på Vestlandet som hvilken som helst student. Men bak det klare blå blikket speiles det et alvor. En historie så gripende og sår at det kreves eksepsjonelt sterke skuldre å skulle bære den. 

Les også: Først i dødsannonsen ble forholdet deres synlig for hele Norge – nå åpner enken Susanne opp

En brutal og uhelbredelig sykdom

Huntingtons er en sjelden og brutal sykdom, ofte beskrevet som en kombinasjon av ALS, Parkinson og Alzheimer. For mange starter symptomene i 30–40-årene, og sykdomsforløpet kan strekke seg over 15–20 år. 

Nervevev i hjernen brytes gradvis ned. Symptomer er blant annet ukontrollerte bevegelser og endringer i personlighet og psyke. Det finnes ingen kur.

De fleste velger å ikke ta testen. Men Mats var sikker. Han ville vite – for å kunne planlegge fremtiden.

Sykehuset måtte først forsikre seg om at han var rustet til å leve med svaret.

– Det er et seks måneders testløp, med samtaler med sykehuspersonell og psykolog. Vi snakket mye om sykdommen, arvelighet og hvilke psykiske belastninger det kan innebære å teste seg så ung. Hadde jeg et nettverk rundt meg? Var jeg psykisk rustet for et endelig svar?

Forberedt på det verste

I april 2021 setter Mats og pappa Hugo seg ned på legekontoret ved Oslo universitetssykehus. Legene har munnbind, og Mats klarer ikke å lese ansiktsuttrykkene – uansett hvor mye han prøver.

– Jeg var forberedt på det verste. Jeg hadde levd som risikoperson hele livet, og flere ganger overbevist meg selv om at jeg måtte være syk. Jeg var helt rolig under samtalen. Det var verre for pappa.

Da ordene kom, ble det stille. Trykkende stille. Tårer trillet ned farens kinn. Deres største frykt var blitt virkelighet. Herfra ville ingenting bli det samme igjen.

– Jeg bodde i Oslo den gangen, og pappa ble hos meg den helgen. Da ringte vi alle vi måtte ringe til. Det var kanskje det verste. Jeg husker spesielt da jeg ringte mormor.

Hun hadde levd et liv med en syk ektemann som døde, og fått to barn som begge ble rammet. Nå fikk hun vite at også barnebarnet kom til å bli syk.

– Da knakk hun sammen. Jeg kunne høre henne gråte i telefonen.

Mats delte aldri prøveresultatet med moren, som døde året etter.

– Hun var svært kognitivt svekket og bodde på omsorgshjem den gangen. Jeg vet ikke om hun ville tatt det inn om jeg hadde delt det. Men jeg ønsket å skåne henne den tiden hun hadde igjen, sier Mats. 

Les også: (+) Psoriasis-ekspert: Dette kan dempe symptomene

Sorgfaser

Når alvoret omsider sank inn hos ham, ble det mørkt. 

– Det var vanskelig å akseptere. Det ble starten på en sorgprosess. Jeg gikk fra å være trist til å bli sint, frustrert og irritert. Det tok tid å finne tilbake til hverdagen – og akseptere hvordan livet vil se ut for meg. Å slå seg til ro med at jeg ikke får gjort noe med det.

Han trekker pusten.

– Men jeg fikk god hjelp av en psykolog som har doktorgrad i denne sykdommen.

For Mats har det vært viktig å ikke gi opp håpet om at det kan komme en kur før han blir syk. Han følger forskningen tett, og deltar i dag i en studie ved Rikshospitalet, der han over to år prøver ut daglige, høye doser vitamin B3 i håp om å bremse sykdomsutviklingen.

– Håpet vil alltid være der. Jeg håper å holde meg frisk lengst mulig. 

Vil gi tilbake

Da han fikk testsvaret, bodde Mats i kollektiv i Oslo. Han hadde søkt studier ved BI, og det tok tid å samle tankene og finne en ny retning i livet.

– Det var verst i starten. Da gikk jeg rundt og kjente etter symptomer. Jeg vet altfor godt hvordan sykdommen utarter, og den kunne i teorien ramme når som helst. 

Gjennom et helt liv har han sett sykdommen tære på moren. 

– Det er ingenting du slipper unna med denne sykdommen. Jeg vet jeg kommer til å bli totalt pleietrengende til slutt. 

Etter hvert flyttet han hjem til Haugesund for å være nær familien. Nå går han andreåret på et sykepleiestudie og jobber i hjemmesykepleien. 

– Etter å ha jobbet i hjemmetjenesten en periode, gikk det opp for meg. Jeg måtte bli sykepleier. Jeg har levd et liv tett på helsepersonell, og kjente på et behov for å gi noe tilbake.

Han smiler, og det tennes en gnist i øynene.

– Jeg vil ta vare på andre, slik de tok vare på mamma.

Mats er i dag 1,5 år ut i utdanningsløpet og han håper en dag å få jobb ved sykehuset.

– Jeg tar med mange av mine personlige erfaringer inn i jobben. Når jeg hjelper andre, får jeg også litt fri fra tankene om sykdommen.

Les også: Én ting slipper aldri innenfor Tuftes hus: – Det er ikke lov

«Tabu»

Den siste tiden har Mats blitt et kjent ansikt for mange, etter sin deltagelse i NRK-serien «Tabu». I et lukket miljø i en idyllisk villa 1,5 time over svenskegrensen, møter komiker og sykepleier Lars Berrum (39) mennesker som representerer ulike tabuer i samfunnet – for så å lage humor på deres bekostning.

I episoden «Dødelig syke» deltar Mats, sammen med kreftsyke Synnøve Berget Rusten (45), ALS-syke Gaute Natland-Vik (53) og kreftsyke Rikke Whelan de Lange (32), som gikk bort i oktober 2025.

– Det var en utrolig fin opplevelse. Jeg har ønsket å dele historien min og spre kunnskap om en sykdom svært få vet noe om. Etterpå har det nesten eksplodert. Jeg har fått så mange henvendelser fra mennesker som er berørt av sykdommen på ulike måter, forteller han, og sprekker opp i et smil.

– Men jeg greier ikke venne meg helt til at jeg plutselig har blitt en offentlig person som folk vil komme bort og prate med. Men det er veldig hyggelig.

Kjærligheten 

I «Tabu» fortalte Mats at dating og kjærlighetsliv var et vanskelig tema. Drømmen om hus, hund og kone la han til side da han fikk dødsdommen. Derfor ble både overraskelsen og gleden stor da han dukket opp med kjæresten Ronja blant publikum under humorshowet.

– Det er fint å ha noen å dele livet med. Ronja kjenner godt til min og familiens historie. Vi var kjærester på videregående, og hun var også med meg da jeg startet testingen. Da vi møttes igjen i fjor sommer, fant vi tilbake til hverandre, smiler Mats.

– Da visste hun ikke at jeg hadde fått svar på testene, men hun ante likevel hva utfallet var. 

Til sommeren flytter de sammen.

Samtalen om barn er fortsatt sår, og noe han helst unnviker. Per i dag ligger ikke det i kortene. I stedet er fokuset på her og nå. På å leve et liv fylt med de tingene som gir ham glede.

– Jeg er glad i å reise, og til sommeren drar vi til Sør-Frankrike. Jeg er stor Karpe-fan, og vi skal også få med oss Karpe-konsert på Ekebergsletta!