«Jeg er ikke ei hysterisk hønemor som ikke evner eller tør å slippe ungen min. Hun har autisme, for søren!»

KOMMENTAR:

Å ha et barn med såkalte «spesielle behov.»

Det heter visst det, dersom man har et barn med en eller annen form for behov utover det som er vanlig. Jeg har et sånt barn. Hun har det som så flott heter autismespekterforstyrrelse. Det rommer alt fra de tyngste tilfellene, til de mer lette. Barnet mitt har en såkalt lett variant.

Gjennomsnittlig

Min førstefødte var hun, og gråt da hun ble født. Nydelig var hun, og etter et åtte måneders kolikkhelvete kunne vi også nyte den siste rest av babytida.

Bortsett fra kolikken som malte store deler av det første leveåret i varianter av svart og grått, fortonte de første årene seg ganske så gjennomsnittlige.

Udefinerbart i starten

Tretten måneder gammel begynte hun i barnehage. Riktignok merket jeg at hun ikke var helt klar for lange dager i barnehagen, men det er heller ikke så uvanlig for så små barn. Vi var i den heldige situasjonen at vi kunne ta hensyn til det, og gi henne kortere dager.

Men det vedvarte. Ting ballet på seg. Noe vagt som kun vi foreldre la merke til i starten. Da vi etter tre vonde år med utredninger hos ulike instanser, omsider stod med en diagnose i hånda, var det kanskje blitt tydelig for litt flere.

Her står vi i dag. Vi har en fantastisk seksåring, med autismediagnose.

«Diagnosesamfunnet»

Jeg er blitt veldig var for kommentarer av typen «diagnosesamfunnet». Det er et begrep som innebærer at alt som bryter med normalen fører til en diagnose. Som for å tilfredsstille foreldrene, at de skal kunne ikle seg en sexy kommentar om at barnet deres er noe spesielt, noe utenom det vanlige.

Monica hadde tre jobber og ingen bremser. Så sa det stopp

I dag har hun ett råd til andre stressa damer.

Og det sårer. Det sårer forferdelig mye.

Jeg skal ikke si at unntakene ikke finnes, men man får som regel ikke en så alvorlig diagnose basert på synsing og et eneste møte med en halvinteressert lege som får litt ekstra faglig pondus per autismediagnose vedkommende setter. Med mindre det som er annerledes, er veldig fremtredende, blir alle andre steiner snudd og gransket med lupe først.

I jakten på andre forklaringer har barnet mitt vært gjennom mange utredninger. Og jeg har sågar opplevd å få mine egenskaper som tilregnelig mor trukket i tvil.

Jeg har sittet ved siden av ektemannen min og hørt ham få spørsmål om hvordan jeg er som kone, om det er jeg som bestemmer alt i huset. Tilsynelatende for å finne ut om barnet mitt sin annerledeshet hadde en annen forklaring enn nettopp autisme.

Fordelen med diagnose

Hvorfor lot jeg prosessen med utredning og med å følge opp de ulike etatene gå på bekostning av mine nyoppstartede studier? Hvorfor lot jeg meg selv tyne til både søvnløshet og til jeg spydde av utmattelse? Hvorfor stod jeg på så beinhardt for å få fagfolk med den rette kunnskapen til å observere ungen min og vurdere henne, dersom jeg ikke synes det er så ufattelig stilig å ha en diagnose?

11 ting du IKKE skal si til en som har spontanabortert

Stine snakker av egen erfaring.

Hvorfor kunne vi ikke bare ha levd i fred og harmoni, autisme eller ei, uten å nødvendigvis ha en diagnose i hånda?

Det er ganske enkelt fordi det å ha en diagnose, et navn på dette «noe,» er en vei inn til å kunne forstå henne bedre. Det er en vei inn til å kunne få tilrettelagt, ikke nødvendigvis så mye, men der det trengs.

Det er for å få ord på de små nyansene av annerledeshet som utenforstående kanskje ikke merker med det første. Jeg skal ikke klandre dem, ikke en gang vår egen familie forstod hva vi snakket om til å begynne med.

Uten filter

Det å ha en diagnose gir en slags forklaring på hvorfor jeg av og til må fortelle henne hva de andre barna flirer av, hva som skal skje, eller at snart kommer det inn noen som har kledt seg ut.

Det ble enklere for meg å akseptere at jeg av og til må hjelpe henne med flere ting enn alderen skulle tilsi. Det er et liv med langt mindre filter enn det jeg selv har. Et liv som tar inn alle inntrykk i mye større skala enn det de fleste menneskene rundt henne gjør.

Og det gjør henne ofte mye mer sliten enn jeg forstod, før vi faktisk fikk diagnosen og jeg kunne lese meg opp.

Mindre skyld

Det å få en diagnose på barnet mitt, var også et middel som lettet skyldfølelsen min. Jeg har hatt uendelige runder med meg selv om hva jeg har gjort feil, hva som burde ha blitt gjort annerledes. Jeg har gransket meg selv med lupe og lurt på om jeg har vært for streng, for ettergivende, for lite konsekvent, for rigid. Lista er lang.

- En uke spiser du nesten ingenting, den andre uken kaster du opp

Elin Therese har hatt spiseforstyrrelser siden barnehagen.

Den dagen nevropsykologen og legen i utredningsteamet gav oss diagnosen «autisme,» følte jeg meg nesten gjenfødt som mor. Jeg fikk vite at jeg ikke har feilet mer eller gått oftere på trynet i rollen som mor enn det som er vanlig.

Den dagen «autisme» ble slått fast med sikkerhet for første gang, gråt jeg av lettelse.

Forståelse

Jeg prøver å drite i blikkene jeg tror jeg får av og til utenfor huset. Det kan være de gangene jeg holder for øynene hennes, for å hjelpe henne å skjerme seg litt. Eller når det kommer frem at jeg fremdeles følger henne helt inn til klasserommet. Eller når som helst, når jeg merker at hun trenger meg der, på et annen nivå enn det seksåringer vanligvis gjør.