Venner falt fra da Merete ble syk: – Ser ikke hva det koster
I løpet av mange tøffe år med sykdom har Merete Djupedal Simones (51) opplevd å miste flere venner.
– Da jeg var i 20-årene, ble jeg rammet av kyssesyken og opplevde at jeg i ettertid aldri ble helt frisk igjen. Jeg kjente på utmattelse og kunne ofte besvime. Det ble mange turer ut og inn av sykehuset uten at legene fant ut hva som feilet meg, forteller Merete Djupedal Simones (51) fra Telemark.
Hun er samboer og har to voksne sønner på 20 og 23 år.
I flere år var Merete delvis eller helt sengeliggende uten å forstå hvorfor.
Hvis hverdagen hadde vært litt hektisk en periode, kunne Merete ende opp med å bli liggende i flere måneder ute av stand til å fungere normalt i hverdagen. Innimellom slo hjertet altfor fort.
Syndromet
– Tilstanden min var tøff å kombinere med livet som småbarnsmamma, men jeg gjorde mitt beste for å være en så god omsorgsperson som mulig. Ofte skjulte jeg nok hvor vondt jeg faktisk hadde det, sier 51-åringen ærlig.
Etter hvert klarte ikke kroppen mer, og hun havnet utenfor arbeidslivet.
En hjerteflimmeroperasjon ved Rikshospitalet i 2012 skulle gi henne svaret hun i så mange år hadde ventet på.
Kirurgen kunne fortelle at hun led av syndromet POTS, posturalt ortostatisk takykardi-syndrom, som innebærer en unormal økning i hjertefrekvensen når man endrer posisjon.
– Det var utrolig godt endelig å få en forklaring. Samtidig hadde det i alle år vært en slags livssorg for meg at jeg ikke kunne være så delaktig som jeg ville i barnas liv oppigjennom, siden helsen min aldri tillot det, forteller Merete.
Behandling gjorde at hun etter hvert begynte å føle seg litt bedre, og fokus i hverdagen var på hvile, aktivitet, opptrening og å gjøre ting som gjorde henne godt.
Merete opplevde at syndromet var litt «snillere» med kroppen hennes, og innerst inne bar hun på at håp om å bli den samme som hun var før sykdommen inntraff.
– Helsemessig ble 2019 et av mine beste år, sier Merete.
Les også (+): Marianne fikk sjokkbeskjed av legen – advarer andre
Et nytt sjokk
Det skulle likevel ikke gå lange tiden før livet hennes nok en gang ble snudd fullstendig på hodet.
Våren 2020, få måneder etter landet stengte ned under pandemien, oppdaget hun som lyn fra klar himmel at det var kommet en stor kul i det høyre brystet. Fra fastlegen ble Merete umiddelbart henvist til videre undersøkelser.
I løpet av to uker hadde hun fått diagnosen brystkreft og befant seg midt i et pakkeforløp med behandling.
– Da jeg først fikk beskjeden, ble jeg ikke umiddelbart så veldig engstelig. Det skulle likevel raskt vise seg at sykdommen allerede var kommet til stadium 3 og hadde spredt seg til tilhørende lymfeknuter i armhuler.
– Prognosene ble med ett mye dårligere og behandlingen mye tøffere. Jeg kjente på en følelse av panikk og var redd for at ikke kroppen min skulle tåle det etter alt jeg allerede hadde vært igjennom, forteller Merete ærlig.
Plaget av panikk- og dødsangst
Tidligere hadde hun opplevd å bli totalt sengeliggende etter bare et besøk hos tannlegen eller frisøren. Legene besluttet derfor at hun skulle få litt ekstra tid mellom operasjon og cellegiftkur, slik at kroppen fikk en mulighet til å hente seg inn igjen etter påkjenningen.
– Jeg kollapset etter operasjonen og var helt sikker på at jeg kom til å dø. Den opplevelsen gjorde at jeg under resten av behandlingen ble veldig plaget med både panikk- og dødsangst. Pandemien gjorde ikke situasjonen noe enklere.
– Jeg ble mye isolert fra barn, familie og venner. Heldigvis satt samboeren ved min side hele tiden, og det betydde alt, sier Merete.
Da julaften kom, hadde hun klart å gjennomføre all behandling og hadde sin siste stråling på Radiumhospitalet. 51-åringen kjente på en stor lykkefølelse over endelig å kunne reise hjem.
Hennes egen mor hadde vært i selvpålagt karantene i to uker for å kunne stelle i stand en skikkelig julefeiring for datteren og samboeren.
– Det ble en veldig fin høytid, og jeg sitter igjen med så mange gode minner. Ting som dette ble store lyspunkt i en ellers tøff hverdag, sier Merete.
Les også: - Ofte er det ingen symptomer eller tegn på at noe er galt
Veien tilbake
Selv om kreften er borte, må hun fortsatt gå på medisiner som forhåpentligvis vil hindre tilbakefall av sykdommen. Merete legger ikke skjul på at disse har mange ubehagelige bivirkninger som hetetokter, ekstreme muskelsmerter, stive ledd, benskjørhet, søvnvansker og magesmerter.
I tillegg kommer senskadene som utmattelse, tung pust og smerter i høyre arm hvor alle lymfeknutene måtte fjernes.
– Jeg har lært meg å leve med alle disse plagene, og noen ganger glemmer jeg dem nesten helt. Muskelsmertene er likevel så store at jeg innimellom nesten kan kjenne på en følelse av panikk. Disse senskadene var jeg uvitende om før behandlingen startet, og kanskje var det like greit, forteller Merete åpenhjertig.
Smerter rundt operasjonsstedet har gjort at hun ikke klarer å gå med brystprotese, og for to år siden tok hun beslutningen om å fjerne også det andre brystet.
Prosessen dit var både sår og vanskelig, men i dag angrer ikke 51-åringen på valget.
– Smertene jeg lever med er allerede så store, og jeg ønsket ikke å gå med en protese bare for å unngå blikk fra andre. Da er det mye bedre å gå rundt helt «flat», selv om jeg skal innrømme at det er dager hvor det føles sårt og som et ganske stort tap. Jeg opplever likevel at jeg takler det bra, og at jeg bærer den «skadede» kroppen min med en viss stolthet, fastslår Merete.
Les også: I 25 år hadde Astri skjønt at noe var galt: - Plutselig forsto jeg
- Spiller «skuespill»
Ærlig beskriver 51-åringen hvordan hun i løpet av alle årene som syk har opplevd å miste mange venner på veien.
De har gått lei av stadig å spørre om hun vil bli med, for så å erfare at hun avlyser i siste liten fordi kroppen rett og slett ikke orker noe så enkelt som et kafébesøk, en vennefest eller liten hyttetur.
– Folk ser naturlig nok ikke alle de kreftene du som syk må mobilisere i forkant av slike aktiviteter, og hva det faktisk koster deg å være med. De ser ikke de dagene du i etterkant blir liggende rett ut i sengen, ute av stand til å gjøre noe som helst.
– Etter hvert som tiden går, lærer man seg å velge ut og prioritere enkelte ting å være med på. Da spiller jeg på en måte et lite «skuespill» som den Merete jeg var før jeg ble syk, og jeg storkoser meg og nyter det lille friminuttet fra sykdommen, sier 51-åringen.
Det er så lett å bli oppfattet som lat når man lever med en usynlig sykdom, men sannheten er at man spiller frisk og ikke syk, påpeker Merete.
Naturen som medisin
Som oftest er det eneste man ønsker å være som alle andre, men kroppen spiller ikke på lag, og det er ikke bare å skjerpe seg eller ha positive tanker.
– Jeg har brukt mye tid og energi på å komme meg dit jeg er i dag. Ikke sjelden har jeg overvurdert meg selv, for så å ha gått på en smell, men har nå funnet en fin balanse som gir meg så god livskvalitet som mulig, sier Merete.
Hele veien har hun brukt naturen og gåturer i frisk luft som den rene medisinen. Mens turene i starten var korte og kun på flatmark, noen ganger bare noen skritt ut på gårdsplassen for å få litt frisk luft og dagslys, så går 51-åringen nå stadig på nye toppturer.
Det gjør underverker både for den mentale og fysiske helsen. Og ikke minst en stor følelse av mestring.
– Jeg trenger ikke nødvendigvis å gå så altfor langt. Det å kunne nyte omgivelsene og roen er for meg det aller viktigste: Å kjenne alle de ulike luktene, oppleve skiftende vær og føle vinden i ansiktet, forteller Merete.
– Hodet mitt vil så mye, men noen ganger sier kroppen stopp. Selv om den fysiske formen har blitt bedre, så må jeg hele tiden prøve meg frem og se hvor mye jeg tåler.
Vendepunktet
En tilfeldig prat med en hyggelig nabo skulle vise seg å få stor betydning for 51-åringen.
Hun fortalte om et treningsstudio ved navnet «Feelgood» hvor maskinene går av seg selv og sørger for at du trener også sittende, dersom du ikke velger å bruke dem manuelt.
– Tanken på at jeg hørte hjemme på et treningssenter hadde aldri slått meg, men helt fra første øyeblikk ble jeg utrolig godt tatt imot og følte meg så hjemme. Styrketreningen betyr så mye for meg, og jeg merker at den har stor effekt på kroppen.
– Ikke minst opplever jeg her et fantastisk sosialt fellesskap hvor alle er velkomne – både med og uten «skavanker». Treningssenteret har til og med gitt meg muligheten til å komme litt ut i arbeidslivet igjen, og jeg er så heldig å få jobbe som veileder her én gang i uken, smiler Merete.
Endelig kjenner hun på en slags etterlengtet normalitet og legger ikke skjul på at det betyr enormt mye.
Fremdeles må 51-åringen planlegge godt og gi kroppen hvile når det trengs. Fokus er på å skape gode øyeblikk i hverdagen.
– Selv om jeg nå er kreftfri, vet jeg jo at sykdommen kan komme tilbake. Jeg gjør alt for å ha en så god livskvalitet som mulig, og det føler jeg at jeg etter alle disse årene klarer. Å sitte og vente på bedre dager som kanskje ikke kommer er ikke et alternativ for meg, og jeg har tatt et helt bevisst valg om å leve her og nå, sier Merete.
