Mona var 43 år gammel da legen sa ordene som endret alt

Rolvsøy 2006: «Hva er det med nakken din, har du vondt?», spør folk stadig.

Mona Säfvenbom (da 43) har slitt med stivhet i nakken lenge. Nå er den blitt så ille at hun ikke klarer å snu på hodet. Hele kroppen må med. Så får hun vondt i skulderen. Sikker på at det er «frozen shoulder» drar hun til fastlegen.

Hun forteller om nakkesmerter og den vonde skulderen. Regner med at hun skal få noen medisiner. 

Kanskje litt fysioterapi som kan løsne opp de stive musklene?

– Har tommelen din vært sånn bestandig?

Tommelen til Mona står rett opp og skjelver. Hun har ikke tenkt så mye over det.

– Jeg tror du har fått Parkinson, sier legen. 

Mona kan ikke tro det stemmer.

– Det er vel bare gamle mennesker som får sånt, sier hun.

Men legen har nettopp lært om Parkinson. Sykdommen kan ramme unge også.

Heller ikke ektemannen Bjørn tenker det er noe alvorlig på gang. De to har en datter sammen, mens Bjørn har to barn fra tidligere ekteskap. De har et godt liv sammen.

Mona er sikker på at fastlegen tar feil når hun forlater kontorpulten i meglerfirmaet noen dager senere. Hun har fått henvisning til nevrolog.

Mens Mona spaserer ut i den grå tirsdagen, tenker hun på hvor lenge siden hun følte seg glad. Ektemannen hennes har nylig blitt bestefar. Hun elsker unger. Hvorfor kjente hun ikke på noen som helst glede?

Les også:  Parkinsons rammer stadig flere. Det finnes ingen kur

Uvirkelig beskjed

– Du har nok fått Parkinson, bekrefter nevrologen etter å ha utført en rekke tester.

Ute på gaten slår Mona opp paraplyen. Regnet øser ned. Hun er i sjokk. Diagnosen er en hard dom. Hun kan ikke fatte at det kan ramme henne. Hun er jo bare 43 år!

– Jeg har fått Parkinson, utbryter hun da hun står i døren på kontoret, dryppende våt.

Kollegene samler seg medfølende i ring rundt Mona. Sjefen hennes trøster.

– Nå skal du ta fri resten av dagen og bare ta vare på deg selv. Så skal du se at dette ordner seg, sier hun.

Monas sjef lover at de skal gjøre alt for å legge til rette så hun kan jobbe så lenge hun vil. Mona ringer ektemannen.

– Bjørn, jeg har fått Parkinson.

– Er det noe du dør av? spør han.

Hun vet ikke mye om sykdommen, men legen har sagt den ikke er dødelig.

– Da skal vi klare det, dette skal gå bra, Mona, sier mannen hennes støttende.

Selv med ektemannens og alles trøst og omsorg, er Mona i fullstendig sjokk i dagene som følger. Hun tør ikke lese om sykdommen på nettet. Vil ikke vite hva det er hun har i vente.

– Du kan google og si ifra hvis det er noe som er positivt. Men jeg vil ikke høre om noe negativt, sier Mona til ektemannen.

Hun vil ikke forholde seg til diagnosen hun har fått. Det føles så urettferdig.

– Hvorfor har jeg fått Parkinson?

Ingen leger kan svare henne. Noen teorier går ut på at tidligere traumatiske hendelser kan føre til sykdommen. 

Men ingen vet sikkert. Mona kan ikke huske noen spesielle traumatiske opplevelser. Men selv om hun ikke leser om sykdommen, utvikler den seg videre.

Snart er det som om hun mister kontrollen over kroppen sin. Den rister og skjelver. Fingre og andre kroppsdeler lever sitt eget liv. Og nå får Mona vite hvorfor hun ikke føler seg glad mer. 

Parkinson gjør noe med dopaminnivået i kroppen. I hjernen dør nemlig de cellene som produserer dopamin. 

Les også: (+) Leserne forteller: Jeg gråt i det skjulte da jeg så hvor knyttet datteren min var til foreldrene mine

Vil bare gjemme seg

Etter hvert som tegnene stadig blir tydeligere, murer Mona seg mer inne. Hun vil ikke fortelle noen om diagnosen. Ikke familie, ikke venner, ikke naboer.

I starten er Bjørn tålmodig og viser forståelse for at hun lever i fornektelse. Men foran øyene til Bjørn forvandler kvinnen han elsker seg fra glad og utadvendt til innesluttet og tilbaketrukket.

Mona er lettet når familien kan dra på campingen på fjellet. Der kan hun puste ut og være for seg selv. Der slipper hun å treffe på naboen når hun går ut. Hun vil ikke snakke med noen. Vil ikke at folk skal synes synd på henne.

Til slutt setter ektemannen foten ned. Sånn kan det ikke fortsette. Han mener det er bedre å være åpen om diagnosen.

– Nå må du fortelle folk hva som har skjedd, hvis ikke gjør jeg det. Du må begynne å leve igjen. Dette går ikke mer!

Mona har forandret personlighet totalt. Hvor er det blitt av jenta som alltid var så glad?

Endelig er det ute

Mona forstår at hun må gjøre noe. Hun kan ikke fortsette å gjemme seg for verden.

Det aller verste hun kan tenke seg er å gå i butikken og pante flasker. Det er noe hun har unngått lenge. Hun er så redd for å miste kontrollen over kroppen. At hun skal skjelve sånn at flaskene flyr rundt, og at alt ender i et kaos mens folk står og stirrer på henne.

Mona samler tomflasker og går for å pante dem med bankende hjerte. Hun forbereder seg på dømmende blikk fra folk. Tenk om hun møter noen kjente? Men alt går bra. Mona kan puste lettet ut når siste flaske er i panteautomaten. På veien hjem fra butikken møter hun naboer.

– Mona. Hva har skjedd med deg? spør de.

De har ikke sette henne på lenge. De ser på hendene hennes som rister og skjelver. Nå må hun si det hun har holdt skjult så lenge, tenker Mona.

– Jeg har fått Parkinson.

Så er det ute. Det viser seg at hun ikke er alene om å ha fått en sykdom. Også naboen har sitt å streve med. Etter hvert som hun snakker med folk om sykdommen og sjokket, kommer det frem at andre rundt henne har fått både det ene og det andre. Hun er ikke alene om å oppleve sykdom og motgang.

Åpenhet blir medisin

Alle støtter Mona. Familien, venner og naboer, og Mona får oppleve hvilken helende kraft åpenheten kan bidra til. Ektemannen er Monas klippe i hverdagen, men alle rundt henne stiller også opp. 

Hun forstår at hun ikke har noen grunn til å gjemme seg bort. Endelig klarer hun å akseptere diagnosen og leve med den. Hun er ikke alene.

Fra den dagen snur hun om. Mona får medisiner av legen som skal hjelpe mot symptomene. Hun lærer at det å trene og leve regelmessig har alt å si for å oppleve glede igjen.

Bjørn lager et eget treningsrom med tredemølle til henne. Hun løper på mølla hver dag. Får en personlig trener som kommer hjem og lærer henne ulike øvelser som er bra for kroppen.

Og en dag merker Mona at hun er glad igjen. Og sterk. Sansene er som de var. Hun har ingen skjelvinger eller smerter lenger. Treningen gjør henne inderlig godt. Mona fortsetter i jobben. 

Nakken og skulderen er som før, til og med fingrene lystrer. Hun kan til og med skrive på tastaturet igjen. 

Snart er Mona er i den beste formen hun har vært i livet, selv med en tøff diagnose. Når Bjørn blir bestefar og hun bonusbestemor til barnebarn nummer to, kjenner hun endelig på gleden over livets dessert.

Men det viktigste er at hun har klart å godta sykdommen og gjøre det hun kan for å reise seg. I starten må hun ofte på kontroll for å sjekke at medisinen virker som den skal. 

De første ti årene med Parkinson skal bli gode for Mona. Kroppen fungerer så bra at hun noen dager glemmer hun at hun har en sykdom.

På Fram rehabilitering møter hun folk som er eksperter på Parkinson og trening. Oppholdet gjør henne godt, og hun lærer mye. Blant annet lærer hun hvor stor betydning trening har for livsgleden. Mona går lange skiturer over fjellet sammen med likesinnede og møter folk som har levd fint med sykdommen i mange år. Det blir en skikkelig opptur. 

Les også: Trine Lise Olsen trodde broren døde av en medfødt hjernefeil. Sannheten var et sjokk

Angst og uro

Etter at datteren Aleksandra forlot redet, har Mona og Bjørn solgt huset på Rolvsøy i Fredrikstad og flyttet til Kråkerøy i samme kommune. De har sett for seg at livet blir enklere med alt på en flate.

Men så kommer symptomene på Monas sykdom snikende tilbake. Som hos mange andre pasienter avtar virkningen av medisinen med tiden. På nytt får Mona smerter og skjelvinger, angst og uro.

Bjørn pendler til jobben sin i Oslo og er langt unna når Mona opplever angstanfall. Det ender med at ektemannen pensjonerer seg tidlig for å være sammen med Mona på dagtid. 

I 2016 får Mona etter lang ventetid tilbud om hjerneoperasjonen kalt (DBS – Deep Brain Stimulation) som skal hjelpe parkinsonpasienter når medisin ikke lenger er tilstrekkelig. 

Operasjonen gjennomføres i våken tilstand og tar åtte timer. Men det er så verdt det. Etter operasjonen får hun livet sitt tilbake og blir den samme gamle Mona igjen.

I desember 2019 kommer nok et barnebarn, Emma, og i oktober 2023 kommer barnebarn nummer fire, Emil. De har hatt god tid på å venne seg til å være besteforeldre allerede. 

Vi møter Mona og ektemannen Bjørn hjemme på Kråkerøy våren 2025 idet de er i ferd med å flytte nærmere eldstedatteren og de to barnebarna de har sammen i et lite hus like utenfor Fredrikstad. 

Avgjørelsen om å flytte ble tatt da Mona merket hvor godt det gjør henne å tilbringe tid med smårollingene i familien.

– Å tilbringe tid med barnebarna gir meg så mye glede, sier hun.

– Og nettopp glede er viktig å bevare i livet, enten du har Parkinson eller ikke, sier Mona. 

Fremdeles er treningen det som bidrar til at hun holder seg så frisk. Det er Mona overbevist om. To ganger i uken trener hun via Parkinsonforbundet, der hun både kan være sosial og drive med det som gjør henne godt. En treningsaktivitet hun har lagt til programmet nylig er boksing, som fremmer styrke, koordinasjon og kroppskontroll.

Mona forteller sin historie for at flere skal våge å være åpne.

– Livet ble mye lettere da jeg klarte å være åpen om sykdommen, sier Mona.

Hun legger til at hun har aksept for dem som ikke orker eller klarer det samme.

Nye utfordringer dukker opp og må takles. Men Mona har lært seg å ta det som det kommer. Nå gleder ekteparet seg til et nytt kapittel i livet, nær barn og barnebarn.