Kenneth trodde det var stress – diagnosen endret livet for alltid

Kenneth Jacobsen var bare 48 år da han ble syk med vaskulær demens. Før det hadde han og kona Majbritt Jacobsen levd et liv som mange gjør. Med full fart på; barn som skulle hentes og bringes til skole og fritidsaktiviteter, matpakker som skulle smøres, fulltidsjobber som skulle skjøttes og et hus som skulle bygges om.

Da huset var ferdig ombygd, og det ble roligere, kunne Kenneth merke at ikke alt helt var som det skulle være.

Da han en dag høsten 2019 kom hjem fra jobb som leder i et stort rengjøringsfirma, hadde han følelsen av at alt var i ferd med å falle sammen rundt ham.

Video: Jenny Jenssen: Slik får du en effektiv treningsøkt med en kjøkkenstol

Plutselig hadde han begynt å gjøre feil på jobben; møter kom ikke inn i kalenderen, og kunder ringte og spurte hvor han ble av. Det hadde aldri skjedd før. Alt tydet på at det måtte være stressrelatert.

Et par måneder tidligere hadde Kenneth også vært i London med sønnen sin og kirkekoret sønnen sang i, og da de kom hjem, kunne Kenneth ikke huske særlig mye av det de hadde gjort på turen når de snakket om den.

Det samme skjedde da de senere samme år kom hjem fra en ferie med et vennepar: Kenneth kunne ikke huske noenting.

Majbritt: – På det tidspunktet jobbet vi begge to veldig mye; når mor kom hjem, hadde far nettopp gått. Vi kunne tilpasse Kenneths arbeidsdag slik at barna kunne hentes tidlig, og når jeg så kom hjem, kunne han dra på jobb igjen. Og sånn holdt det på lenge. Kenneth hadde en høy stilling som serviceleder, og han kunne bli oppringt til alle tider av døgnet, så det var ikke så rart om han var stresset. Da vi dro på ferie, virket han derfor også mest som en som virkelig trengte ferie. Det var som om han forsvant litt. Han var distré, virket trøtt og satt og stirret mye av tiden. Det er veldig tydelig når vi i dag ser bilder av Kenneth fra turen; han «soner» helt ut.

Mye tydet på at Kenneth var stresset, og derfor valgte han å gå til legen. Der ble han henvist til Kolding sykehus for nærmere undersøkelser, fordi legen ikke mente at stress alene kunne utløse symptomene Kenneth opplevde.

På sykehuset ble Kenneths hjerne skannet, og man fant hundrevis av flekker. Noe som ifølge legene ikke ville ha vært så uvanlig hvis Kenneth hadde vært 90, men fordi han bare var 48, var det ingen tvil; Kenneth var rammet av demenssykdommen vaskulær demens. 

Kenneth: – Vanligvis går det galt hvis du får én enkelt blodpropp eller to i hjernen. Jeg hadde hatt 4-500 i de rammede områdene, og de viste seg som små, svarte flekker. Jeg trodde bare jeg kunne få en pille for det, og så kunne jeg dra hjem og gå på jobb igjen på mandag. For sånn er jeg, jeg har aldri sykmeldt meg. Men jeg fikk beskjed om at hvis jeg gjorde det, så ville jeg sitte på et pleiehjem innen fem år.

Et nytt liv

Beskjeden traff hardt og satte tingene i perspektiv for Kenneth og den lille familien hans, som fikk livet snudd på hodet fra den ene dagen til den andre. Samtidig var det ingen tvil om at Kenneth måtte få uføretrygd, og at livet måtte tilpasses sykdommen hans.

Demenssykdommen vaskulær demens går også under betegnelsene «blodproppdemens» eller «kretsløpsbetinget demens» og er den nest vanligste formen for demens etter Alzheimers. Fordi sykdommen ofte rammer eldre mennesker, var det uvanlig at Kenneth bare var 48 da han fikk diagnosen.

Derfor mente legene også at en mulig forklaring kunne finnes i det stressfylte livet han hadde levd gjennom mange år.

Majbritt: – Vi var ikke i tvil om at vi måtte gjøre noe annerledes. For vi kunne jo faktisk – i motsetning til hva man kan med mange andre demensformer – gjøre noe for at den ikke nødvendigvis ville utvikle seg.

Måten Kenneth kan forsøke å holde sykdommen på avstand på, er blant annet gjennom fysisk trening og ved å spise sunt, slik at blodtrykket og kolesteroltallet holdes så lave som mulig, men også ved å ta noen pauser i løpet av dagen, der hjernen kan få ro.

Kenneth: – Jeg går faktisk fortsatt og legger meg og står opp slik jeg gjorde da jeg gikk på jobb. Det er ingen forskjell. I starten var det mest fordi jeg tenkte at jeg snart skulle tilbake på jobb igjen, og nå er det bare sånn. Men klokken 10 om formiddagen kan jeg merke for første gang hvordan hodet tipper, og øynene nesten går hver sin vei, og da er jeg nødt til å sette meg i sofaen og lukke øynene, noen ganger bare i 10 minutter, og så er jeg klar igjen. Det skjer flere ganger om dagen; jeg blir fort utmattet.

For Kenneth var det vanskelig å få diagnosen. Fordi den blant annet betydde at han ikke lenger kunne arbeide, måtte han nå finne ut av hvem han da var.

Majbritt: – Du havnet litt i en identitetskrise. Da vi kjørte til jobb og skole, ble Kenneth hjemme, og det var vanskelig i starten. Men på mange måter ble han tatt godt imot av demenskonsulenten fra kommunen, som banket på døren kort tid etter at Kenneth hadde fått diagnosen. 

Kenneth: – Vi fikk en god prat om alt sammen. Hun lyttet og sa også at livet mitt ikke var over, og at jeg ikke skulle sitte her hjemme og vente på at Majbritt kom hjem. Konsulenten forsto behovene mine og hvor viktig det er at jeg også er sosial i løpet av en uke, forteller Kenneth. 

Flere ganger i uken drar han til Demensfellesskapet Lillebælt i Fredericia, der paret bor. Her snakker han med likesinnede, samtidig som han bidrar som frivillig og hjelper til med praktiske ting.

Majbritt: – Du har gjort mye for ikke å gå i stå og for å unngå å sitte og se Go’ Morgen Danmark hele formiddagen. I tillegg til å komme i Demensfellesskapet trener du på et treningssenter med to andre menn, du baker veldig mye, lager mat, handler og gjør rent. Jeg gjør ingenting. Det er Kenneth som står for alt det praktiske her hjemme. Det bidrar til å holde hjernen i gang.

Når korttidshukommelsen svikter

Utover at Kenneth blir fortere trøtt i løpet av dagen, merker han særlig sykdommen ved at korttidshukommelsen hans er hardt rammet. Det betyr at han blant annet kan ha vansker med å finne tingenes rette plass og med å huske avtaler.

Kenneth: – Det er kanskje ikke alltid at jeg legger like mye merke til sykdommen min som Majbritt og barna gjør – jeg glemmer jo bare. Og hvis jeg har vanskelig for å finne tingenes plass når jeg tømmer oppvaskmaskinen, kan jeg godt bli lei av det, men jeg har blitt bedre til bare å le litt av det og lete videre. De gangene jeg har glemt en avtale, kan jeg derimot få det skikkelig vondt, fordi det er noe som er ganske viktig for meg; å komme presis. Her om dagen glemte jeg en time jeg hadde hos legen. Og da jeg oppdaget det, måtte jeg ringe og beklage. Jeg har også glemt å hente Majbritt fra jobb en dag. Heldigvis har jeg ennå ikke glemt barna. Han smiler.

I dag tilbringer Majbritt og Kenneth mye mer tid sammen enn de gjorde før han ble syk. Og det er også Majbritt som hjelper Kenneth når han innimellom har vanskelig for å finne ordene, og hun støtter ham når han drar ut og forteller om hvordan det er å leve med en demenssykdom, eller som da han i februar deltok i en høring på Christiansborg om fremtidens demensplan og skulle snakke foran flere hundre mennesker. Hadde hun ikke blitt med ham til København, hadde han nok aldri kommet fram, konstaterer paret med en latter. Det ville ha vært en altfor overveldende tur å ta alene.

Når Kenneths hukommelse er spesielt utfordret, skjer det oftest i de periodene hvor det har vært for mye oppå hverandre, og derfor er paret nødt til å tenke langt frem i tiden.

Majbritt: – Vi planlegger slik at det helst skal være noen dager mellom planene vi har, så det ikke blir for kompakt. Ellers vet jeg at Kenneth sitter og henger når vi er sammen med noen og har vanskelig for å delta. Da er det bedre at vi tar de pausene innimellom. Det er best for alle, og vi trenger ikke å gjøre alt. Det synes jeg vi har blitt skikkelig gode til – ellers er prisen som må betales i etterkant, for stor.

Kjærligheten overvinner alt

De siste seks og et halvt årene, hvor Kenneth har vært syk, har familien fått mer ro, samtidig som de har lært å navigere i hva som fungerer best for at Kenneth skal merke så lite som mulig til sykdommen. Og så har Kenneth og Majbritt tidlig i forløpet tatt en beslutning om å snu hele situasjonen til noe positivt. 

Kenneth: – Det var faktisk ikke så vanskelig – det var en nødvendighet. Du kan sette deg bort i sofaen, og så kan du sitte der og synes synd på deg selv. Eller du kan prøve å gjøre noe aktivt; hvordan kan jeg utsette denne prosessen? Er det noe jeg selv kan gjøre for å få mest mulig ut av livet jeg har?

Majbritt: – Man blir oppmerksom på hva man har å miste – og på hva dette livet egentlig handler om. Vi har kommet nærmere hverandre etter at Kenneth ble syk. Og vi ble raskt enige om at sykdommen ikke skulle ødelegge noe for oss. Vi har vært sammen i så mange år, og vi vil gjerne ha mange flere sammen.

Av samme grunn giftet Kenneth og Majbritt seg i fjor, på dagen da de hadde vært sammen i 25 år. Det var en mandag og fant sted på rådhuset i Fredericia foran de aller nærmeste. For hvis det er noe Kenneths demenssykdom har bekreftet for paret, så er det at de står i dette sammen.

Kenneth: – Jeg kan bare beundre at Majbritt fortsatt er her. Hun kunne like gjerne, etter at det hadde gått et år, ha tenkt: dette gidder jeg faen ikke mer. Det er ikke alle som har vært så heldige som jeg er. Vi er gode til å dra hverandre opp når det ser mørkt ut. Eller det er nok mest Majbritt som drar meg opp, men omvendt vil jeg pokker heller ikke finne meg i det, og derfor gjør vi også noen ganger noen ting som jeg godt vet får konsekvenser for meg etterpå, men så tar jeg det med. Det er bare synd. Da får jeg melde avbud til trening eller la være å dra ned til Demensfellesskapet og hjelpe til, fordi dette er viktigere. Familien vår er viktigere. 

Majbritt: – Jeg er dypt imponert over måten Kenneth hviler i at han faktisk er syk. Det skal nok gå. Han er veldig opptatt av at det er ham og meg mot resten, og så skal vi få det til å lykkes. 

Fremtidsprognosene

Da Kenneth og Majbritt gikk fra sykehuset den oktoberdagen i 2019 med beskjeden om at han var syk med demens, var de sikre på at det var slutt. Og Majbritt hadde vanskelig for å forholde seg til møtene for pårørende som hun deltok i til å begynne med.

Majbritt: – De snakket om hjelpemidler, bleier og busstransport, og jeg kan huske at jeg tenkte: Det der er jeg slett ikke klar til, for jeg var midt i 40-årene.

Kenneth: – Da vi satte oss litt mer inn i tingene og fant ut av at det ikke nødvendigvis var den veien det kom til å gå, så fikk vi snudd det hele til noe positivt. Og i dag vil jeg faktisk si at det er sunt for alle mennesker – ikke å bli syke, men å stoppe opp. Det gir grunn til ettertanke, og derfor er det også viktig for meg å vise andre at man godt kan leve et godt liv, selv om man er alvorlig syk. Jeg tenker ofte at når alt kommer til alt, så er jeg ganske «heldig» med at det er denne formen for demens jeg har fått. At den så stammer fra måten jeg har levd livet mitt på, er skikkelig dritt. Det burde jeg ha tenkt på tidligere. 

Kenneth vet ikke hvordan eller om diagnosen utvikler seg. Alt han kan gjøre, er å leve et sunt og stabilt liv.

Majbritt: – Vi sier det ofte til andre; husk å kjenne etter i deg selv, og husk å stoppe opp. Husk å nyte barna i den alderen de er i, for toget bare går. Man kan jo se hvordan folk lever i dag. Det går i 180 km/t hele tiden. Og slik var det også for oss før. 

Kenneth: – Vi har virkelig lært av det og kan fint ha en hel helg uten planer og bare være i vårt eget selskap. Det er det mange som ikke kan forstå. Men vi er nødt til å tenke på at hvis vi lever slik som vi gjorde før, så er jeg nok et helt annet sted om to–tre år.

I hverdagen merker Kenneth demenssykdommen sin mest ved at han blir fortere trøtt. Ting tar ofte lengre tid for ham å ordne, og det har blitt vanskeligere å være spontan og å ha oversikt over mange ting eller uforutsette situasjoner. Og selv om han og kona har klart å vende Kenneths demenssykdom til noe positivt, blir han noen ganger minnet på hvilken vei det også kan gå.

Kenneth: - Det kan godt være vanskelig å komme nede i Demensfellesskapet, hvor man får noen gode relasjoner, og plutselig kommer de ikke lenger. Og jeg aner ikke hvor de er blitt av; er de på sykehjem, er de døde? Personalet der nede kan jo ikke si noe, fordi de har taushetsplikt. Det er vanskelig. Kenneths øyne blir blanke. Det er uvissheten som er vanskelig å håndtere. Prognosene er 50-50. Kanskje går det bra, kanskje går det dårlig – det er ikke til å vite, forteller han. Og derfor handler det om å akseptere tingenes tilstand og få det beste ut av det, konstaterer han.

Majbritt: - Ja, og så tar vi våre forholdsregler. Det er for eksempel fortsatt Kenneth som styrer skattemeldingen vår og legger budsjettet vårt. Det er han som har styr på oss. Og det er bra for å holde seg i gang, men samtidig vet vi jo også begge to at jeg er nødt til å lære det, fordi det kan hende at han plutselig ikke kan lenger. For fem år siden hadde jeg ikke trodd at det var han som skulle føre barna våre ut i voksenlivet ved å lære dem den slags, men det kan han fortsatt. Og så lenge det er slik, nyter vi det. De sier jo faktisk også at det mest sannsynlig er en demensform Kenneth dør med, ikke av – og det lever vi etter.

Denne artikkelen ble først publisert på alt.dk og er en redigert versjon.

Forskning: Grepene som kan forebygge demens