Hanne var bare 52 år da hun fikk den brutale diagnosen

Hanne Sundt (54) gjengir legens ord for to år siden rolig, nesten nøkternt, men stemmen bærer vekten av ordene.

Hun forteller om da hun fikk den brutale diagnosen. Den dagen på sykehuset satt hun tett inntil samboeren Jimmy Hunstad (56). De hadde på forhånd snakket om at det kunne være demens.

– Vi hadde forsøkt å forberede oss. Beskjeden traff likevel hardt.

Den pene, velkledde kvinnen puster dypt.

– Selv om vi visste at noe var galt, hadde vi jo håp, legger hun til – lavmælt.

Hendene som holder rundt vannglasset er stødige. Vi sitter ved spisebordet hjemme hos samboerparet på Tårnåsen utenfor Oslo. En lys og delikat enebolig der alt har sin faste plass. Ingenting er tilfeldig lenger.

– Sykdommen merkes minst her hjemme. Jeg kjenner jo hvert rom, hver hylle, hvert skap og hver lyd. Her og blant mennesker jeg kjenner godt slapper jeg av.

I Norge er Hanne en av svært få som har fått diagnosen Alzheimer i yrkesaktiv alder. Det er ikke arvelig i hennes tilfelle. Legene har ingen forklaring på hvorfor hun ble rammet.

– De kaller det uflaks, sier hun, og trekker litt resignert på skuldrene.

– Det er rart å forholde seg til. Vissheten om at jeg gradvis vil bli dement …

Samtalen pauser et øyeblikk.

– Det kan være at jeg ikke engang kommer til å kjenne igjen sønnene mine. Jeg har to voksne, flotte gutter, og elsker å være mamma.

Blikket har blitt sårt, men er fremdeles fast. Ennå er det lite som røper at Hanne bærer på en tikkende bombe.

– Vel, sier hun kritisk, jeg strever med å skrive. Det er ulikt den gamle meg. Ordene flyter heller ikke like lett som tidligere. Og en dag jeg skulle klippe noen blomster, klarte jeg ikke å huske ordet potte. 

Vi forsikrer trøstende og sannferdig at «slikt kan skje oss alle». Hanne nikker med et smil.

Mot slutten av sommeren måtte hun også parkere sykkelen. Motorikken er ikke lenger den samme.

– Jeg må konsentrere meg mer – om det meste.

Les også: Ti tidlige tegn på demens

Taklet ikke ny jobb

Hanne har alltid hatt mye driv. Hun er utdannet psykiatrisk sykepleier. I mange år jobbet hun på overgrepsmottaket på Legevakten i Oslo. Et høyt tempo, krevende situasjoner og mennesker i krise.

– Jobben var en viktig del av identiteten min, nevner hun.

– Jeg har alltid kunnet finne raske løsninger.

For et par år siden ble hun leder for krisesenteret i Oslo. Det var da de første tegnene kom.

– På den gamle jobben merket hverken jeg eller kollegene mine noe. Trolig fordi alle rutiner satt i ryggmargen. I den nye jobben fikk jeg ikke oppgavene til å feste seg. Jeg glemte møter og avtaler.

Hun tenkte først at det skyldes stress og alder.

– Jeg hadde blant annet lest at overgangsalderen kan gjøre kvinner mer glemske.

Samboeren Jimmy insisterte på at hun oppsøkte fastlegen. Der fikk hun noen enkle oppgaver å løse.

– Jeg besto med glans.

At «noe» var galt slapp likevel ikke taket.

Hjelp til selvhjelp

Gjennom jobben var Hanne vant til å holde foredrag og gi intervjuer. Plutselig fungerte ikke det.

– Jeg begynte å stamme og stotre ovenfor folk. Det var veldig ubehagelig, forteller hun.

Arbeidsdagene ble tunge. Usikkerheten større.

– Jeg skjønte ennå ikke at jeg var alvorlig syk, men kjente at jeg ikke lenger var meg selv.

Hun oppsøkte fastlegen igjen, et halvt år etter forrige besøk. Denne gangen klarte hun ikke å løse oppgavene, og ble henvist til Hukommelsesklinikken på Ullevål sykehus.

– Den dagen vi fikk diagnosen, mistet jeg både jobben og førerkortet. Jeg forsto absolutt hvorfor, men opplevde det som svært brutalt.

Den dagen ble et vendepunkt – en smertefull bekreftelse.

– Hva jeg brått mistet sa alt om at dette er dessverre ikke forbigående.

Hanne retter seg opp i stolen.

– Jeg prøver å tenke positivt. Nå tar jeg kollektivtransport og klarer meg fint. Jeg hjelper også til på et sykehjem en gang i uken som en pleieassistent. Å få være der og kjenne at jeg fortsatt kan bidra, det gjør godt. Det handler heller ikke om å gjøre så mye. Noen ganger er det nok å holde en av de eldre i hånden. Eller sette på kaffe og høre på deres livshistorier. Jobben viser meg at det er mulig å ha gode dager, tross begrensninger. 

Viktig støtte

Praten veksler mellom hva sykdommen stjeler – og hva som fortsatt er det samme.

– I starten tenkte jeg mye på barne- barna. Nei, ler Hanne, – jeg har ingen ennå, men drømmer om å få. Jeg ønsker å være til stede for dem, men vil jeg huske at jeg er bestemoren deres? 

«Barna hennes» er både Hannes to voksne gutter og samboerens voksne sønn. De er alle nært knyttet.

– Gutta våre er fantastiske, sier hun med moderlig stolthet.

– Det er jo vanskelig for dem å forholde seg til dette også. Vi mangler ofte ord.

Hun blir rørt når hun nevner «barna», og ikke minst når vi ber henne beskrive Jimmy.

– Han er tryggheten min, sier hun varmt.

– Jimmy ser meg. Gåturene er de samme, vi leier som før.

De har snakket mye om fremtiden.

– Han er flink til å berolige: «Vi er sammen om dette.» Alle mine nærmeste viser at de er der for meg. Det betyr mer enn ord.

Hun skryter også av venninnene.

– De ringer. Tar meg med ut. Ler med meg. Jeg er tross alt veldig heldig.

På en hylle over peisen står innrammede bilder av gutta hennes.

– Når alt kjennes uoversiktlig, minner dette meg på hvem jeg er. Mamma, venninne og samboer til Jimmy. Det er de viktigste rollene i livet mitt. Det er fortsatt så mye jeg vil oppleve med dem.

Fortsatt meg

Hanne ser tankefull ut av vinduet.

– Jeg prøver å se fremover, sier hun.

– At jeg kan sitte her og prate med dere, bidra til å opplyse andre om hvordan det er å få en slik diagnose i yngre alder. Det gjør at jeg fortsatt er en del av noe – selv om ikke alt fungerer som før. 

Det er blitt mange små, nye ritualer. Listene hun skriver. De faste turene med Jimmy.

– Rutiner gjør meg trygg, gir struktur og glede. Jeg tror det handler om å velge livet. Ikke idealversjonen – men det som faktisk finnes rundt meg. Sånn det er. Sånn jeg er.

Kvinner har noe høyere risiko for Alzheimer enn menn. Hormonelle faktorer kan spille inn, men ingen har ennå sikre svar.

– Jeg har sluttet å lete etter svaret på hvorfor.

Hun er mer opptatt av åpenhet om det å være yngre og ha demens.

– Mange tror at vi blir veldig syke med én gang, men det går etappevis. Jeg er fortsatt meg.

Hun deltar i en samtalegruppe for yngre personer med demens i kommunen.

– Det er befriende. Vi forstår hverandre.

Hun trener regelmessig, går turer og møter mennesker. 

– Selv om dybdesynet begynner å svikte, og jeg blir lettere stresset, er jeg langt fra passiv. Mitt råd er: Bruk kreftene på det som gir deg og dine nærmeste best mulige dager.

Frykter å miste verdighet

Det er én ting som skremmer Hanne.

– Å miste verdigheten. Å bli sittende ustelt – og ikke kjenne igjen folk. Jeg vil bli behandlet som et voksent menneske, helt til det siste.

Hun er opptatt av verdien ved å bli sett. Selv om viktige funksjoner har sviktet. Og selv om fremtidsutsiktene kan skremme, er hun overraskende lys til sinns.

– Så langt har jeg sluppet unna et nokså vanlig symptom; depresjon. Jeg ser ganske realistisk på sykdommen. Kanskje hjelper det å ha bakgrunn som psykiatrisk sykepleier? Spør hun seg.

Hanne nevner at enkelte føler seg usikre på hvordan de skal forholde seg til en med Alzheimer.

– Jeg har opplevd at enkelte blir noe forsiktige. Til alle som lurer: Vær ikke redd for å ta kontakt. Spør gjerne hvordan det står til. Mer enn noen gang setter i hvert fall jeg pris på at folk tar kontakt.

Hver dag tar hun små, bevisste valg.

– Det kan være å møte en venninne for kaffe, dra på SATS for å trene, eller ringe familie og venner. Alt som gir lys i livet. Som et sjarmerende smil fra Jimmy, egger hun skøyeraktig til.

– De smilene får jeg heldigvis mange av.

Hennes eget er også stort når hun igjen kommer inn på samboeren.

– Han er jo helt fantastisk, roser hun.

– Vi lever stort sett som før. Sett fra et positivt synspunkt: Det er jo også noe sterkt og vakkert ved ikke lenger å ta dagene for gitt.

Hun ser på oss med ro i blikket.

– Ennå er jeg i stand til si til meg selv: «Du har fortsatt samme personlighet og i de aller fleste situasjoner føler du deg som den Hanne du kjenner.»

– Jeg er et helt menneske.

Og så, nesten som en ettertanke:

– Heldigvis står jeg opp hver morgen med lyst til å gjøre dagen hyggelig.

Når hun ser fremover, er det med nøkternhet – og optimisme.

– Takket være mine kjære rundt meg, tror jeg livsgleden vil gløde lenge.