elias er autist
– Elias er vår kjærlighetshistorie
– Jeg elsker gutten min, men ikke det autismen gjør med ham, forteller mamma Inger.
Elias (8) mangler språk. På vonde dager kan han bite og slå. Likevel er mamma Inger (34) og pappa Freddy (49) fylt av kjærlighet til gutten sin.
– Når jeg ikke har sett ham på noen timer, er det som om savnet kiler meg i magen, sier Inger til Norsk Ukeblad.
Finner hverandre i politikken
Senvinteren 2008: Stortingsrepresentant for Arbeiderpartiet, Freddy de Ruiter, er på besøk hos lokalpartiet sitt i Arendal. Han har et drøyt år igjen av sin første periode på tinget. Strategien for en ny valgkamp skal legges, og lokalpartiet spiller en viktig rolle.
På et av partimøtene er også Inger Brokka Davidsen. Hun er akkurat fylt 24 år, engasjert og entusiastisk. Freddy og Inger finner hverandre. Ved påsketider er det offisielt blitt «de to».
Tidlige tegn på autisme
- Mindre babling enn hos de fleste andre babyer
- Unnvikende/atypisk blikk og visuell preferanse, kan ses fra ca. 4 – 5 måneders alder
- Vansker med å fjerne blikk fra noe visuell stimuli
- Redusering av kognitive og motoriske ferdigheter mellom 7-10 måneders alder, og generelt forsinket motorisk utvikling
- Problemer med felles oppmerksomhet - Reagerer/responderer ikke på navnet sitt
- Annerledes bruk av gester og peking
- Uvanlig toneleie/intonasjon, uvanlig kvalitet på stemmen
- Repeterende bevegelser med objekter, kropp, armer, hender og fingre
- Repeterende interesser
- Forsinket tale
- Sterk eller unormal reaksjon på stimuli som lyd, lukt, smak, lys og berøring.
- Vansker med imitasjon
Kilde: Tamar Kalandadze, stipendat på Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo
Fra hun var liten har Inger drømt om å bli mamma. Nå har hun funnet mannen hun vil dele livet med og ser ingen grunn til å vente.
Romantikk i Roma
8. april 2010: Foran Trevi-fontenen i hjertet av Roma står et nygift par og poserer lykkelig for fotografen. Han i sjakett og kritthvitt skjortebryst. Hennes lange, mørke hår ligger i korketrekkere over de bare skuldrene. Brudekjolen er stroppeløs, brudebuketten en ball av dyprosa roser. Hun holder den foran magen.
Det er nesten så du kan se Neptun smile hemmelighetsfullt der han, omgitt av sjøhester og tritoner, prøver å holde styr på hestene sine. For rosebuketten klarer ikke å skjule den gledelige omstendigheten; bruden er seks måneder gravid – og hun stråler om kapp med vårsolen i den evige stad.
I ringene har de fått gravert inn «samhold gir styrke». Ennå vet de ikke at inskripsjonen skal komme til å ligge som tung symbolikk over ekteskapet deres.
Svangerskapet har ikke vært helt A4. Tidlig ble det oppdaget en skygge, noe som kan være et tegn på kromosomfeil, som for eksempel Downs syndrom, men trenger ikke være det. Den lille gutten inne i magen har ingen andre tegn på Downs, likevel føler den vordende moren at det legges til rette for at hun skal ta senabort.
Fjerne det lille livet som legene mener ikke er helt perfekt. Det gjør henne både forbannet og fortvilet. Både hun og barnefaren er tilhengere av selvbestemt abort, men de mener valget må være foreldrenes, og at behandlingsapparatet bør forholde seg nøytralt. Som foreldre ønsker de realistisk informasjon, ikke følelsen av at de er uansvarlige dersom de velger å få barnet.
Det blir gjennomført flere ultralydundersøkelser i løpet av svangerskapet. Mot slutten er skyggen borte. Likevel blir det bestemt at gutten skal fødes på Rikshospitalet. Inger er glad for det. «Friskmelding» til tross; hun har på følelsen at «noe» er galt.
Les også: Caspian ble født med kromosonavvik
En fin-fin gutt
Fødselen er fin og grei. Elias er frisk og fin der han kommer til verden 8. juli 2010. Nesten frisk, i alle fall. Legene finner en liten bilyd på hjertet etter et par dager, men de mener han ikke trenger å opereres før han blir større.
Men bare tre måneder gammel må Elias likevel hasteopereres. Operasjonen går heldigvis fint, men mamma venter med å sende Elias i barnehagen til han er halvannet år.
Da har mamma, som er utdannet førskolelærer, allerede merket at ikke alt er som det skal med gutten deres. Det er «noe», men foreldrene skjønner ikke hva. Pappa er fortsatt stortingsrepresentant, og mamma er mye alene med babyen.
Barnehagepersonalet støtter mor og forteller at Elias ikke deltar i lek eller samspill med andre barn. Han er «likegyldig» til omgivelsene. Peker aldri eller reagerer på høye lyder. Han bryr seg liksom ikke om det som skjer rundt ham.
Like etter at han fyller to år får han diagnosen autisme. Han er veldig hardt rammet, og det er sannsynligvis autismen som gjør at han også får tilleggsdiagnosen «uspesifikk psykisk utviklingshemmet».
Elias er en go’gutt med glimt i øyet, men autismen påvirker hele ham og alle hans ferdigheter. Selv ikke etter åtte leveår har han fått noe språk, bare mange høye lyder. Ved hjelp av en kommunikasjons- og pekebok kan han «snakke" med foreldrene eller andre som kjenner ham godt. Selv om det er begrenset hva han kan fortelle, er boken til god hjelp.
Les også: Viggo er født med okulær albinisme
Skrubbsår
Det er sommer, og Elias, som fylte åtte i juli, har ferie fra Lunderød skole- og ressurssenter. Noen dager er han på avlastning på Røedtun. Det har han vært den dagen Norsk Ukeblad er på besøk, og det er nødvendig for at begge foreldrene skal kunne gjennomføre en sammenhengende samtale med journalisten.
For når Elias er hjemme og våken, krever han full oppmerksomhet fra minst én av foreldrene. Snur de ryggen til et øyeblikk, kan Elias være på vei til farlige situasjoner. Han har overhodet ingen risikoforståelse. Derfor er dørene inn til bad og trapp stengt med ekstra låser, og ytterdøren har en automatisk systemlås som er vanskelig å få opp.
Henrykte hvin høres fra oppkjørselen. Det er pappa og Elias som kommer hjem fra en dag på avlastningen. Med hjelmen på snei kommer han inn i stuen for å ta gjestene nærmere i øyesyn. Forsiktig nysgjerrighet litt på avstand, tett og trygt inntil mamma.
Hendene er skitne. På kneet har han et lite skrubbsår, akkurat som skolegutter skal ha når det er shortssesong. Mammaen smiler. Stryker ham over håret og blåser litt på skrubbsåret.
– For meg er det en stor lykke å få hjem en skitten, liten gutt med skrubbsår. Da vet jeg at han har vært ute sammen med de voksne. At de har klart å få ham med i klatreløypa eller sandkassen. Det er ingen selvfølge, sier Inger.
– For Elias betyr autisme en altomgripende tilstand som påvirker alle deler av livet hans. Autisme er ikke noe glansbilde, og det er viktig å snakke om det som er vanskelig også. Bare gjennom informasjon kan vi øke kunnskapen hos andre, påpeker foreldrene.
Les også: Livet med alvorlig syke barn
Ekstra godhet
Elias delvis sitter, delvis ligger mellom foreldrene i sofaen. Han har fått en is. Dagen er så varm, så varm, og Elias har vært i klatreparken. Inger ser ømt på sønnen.
– For oss er Elias en kjærlighetshistorie. Han betyr både ekstra godhet og ekstra ansvar.
Da Elias ble født, visste ikke foreldrene hvilke prøvelser som ventet dem. Helt bevisst brukte de ikke begrepet «velskapt» i fødselsannonsen.
– Hva er et velskapt barn? spør Inger retorisk.
Freddy var allerede pappa da Elias kom til verden. For mamma Inger var han førstemann. Hun hadde alltid ønsket seg barn, helst tre, men minst to. Elias' hjelpebehov og utfordringer forandret på det.
– Siden Freddy allerede var tobarnspappa, var det jeg som skulle bestemme om vi skulle ha flere barn sammen. Jeg utsatte og utsatte avgjørelsen. Tenkte at det kanskje ville bli lettere når han begynte på skolen. Men et nytt barn ville tatt oppmerksomhet og energi fra Elias, som trenger oss livet ut. Det ville heller ikke vært riktig overfor det nye barnet, som alltid ville måttet leve med at storebroren tok så mye plass. Så i fjor sommer bestemte jeg meg for ikke å få flere barn. Selv om jeg aldri hadde sett for meg at jeg skulle bli ettbarnsmamma, var det en lettelse da valget var tatt. Men prosessen med å komme dit var beintøff. I vår situasjon var valget riktig. For andre kan det være annerledes.
Månelanding
Rundt halsen har hun et smykke av den typen barn lager i barnehagen og på SFO. «Mamma» står det på perlene som Elias har trædd inn på tråden. Inger lar hånden gli varsomt over bokstavene.
– For mange er det en selvfølge at barna kommer hjem med ting de har laget. Det blir det aldri for oss. Det er en «månelanding» hver gang Elias lærer noe nytt. Bare det at han kunne træ på perlene som blir lagt i hånden hans, er stort. Distansen til andre barn på samme alder blir større og større jo eldre han blir.
Freddy har etter 12 år på Stortinget tatt pause fra politikken og jobber som lærer på SMI-skolen. Den gir tilrettelagt undervisning utenfor den fysiske skolen, som for eksempel på sykehus, til barnevernsbarn og andre som av ulike grunner ikke kan gå på vanlig skole. Inger er miljøveileder på Landvik skole i Grimstad.
Hver natt sover en av dem inne hos Elias. Det er sjelden han sover en hel natt. Noen ganger er han våken i flere timer, andre ganger bare en kort periode. Det vet de aldri. Dagene er fylt av rutiner, men aldri like. I vonde perioder kan han bite seg selv eller andre, slå og dunke hodet eller kroppen sin i veggen – gjøre ting som potensielt kan skade ham hardt.
– Gudene skal vite at dersom det hadde vært en kur mot autisme, ville vi latt Elias få den umiddelbart. For autismen gjør Elias vondt. Han er likevel en berikelse for oss. Derfor ønsker vi også å ha ham mest mulig hjemme. Skal han på avlastning, er det fordi det er greit for ham, at han har det godt, sier Inger.
– Jeg er fylt av kjærlighet til Elias. Jeg elsker gutten min, men ikke det autismen gjør med ham. Alt sykdommen frarøver ham. For Elias er autismen en eksistensiell, livstruende sykdom. Autisme er ingen solskinnshistorie. Men Elias er vår kjærlighetshistorie. Vi er knyttet sammen med helt spesielle bånd. Når jeg ikke har sett ham på noen timer, er det som om savnet etter ham kiler meg i magen.
Denne saken ble første gang publisert 23/01 2019.
