Viggo er albino
Viggo er født med okulær albinisme
Viggos foreldre kjente ikke til albinisme da sønnen fikk diagnosen. I dag vet de at toåringen kan leve et nesten normalt liv takket være gode hjelpemidler.
Lille Viggo kommer løpende i fullt firsprang.
Han har lekt med Lego på rommet, og nå vil han hilse på gjestene som sitter og snakker med mamma og pappa på kjøkkenet. Den toårige gutten er full av energi og klatrer halsbrekkende opp i vinduskarmen for å se på de parkerte bilene utenfor huset i Åbyhøj på Jylland i Danmark.
Han ser ut som en helt alminnelig småtass. Det er han også. Og dog allikevel ikke helt. Viggo er født med okulær albinisme.
Det betyr at Viggo er albino, men han har ikke den pigmentfeilen i hud og hår som ofte følger med albinisme. Til gjengjeld er han, som alle albinoer, meget svaksynt.
Viggos mor, Line Mygind (32), gikk rundt i en glad babyrus da faren, Bastian Valentin Sørensen (27) luftet sin bekymring: Han syntes ikke han helt klarte å få øyekontakt med den tre måneder gamle gutten. Så Line tok Viggo med til øyelegen, og han stilte raskt diagnosen: Okulær albinisme.
Dette er albinisme
- Albinisme er en arvelig genfeil som kan hoppe over generasjoner.
- Den finnes i to varianter: Okulær albinisme med nedsatt pigment (fargestoffet melanin) i øynene, og oculocutan albinisme med nedsatt pigment i øyne, hud og hår.
- Det fødes ca. to-tre barn i året i Norge som får diagnosen albinisme.
- Albinisme som omfatter både hud, hår og øyne, er så sjelden at forekomsten er 1 av 40 000.
- Man regner med at det er 200-300 albinoer i Norge, men det finnes ingen sikker oversikt over dette.
- Albinisme har vært kjent langt tilbake i historien og beskrives blant annet i dødehavsrullene.
- Den første vitenskapelige beskrivelsen ble foretatt av den engelske legen sir Archibald Garrod i 1908.
Kilde: Norsk forening for albinisme
– Nå kunne jeg også se at Viggo var litt fjern i blikket og ikke virket så interessert i lekesakene sine. Til gjengjeld er han veldig opptatt av lyder, forteller Line til Norsk Ukeblad og tilføyer:
– Vi tenkte mye på fremtiden hans. Kunne han lære å sykle? Hva med skolen? Han ville aldri få førerkort. Ville han noensinne få en jobb?
– Det var en kjempesorg i starten. Jeg leste en masse vitenskapelige artikler, og her ble jeg presentert for alle mulige skrekkscenarier. Vi var redd for at Viggo aldri ville få et vanlig liv, supplerer Bastian.
Les også: Livet med alvorlig syke barn
Profesjonell hjelp
I dag er Line og Bastian lykkelige for at sønnen deres fikk diagnosen så tidlig. Det har spart dem for mange frustrasjoner, og det har ikke minst spart Viggo for unødvendige nederlag. Han fikk tidlig den profesjonelle hjelpen han har bruk for.
– Vi har fått utrolig mye hjelp fra systemet, og vi er veldig takknemlige. Vi ble knyttet opp mot en synskonsulent, og hun har betydd alt, forteller Bastian.
– Synskonsulenten fikk oss til å slappe av. Hun kommer med gode ideer og gir oss optimisme, og hun har hjulpet oss med å få installert riktig lys i huset og i Viggos barnehage. Hun holdt også et møte med oss og Viggos besteforeldre, hvor hun hjalp oss til å forstå Viggos synshandikap. Vi fikk på oss briller som gjorde at vi så like dårlig som Viggo, og skulle prøve å spise boller på hans premisser, sier Line.
– Etter det møtet forsto vi det, smiler Bastian.
Familien forsto også hvorfor Viggo kan være trøtt og lei når han skal ut av huset. Eller hvorfor han noen ganger setter seg i et hjørne for seg selv. Viggo er simpelthen overstimulert. Han anstrenger seg hele tiden for å kompensere for det dårlige synet, og han er veldig lydfølsom.
Line forsto også hvorfor Viggo gråt mer enn de andre barna når hun var ute med barselgruppen på solskinnsdager. Viggos øyne tåler ikke skarpt sollys, og derfor er det kommet mørkleggingsgardiner i hjemmet.
– Viggo var fem måneder da han fikk sine første briller og solbriller. Solbrillerne er det beste som har skjedd ham, sier Bastian.
Line og Bastian kommer hele tiden tilbake til den store takknemligheten de føler over hjelpen fra det offentlige. Familien har vært på gratis weekendopphold med andre foreldre til barn med synshandikap, og Viggo har fått dobbeltplass i barnehagen - så han teller for to.
– Tårene renner lett hos meg, og jeg har vært veldig rørt over alle de fantastiske, profesjonelle menneskene vi har møtt. De har gitt oss så mye, og all hjelpen har vært fra kompetente folk. Man hører så mye dårlig om det offentlige systemet, men vi har ikke manglet noe, slår Bastian fast.
Les også: Irenes vonde hemmelighet
Utfordringer på bortebane
Når Viggo løper rundt som alle andre toåringer på hjemmebane, er det fordi han kjenner huset. Sånn er det også i barnehagen. Og det spesielle lyset begge steder hjelper ham med å orientere seg.
Men når Viggo er på besøk i en annen barnehage, blir han utfordret. Og han løper ofte inn i andre barn på lekeplassen - fordi han ikke kan se dem. Derfor har Line lagd et merke med teksten "nedsatt syn". Sånn at barnas foreldre skal forstå at Viggo ikke er en slem villstyring når han buser inn i ungene deres.
– Det kan være vanskelig å forstå at Viggo er annerledes, for han virker så normal, sier Line.
Det blir født tre barn i året med albinisme i Danmark, men Dansk Forening for Albinisme har ikke fått nye medlemmer de siste årene, og det får Line og Bastian til å tenke at det kanskje er barn som ikke er så heldige som Viggo og får en tidlig diagnose.
– Kanskje tror foreldrene bare at barna deres ser dårlig. Vi kan bare oppfordre til at man søker hjelp, våre erfaringer er jo de aller beste, sier Line.
Via foreningen møter Line og Bastian andre barn med albinisme, og de ser unge og voksne som klarer seg flott og lever et stort sett normalt liv.
– I dag ser vi en lys fremtid for Viggo. Han har begrensninger, ja, men ikke noe han ikke kan klare. Vi har fokus på hva han kan, og ikke på hva han ikke kan, poengterer Line.
– Han kommer nok ikke til å spille fotball, men det er også faren hans dårlig til. Det ligger ikke til familien, tilføyer Bastian med et smil, mens Viggo hopper ned fra vinduskarmen og løper bort til sin gule gravemaskin.
– Vi ses, roper han og snur ansiktet mot lyden av gjestene som går.
Denne saken ble første gang publisert 15/11 2018.
