Født med kromosomavvik

- Vi vil gi Caspian et godt liv

Da Caspian ble født viste det seg at den lille gutten hadde to kromosomavvik som ikke tidligere er registrert noe annet sted i verden.

ALLTID MED: – Vi liker å ha Caspian med oss i alt vi gjør. Han bidrar bare ved å være til stede.
ALLTID MED: – Vi liker å ha Caspian med oss i alt vi gjør. Han bidrar bare ved å være til stede. Foto: Kristin Heier, Studio Design
Publisert Oppdatert

Vi er på besøk hos familien Kjøndal i den idylliske kystbyen på Sørlandet.

Idet vi parkerer utenfor huset, kommer Andreas Kjøndal syklende fra skolen han jobber på. På kjøkkenet venter Kjerstin Lianes Kjøndal på oss. Ved bordet sitter Caleb Andreas og spiser. Caspian Elias sitter i rullestolen ved siden av lillebror. Han sover, men våkner når Andreas gir ham en klem. Caleb vil ned fra stolen. Han vil også ha klem.

– Det er jo ikke sånn at alle som møter Caspian, stopper opp eller bryr seg. Men veldig mange gjør det. Caspian har ingen krav. Han bare er. Mennesker som møter ham, kommer i kontakt med noe annet i seg selv. Jeg tror de ser noe vakkert i ham. Noe rent og uskyldig, sier mamma Kjerstin til ukebladet Hjemmet.

Familien Kjøndal:

Pappa Andreas (37), mamma Kjerstin (35), Arwen Sofie (10), Caspian Elias (8), Alde Victoria (5) og Caleb Andreas (2)

Kjerstin ser på Caspian med kjærlighet i blikket. Hun forteller hvordan hun skjønte at det var noe galt med den lille gutten sin.

– Han lå i armene mine rett etter fødselen, og jeg så at han hadde bitte små rykninger. Heldigvis tok sykehuset meg på alvor.

Les også: Livet med alvorlig syke barn

To kromosomavvik

Caspian ble lagt til observasjon. Hver gang Kjerstin kom inn til ham for å amme, beroliget personalet henne med at de ikke hadde sett noe galt. Men den tredje gangen var ikke Caspian på avdelingen. De hadde sett de samme rykningene som Kjerstin.

Caspian ble sendt til videre undersøkelser. Det første som ble registrert, var at rykningene var epileptiske anfall. Men så viste videre undersøkelser at den lille gutten hadde to kromosomavvik, som ikke tidligere er registrert noe annet sted i verden.

– Vi har ingen å sammenligne ham med. Derfor vet vi lite om fremtiden, hva vi kan forvente oss.

Caspian blir kilt på armen. Han gir fra seg koselyder. Smilet hans sitter løst. Selv om han er blind, treffer blikket hans plutselig. Han ler høyt når pappa kiler ham. Håret er moteriktig stylet. Helt likt pappa.

– Caspian er taktil. En føler. Han har få viljebestemte handlinger. Han tar ikke etter noe, for eksempel. Men han er så til stede allikevel, med hele seg.

- Vi vil gi Caspian en stemme

Både Andreas og Kjerstin har tenkt mye på viktigheten av å gi Caspian en stemme, vise at han har verdi.

- Fordi verdier i dag lett blir definert av hva vi gjør. Av hva vi klarer å prestere.

Caspian er derimot bare til stede i livet. Hvis hans verdi skal graderes ut fra hva han bidrar med, så er samfunnet på ville veier. Gradering av mennesker er så skummelt, det vet vi jo fra historien.

Andreas lager grøt til Caspian. Familien må hele tiden følge med klokken. Caspian melder ikke nødvendigvis fra om noen behov. Han er helt avhengig av hjelpen han får. Kjerstin fortsetter samtalen om verdier. Og om det sårbare i oss mennesker.

– Vi glemmer at vi alle har sårbarheten i oss. Det er lett å tenke hvis man selv er på høyden av livet og mestrer alt: Hvorfor skal vi bruke tid og penger på noen som tilsynelatende ikke kan bidra med noe til samfunnet? Kan man ikke bare velge disse bort? Så havner man selv i en sårbar situasjon, og da begynner man kanskje å lure: Er jeg nå en byrde, burde jeg ikke vært her? Det er derfor det er så viktig å si tydelig at det ikke er egenskaper som gir deg verdi. Verdien vår er forankret i noe mye dypere enn det.

Dette er utvilsomt et tema de begge brenner for. Andreas mater Caspian mens han snakker.

– Det er mye smerte som ligger i denne diskusjonen. Ingen ønsker seg et sykt barn. Hvis noen får vite at de bærer på et barn som Caspian, tror jeg den første reaksjonen er frykt. Frykt både for hvordan livet skal bli for barnet og foreldrene. I tillegg opplever mange et press om å ta abort, og de får kanskje bare høre en side av saken, alt det vanskelige. Sånn sett er det forståelig at noen vurderer abort. Men kanskje det er nettopp det vi kan bidra med, fjerne noe av frykten, slik at alle kan se at Caspian, og vi har et godt liv. At han er verdifull uansett hva han kan eller ikke kan. Det betyr ikke at alt er lett, men hvem har egentlig sagt at livet skal være det? Noe av det vakreste vi har opplevd, er midt i det aller vanskeligste.

TIL STEDE MED HELE SEG: – Caspian er taktil. En føler. Han har få viljebestemte handlinger. Han tar ikke etter noe, for eksempel. Men han er så til stede allikevel, med hele seg.
TIL STEDE MED HELE SEG: – Caspian er taktil. En føler. Han har få viljebestemte handlinger. Han tar ikke etter noe, for eksempel. Men han er så til stede allikevel, med hele seg. Foto: Kristin Heier, Studio Design
KLATRESTATIV: Caleb sitter enten på fanget eller henger seg på en tur med rullestolen.
KLATRESTATIV: Caleb sitter enten på fanget eller henger seg på en tur med rullestolen. Foto: Kristin Heier, Studio Design

Ikke lett å trenge hjelp

– Hvordan forholder søstrene seg til Caspian?

– Arwen var bare to år da Caspian ble født, så hun husker ikke noe annet. Det er helt naturlig for henne at Caspian er som han er, og at han er en del av vår familie. Men det er klart at slike ting kan endre seg når hun blir litt eldre. Vi snakker mye sammen om akkurat dette.

– Nylig var vi på et sted der noen som ikke kjente Caspian stirret på ham og spurte hva som var i veien med ham. Da svarte femåringen høyt og tydelig: Det er storebroren min. Han bare er sånn!

– Hvordan er det å spørre om hjelp?

– Det var en stor barriere for meg å spørre om hjelp, svarer Kjerstin fort.

– Jeg vil nok heller være den som gir. Som hjelper andre. Samtidig tror jeg at jeg er blitt en bedre giver ved å ha erfart å ta imot. Idealet mitt er at jeg skal klare meg selv. At jeg skal fikse livet, uten å trenge så mye fra andre. Men da vi fikk Caspian, måtte jeg snu alt dette. Det var vanskelig for meg. Vi har ingen familie her i Lyngdal, og hjelp måtte vi jo ha. Det ble en slags læringsprosess for meg, og jeg vil ikke legge skjul på at det har vært mange utfordrende prosesser.

– Mange spør oss hvordan vi har det. Jeg svarer som regel at vi har det veldig bra. Det vil jo ikke dermed si at alt er enkelt, fullfører Andreas.

Les også: Lille Evy Kristine ble født med genfeilen trisomi 18

STERKT: Vi har det så fint sammen. Og det å få Caspian har gjort forholdet vårt enda sterkere.
STERKT: Vi har det så fint sammen. Og det å få Caspian har gjort forholdet vårt enda sterkere. Foto: Kristin Heier, Studio Design

Pleier kjærligheten

– Med fire barn ville vel de fleste si at hverdagen er hektisk. Hvordan klarer dere å pleie forholdet deres?

Det unge paret ser smilende på hverandre. Tuller om hvem som er heldigst av de to.

– Nei, nå må vi slutte. Dette blir for sukkersøtt, ler Kjerstin.

Så utdyper hun.

– Andreas er fantastisk, han sørger for at vi får noen dater sammen. Stort sett en gang i måneden, noen ganger to. Selv er jeg er mer oppgavefokusert, og Andreas synes nok av og til at han kommer litt langt ned på lista over oppgaver jeg må få unnagjort!

Andreas har skiftet på Caspian, som nå henger over pappas skulder. Det kommer fornøyde lyder ut av munnen hans. Andreas hører Kjerstins uttalelser og utbryter:

– Vi har det så fint sammen. Og det å få Caspian har gjort forholdet vårt enda sterkere. Hos noen vil kanskje det motsatte skje. Jeg tror det er viktig å ha de samme verdiene i bunnen. Da tåler man også de vanskelige dagene.

Det er en misforståelse at man må ha det behagelig for å ha det bra. For oss begge er det å gjøre noe bra, gjøre noe meningsfullt, viktig. Vi sier ofte til hverandre at vi er så heldige.

SMILENDE GUTT: Smilet sitter løst hos Caspian
SMILENDE GUTT: Smilet sitter løst hos Caspian Foto: Kristin Heier, Studio Design

Tenker ikke så langt frem

– Caspian vil jo etter hvert bli for tung for dere å bære rundt slik dere gjør nå. Snakker dere om fremtiden?

– Jeg tenker ikke så mye fremover, svarer Kjerstin.

– Jeg vet jo at Caspian etter hvert vil trenge flere hjelpemidler, at vi må montere skinner i taket når vi ikke lenger klarer å bære ham. Alle nye faser har med seg en liten sorg, men det handler kanskje om å la nye ting modnes litt. Og når tanken har fått litt tid til å modnes, føles det greiere den dagen behovet er der.

Huset er allerede tilrettelagt for de hjelpemidlene Caspian trenger i dag. Når det blir for vanskelig å ta med Caspian ut, finner familien alternative løsninger til aktiviteter. Med brede døråpninger uten dørstokker, visste den sporty familien råd.

– Det er ikke så mange familier som bruker en hel etasje til rulleskøytebane. Det gjør vi! Da tar vi på oss skøyter hele gjengen, setter Caleb opp på Caspians fang, og så fyker vi rundt og rundt.

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning