Emma delte om livet med Treacher Collins syndrom
– Å stå fram i mediene gjør at jeg kan hjelpe andre
Det har gått ett siden Emma delte sin historie om hvordan det er å leve med et syndrom som gjør henne annerledes.
Det er ett år siden vi fortalte historen om Emma Stadaas (20). Da hadde hun nettopp flyttet fra Vestlandet til Moss for å begynne som praktikant hos dyreklinikken AniCura.
Den unge jenta er oppvokst på en gård i Fusa like utenfor Bergen, og ble født med Treacher Collins syndrom.
Syndromet kjennetegnes av underutviklede kinnben, liten hake, misdannelser av ytre ører, hørselstap og forandringer i bløtvev og muskler i ansiktet.
Hun har allerede vært gjennom 50 operasjoner på grunn av dette, og er ennå ikke i mål. Syndromet har gitt henne en tøff start på livet rent fysisk, men hun husker barndommen sin med den nærmeste familien som trygg og fin.
Hun var en utadvendt og livsglad jente med mye spillopper. Det var først i møte med andre barns holdninger at hun skjønte at hun var annerledes.
Mobbing på skolen
For da hun kom i skolealder, endret hverdagen seg. Emma opplevde noe mobbing allerede i barnehagen, men det ble veldig mye verre på skolen.
Hun har måttet tåle stygge kommentarer og hets, særlig fra jevngamle. I en lang periode var det først og fremst ponniene hennes, Vilmi og Knøttet, som var hennes nærmeste venner.
De brydde seg ikke om at hun så annerledes ut, og ga henne trøst da hun holdt mobbingen hemmelig for foreldrene og broren sin.
Ville være selvstendig
Til tross for alle utfordringene har Emma valgt å gå sin egen vei. Hun bestemte seg tidlig for å bli veterinær, og da hun skulle begynne på videregående skole, fortalte hun foreldrene sine at hun ville flytte til Bergen.
Det gjorde dem bekymret, og de lurte på om hun var klar over hvor eksponert hun kom til å bli uten umiddelbar støtte fra sine nærmeste. Men Emma var fast bestemt på at hennes annerledeshet ikke skulle sette begrensninger for viktige livsvalg. Hun har hele veien fått støtte fra familien.
Videre gikk veien fra Bergen til Moss via en tante i Son. Hun hadde kun bodd i Moss i noen uker da vi møtte henne sist, og etter at artikkelen kom på trykk og ble publisert på klikk.no, fikk Emma mye positiv oppmerksomhet og støtte fra ukjente.
– Jeg ble invitert til å være med på God morgen, Norge på TV 2, og det var ganske overveldende med alle meldingene og all støtten som kom i etterkant. Mange åpnet seg om sine egne erfaringer med mobbing, utenforskap og annerledeshet. Jeg svarte dem så godt jeg kunne, sier hun.
20-åringen opplevde oppmerksomheten som positiv, og sitter igjen med vissheten om at det var et riktig valg å fortelle historien sin.
Hun visste at hun ikke var alene om å oppleve folks ubetenksomhet og hets, men etter at hun valgte å være åpen har hun blitt enda mer bevisst på hvilket samfunnsproblem fordommer er.
Hun brenner for mangfold, og det er fremdeles et mål og en drøm for henne å skrive en bok og reise rundt og holde foredrag om temaet. Men den gamle veterinærdrømmen har bleknet og så å si forsvunnet.
Hva skal jeg bli?
– Jeg har omtrent fem måneder igjen på AniCura her i Moss, og jeg har hatt det veldig kjekt der. Kollegene mine er så gode. Men etter å ha jobbet som praktikant er jeg ikke helt sikker på om jeg ønsker å jobbe som veterinær allikevel. Nå er jeg litt i tenkeboksen om hva jeg skal gå for i stedet, forteller Emma.
Vi er på besøk i den lille sokkelleiligheten hun leier, og til tross for en ganske liten stue har hun fått plass til et stort hamsterbur i glass. Der inne boltrer Diego seg, en liten hamster-venn hun har skaffet seg fordi hun ikke kan ha katt eller hund.
Det er ingen tvil om at Emmas hjerte banker ekstra hardt for dyr, men hun forklarer at hun tidligere ikke ante at det var så tøft å jobbe som veterinær.
– Jeg tror nok mange ser for seg at det handler mye om å klappe og være sammen med dyrene, men det er så utrolig mye annet som kreves.
– Akkurat nå føler jeg meg veldig usikker på hvilken retning jeg skal ta, jeg hadde egentlig ingen plan B. Drømmen har alltid vært å jobbe med dyr, men nå aner jeg ikke hva jeg skal velge, sier hun og tenker seg om.
– Jeg håper at jeg om ti år kan se tilbake på det valget jeg tar og tenke at det var riktig av meg. Jeg kjenner jo at dette med å være et forbilde og ressurs for andre som er annerledes, føles veldig meningsfylt, fortsetter hun.
Det er ikke lenge siden en fortvilet bestemor tok kontakt med henne på Messenger og fortalte at hennes nyfødte barnebarn hadde Treacher Collins syndrom. Ingen i familien ante hvor de skulle henvende seg.
– Jeg hjalp henne selvsagt, og det er bare en av flere erfaringer hvor jeg kjenner hvor mye godt det fører med seg å hjelpe og bety noe for andre, sier hun.
Les også: (+) Jeg har tatt et valg. Jeg kan aldri fortelle hvem som er far til mine to barn
Venner og helgejobb
Denne plutselige usikkerheten på hva hun skal bli har kastet litt om på hele tilværelsen hennes, men hun er likevel ved godt mot.
Mye av dette handler om den ballasten hun har fått med hjemmefra, men også at Emma har fått en liten, men god vennekrets, og hun setter veldig pris på samholdet hun finner her.
Men det er ikke all verdens med tid hun har å bruke på vennene sine for tiden. Jobben på AniCura tar mye tid, og hun har i tillegg en jobb som tilkallingshjelp en helg i måneden ved Evje herregård, hvor de har hester.
– Jeg fôrer og møkker i stallen, og tar ut hestene. De har veldig mange føll, hingster og hopper, så det er en del arbeid. Men det er veldig fint å være rundt hester igjen, og jeg savner å ha en egen hest. Jeg får jo ikke samme relasjon som når det er min egen, men det er bedre enn ingenting. Og det hjelper økonomisk, forteller hun.
Jobben fikk hun ved en ren tilfeldighet, og på sett og vis kan hun takke medieoppmerksomheten for det hele.
– Det var en eldre dame som tok kontakt med meg fordi hun hadde lest om meg i Moss Avis og lurte på om vi skulle gå tur sammen. Så det takket jeg ja til. Vi gikk tur på Larkollen, og i bilen på vei tilbake kjørte vi forbi Evje herregård.
– Da jeg så gården, nevnte jeg at jeg savner å være sammen med hester, og at jeg kunne tenke meg å ha en helgejobb i en stall, forteller Emma.
Den eldre damen sa: «Jaså, jeg har hørt at de søker etter folk på Evje.» Så de snakket litt rundt dette, men Emma så det som urealistisk å skulle få jobb på en så stor gård. Men hun fulgte det opp og tok kontakt, og etter intervjuet fikk hun jobben.
– Det overrasket meg veldig at jeg fikk jobbe der, jeg er jo bare en jente på 20 år. Men jeg ble veldig glad og takknemlig, og jeg trives veldig godt. Det er et internasjonalt miljø, med ryttere fra hele Europa, og det er veldig spennende å komme inn i et sånt miljø, sier hun.
Smertefull operasjon
Så til tross for at hun strever med å bestemme seg for neste fremtidsmål, så er det mye fint som skjer i livet til Emma. Det kommer godt med når hun om kort tid skal gjennomgå en stor øreoperasjon.
– Jeg har visst om operasjonen lenge og har fått flere innkallinger, men har måttet utsette operasjonen noen ganger fordi det har kollidert med eksamener. Men nå passer det, forklarer hun.
Hun har tatt operasjonen to eller tre ganger før, men siden hun har vært i puberteten og har vokst, så har resultatet gått tilbake. Neste vinter skal hun gjennom en omfattende kjeveoperason.
– Den forestående kjeveoperasjonen er den siste jeg trenger å ta siden jeg er ferdig utvokst. Heldigvis, for det er en stor operasjon. Det er veldig smertefullt i ettertid, og det tar lang tid før jeg er helt fin igjen.
I flere måneder må Emma bruke en kjevelås og få næring gjennom sonde i en knapp i magen, og kan bare innta drikke gjennom et sugerør. Kjevelåsen gjør at hun ikke kan snakke, så hun må kommunisere via tegnspråk.
Likevel gruer hun seg ikke. Det er bare sånn livet hennes er, hun har tatt operasjoner så lenge hun kan huske – det har blitt en vane.
– Det er ikke noe spesielt lengre. Jeg kjenner sykehuset, legene, sykepleierne og prosedyrene. Jeg vet hva jeg skal gjennom. Jeg er mer spent på hvordan resultatet blir, sier hun.
Foruten kjeven, skal hun også operere nesen og antagelig øynene. Det er plastiske operasjoner som legene har anbefalt henne. Så hun har et valg og kan takke nei, men velger å takke ja.
– Jeg har valgt å gjøre det legene anbefaler meg. Jeg stoler på deres fagkunnskap og at de vet hva som er best for meg, sier hun.
Les også: Guro Forstervold: – Vi ble veldig betatt av hverandre og hadde bare lyst på mer hele tiden
Sånn er det bare
Emma er med i en forening hvor alle medlemmene er født med et syndrom. Hun vet at flere av foreningsmedlemmene på et tidspunkt ble så lei av operasjoner at de ikke orket mer.
– Jeg skjønner dem veldig godt, jeg er veldig lei selv. Det er jo ikke noe gøy å måtte være borte fra familie og jobb over lang tid, i tillegg til smerter og ubehag. Det er ingenting som er positivt med det, annet enn at du får et resultat som er bedre, sier hun.
Det er pappaen hennes som skal være med på sykehuset. Egentlig ville Emma dra på sykehuset og ta operasjonen alene for første gang. Hun synes tiden er inne for det.
– Jeg hadde lyst til å se hvordan det er å ta en operasjon alene. Nå har jeg jo fått testet hvordan det er å bo alene, ha en jobb og være selvstendig. Jeg ville prøve også å takle den delen av livet mitt alene, men det var ikke pappa enig med meg i, sier hun og ler litt.
Det handler om å finne balansen i voksenlivet, som kan være utfordrende for unge i Emmas situasjon – å få ta egne valg og stå i det som er tøft samtidig som hun fremdeles kan ta imot støtte fra
familien sin. Uten å føle at hun mister selvstendigheten sin.
– Jeg er jo heldig som har familien min å lene meg på, at de alltid er der – uansett hva, sier Emma.
Denne saken ble første gang publisert 26/05 2023, og sist oppdatert 26/05 2023.
