Lisa så tegnene allerede da sønnen var 1,5 år: – Noe manglet

«Det er så mange ting andre foreldre tar for gitt. Små, alminnelige øyeblikk. Ord. Handlinger. Valg. Og jeg klandrer ingen for det.

Men når du har et barn med spesielle behov, får disse tingene en helt annen betydning.

De bittesmå øyeblikkene. Et ord som plutselig kommer. Å klare å sitte ved bordet i to minutter. Å hente en leke selv. Å gjøre et valg. Å forstå en beskjed. Å gi et blikk. Å klare å ta på seg sokkene selv.

Det som for andre er helt hverdagslige ting, kan være enormt for oss. Og i dag vil jeg bare slå et lite slag for akkurat disse øyeblikkene…».

Disse ordene delte Lisa Grant på Facebook en februardag. Hun er mamma til en gutt på åtte år med autisme.

– Det første leveåret hans var en drøm. Jeg var en usikker førstegangsmamma, men han var en utrolig enkel baby. Blid, rolig og fornøyd. Jeg kunne ta ham med meg overalt. Han ville bare være der som vi var.

Men gradvis ble alt forandret.

– Det føltes akkurat som den permisjonen man på forhånd håper på og ser for seg. Slik var det helt frem til han var rundt halvannet år. Det skjedde ikke noe over natten. Det var ikke dramatisk. Men noe forandret seg.

I ettertid vet Lisa at sønnen gikk gjennom en autistisk regresjon. Han hadde språk. Ikke lange setninger, men ord som hørte til alderen hans: 

«Mamma», «pappa», «sko», «ball», «melk», «mat», «kos».

– Han svarte på navnet sitt. Søkte oss. Smilte. Ville leke.

Så forsvant det, litt etter litt, beskriver mammaen.

Sønnen sluttet å si «mamma».

Han sluttet å møte blikket deres.

Sluttet å vise interesse.

Til slutt ble også smilet borte.

– Det var som om han levde i sin egen lille boble. Vi var ikke lenger invitert inn, sier Lisa.

Jakten på forklaring

Foreldrene skjønte tidlig at det var noe som ikke stemte, men de forsto ikke hva. Etter regresjonen begynte de å lete etter forklaringer: Hadde sønnen deres kanskje væske i ørene? Hørte han dårlig? Kunne det være ADHD?

– Vi prøvde så godt vi kunne å få brikkene til å passe. Han ga oss akkurat nok til at vi tviholdt på håpet: Litt blikkontakt. Reagerte på navnet sitt av og til. Søkte oss noen ganger.

– Men det var noe som manglet, forteller Lisa.

Da sønnen var to år og syv måneder, kom hun over en video på TikTok hvor en mamma beskrev en autistisk regresjon.

– Mens hun snakket, kjente jeg det i hele kroppen min. Det var som å få et slag i magen. I det øyeblikket visste jeg det.

Lisa hadde på det tidspunktet liten kunnskap om autisme, men hun forsto der og da at livet deres kom til å bli helt annerledes enn hun hadde sett for seg.

Hun gikk rett i en overlevelsesmodus: Begynte å planlegge. Skole. Bursdager. Venner. Fremtid. Spurte seg selv hvordan de skulle få dette til å fungere.

– Jeg har alltid levd med en tanke om at «sånt skjer ikke oss». Og så gjorde det jo det. Det var min første ordentlige livskrise. Heldigvis var vi allerede i gang med prosessen.

– Barnehagen hadde sett det før oss, og PPT var inne i bildet. Vi fikk diagnosen da han var fire år. Da den kom, var det ingen overraskelse. Den satte bare ord på noe vi allerede hadde forstått.

Mammaen beskriver en sorg som var spesiell. Med to små barn, studier og en hverdag som måtte gå rundt, hadde hun ikke tid til å bryte sammen.

– Så jeg ga meg selv fire minutter hver dag. Jeg satte på én sang, gråt, og da den var ferdig fortsatte jeg. Sorgen forsvant ikke. Den endret bare form.

– Noen sa en gang at sorg er som glitter. Først er det overalt. Så blir det mindre. Men plutselig finner du et glitrende støvkorn igjen et sted du ikke ventet det. Sånn er det fortsatt, fastslår Lisa. 

I konstant beredskap

Ærlig beskriver Lisa hvordan det tøffeste har vært aldri å være helt av. Å måtte forberede, tolke, avverge og justere. Hele tiden måtte ligge ett sett foran for at hverdagen skal bli så god som mulig. 

Vissheten om at du må være i beredskap hele tiden, selv når det ser rolig ut.

– Det sliter på kroppen. Det sliter på forholdet. Det sliter på overskuddet. Ikke fordi barnet ditt er «for mye». Men fordi verden rundt ofte er for lite tilpasset.

– Det har også vært krevende å erkjenne at vi trenger mer hjelp enn mange andre. Å be om støtte. Å stå i vurderinger. Å forklare igjen og igjen hvorfor dette faktisk er reelt. Samtidig har det gitt en enorm nærhet, forteller Lisa.

Hun beskriver at gleden ligger i de små gjennombruddene: Et nytt ord. Et øyeblikk med blikkontakt. En dag som flyter.

– Det høres smått ut, men det er stort for oss.

– Da jeg sluttet å prøve å gjøre ham mer lik andre, og begynte å forstå hvordan han faktisk fungerer, ble dagene lettere. Ikke enklere, men riktigere.

Familien lever strukturert. Rutiner og forutsigbarhet er ikke kjedelig for dem. Det er frihet. Når rammene er trygge, får de mer ro.

– Søsteren hans har vokst opp tett på alt dette. Det er ikke alltid enkelt å være lillesøster når storebror trenger mye oppmerksomhet. Det er vi bevisste på.

– Vi prøver å skape egne øyeblikk med henne. Egne rom hvor hun bare får være barn. Det har utfordret oss som familie. Men det har også gjort oss tettere. Vi tåler mer. Vi snakker mer. Vi ser hverandre tydeligere.

«Hva skjer inni deg nå?»

Lisa beskriver en 8-åring som er motorisk sterk, alltid i bevegelse og som klatrer overalt. I dag er språket der, men det er begrenset for alderen. Sønnen kan si hva han vil her og nå, hva han ser og hva han liker.

Men han kommer ikke hjem og forteller om dagen sin.

– Da han var nonverbal frem til han var fire år, lengtet jeg intenst etter å høre stemmen hans. Nå har jeg den. Men den forteller ikke alt, sier Lisa. 

Noen ganger kan hun sitte og se på ham og tenke: Hva skjer inni deg nå? Hva tenker du om det som skjedde? Ble du lei deg? Ble du stolt? Vat du redd?

– Den sorgen handler ikke om at han er mindre. Den handler om avstanden mellom det jeg vet finnes der inne, og det han får uttrykt.

– Samtidig har jeg alltid forstått ham. Også uten ord. Vi har et språk som ikke alltid høres.

Etter hvert som Lisa sluttet å vente på at sønnen skulle bli annerledes, og begynte å møte ham der han er, har sorgen endret karakter.

– Den dukker opp av og til. Men den styrer ikke lenger. Den lever side om side med stolthet, humor og kjærlighet. For vi elsker jo han slik han er.

Ikke trass, men overveldelse

I starten møtte foreldrene mye skepsis rundt det å få en diagnose, og kunne få kommentarer som: «Er det ikke litt tidlig?», «mange barn er jo sene», « må dere virkelig sette en merkelapp på ham?».

– Det gjorde vondt, fastslår Lisa.

For dem handlet det aldri om en merkelapp. Det handlet om forståelse. De visste at noe var annerledes og levde i det hver eneste dag.

– Å bli møtt med tvil når du allerede ligger våken om natten og kjenner at noe ikke stemmer, er ensomt.

Diagnosen var ikke et stempel. Det var et språk. En forklaring som gjorde det mulig for omverdenen å møte sønnen deres riktig. Samtidig er det en realitet at uten diagnose er det nesten umulig å få rettigheter og tilrettelegging, forklarer Lisa.

– Mange kan mene mye om merkelapper, men systemet fungerer slik at du trenger dem for å få hjelp. Diagnosen forandret ikke hvem han var. Den forandret hvordan han ble forstått.

Hun legger ikke skjul på at det har vært krevende når folk vurderer situasjoner ut fra det de ser i noen timer. Et familieselskap kan se helt fint ut, men ingen ser hva det koster før eller etter. Ingen ser dagene med utladning, med lite språk og med fullstendig overbelastning.

– De ser ikke forberedelsene og den konstante tilretteleggingen vi som foreldre har gjort og gjør.

Når folk mangler kunnskap, og kanskje ikke stopper opp og velger å tenke godt om en situasjon, kan et barn med autisme lett bli tolket som uoppdragent eller som om det mangler grenser, tror Lisa.

– Men det handler ikke om oppdragelse. Det handler om et nervesystem som fyrer på alle sylindre. Et barn som er overbelastet av inntrykk. Som ikke klarer å regulere seg, skjerme seg eller hente seg inn slik omgivelsene forventer.

– Et meltdown er ikke trass. Det er overveldelse.

Autisme er ikke én ting, påpeker Lisa. Det finnes ikke ett uttrykk. Bildene man ofte ser i media viser en snever del av spekteret.

– Sjeldnere ser vi de nonverbale barna. Sjeldnere ser vi de alvorlige sammenbruddene. Sjeldnere ser vi familiene som står midt i det.

– For meg har det blitt tydelig at autisme i seg selv ikke er problemet. Mangel på kunnskap er det. Jo mer vi forstår, jo lettere blir det for alle.

Håpet

Lisa beskriver en 8-åring som er morsom. En som er smart. En gutt som har et glimt i øyet som avslører at han ofte vet mer enn han får sagt. Han er full fart og fullt nærvær. Når han er i rommet, merker du det.

– Noen ganger tenker jeg at han er som en høststorm. Full av kraft og bevegelse. Intens. Ærlig. Ufiltrert. Han skifter raskt. Kan være stille og klar det ene øyeblikket, og voldsom det neste. Men det er aldri tomt. Det er alltid liv der. Og jeg elsker livet med ham. For meg er han verdens beste gutt, sier mammaen stolt.

Åpenhjertig forteller hun at fremtiden er både håp og bekymring. Hun tenker på den dagen hun selv ikke lenger er her. Hvem skal passe på gutten hennes da?

– Det er en tanke som kan ta pusten fra meg. Samtidig nekter jeg å la frykten styre alt. Vi jobber hver dag med mestring og selvstendighet. Jeg ser at samfunnet beveger seg. At flere vil forstå. Det gir meg håp.

Drømmene hennes er enkle: At sønnen skal være trygg. At han skal få et liv med verdighet. At han skal få være en del av fellesskapet. At de som familie skal få oppleve vanlige ting. Reiser. Hverdager som flyter. Små øyeblikk som betyr mye.

– Jeg håper ikke på perfeksjon. Jeg håper på en verden som har plass til ham.