Smertene var så store at Oscar ville dø. Mammas forslag endret alt

Ingen kjenner nok alle kriker og kroker i rom 25 på barnekreftavdelingen ved Nya Karolinska sykehuset i Solna utenfor Stockholm like godt som Oscar Tarantino. 

I nesten to år var det der han så godt som hver morgen våknet opp og hver kveld sovnet til lyden av maskinene som hjalp til med å holde ham i live.

Vi møter Oscar (19) og moren hans, Anna Eklund Tarantino (60), i familiens fritidsbolig. 

Det var der den da 12 år gamle Oscar i desember 2017 befant seg sammen med en kamerat da det ble åpenbart at noe var veldig galt med det høyre beinet hans.

Vondt i hoften

– Jeg kunne ikke svinge i slalåmbakken fordi det gjorde så vondt i hoften, husker han.

Egentlig hadde problemene begynt allerede et halvt år tidligere.

– Oscar hadde sånne fryktelige smerter i beinet at han gråt og ikke ville være på skolen. Etter hvert havnet han på barnepsykiatrisk. Skolehelsetjenesten trodde det var psykisk fordi Oscars bror Mattias var urolig på den tiden, forklarer Anna.

For sikkerhets skyld ble det tatt røntgen av beinet. Beskjeden om at beinet var angrepet av en stor svulst – en slags benmargskreft – som også hadde rammet en del av bekkenet, slo ned som en bombe.

– En lege ringte og sa vi måtte komme inn til sykehuset umiddelbart. «Ta med dere det dere trenger, for dere kommer til å bli her lenge,» la han til.

Sjokket fikk Anna til å ha alle antenner ute også når det gjaldt seg selv. 

– Det var takket være adrenalinet at jeg fem uker etter at Oscar fikk sin diagnose, oppdaget at jeg også hadde kreft. Jeg hadde aldri gått til mammografi. Det har vært så fryktelig slitsomt med vår eldste sønn Mattias som både har Downs syndrom og autisme. Derfor trodde jeg at jeg allerede hadde fått min beskjedne del.

– Men da Oscar ble rammet av kreft, ble jeg hyperfølsom og mer oppmerksom på endringer. En dag jeg sto i dusjen, kjente jeg plutselig en kul i det ene brystet.

Snart ventet en sjokkbeskjed også henne.

Les også: Den vanligste kreftformen blant menn gir nesten ingen symptomer

Helt kraftløs

Da mammografisvaret kom, nektet Anna å møte opp på legekontoret. Hun hadde ikke tenkt å forlate Oscars side bare for å få bekreftet det hun innerst inne allerede visste – at hun hadde en aggressiv form for brystkreft. Så snart telefonsamtalen med legen var avsluttet, fortalte hun det til sønnen.

– Da svarte Oscar lynraskt: «Mamma, du skal da alltid være i sentrum,» sier Anna.

– Ja, ikke engang kreften fikk jeg ha for meg selv, tilføyer Oscar spøkefullt.

Før hun begynte sin egen behandling, hadde Anna flere ganger forsøkt å få Oscar til å aktivere seg.

– Jeg møblerte sykehusrommet hans med treningsapparater og maste i det uendelige om at han måtte trene kroppen. Da jeg selv fikk cellegift, orket jeg ikke å røre en finger. Da forsto jeg hvordan det føltes for Oscar. Behandlingen gjør en helt kraftløs.

Måtte amputere

Til å begynne med var legene usikre på om Oscars kunne opereres. Uten operasjon ville han ikke overleve. Da de etter noen måneders betenkningstid tok beslutningen om at benet skulle amputeres, trakk Oscar et lettelsens sukk.

– Som 12-åring forsto jeg ikke hva kreft innebar. For meg betydde det automatisk at man døde. Da jeg fikk vite at det ville bli amputasjon, trodde jeg at alle problemer skulle forsvinne bare beinet ble fjernet.

Det var ikke bare beinet og en stor del av bekkenet som ble fjernet ved operasjonen. Kirurgene fjernet også metastaser på begge lungene.

Etterpå ventet den største prøvelsen av dem alle. Oscar fikk en kraftig infeksjon i operasjonssåret og ble liggende til sengs i et helt år. Han måtte gjennomgå et titalls oppfølgende operasjoner, med uutholdelige fantomsmerter som følge.

– Da smertene ikke ga seg, trodde legene jeg var psykisk syk. Men det som hadde skjedd, var at slangen med smertelindring som hadde sittet stukket inn i ryggen, hadde løsnet slik at all den smertestillende medisinen rant ut i sengen i stedet.

«Sloss» med sønnen

– Da Oscars morfinpumpe ble fjernet, kastet han opp hele tiden. Han var dypt deprimert og ville ikke leve lenger. Det gikk så langt at vår datter Mikaela gjemte kjøkkenknivene når han var hjemme på permisjon. Døgnet rundt lå du i fosterstilling og bare skrek. Det var forferdelig, fastslår hun med blikket festet på Oscar ved andre siden av kjøkkenbordet.

Anna lette med lys og lykte etter noe som kunne få Oscar opp fra sengen og gi ham livsgnisten tilbake. Våren 2019 fikk hun tilfeldigvis høre at det skulle arrangere en inspirasjonsdag med eventyreren Aron Andersson. I likhet med Oscar sitter han i rullestol etter at han fikk en svulst i beinet som barn.

Hun lot seg ikke stoppe av at Oscar slett ikke ville møte Aron. Det hele utviklet seg til en fysisk kamp mellom mor og sønn.

– Jeg tvang ham ned i rullestolen. Han slo på bremsene, men siden han var så liten og spinkel, kunne jeg løfte opp stolen og bære den ut. Da jeg hadde fått ham inn i bilen, satte jeg på barnesikringen slik at han ikke skulle kunne hoppe ut. Vel fremme nektet Oscar å komme ut av bilen. Da truet jeg ham med at hvis han ikke satte seg i rullestolen, skulle jeg synge en operaarie midt blant alle menneskene.

– Det gjorde meg litt roligere, sier Oscar lattermildt.

Aron Andersson hadde på forhånd blitt fortalt hvor dårlig Oscar var og ga ham en hjertelig mottagelse.

Les også: De vanligste krefttypene – og symptomene du ikke bør ignorere

– Men jeg var så utrolig sint og irritert på alt og alle. Da Aron spurte om jeg drev med noen sport, svarte jeg et surmulende nei. Til tross for mine ville protester, insisterte han på at vi skulle ta en runde og prøve forskjellige idrettsaktiviteter.

Satt og løftet vekter

Da Anna etter to timer kom tilbake for å hente sønnen, kunne hun knapt tro sine egne øyne. På det utendørs treningssenteret satt Oscar og løftet tunge vekter under høylytt coaching fra Aron.

– Beina sviktet under meg da jeg så dem. Jeg gjemte meg bak et tre for at Oscar ikke skulle se meg, forteller hun.

Anna var imidlertid ikke like usynlig som hun selv trodde.

– Jeg så henne der bak treet. Siden mamma alltid er kledd i sterke farger, er hun veldig dårlig på ikke å synes, konstaterer Oscar.

I sitt liv som tobent hadde Oscar likt å spille badminton. Aron Andersson foreslo at han i stedet skulle prøve tennis, som er litt lettere å utøve i rullestol. Før de skilte lag, ringte Aron opp den daværende landslagskapteinen i rullestoltennis, Niclas Rodhborn, som booket inn en treningsøkt med Oscar.

Kort tid etter satt Oscar på fergen til Åland for å delta på en «prøve på-leir.»

– Der fikk jeg også teste basketball, bordtennis og ishockey. Men tennis var det eneste jeg kunne gjøre fordi jeg var så svak i armene. Det endte med at jeg satt åtte timer i strekk og forsøkte å få den jævla ballen over nettet. Det var første gang jeg ikke hadde vondt noe sted i kroppen.

I tillegg til den smertelindrende effekten har tennisspillingen også gjort underverker med ryggen hans. Som en konsekvens av all tiden i sengen under sykdomstiden hadde ryggraden blitt skjev. Krummingen var så kraftig at man lenge trodde en operasjon av helt nødvendig. Det ville betydd slutten på Oscars tennisspill.

Men i fjor viste røntgenbildene at den opprinnelige krumningen på 55 grader mirakuløst hadde minket til 17 grader. Noen operasjon var dermed ikke lenger aktuell.

Ulykken rammet igjen

Familien Tarantino rakk bare å glede seg over beskjeden en liten stund før de ble rammet av et nytt tilbakeslag. Anna fikk kreft igjen, denne gangen i det andre brystet.

– Det var en enda mer aggressiv kreftform enn den forrige. Denne gangen har jeg ikke villet belaste Oscar med min sykdom. Min datter, som er sykepleier, er den som har sittet ved min side under behandlingene.

Det er med en tilbakeholden ro Anna forteller om sin egen kreftsykdom. Når vi snakker om Oscars sykdomstid, er følelsesregisteret et annet. Som mamma til et kreftsykt barn ble hun tidvis tvunget til å kjempe harde kamper med helsevesenet for å fremskynde behandlingsforløpet. Som da Oscar høsten 2019 fikk en metastase i den ene lungen.

Jeg kjente til fra tidligere hvor raskt noe slikt kunne utvikle seg, og at det sto om livet. Jeg fikk fullstendig panikk da jeg skjønte at Oscar trengte å opereres på nytt, og det raskt.

– Det endte med at jeg skrev et brev til kirurgen som hadde operert ham første gang og spurte om hun kunne komme hjem fra ferien sin. Hun avbrøt ferien og fremskyndet operasjonen med 14 dager.

Nå går Oscar til kontroll en gang i halvåret.

– Jeg har ikke vært nervøs for røntgenbeskjedene på tre år. Det er mamma som er nervøs. Selv tenker jeg at så lenge jeg ikke har vondt, er det sikkert greit.

Står på egne ben

Årene på sykehus førte familiemedlemmene nærmere hverandre. Samtidig fikk den klaustrofobiske nærheten til foreldrene i det lille rommet på sykehuset a Oscar til å kjenne en desperat lengsel etter å få stå på egne ben.

– Eget ben, mener du vel? retter han meg med et smil i øyet og fortsetter:

– Da jeg begynte på videregående, flyttet jeg først til Uppsala og siden til Falun der jeg bor i dag. Det var virkelig herlig å få en egen leilighet og bli selvstendig. Her har jeg dessuten tennistrenerne mine.

For å kunne satse helhjertet på idretten, studerer Oscar et spesielt videregående program der tennistreningen inngår i timeplanen. Han har vanskelig for å forestille seg hvor han hadde vært i dag uten rullestoltennisen.

– Tennisen ga meg livsgleden og selvtilliten tilbake. Den ble min måte å vende tilbake til livet på. Takket være alle turneringene i utlandet har jeg også fått en stor internasjonal vennekrets, sier han.

Nå ha han også engasjert seg i yngre ungdommer med lignende sykdomshistorie som ham selv.

– Jeg forsøker å gjøre noe med energien de ikke har og være like «plagsom» og oversosial som Aron var da jeg traff ham første gang. Det er kult å se ungdommene langsomt komme ut av sine skall og begynne å blomstre igjen.

Under sine seks år som tennisspiller har Oscar hatt en bratt utviklingskurve. Ikke nok med at han har blitt svensk mester fire ganger, det siste året har han klatret hele hundre plasseringer på verdensrankingen. I skrivende stund er han rangert som verdens 120. beste spiller i sin klasse.

Nå er siktet innstilt på å forsøke å komme seg til Paralympics 2028. Om Oscar kvalifiserer seg til mesterskapet i Los Angeles, kommer da mamma Anna til å sitte på tribunen? Men her er mor og sønn uenige.

– Absolutt! hevder Anna bestemt.

Men Oscar protesterer:

– Nei, du kommer ikke til å bli invitert. Mamma er altfor hissig og høylytt til å sitte i publikum når jeg spiller viktige konkurranser. Noen ganger høres kommentarene hennes helt ned på banen, flirer han.