Emilies sønn har barneautisme: – Jeg er ikke lenger den moren jeg var 

I de fleste fortellinger gjemmer det seg et «både og»: Noe godt og noe dårlig.

Nesten uansett hvor alvorlig et tema vi skriver om, har historiene alltid inneholdt en porsjon av noe positivt. Så da vi en kald formiddag banker på hos Emilie Melgaard Jacobsen for å snakke med henne om hennes mellomste sønn Knud og hans autismediagnose, forventer vi det samme. 

At vi skal vende alt det vanskelige, men også alt det lette. En forventning som imidlertid raskt blir gjort til skamme.

For den moren vi møter når hun åpner døren, er en mor som selverklært er helt på knærne. En mor som har kjempet så intenst og så lenge med å få et familieliv til å henge sammen, at det har tæret på alle hennes krefter, noe hun ikke legger skjul på – selv om smilet er varmt når hun byr på te ved familiens spisebord. 

– Jeg aner ikke hva det vil si å bo i en ekte krigssone, men dette er på mange måter en slagmark, fordi det er så mange daglige kamper; med Knud, med kommunen, med skolen. Og alle de indre kampene, hvor vi som foreldre prøver å finne ut av det og gjøre det riktige, sier Emilie Melgaard Jacobsen.

– Vi har fine stunder og øyeblikk hvor noe fungerer, men aldri en hel god dag, og vi har nådd det punktet hvor vi må erkjenne at vi ikke kan sammenligne oss med hvordan livet vårt var før, og hvordan andre barnefamilier er, innleder den 36-år gamle mammaen. 

Grunnen til at hun har invitert oss inn er å snakke om de konsekvensene det kan ha for en hel familie når et barn som Knud lever med en alvorlig diagnose. 

– Knud kan ikke noe for det, og det er ikke hans skyld. Men det har påvirket vår familie på en måte som jeg er nødt til å rope høyt om. Fordi det ikke bare handler om hvordan vi kan hjelpe Knud, men i høy grad også om et system som er bygget slik at det ikke kan bære barn som Knud med skjulte handikap, konstaterer Emilie.

Hva er det med Knud? 

I dag er Knud syv år, og vi må noen år tilbake, til hans barnehagestart, for å finne det tidspunktet hvor det ble tydelig for Emilie og hennes mann, Daniel, at noe var annerledes - og kanskje til og med galt. 

– Jeg er utdannet pedagog, men har vært selvstendig de siste syv årene, og jeg passet ham hjemme de første 3 og et halvt årene, så det var på mange måter en stor forandring da han begynte i institusjon, forteller Emilie Melgaard Jacobsen. 

– Når barnet er på den alderen skal det være veldig interessert i interaksjonen med andre barn, for eksempel: «når du gjør slik, hva gjør jeg da?» – og det var ikke Knud. Språklig var han godt med, men han hadde det fint med bare å være for seg selv, så det var virkelig noen alarmklokker som ringte i forhold til det sosiale samspillet. 

– Samtidig ble han sterkt selektiv med hva han ønsket å spise, hvilket stort sett bare var brød og beige mat. Han begynte også å være kritisk i forhold til klærne sine og hva han ville ha på seg. Han viste generelt tegn på hypersensitivitet og en konstant oppmerksomhet rundt hvordan ting føles og merkes, husker hun. 

Til å begynne med var de to foreldrene veldig oppmerksomme på om det bare var noe som var på besøk i Knuds liv, og at det kanskje handlet om at han var introvert og bare trengte å se tingene an. 

De så heller ingen lignende tegn hos deres to andre barn, den fire år eldre William og den to år yngre Bertha. 

– Det gikk et halvt år – som føltes som mye lengre tid – hvor vi prøvde alt mulig i barnehagen. Vi hentet ham tidlig, laget avtaler med de voksne om hvem som skulle ta imot, og slike ting, men ingenting av det virket, sier Emilie Melgaard Jacobsen, som også har et klart minne om den dagen da erkjennelsen for alvor traff. 

– Jeg sto ute i garderoben i barnehagen mens Daniel leverte, og så tok jeg tak i en pedagog som jeg hadde særlig stor tillit til, og spurte om vi kunne snakke sammen. Vi snakket nesten i munnen på hverandre og var enige om at vi var bekymret, og at det måtte skje noe. Og på et tidspunkt i samtalen vår fløy det ut av meg at jeg syntes Knud hadde autistiske trekk, og så sa hun at det trodde hun også, sier Emilie Melgaard Jacobsen. 

Som på én gang var en lettelse og et slag i magen; at en annen så det samme som hun selv så. 

– Mest av alt var det virkelig vanskelig, fordi det betydde at vi måtte begynne å se på alt som ikke fungerte. Og det er virkelig, virkelig hardt og utmattende, sier hun og beskriver hvordan samtalen med pedagogen kickstartet en omfattende prosess, hvor forskjellige fagpersoner kom ut i barnehagen og vurderte både Knud, institusjonen og de to foreldrene. 

Les også: Line var 18 år da hun bestemte seg for å bli mor alene

En gutt, en diagnose og en skolestart

Forløpet førte til at Knud fikk skoleutsettelse i et år - og underveis ble han utredet og fikk diagnosen infantil autisme, ofte kalt barneautisme. 

– Vi vant litt tid på den måten, men helvete brøt for alvor løs da Knud begynte på skolen. Han endret markant atferd fordi han ble så stresset, og begynte å være utagerende, hvor han kastet ting, skadet seg selv og slo lærerne, forteller Emilie Melgaard Jacobsen om det som mildt sagt ble en voldsom start på et nytt kapittel i Knuds og familiens liv. 

Hun husker den første skoledagen, hvor de andre barna var samlet til et felles foto i skolegården, og Knud satt ute på siden med ansiktet gjemt i hendene. Hjerteskjærende, som hun selv beskriver det. Og talende i all sin enkelhet. 

– Vi har hele veien tenkt over hva det var vi presset ham ut i, og hva vi utsatte ham for. Fordi det var tydelig at skolen ikke visste hvordan de skulle håndtere et barn som ham. Samtidig hadde vi ikke andre muligheter, sier Emilie Melgaard Jacobsen, som beskriver hvordan Knud først nylig har kommet i en form for spesialtilbud på sin skole, fra klokken 8 til 12 hver dag, sammen med en støttepedagog og med begrenset kontakt med de andre barna. 

– Innimellom møter han andre elever på skolen, og han er faktisk en veldig glad gutt og vil gjerne være med andre barn. Men fordi han har vanskelig for  å følge spillereglene, er han nødt til å ha hjelp av en voksen til det sosiale samspillet, forklarer hun og bemerker hvordan Knuds utfordringer og reaksjoner bare har blitt verre etter hvert som han har blitt eldre, og kravene til ham har økt. 

Akkurat som hans sensitivitet i forhold til lyder, lukter, lys og klær også har blitt sterkere med tiden. 

– Det er noe av det aller vanskeligste; hele tiden å fremelske og ha fokus på alt det han kan, samtidig som vi må ta hånd om og forholde oss til alt det han ikke kan. Hver dag må vi prøve å «regne den ut» og være 10 hester foran i forhold til å hjelpe ham med alt det han ikke mestrer, og det er en vanvittig utmattende og slitsom balansegang, konstaterer Emilie. 

Les også: (+) Ordene hans om datteren fikk det til å koke i meg. Der og da bestemte jeg meg

Det handler om en hel familie 

Emilie Melgaard Jacobsen blir litt ved den vanskelige balansegangen, for det er en av de tingene som har vært livsomveltende for familien, og som hun synes vi skal tørre å snakke mer om. 

– Knud kan ikke regulere seg selv, og når noe gjør ham glad, er han svært høyt oppe, men når noe gjør ham sint, eksploderer han. 

– Han lever i sin egen tid, i sin egen oppfatning og i sin egen logikk, og det er den premissen man er nødt til å gå med på for å prøve å forstå ham - og hele tiden modellere i forhold til hans reaksjoner, forklarer hun og beskriver hvordan det kan prege alt fra hverdagslige situasjoner til ferier. 

– Vi nekter å gjemme ham bort, men hvis vi bare skal en tur på biblioteket, noe Knud er veldig glad i, må jeg kjenne etter i meg selv om jeg kan håndtere hans «nedsmeltinger», og at noen ser på ham eller kommenterer. For jeg vet at det vil skje. Og da vi nylig var en tur i Berlin, prioriterte vi å booke et flott hotellrom fremfor flere feriedager – fordi vi etter hvert har lært at vi kommer til å være på det hotellrommet veldig mye av tiden. Frokost og lunsj kan vi spise på en benk et sted, men middagen spiser vi på hotellrommet når vi reiser, for da er Knuds batteri helt tomt, og da må det lades opp og han må ha ro, sier mammaen.

Formiddagssolen faller gjennom rutene i familiens hus, som ligger rett ved både strand og skog, og skinner også på «til salgs»-skiltet som sitter på gjerdet mot veien, og som i seg selv forteller en del av historien. 

– Parforholdsmessig har Knuds handicap også utfordret oss massivt, og det er en av grunnene til at huset vårt er til salgs. Vi har ikke kunnet ta oss av noe som helst, og selv om det er helt normalt at man som foreldre har vanskelig for å pleie hverandre, har det for oss vært nærmest umulig. 

– Vi har på alle måter måttet erkjenne at vi er nødt til å frigjøre så mye tid til oss selv og vår familie som overhodet mulig, også selv om det betyr at vi må gi opp drømmehuset vårt. Man kan si at vi velger å flytte til noe mer bekymringsfritt, noe som ligger nærmere skolen.

«Han kan ikke noe for det»

Den setningen sier Emilie Melgaard Jacobsen stadig til seg selv. Som en påminnelse om at Knud ikke bærer ansvaret for den situasjonen de står i, og som en slags «bro» til sin gutt.

For deres forhold har fått en annen karakter og noen andre betingelser enn hun hadde forventet, sier hun. 

– Jeg er veldig knyttet til Knud, og min kjærlighet til ham er mer øm enn den jeg har til William og Bertha, men den er samtidig preget av en stor sorg, fordi jeg på en måte føler at jeg har mistet et barn. Det normale barnet vi trodde vi hadde fått, inntil han ble fire, erkjenner hun.

– Og når jeg en hel dag har gått og hørt på hans voldsomme utbrudd, kan jeg godt merke at jeg må inn og finne noen krefter og en ømhet fra et sted som er fullstendig uttømt. Og som for det meste først blir fylt opp når jeg legger ham, og vi ligger helt tett sammen og leser, bare han og jeg. 

Det er følelsen av å få rystet sitt foreldreskap på en måte hvor hun ikke kjenner seg selv igjen, forteller hun ærlig.

– Jeg er ikke lenger den moren jeg var en gang, og jeg er ikke den moren jeg gjerne vil være; med ro og overskudd. I stedet er jeg fullstendig utmattet og har veldig lite overskudd og jeg hater den negativiteten som har kommet inn i livet mitt, sier hun. 

– Når andre foreldre forteller om deres mentale belastning, tenker jeg at det jo nærmest høres ut som en liten ferie, og jeg synes virkelig det er et privilegium å kunne praktisere «gentle parenting», som er så populært for tiden. Det er jo ingen som står opp om morgenen og tenker: Hvordan kan jeg være minst mulig tilstedeværende med barnet mitt? I stedet for å fokusere på idealet synes jeg at vi skal se på hva som er mulig i det samfunnet vi har skapt – og for hvem, foreslår hun. 

– Det er en viktig del av mitt opprop; at vi kan snakke åpent om de rammene vi har skapt, så vi også har en sjanse til å endre dem. 

Les også (+): Da eldstedatteren flyttet hjemmefra, var det særlig én ting som overrasket Marianne

Hva gleder vi oss egentlig til? 

På bordet foran Emilie Melgaard Jacobsen ligger et A3-ark med en tegning som ser ut til å være underveis, og vi snakker om hennes arbeid som tegner, forfatter og selvstendig næringsdrivende, og om hvordan det hjelper henne gjennom det vanskelige å tenke i konkrete prosjekter og løsninger. 

Som kanskje til og med kan hjelpe andre i samme situasjon. 

Hun nevner søvn-appen «Tjugga», som hun og Daniel utviklet da Knud var liten og bare sov kort tid av gangen, og noen av de bøkene hun har skrevet siden Knud fikk sin diagnose.

– Da Knud hadde den fryktelige oppstarten i barnehagen, skrev jeg boken «Knud starter i barnehagen», og da han ikke ville gå med briller, utga jeg «Knud får briller». For meg er det en talerør og grunnen til at jeg ikke har gått ned med stress, tror jeg; at jeg kan sette meg ned og tegne og male og skrive. Også selv om det noen ganger må være om natten, når det er ro, sier hun. 

Snart utkommer den boken hun har skrevet og illustrert til foreldre og pårørende til barn med autisme. Den blir ifølge henne ganske ærlig og rå. 

– Det er mine personlige notater fra den tiden hvor jeg har hatt det aller verst, og det er ikke for å dyrke alt det dårlige, men hvis jeg ikke italesetter hva det gjør med meg og med oss som familie, tror andre kanskje at det bare er sånn litt Forrest Gump-aktig «koseautisme» vi har å gjøre med, sier hun og understreker enda en gang at det er alt annet enn det. 

Snakken om fremtidsprosjekter gir meg lyst til å spørre Emilie Melgaard Jacobsen om det er ting hun kan glede seg til. Om hun kanskje ser noen enkelte lysglimt i horisonten – et avbrekk fra alt det barske? 

– Jeg har en masse ambisjoner for «Tjugga» og det universet vi har bygget opp der. Ambisjoner som jeg ikke føler vi har kunnet innfri, fordi vi på den fronten har vært litt i dvale, men som jeg ser nye muligheter for å gjøre noe med når vi flytter, sier hun og forteller hvordan hun og Daniel ikke bare har besluttet å flytte boligen, men også arbeidskontoret, så de snart kan ha en hverdag nærmere Knuds skole. Og rett ved siden av en sosialøkonomisk virksomhet. 

– Jeg kan være veldig bekymret for Knuds fremtid og tror ikke det er realistisk at han kommer til å flytte hjemmefra, men jeg har tenkt på at han kanskje kan få arbeid hos vår nye nabo en dag, når han blir stor, og hvor hyggelig det ville være, smiler hun og får for første gang i vår samtale et skjær av noe lett over seg. 

Akkurat som hun kan håpe at Knud med tiden får noen gode venner og kanskje møter andre Lego-entusiaster, høres det ut.

 Men akkurat nå og inntil da insisterer Emilie Melgaard Jacobsen på at vi skal kunne snakke om tingene, akkurat som de er: vanskelige.

Emilies råd til andre foreldre til barn med autisme

• Erkjenn at det er overveldende og vanskelig. Mørke tanker og følelsen av ensomhet kan fylle mye. Psykologhjelp og å snakke med likesinnede kan være en stor lettelse og støtte. 
• Få kontakt med søsken grupper og pårørende nettverksmøter/grupper. På Facebook finnes det grupper for foreldre med barn med autisme. 
• Dyrk de små tingene som gir ro og vekker glede. Lytt til musikk, vær kreativ, skap noe med hendene. 
• Å trene gir meg følelsen av styrke. Jeg danser, styrketrener og løper på tredemølle hjemme når jeg ikke kan komme ut. 
• Dusjer med lys og musikk, fredagsbar på kjøkkenet og spise i sofaen når barna sover, vi prøver å skape glimt av ”voksentid” så mye som mulig. 
• Les! LEEEES litteratur! Se vakre sanselige filmer! Å kunne reise litt bort OG finne styrke i andre universer er SÅ bra. Jeg elsker selv Hayao Miyazakis vakre animasjonsfilmer - det er så mye poesi, livsmot og styrke å hente i hans universer.

Denne artikkelen ble først publisert på alt.dk og er en redigert versjon.