Veies: Alt måtte veies på grammet i begynnelsen, men det var verd innsatsen, slår Marianne fast.

– Jeg har fått en helt ny tilværelse, smiler Marianne, etter syv måneder på ekstrem lavkarbodiett.

2. oktober 1992: Marianne har nettopp fylt atten og er begynt på helse- og miljølinjen ved Nesodden Videregående skole. Klassen har skolekjøkken, og Marianne mener å huske at de lager leverpostei. Plutselig blir alt svart, og Marianne våkner til fullt kaos; lærere som løper og — omsider — ambulansen som henter henne. Hun ser det hele i svart-hvitt, og det oppleves dramatisk og skremmende.

Hun blir fortalt at hun ramlet sammen med kraftige kramper. På sykehuset finner de ikke ut hva som feiler henne, og de spør om hun bruker narkotika. Men ungjenta har aldeles ikke ruset seg, hun er faktisk svært engasjert i arbeid mot narkotika. De ni neste dagene ligger hun hjemme på et mørkt rom for å komme til hektene.

Lang tid

Fra nå av kom anfallene hyppig, men det skulle gå nesten to år før legene fant ut hva som feilte henne: Epilepsi.

– Det var godt å få en diagnose og ikke lenger bli mistenkeliggjort. En lege sa at det er vanlig at unge jenter dåner. Slike bemerkninger sårer, sier hun.

BLOGG: Det går med mye tid til bloggen, og det er viktig å ha blokken klar for notater.

I over 20 år levde Marianne med anfall av forskjellig karakter. Fra alvorlige episoder, hvor hun måtte legges inn på sykehus, til øyeblikk hvor hun bare var litt fraværende.

Men for syv måneder siden fikk hun et bedre liv. I dag svinger Marianne seg på kjøkkenet med nytt kosthold. Hun deltar i en studie hvor hun lever på ketosediett, eller modifisert Atkins-diett. Det er en fettrik diett som ikke skal inneholde mer enn 16 gram karbohydrater i døgnet.

– De første tre ukene var slitsomme. Det var også komplisert og tidkrevende med måltidene. Alt måtte veies og måles på grammet. Men til slutt kom virkningen jeg hadde håpet på, forteller hun.

Når man slutter å tilføre kroppen karbohydrater, vil kroppen etter en stund begynne å brenne fett for å dekke energibehovet. Når det skjer, kommer man i det man kaller for ketose. Ketosedietten innebærer at Marianne spiser fettrik mat; hun lager sine egne brød med mye smør og egg, og spiser ubearbeidet kjøtt og fisk, grønnsaker, ost og skinke.

Ingen begrensninger

– Nå er energien på topp. Tidligere la jeg meg for å sove når barna hadde dratt på skolen. Det skjer ikke lenger. Jeg holder det gående fra morgen til kveld. Det er også helt slutt på at jeg gjør de underligste ting under epilepsianfall, humrer Marianne.

LES OGSÅ:

Barn med epilepsi

Frisk med lavkarbo

Mariannes blogg om hvordan hun lever med sykdommen

– En gang klatret jeg opp på et skap, og kom meg ikke ned igjen. En annen gang kjøpte jeg en knall lilla sele-shorts med røde prestekrager. Heldigvis lå kvitteringen i posen. Da jeg kom tilbake for å bytte den, sa ekspeditøren at jeg hadde sett så underlig ut da jeg kjøpte den.

Forsker på lavkarbo

Ved Spesialsykehuset for epilepsi, Oslo universitetssykehus, pågår en undersøkelse for å teste om lavkarbodiett kan redusere anfall hos voksne som ikke får kontroll over epilepsianfallene med medisiner. Studien er den første i sitt slag i verden, og det er for tidlig å si noe sikkert om resultatene. De foreløpige erfaringene er imidlertid at noen er blitt helt anfallsfrie, noen merker en moderat effekt, mens noen ikke ser ut til å merke noen effekt i det hele tatt.

Da Marianne var 22 år, bestemte hun seg for å leve ut drømmen om å jobbe som lærer i Finnmark. Hun fikk jobb på en barne- og ungdomsskole, men etter to år pakket hun kofferten igjen. Det ble rett og slett for strevsomt å bo et sted hvor det var 30 mil til nærmeste sykehus.

– Jeg var nødt til å innrette livet mitt etter epilepsien. En gang fikk jeg en medisin som hjalp, men den var ikke bra for leveren. Dermed måtte jeg kutte den ut, sier hun.

Anfallene kom ofte og brutalt, og hun har ikke tall på alle gangene hun har hatt ribbensbrudd eller hjernerystelse, eller har våknet blodig og forslått.

Hard fødsel

Marianne utdannet seg til barnepleier, men det var i jobben i rusomsorgen hun fikk ut det beste i seg. Nyttårsaften 2000 møtte hun Stein Rune, og med kjærligheten kom også barna: Iris Victoria i 2004 og Edvind Mathias i 2006. Det var tøffe og kompliserte svangerskap; da Edvind ble født holdt hun på å gå i sjokk, og det ble utført hastekeisersnitt.

Utredet: Marianne har ikke tall på hvor mange ganger hun har vært undersøkt på sykehus. (Foto: privat)

Marianne har nå gått på streng diett i mer enn syv måneder. Hun merker stor bedring etter at hun begynte på ketogen-dietten. De mildeste anfallene har hun langt færre av, og hun takler de kraftige anfallene mye bedre.

– Jeg håper og tror at hyppigheten av de største anfallene med tiden skal reduseres. De store epilepsianfallene kommer ofte brått om natten. På dagen får jeg forvarsler. Det kan være at lyder blir høyere og det føles som rommet blir mindre og det kommer mot meg. Jeg kan også oppleve sinne, forklarer hun.

Ketogen diett

Inneholder mye fett og svært lite karbohydrater, og etterligner kroppens reaksjon på faste. Dette gjør at kroppen går over til å forbrenne fett, og hjernen går etter hvert over til å bruke ketonlegemer som energikilde istedenfor sukker. Man antar at energiomstillingen og begrensning av inntak av kalorier er det som demper anfallene. Foreløpig har man mest erfaring med ketogen diett hos barn.

I toppform

Marianne kontrolleres jevnlig på Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika utenfor Oslo.– Jeg overvåkes grundig, for dette er ikke en diett man går på uten nøye tilsyn. Og det er viktig at jeg fortsatt tar epilepsimedisiner.

Jeg deltok på en prøvetime i Niadans, som består av yoga, aerobic og kampsport. Den varte over en time, og jeg hang godt med, men jeg har jo erfaring i utholdenhet — det sies at et epileptisk krampeanfall tilsvarer omtrent den påkjenningen det er for kroppen å ha løpt maraton. Folk kommenterer at jeg er mer til stede og har et klarere blikk. Behovet for sterke smertestillende tabletter er mindre, og jeg har gått ned 19 kilo — det har vært en positiv bivirkning, sier hun.

Sykdommen har satt Marianne utenfor arbeidslivet i 10 år. Men nå ønsker hun seg ut i jobb. Hun har allerede skrevet seg på liste som lærervikar, men hun vil enda mer enn det:

– Jeg har satt meg tre mål jeg vil gjennomføre når barna er blitt store: Jeg vil bo på Island en periode, jeg vil gjennomføre fred- og konfliktstudier, og jobbe i flyktningleir. Men det blir ikke før barna har blitt store.

EPILEPTISKE ANFALL

Absenser er kortvarige episoder med bevissthetstap, der pasienten plutselig stopper med det han holder på med, virker fjern og ikke svarer på tiltale. Absensene varer bare noen få sekunder og kan opptre mange ganger daglig.

KPA-anfall kan variere svært i utforming. Felles for såkalte «komplekse partielle anfall» er at bevisstheten er redusert. Pasienten blir fraværende, stopper ofte å snakke, kan fomle med klærne, gjøre tyggebevegelser, fukte leppene, svelge, repetere om og om igjen ting de holder på med. Noen kan reise seg og gå litt planløst rundt.

Krampeanfall gjør at pasienten mister bevisstheten, faller, stivner først i kroppen for deretter å få kramper både i armer og ben. Under anfallet vil pustebevegelsene stanse, det kan komme fråde fra munnen, og av og til kan det være ufrivillig avgang av urin og avføring.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!