Gjorde som Angelina Jolie
Tanken på å bli rammet av kreft var verre enn å fjerne brystene
Valget Fredrikke tok var enkelt, men ikke lettvint. Det har gitt henne sjansen moren hennes ikke fikk.
- Nå er jeg tre år eldre enn moren min ble. Det er mine bonusår.
Fredrikke Steen Hansen (45) sitter i solen på terrassen i familiens hus i Tolvsrød, rett utenfor Tønsberg. Hun snakker engasjert om et viktig tema, om det som kan være et veldig vanskelig valg — å fjerne friske organer for å hindre at man en dag får kreft.
– Jeg skulle selvsagt gjerne hatt både bryster og eggstokker, men jeg velger heller å fokusere på det jeg har vunnet enn det jeg har tapt. Jeg har arvet et gen som disponerer for kreft i disse organene. Det kan jeg ikke gjøre noe med. Men ved å fjerne dem, har jeg fått en gave: Jeg har fått en sjanse til å holde meg frisk og leve like lenge som alle andre. Moren min, og andre kvinner av hennes generasjon, fikk aldri den muligheten.
Rammer flere enn én
Fredrikke, som er eldst av tre søsken, var bare åtte år første gang moren hennes fikk kreft. Hun husker det hele som ganske udramatisk. Moren hadde fått en kul i det ene brystet. Brystet ble fjernet. Moren ble frisk igjen. Så dagene ble ikke mørke av kreftfrykt. Ikke da.
– Da jeg var 14 år og gikk det nest siste året på ungdomsskolen, kom tilbakefallet. Og denne gangen gikk det ikke bra. Moren min fikk ni måneder etter at diagnosen var stilt. Så døde hun. Hun ble begravet på lillejulaften 1985 — 42 år gammel.
– Hadde hun kjent til den genetiske arven sin, ville hun kanskje tatt valg som kunne reddet henne. Da kunne hun fått se barna sine vokse opp. Da ville hun kanskje fått oppleve å få barnebarn. Da ville mitt og mine søskens liv også blitt annerledes. For kreft rammer ikke bare en person, det rammer hele familien. Selv mistet jeg den trygge omsorgspersonen min, og måtte stake om kursen for å ta meg av lillesøsteren min. Foreldrene mine hadde gått fra hverandre rett før moren min ble syk igjen — og hun hadde tatt med seg oss barna og flyttet fra Nord-Norge til Vestfold. Nå måtte faren min komme etter for å ta seg av oss. Det gikk ikke så bra. Til slutt reiste han fra oss.
Det året klassekameratene mine var russ, den våren jeg var 19 år, ble jeg fostermor for min 12 år gamle søster. Det har gitt oss et unikt forhold, det har gitt meg den styrken man får når man virkelig får brynt seg på noe, og lander med begge bena støtt. Men, sier Fredrikke, det var jo ikke sånn livet skulle vært.
Visste det inni meg
Arven etter mor; for Fredrikke handler det om mange gode gener — og ett dårlig. Det har hun vært fullstendig åpen om, både overfor sine egne to døtre og alle andre, helt fra hun fikk kunnskapen.
– Før midten av 1990-tallet hadde ikke legevitenskapen identifisert noen av de genene som disponerer for brystkreft. Da jeg var rundt 20 år, hadde jeg imidlertid snakket med andre i familien, og skaffet meg nok kunnskap til at jeg selv tok kontakt med Radiumhospitalet. For det var en opphopning av kreft i familien min.
Min mormor var frisk, men det viste seg at morfar hadde mistet både sin mor, sin søster og en tante — alle før de fylte 50, og alle av brystkreft. Det kunne tyde på at det handlet om en genfeil, en feil min mor hadde arvet fra sin far, og som igjen — med 50 prosent risiko — var blitt ført videre til meg. Men det kunne ikke bekreftes på den tiden. Årlig mammografi var tilbudet jeg fikk den gangen, sier Fredrikke.
Først for fem år siden fikk hun svaret: Hun hadde arvet en av de genfeilene som både disponerer for kreft i bryst og eggstokker. En tidligere test hadde vært negativ, men fordi hun var «i systemet», fikk hun tilbud om å ta nok en test, da en ny og bedre ble tatt i bruk.
– På dette tidspunktet hadde jeg allerede fjernet begge brystene. Selv om jeg ikke hadde testet positivt, visste jeg det inni meg; at jeg hadde arvet mors gener. Kreftspøkelset hadde hengt over meg som en trussel i alle disse årene. Nå ville jeg ikke leve med denne redselen mer. Jeg var 38 år. Døtrene mine var åtte og fem år da jeg tok valget.
– Selvsagt var det ille, både fysisk og psykisk å fjerne brystene, selve symbolet på kvinnelighet, men tanken på at jeg kunne bli rammet av kreft, var mye verre. Derfor var ikke valget så veldig vanskelig. Og da resultatet av gentesten forelå, nølte jeg ikke i det hele tatt; eggstokkene skulle også bort. Jeg håpet bare at det ikke var for sent. Kvinner med disse genfeilene rådes nemlig til å fjerne eggstokkene ved 35-årsalderen eller når man er ferdig med å få barn. Og jeg var 40!
– Det er ingen overdrivelse å si at jeg var vettskremt for hva legene ville finne. Kreft i eggstokkene gir jo få eller ingen symptomer før sykdommen har kommet for langt. Men det var ikke tegn til kreft. Eggstokkene var helt friske. Likevel følte jeg bare en stor lettelse da de var ute av kroppen min. Det kan jo ikke bli kreft i noe som ikke er der. Men det var jo tøft likevel. Uten eggstokker risikerer man å komme rett i overgangsalderen med alt det innebærer av plager. Hormontilskudd letter en del av plagene, men man blir ikke helt som før. Og flere barn kan man heller ikke få. Men hadde jeg ikke fjernet bryst og eggstokker ville risikoen min for å få kreft vært skyhøy. Og av to onder velger du helst det minste, sier Fredrikke.
Informere, ikke bekymre
Døtrene hennes er 15 og 12 år i dag. Når de er 18 år kan de, om de ønsker, få tatt gentesten som vil vise om de har arvet det bestemte genet som gjør at også de har høy risiko for å utvikle kreft — om de ikke tar de dramatiske, men forebyggende valgene å fjerne bryst og eggstokker.
– Hvilket råd jeg vil gi dem? Jeg vil først og fremst lytte til tankene deres, men jeg håper de vil ta testen som kan gi dem et svar. Har de ikke arvet genet, er det flott. Og har de det, vil svaret kunne påvirke valgene de skal ta senere — om for eksempel å få de barna de måtte ønske seg tidlig i livet. Heldigvis er vi så åpne om vår genetiske arv at det ikke er noe dramatisk å snakke om dette. Jeg møter en del kvinner som er i tvil om de skal belaste døtrene sine med å fortelle dem om det arvelige genet. Det er en skummel tanke, synes jeg.
– Min strategi har alltid vært åpenhet, og jeg brenner for å spre saklig informasjon, men ikke bekymring. Jeg er stolt av den kunnskapen jentene mine har tilegnet seg, og den tryggheten de har midt i det hele. Kanskje er det også sånn at det er lettere, selv for barn, å bære det de vet, enn det de bare har en mistanke om.
– Men når det er sagt, håper jeg selvsagt at verden går fremover også på dette området, og at all forskningen som pågår etter hvert vil gi enda flere svar og enda bedre muligheter for alle som er så uheldige å få en arv av denne typen, sier Fredrikke. ◆
Les også:
Maria reddet sin kreftsyke tvillingbror
Åpenhet redder liv
– Hollywood-skuespilleren Angelina Jolie har gjort mange norske kvinner en tjeneste ved å skape oppmerksomhet rundt arvelig bryst- og eggstokkreft, sier overlege Lovise Olaug Mæhle, som mener hennes åpenhet om disse temaene er viktig.
– Jeg er ikke i tvil om at Angelina Jolie har vært med på å redde flere kvinneliv. Etter at den berømte skuespilleren sto frem og fortalte at hun hadde fjernet begge brystene og eggstokkene sine fordi hun var arvelig disponert for kreft i disse organene, har pågangen av kvinner som vil teste seg, økt formidabelt. Vi har funnet genfeilen hos flere av dem som har testet seg etter å ha lest hennes historie. For disse kan forebyggende behandling utgjøre forskjellen mellom liv og død, sier overlege Lovise Mæhle ved seksjon for arvelig kreft ved Oslo universitetssykehus.
Hun forteller at det i dag er rundt 5000 norske kvinner som har fått påvist feil i BRCA1- eller BRCA2-genet som disponerer for bryst- og eggstokkreft.
Hvor får man tatt testen?
– Fastlegen henviser til en medisinsk genetisk avdeling hvor man får en grundig veiledning før man eventuelt lar seg teste.
På Facebook
Ønsker du å komme i kontakt med kvinner som har erfaring med arvelig bryst- eller eggstokkreft? Da kan du gå inn på facebookgruppen «BRCA1 og BRCA2», og komme i kontakt med de ca. 350 medlemmene.
Regine viste oss hvor skjørt livet er
Denne saken ble første gang publisert 03/07 2015, og sist oppdatert 01/05 2017.