Charlotte har dysmeli
Charlotte ble tidlig vant til at folk stirret på henne: – Jeg klarte det
samme som andre
Charlotte er født med dysmeli og måtte gjennom flere operasjoner i løpet av oppveksten.
Det er det store, strålende smilet vi ser først. Kjolen er grønn og full av blomster, skoene har høye hæler til tross for protesen som er festet på den ene foten. «Lillefot» kaller hun benet som aldri ble ferdig utvokst på grunn av dysmeli, og som førte til flere operasjoner gjennom tidlige barneår.
Nå kommer hun mot oss med krykker og trillekoffert, i god driv oppover steintrappen til ærverdige Frognerseteren.
– Nei takk, sier Charlotte Hansen (52) med et smil når vi trår til for å hjelpe.
Hun liker å være selvhjulpen; det skal vi forstå mer av etter hvert.
– Når jeg beveger meg rundt i samfunnet kan det ofte se ut som jeg trenger hjelp. Jeg takker som regel høflig nei hvis noen tilbyr seg å hjelpe meg med handleposer, for eksempel. Sånt kan nemlig oppfattes ubehagelig og invaderende, selv om det er godt ment. Som alle andre ønsker jeg å teste hverdagslige utfordringer, nettopp for å kunne være mest mulig selvgående.
Dysmeli er en betegnelse på medfødte tilstander hvor armer og/eller ben ikke er utviklet som vanlig. Tilstanden omfatter både mangler, sammenvoksinger og for mange fingre eller tær. Ifølge medisinsk fødselsregister fødes mellom 15 og 20 barn med reduksjonsdefekter årlig i Norge.
Kilde: Sunnaas sykehus
Smilet er stadig på plass.
– Det er fint å tilby hjelp, men det er vel så viktig å lytte til svaret en får, understreker Charlotte.
Jo da, hun er sta, absolutt. Men i fysiske sammenhenger er det en god stahet, forsikrer hun.
– Men jeg velger å bruke begrepet besluttsom, det oppleves mer positivt.
Les også: Øyeblikket kom som lyn fra klar himmel. Fra den dagen ble ingenting som før
Tøffe kamper
Dysmeli er en medfødt tilstand hvor armer og/eller ben ikke er normalt utviklet. Hos Charlotte vokste aldri lårbenet på «lillefoten» helt ut. Men forkortet lårben til tross; hun var litt av en apekatt som barn, har hun blitt fortalt. Barndomsbilder der hun står på hodet eller klatret opp eller ned fins det mange av.
– På mine snodige måter klarte jeg det samme som andre. Hvis jeg fikk et fingerledd opp på bordkanten eller lignende, klarte jeg å heise meg opp, ifølge moren min.
Familien bodde først i Bergen, før de flyttet til Bømlo. Før Charlotte var fem år hadde hun vært gjennom tøffe operasjoner og diverse opptreninger.
I ett og et halvt år måtte hun ligge i gips fra under armene og ned i begge bena, for å få lår og hofter til å vokse riktig. Da gipsen ble fjernet, fikk hun sin første protese for at livet skulle bli enklere.
Charlotte var nest eldst i en søskenflokk med tre brødre, og foreldrene gjorde aldri forskjell på de fire barna. «Er du moren til hun syke jenta», kunne moren bli spurt. «Nei, hun er ikke syk», svarte moren.
– Mamma fightet tøffe kamper for meg for å gjøre meg mest mulig selvgående og selvstendig.
Som barn var hun med i speideren, og sammen med familien ble det også fjellturer.
– Jeg likte veldig godt å gå på tur i skog og mark, også på egen hånd, noe jeg har stor glede av den dag i dag, sier Charlotte.
Finner løsninger
Hun aksepterte tidlig sin fysiske livssituasjon.
– Jeg spurte mamma en gang hvorfor jeg ikke hadde sånne ben som lillebroren min, hvorpå hun svarte ærlig: ‘Han har sine ben, og du har dine ben. Sånn er det bare.’ Full aksept uten flere spørsmål.
Det andre ofte ser på som problemer, kaller Charlotte for utfordringer. Hun finner som regel løsninger på en eller annen måte. Foreldrene lot henne prøve og feile på lik linje med brødrene.
– Bevisstheten rundt min egen fysiske mobilitet later ikke til å ha plaget meg noe nevneverdig. Dersom jeg trengte hjelp, ba jeg om det, og noen ganger fikk jeg ja. Andre ganger var svaret nei, dette klarer du selv.
– I hele min barndom og oppvekst har jeg likt dårlig å bli fortalt hva jeg kan og ikke kan. Samtidig, i situasjoner hvor andre skal være garanti for min sikkerhet, vil jeg ikke drømme om å overprøve noe som helst. Det skjer ikke, ei heller den dag i dag. Helse og trygghet for andre og meg selv kommer alltid først. Det til tross, uhell skjer. That’s life!
Les også: (+) Jeg er over 80, forelsket og er blitt samboer. Barna mine tror det er noe galt med meg
Badestranden
På badestranden, når hun ikke bruker protesen, blir hun veldig synlig.
– Barn har undersøkende blikk og spør direkte. Voksne kan stoppe helt opp og stirre på «lillefoten», til jeg også stopper og ser smilende på dem. Noen mister litt munn og mæle, smiler forfjamset, for så å fortsette med sitt. Andre igjen spør forsiktig for å få vite mer.
Men Charlotte har aldri blitt lei seg, understreker hun.
– Jeg ser jo like mye tilbake og spør og graver tilsvarende. Jeg er i overkant skravlete også i dag.
Som barn ble hun vant til at folk stirret og spurte, men i starten måtte moren ta henne til side for å forklare at noen ganger kunne folk kanskje lure på hva som hadde skjedd. Hun gikk i shorts og bikini uten blygsel.
Andre barn med dysmeli mente hun var tøff – alle var ikke like komfortable med egen kropp som det Charlotte var.
– Andre barn gikk kledd som de ville, hvorfor skulle ikke jeg kunne gjøre det samme, undres 52-åringen, som for øvrig for tiden er singel. På en datingprofil på nettet er hun åpen om benprotesen.
– Jeg vil at man skal kunne velge en partner etter eget ønske, slippe å få et uønsket ben-dilemma på date. Det ville ikke være snilt.
Liker å trene
Charlotte har drevet med hinderløp i seks år nå, noe hun har stor glede av. Hinderløpene er tøffe, men smilene er brede og medaljene er mange. Hun trener halvannen time hver dag.
I tillegg kommer det som for andre er helt hverdagslige ting, som for Charlotte er innslag av trening.
En trapp her. Fire handleposer hengt på krykkene der.
– Jeg liker trening. Kroppen min er veldig glad i fysisk aktivitet. På hinderløp bruker en hele kroppen. En jobber både fin- og grovmotorisk, forklarer Charlotte.
Medaljene er fysiske påminnelser om hva hun har gjennomført, noen blir også markante milepæler.
At hun ofte blir sist, spiller liten rolle. Alle heier hverandre frem, publikum langs løypene er topp engasjerte, funksjonærene likeså.
– Vi ser hverandre, tar vare på hverandre, og har det beste mottoet av alle: En er ikke sterkere enn det svakeste ledd. Alle har noe å bidra med, og ikke alle lyter er synlige.
I oppveksten var hun ofte «halen» på tur, gikk sist og alene til andre ventet på henne. Hun har ikke tatt skade av det, mener Charlotte.
– Jeg kjente på det å være alene, men ikke ensom. Jeg er blitt veldig god på restart og tomgang, det har kommet godt med på løp.
Med tiden har trening blitt en dyd av nødvendighet. Helsetilstanden er ikke som før. Med konstant risiko for blodpropp har livslang medisinering blitt nødvendig.
– Håpet er å beholde benet og helsen slik at det kan fungere så optimalt som mulig, og så lenge som mulig. Men da må jeg ta hensyn til aktuell dagsform, behovet for variert mobilitet kontra hvile, sier hun.
Testet grensene
Drømmen er å fortsatt kunne drive med både hinderløp og vanlige løp. Ikke nødvendigvis alltid løpe selv, men inspirere andre til å finne sin motivasjon, utfordre seg selv og se egne muligheter.
– Gleden ved å se forsøk og mestring hos andre har alltid overgått følelsene jeg får av egne prestasjoner. Det er bare så ubeskrivelig, og må oppleves.
I tillegg til å være aktiv hinderløper, er hun også medlem av Norges lotteforbund, i Moss og Rygge Lotteforening.
– Lotteforbundet inspirerer sine medlemmer under mottoet «Tør – Vil – Kan», sier Charlotte.
Det å klare seg selv til tross for fysiske utfordringer gjennom et snart 53-årig liv, har gjort noe med henne.
– Omgivelsene mine har alltid vært gode, og helt avgjørende for min positive utvikling i årenes løp. Jeg ble aldri holdt tilbake, ei heller behandlet annerledes enn brødrene mine, sier hun.
– Der det var fysiske begrensninger, har jeg likevel fått testet grensene – samtidig som jeg har kunnet trekke meg klokelig tilbake uten å føle meg mislykket. Det er faktisk helt greit ikke å klare alt hele tiden, og likevel ha det fint med seg selv og andre, sier Charlotte.
Denne saken ble første gang publisert 13/02 2024.
