Alopecia
Oda mistet håret da hun var 13 år
- Legen skrev ned navnet på sykdommen på en lapp og ba meg google det.
Alopecia Areata
Fellesbetegnelse for ulike typer av en autoimmun hudsykdom som kjennetegnes ved flekkvis tap av hår på hodet og/eller andre steder på kroppen. Forekommer både hos menn og kvinner i alle aldre, de fleste opplever symptomer før de er 30 år.
Det finnes tre grader av alopecia areata. I alle former forblir hårsekkene levende, og de kan gjenoppta normal hårproduksjon uten behandling selv etter flere år med diagnosen:
Alopecia Areata
Den vanligste typen. Man vil oppleve flekkvis tap av hår på hodet og/eller andre steder på kroppen i form av små, runde og glatte hårløse flekker. Størrelsen og hyppigheten på disse flekkene vil variere fra person til person.
Alopecia Totalis
Man vil oppleve at hårproduksjonen stopper opp i hele hodebunnen, og mange ønsker å benytte seg av parykk.
Alopecia Universalis
Den mest omfattende typen hvor det er fravær av kroppshår på hele kroppen. Også i dette tilfellet vil det være aktuelt å benytte seg av parykk. I tillegg kan permanent make-up eller former for langvarig make-up være aktuelt som erstatning for manglende øyebryn og øyevipper.
(Kilde: Landsforeningen Alopecia Areata, LLA )
- Da jeg gikk i syvende klasse, mistet jeg et halvt øyenbryn og en del hår bak det ene øret.
Slik begynner historien til Oda Nybakken Molstad (22).
Hun ble henvist til en hudlege. Her fikk hun vite at hun hadde en sykdom som heter Alopecia Areata.
- Hudlegen viste meg noen bilder av damer og menn helt uten hår, og fortalte at jeg mest sannsynlig kom til å miste alt av hår og bli som dem. Han skrev ned navnet på sykdommen på en lapp: "ALOPECIA", og ba meg dra hjem og google sykdommen. Dette var et tøft møte med sykdommen. Jeg var livredd, forteller Oda.
Etter hvert begynte håret å vokse tilbake, og håpet om at hun ikke skulle bli som de damene og mennene uten hår, ble stort.
Oda begynte på ungdomsskolen og nesten alt av håret hadde kommet tilbake. Men rett etter høstferien i åttende klasse oppdaget hun sin første, store, hårløse flekk. Flekken var på størrelse med en femkroning.
- Igjen ble jeg livredd, redd for å se ut som de på bildene på Google.
Kjøpte parykk til juleballet
Det kom flere flekker og de ble større og større. En morgen våknet Oda. Hodeputen var full av hår.
- Børsten ble full av hår og jeg kunne til slutt dra av store deler av håret. Til jul hadde jeg mistet nesten alt håret mitt og flekkene kunne ikke lenger skjules med små hårdeler jeg hadde limt på, forteller 22-åringen.
Til juleballet i åttende klasse bestilte hun sin første parykk. Etterhvert kjøpte hun flere.
- Mange av parykkene jeg hadde så ut som Ronja Røverdatter sitt hår, de klødde, tovet seg og lignet ikke på mitt gamle hår i det hele tatt, sier Oda.
Det var tøft å være annerledes på ungdomsskolen, Oda hadde, som alle andre, et ønske om å være "normal".
Men hun har alltid hatt gode venner og familie som har støttet henne, derfor har hun alltid kunne søke trøst hos dem.
- Siden jeg var 13 år, har jeg bare opplevd én vond opplevelse. Det var en vennegjeng som gikk forbi meg på gata. Da de kom cirka 10 meter forbi meg, ropte den ene gutten: "Er det parykkjenta?". Dette håper jeg ingen andre opplever, forteller hun.
- Nå så jeg plutselig syk ut
Oda hadde en flekk midt oppe på hodet da hun gikk i barnehagen, denne vokste derimot fort ut igjen. Men etter at alt hodehåret ble borte i åttende klasse, har det ikke vokst ut igjen.
Det tredje året på videregående tok sykdommen enda en vending.
- Da mistet jeg resten av kroppshårene mine; øyevipper, bryn, hårene på armene. Dette var nesten det verste, nå så jeg plutselig syk ut. Uten øyevipper og bryn mister man veldig mye av utrykket i ansiktet, forteller Oda.
Det er nå 10 år siden 22-åringen mistet håret, og hun tviler på at hun noen gang vil få det tilbake.
- Tanken på at det kan komme tilbake, og det lille håpet som er der, er det som gjør sykdommen slitsom, sier hun.
Det er normalt å miste mye hår i perioder.
- Kan skyldes gener
Hudlege Guttorm Guleng ved Østfold Hudlegeklinikk forteller at Alopecia areata kan være en svært dramatisk sykdom for dem som rammes.
Dyrt med parykk
- Parykken jeg har nå føles som mitt eget hår, den sitter fast på hodet, den tover seg ikke, hodebunnen ser ekte ut, jeg kan bade med den, jeg kan stå på hodet. Den koster 30.000 kr., en altfor stor utgift. Uten foreldre hadde jeg aldri kunnet hatt den, sier Oda.
- Frem til fylte 18, gir staten unge rammet av sykdommen inntil to tillagde parykker i året, eller inntil seks syntetiske. Når man fyller 18 begrenser stønaden seg til i overkant 5000 kr. i året.
- Alle bør få mulighet til å kjøpe parykken de føler seg vel i. Man fortjener et hår som føles som sitt!
- Ofte får pasientene en sorgreaksjon som de må i gjennom, den reaksjonen er helt naturlig og kan ta tid. Graden av reaksjonen kan være avhengig av omfanget av hårtapet, men ikke alltid, sier Guleng.
Ifølge hudlegen er sykdommen like hyppig hos kvinner som hos menn. Han forklarer at det ved sykdommen dreier seg om betennelse rundt hårsekkene.
- Betennelsen medfører at håret slutter å vokse, for så å falle ut. Man mistenker at Alopecia areata skyldes autoimmune mekanismer, dette støttes blant annet av at sykdommen er assosiert med visse andre autoimmune sykdommer, sier Guleng.
Ifølge hudlegen spiller også genetikk en rolle.
- I en studie hadde 20 prosent av pasientene med Alopecia areata en førstegrads slektning med samme sykdom. Noen faktorer later til å kunne utløse hårtapet hos dem som er disponerte; det dreier seg om infeksjoner, vaksiner og medikamenter. Stress kan også være medvirkende hos noen pasienter, sier Guleng videre.
Kortisonbehandling
Per Christian Magnussen ved Landsforeningen Alopecia Areata, anbefaler at man går til sin fastlege når man oppdager symptomene, og ber om henvisning til hudspesialist.
- Spesialisten vil stille diagnosen, og i noen tilfeller tilby behandling som kan være bra å prøve i startfasen, og som i noen tilfeller kan slå utbruddet tilbake, sier Magnussen.
Han understreker at det er viktig å få stilt diagnosen hos en spesialist.
- Det er fordi det bare er det som kan utløse tilskudd til for eksempel parykk, dersom sykdommen utvikler seg slik at man får bruk for dette, sier han.
Guleng forteller at det dessverre ikke finnes noen måter å forebygge sykdommen på.
- Den vanligste behandling ved sykdommen er kortison. Ofte gis dette som injeksjoner. Man kan også smøre kortison på områdene med Alopecia, for eksempel en kortisonholdig krem eller et liniment. Det gjøres ofte hos barn, forklarer hudlegen.
Andre behandlingsalternativer er blant annet påsmøring av minoxidil og bruk av kontaktallergener på området med alopeci, kalt lokal immunterapi, i følge hudlegen.
- Det er forsøkt en rekke andre behandlingsalternativer, inkludert lysbehandling, PUVA, og tabletter, men her er dokumentasjonen sprikende og svak, sier Guleng.
Riller på neglene kan være et tegn på alopecia.
Håret kan vokse tilbake
Hudlege Guleng mener at for å takle sykdommen, vil det ofte hjelpe å ha noen å snakke med, av og til kan psykolog bli aktuelt.
- En støttegruppe kan også være til hjelp, det er viktig å unngå isolasjon, råder han.
I tillegg til dette kommer praktiske hensyn:
- Det kan bli behov for parykk, det finnes det refusjonsordning for. Ved tap av øyebryn kan kan det bli aktuelt med øyenbrynstatovering. Noen pasienter med utbredt hårtap velger å barbere bort resten av håret; det gjelder særlig menn, sier Guleng.
Han understreker samtidig at det er viktig å forsøke å være optimist.
- Omtrent halvparten av pasientene opplever spontan gjenvekst av håret innen ett år. Riktignok er tilbakefall vanlig, men sjansen for at håret kommer tilbake er altså god. Er flekkene små er det cirka 80 prosent sjanse for gjenvekst innen ett år, sier Guleng.
- Har gjort meg sterkere
I dag er Oda leder i Landsforeningen Alopecia Areata ved siden av sine studier. I fjor valgte hun å fortelle sin historie på God Morgen Norge på TV2.
Etter dette fikk hun utelukkende positive tilbakemeldinger fra venner og bekjente.
- Jeg føler selv at Alopecia har gjort meg sterkere. Jeg har fått mange venner for livet gjennom Landsforeningen, venner jeg aldri ville vært foruten. Hadde jeg fått bestemme hadde jeg selvsagt ikke valgt å få Alopecia, men siden det var jeg som var en av de 1 prosent som fikk sykdommen, ser jeg nå hvor mye godt jeg har fått ut av det, sier hun.
Oda har snakket med andre med sykdommen som aldri har vist seg uten parykk for noen, ikke en gang sine egne barn eller mannen sin.
Hvordan leve med Alopecia Areata
- Det er mange ting man kan gjøre når man har mistet håret på hodet. Det mest åpenbare er å få tilpasset en parykk.
- Det er også mulig å få tilpasset lapper med hår for å dekke flekker.
- Man kan også bruke hodeplagg eller sjal/skjerf.
- Har man mistet øyenbryn og vipper, finnes det kunstige å få tilpasset. Sminke kan også brukes.
- Det er mulig å få tatovert bryn med en lett tatovering som varer cirka 3 år.
- For enkelte kan det være en løsning å barbere av seg håret. Flest menn velger dette.
- Er man ellers utrustet med et godt selvbilde og er sterk, er det lett å leve med denne sykdommen. Alle er imidlertid forskjellige og man får sykdommen i forskjellige aldre og livssituasjoner.
( Råd fra Per Christian Magnussen ved Landsforeningen Alopecia Areata )
- Det var også ei jente som aldri har sett seg selv uten parykk, hun dekker alltid til speilet hvis hun må ta den av. Utseende er veldig viktig i dagens samfunn, så mange opplever dessverre Alopecia som veldig vondt. Mens andre har lært seg godt å leve med sykdommen og har kastet parykken for godt.
- Godt å være Oda uten hår
Det er først nå, 10 år etter, at hun føler hun har lært seg å leve med sykdommen i daglivet.
- Jeg har nok dessverre ikke helt blitt vant til alle stirrende blikk fra de jeg møter når jeg går uten hår, disse stikker fremdeles.
Men hun bruker for det meste parykk, hun er blitt veldig glad i parykken og føler seg vel i den.
- Samtidig er det veldig godt å kunne være Oda uten hår også.
Denne saken ble første gang publisert 14/02 2016, og sist oppdatert 30/04 2017.