- Jeg har en sykdom som ødelegger nervene mine. Det gjør at jeg blir sliten iblant. Ellers har jeg det bra, sier Gaute Primberg Strand (10) fra Sandnes.

Sammensveiset familie

Den kvikke 10-åringen har ikke noe imot å snakke om at han har multippel sklerose.

Han svarer konsentrert og ordentlig og stiller begeistret opp på bilder. Størst interesse viser han likevel mammas ferske sjokolademuffins, som går ned på høykant.

Selv om Gautes foreldre, bibliotekar Henriette Primberg (47) og sykepleier Trond Strand (46), er skilt, er det en sammensveiset familie vi møter hjemme hos Henriette i Sandnes.

Hun og faren til Gaute bor i nærheten av hverandre og har delt omsorg for barna.

Gaute har to eldre søsken, Thale Sunniva (17) og Simen (20), som for tiden er i militæret. I tillegg har han katten sin, Bella. En liten kattunge som dukket opp når familien hadde det som verst, og som siden er blitt hos dem. Bella er først og fremst jenta til Gaute. Av ham tåler hun alt.

barn med MS

VENN: Gaute og Bella er bestevenner. Når det gjelder Gaute, har hun ingen restriksjoner. © FOTO: Jørn Grønlund

Syk og trett

Gumlende på mammas muffins gir Gaute oss spredte innblikk i sitt daglige liv og virke.

- Jeg er sammen med kameratene mine, særlig Sebastian. Og så maler jeg. Det er lett: Du tar masse maling på et ark og bretter det sammen, så bretter du det ut igjen, og da er bildet ferdig. Sebastian og jeg skal selge bilder og gi pengene til barn i USA som er så fattige at de ikke kan være på sykehus.

Gaute har flere jern i ilden. Blant annet spiller han klarinett i skolekorpset og er med i sjøspeideren der han lærer å seile.

Iblant hender det at han må melde avbud fordi han syk og trett. Sykdommen gjør også at han noen ganger kan bli stiv i bena, få rykninger i ansiktet eller bli stresset og sint. Slik har det ikke alltid vært.

Dårlig immunforsvar

- De første årene hadde Gaute normal helse. Bortsett fra litt øyekatarr og atopisk eksem var han stort sett en frisk gutt, forteller moren.

I desember 2009 ble Gaute vaksinert mot svineinfluensa, som alle andre.

- Legene sier det er en tilfeldighet, men etter vaksinen var det som om immunsystemet hans fikk seg en knekk. Den påfølgende vinteren og våren var han stadig syk og hadde feber, forteller Trond.

De første tegnene på noe alvorlig kom som lyn fra klar himmel en sommerdag i 2010.

- Han klaget over vondt i hodet og den ene armen, så jeg tok ham med til legevakten. Der mente de at det sikkert ikke var noe farlig. Neste dag hørte jeg plutselig at han ropte på meg fra rommet sitt. Jeg løp dit og fant ham liggende i kramper, forteller Henriette.

Fakta om MS

  • MS er en kronisk betennelsessykdom i det sentrale nervesystemet som kan forårsake forskjellige grader av uførhet.
  • MS rammer hvert år mellom 250 og 350 personer i Norge. I dag lever mellom 7000 og 8000 mennesker i Norge med MS. Norge er et av de land i verden som har flest MS-rammede sett i forhold til folketallet
  • Symptomer kan være nummenhet, synsforstyrrelse, nedsatt gangfunksjon, lammelser i armer og bein, balanseproblemer, svimmelhet, problemer med finmotorikken og kronisk utmattelse.
  • MS er over dobbelt så vanlig hos kvinner som hos menn.
  • MS er normalt ikke en sykdom man dør av, men en sykdom man dør med. Den kan ikke helbredes i dag, men bremses og lindres.
  • Hos ca 80% av MS-pasientene starter sykdommen med et attakkvist forløp, der kraftige attakker med mye symptomer i noen få dager, etterfølges av perioder på 4-8 uker, eller lengre, med få eller ingen symptomer.
  • 15-20% av MS-pasientene, særlig de som er eldst ved sykdomsdebut, har ikke det karakteristiske attakkvise forløpet. Disse utvikler langsomt og gradvis økende plager, uten å ha symptomfrie perioder. Dette kalles et progressivt sykdomsforløp.
  • Etter noen år med attakkvis MS vil anfallene hos de fleste opphøre og sykdommen går over i en mer gradvis og jevn forverring. Dette kalles sekundær progressiv MS. I likhet med primær progressiv MS vil den sekundære formen være preget av gradvis forverring uten symptomfrie perioder.
  • Ca. 1 av 5 pasienter med attakkvis MS utvikler ikke sekundær progressiv sykdom, og får et mildt sykdomsforløp med lite plager.

(Kilder: MS-forbundet og NHI.no)

Lammelser og akuttinnleggelser

Mens en ambulanse brakte gutten til Universitetssykehuset i Stavanger, ble de andre i familien alarmert.

Trond og Sunniva, som var på ferie i Molde, kastet seg i bilen og satte kursen hjemover, og fra den dagen har hele familien Primberg Strand stått samlet rundt Gaute.

Det viste seg at han hadde fått lammelser i høyre hånd og i ansiktet.

Etter noen timer gikk lammelsene tilbake, og dagen etter ble han utskrevet og kunne bli med pappa hjem. Snart kom symptomene tilbake med fornyet styrke, og nok en gang måtte han på sykehus.

De neste månedene skulle bli en berg-og-dal-bane av uvisshet, håp og fortvilelse for dem alle.

Gjentatte ganger måtte Gaute akuttinnlegges på Universitetssykehuset i Stavanger og Rikshospitalet i Oslo. Allmenntilstanden ble jevnt dårligere.

Avdelingens morsomste pasient

Ved tredje akuttinnleggelse hadde han 40,2 i feber og var så stiv i nakken at han ikke lenger kunne bøye haken mot brystet.

Han trakk på den ene foten, tålte ikke lys, og orket ikke lenger å leke på sykehusets velutstyrte lekerom enda de kunne friste med både PlayStation 2 og 3.

Ute var det lys sensommer, inne i et mørkt sykehusrom lå en kraftløs gutt med hodepine som for det meste sov.

Da det skulle tas bilder for å sjekke om han hadde vann i lungene, var han så kraftløs at røntgen måtte tas mens han lå i sengen. Til tross for at han var så dårlig, beholdt Gaute sin kvikke personlighet.

Da som nå, ramlet det frittalende replikker ut av ham. På Rikshospitalet fikk han utdelt diplom: «Avdelingens morsomste pasient».

Flått eller hjernehinnebetennelse?

Legene foretok alle slags prøver.

De påviste borrelia (flått) i blodet, men ettersom de ikke fant spor i spinalvæsken, og behandlingen mot borrelia ikke virket, slo de teorien fra seg.

Lenge spekulerte de på om det kunne være virusbasert hjernebetennelse og hjernehinnebetennelse.

I det hele tatt var jakten på diagnose intens. Alle de store sykehusene i Norge, og også ekspertise i utlandet, ble kontaktet i håp om å utrede Gautes gåtefulle tilstand.

- Vi kan bare takke legene som var ydmyke nok til å søke hjelp overalt for å finne ut hva som feilte gutten vår, sier Henriette.

Tilstanden stadig forverret

Til tross for at Gaute ble underlagt bredspektret behandling med antibiotika og intravenøs antivirusmedisin på sykehuset i Stavanger, forverret tilstanden seg stadig.

Han mistet synet, og til slutt klarte han hverken å sitte eller gå, og selvsagt heller ikke å bruke krefter på å være kvikk i replikken.

- Sykdommen tok ham bit for bit, og vi var like rådløse, alle sammen.

Da en lege i beste mening sa til meg at «det kan ikke være lett å være mamma i en slik situasjon», da brast det for meg. Sunniva og jeg holdt rundt hverandre og bare gråt, forteller Henriette.

Legene prøvde ut ulike antibiotikakurer på Gaute, men ingenting hjalp. De kom til at hjerne-/hjernehinnebetennelsen var virusbasert og måtte gå sin gang. Ettersom gutten ikke lenger kunne ta til seg mat, ble det besluttet å sondemate ham.

barn med MS

BLID: Til tross for sykdommen, har Gaute beholdt sin kvikke personlighet. På Rikshospitalet fikk han utdelt diplom: «Avdelingens morsomste pasient». © FOTO: Jørn Grønlund

Feil diagnose

Like før han skulle få sin første sondemating, ble det foretatt en ny og annerledes MR på Gaute. Denne gangen ble bildene tatt lenger ned mot nakke og ryggrad.

Bildene avslørte ødemer, det vil si opphopinger av væsker utenfor blodkarene i kroppsvevet.

En times tid før han skulle få sin første sondemat, ble det besluttet å teste steroider på ham. Det viste seg å gi full uttelling.

Med det var en viktig del av gåten løst: Gaute led av ADEM, akutt disseminert encefalomyelitt, en sykdom som barn kan få etter betennelser.

Gautes sykepleierfar forklarer ADEM slik:

- Både i hjernen, ryggmargen og i nerver utenfor sentralnervesystemet er nervetrådene omgitt av en beskyttende hylse, en såkalt myelinskjede. ADEM betyr at det er betennelse og skade på myelinskjeder i hjerne og ryggmarg, og det kan gi symptomer mange steder i kroppen. Tilstanden kan enten skyldes en virussykdom, en øvre luftveisinfeksjon eller vaksinasjon. Det er en autoimmun reaksjon der kroppens forsvarssystem angriper seg selv. De fleste blir bra av sykdommen, men den kan også forveksles med eller utvikle seg til MS.

Suksess med stereoider

Behandlingen med steroider ga øyeblikkelig virkning på Gaute.

Bare en time etter at den intravenøse medisinen var blitt satt på sykehuset i Stavanger, klarnet han til og meddelte at han var sulten.

«Hva vil du ha å spise?» spurte mamma. «Hamburger! Og is.»

Til tross for bedringen ble det bestemt å sende ham med ambulansefly til Rikshospitalet. Legene hadde vært borti flere lignende tilfeller som Gautes i den senere tiden, og lurte på om de sto overfor noe som ikke tidligere har vært beskrevet i norsk, medisinsk historie.

På Rikshospitalet vendte synet tilbake, og Gaute kom seg på bena igjen. Etter seks dager fikk han komme hjem, og i desember 2010 kunne han gjenoppta skolegangen - fortsatt preget av sykdom og med ustø gange.

- Han ble veldig fort sliten. Etter bare et par timer på skolen kunne han sovne i bilen på vei hjem. En dag jeg skulle hente ham på skolen, betraktet jeg ham på avstand og tenkte at han så ut som han hadde cerebral parese, forteller Henriette.

- Ville ikke mase

- Ettersom ADEM er en sykdom han kom til å bli bra av, og legene sa vi måtte regne med en del symptomer før sykdommen ga seg helt, ville vi nødig mase for mye på sykehuset og legene, sier Trond.

Full dose steroider ga også store ringvirkninger, som «ulvehunger», vektøkning, uro og hissighet.

- Det å vurdere når vi skulle ringe eller ikke ringe, var egentlig noe av det verste for oss i denne tiden, sier Trond.

Både han og Henriette roser sine respektive arbeidsgivere, som viste stor forståelse for at de i perioder måtte være borte fra jobb.

- Det var heller ikke noe problem å få rett til pleiepenger, forsikrer de.

I midten av desember 2010 hadde situasjonen forverret seg så mye at de ikke kunne vente med å kontakte sykehuset. Gaute var begynt å surre med ord og setninger, og dermed bar det tilbake til Rikshospitalet igjen. Det viste seg at steroidene ikke virket lenger.

MS-diagnosen

Gaute ble gitt såkalt plasmaferese, en behandling som skal rense blodet for antistoffer. Via et kateter ble blodet renset i en dialysemaskin seks dager på rad.

To dager før julaften fikk han lov å komme hjem, men et par måneder senere oppsto en ny betennelse i hjernen.

- Denne gangen virket han ikke spesielt syk, og legene var nok mer bekymret enn vi var. De kunne ikke begripe hva det kom av, sier Henriette.

I mai i fjor kom de første signalene på at Gaute muligens hadde MS og ikke ADEM. I juli, etter ytterligere undersøkelser, meddelte legene på Rikshospitalet at «det mest nærliggende er at det er MS, siden det er stadig tilbakevendende betennelser». Dermed begynte de å behandle Gaute for MS.

Tre ganger i uken får han nå en sprøyte med bremsemedisinen «Rebif» mot MS.

Nye utfordringer

- Det var vondt å få diagnosen. Samtidig er det godt å ha en diagnose å forholde seg til overfor skole og helsevesen, er foreldrene enige om.

- Vi vet ikke så mye om hva slags type MS han har ennå, men han blir behandlet som om han har atakkvis MS, forteller Henriette.

Siste kontroll viste ingen nye betennelser i hjernen, men det ble fastslått en forhøyet epileptisk aktivitet som en følge av MS-sykdommen.

- Vi vet at det er ett barn til her i Rogaland som har MS, og at det i 2009 var ca. 20 barn under 16 år som hadde fått MS-diagnosen, kan Trond opplyse.

Siden det bare er tre år siden legene begynte å gi bremsemedisin til barn med MS her i landet, er fremtiden til Gaute fortsatt uviss. Det foreldrene vet, er at det venter noen utfordringer for ham på skoleplan. Barn med MS får ofte lærevansker. Selv om de intelligensmessig er på høyden, kan de få problemer med konsentrasjon, korttidshukommelse og innlæring.

Også hos Gaute er disse kognitive evnene noe rammet, og han skal helst ikke få for mange inntrykk på en gang.

- Han har gjennomgått forskjellige tester, og ut fra disse jobber vi med å få på plass et tilpasset skoleopplegg for ham, sier Trond.

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!