En glatt trapp på nyttårsaften. Et fall. Et brudd. En altoppslukende smerte som ikke vil slippe tak.

Marion (35) har hatt vondt hver dag i syv år. Men i dag vet hun hvordan hun skal leve med smerten. Og sønnene kan igjen gi henne en klem.

Kragebenet knakk

Det har for lengst blitt mørkt den siste dagen i år 2006. Gode venner har samlet seg for å feire inngangen til det nye året.

Luften har ligget mild og fuktig over Vestfossen i Buskerud denne dagen, men mens vennene har holdt varmen inne, har frosten snikende lagt seg over dalen.

Når de skal ut for å se på raketter, møter de en glatt trapp. Marion Håland Kristensens skosåle finner ikke feste.

Hun sklir brått og faller.

«Denne gangen går det ikke bra», tenker hun rett før hun besvimer. På sykehuset konstateres et komplisert brudd i kragebenet.

Kroniske smerter

  • Rammer rundt 30 prosent av den voksne befolkningen og er den viktigste årsaken til langtidssykefravær og uførhet.
  • Forekomsten øker med alderen, og kvinner er mer utsatt enn menn.
  • Defineres oftest som smerte med varighet på seks måneder eller mer.
  • Man skiller vanligvis mellom smerte som skyldes vevsskade (for eksempel revmatiske leddsykdommer), smerte som skyldes en feil i nervesystemet (for eksempel isjias) og smerte av ukjent årsak (for eksempel rygg- og nakkesmerter).

(Kilde: www.kroniskesmerter.no)

Marion får operert inn en metallplate som skal holde benet på plass. Én uke ligger hun med intense smerter.

Morfin virket ikke

Det viser seg at Marion er en av få som ikke får noen effekt av morfin. Den altoppslukende smerten holder henne våken om nettene. Den er der hele dagen.

Marion orker så vidt å snakke, å høre. Det eneste hun tenker på, er at smerten snart må gi seg. Den gjør ikke det.

Første gang Marion skjønner at smerten må skyldes noe annet enn bruddet, er da hun etter noen dager hjemme skal skifte bandasje:

- Tårene rant da jeg dro av teipen. Huden min brant. Det var helt grusomt vondt. Det ble heller ikke bedre da jeg skulle sette på ny teip. Å berøre huden rundt kragebenet var rett og slett fryktelig, forteller hun.

Gnisser mot benet

Tre måneder går, og huden brenner like mye.

Legene får mistanke om en diagnose, men det skal gå et halvt år til før hun får konstatert at hun har CRPS, komplekst regionalt smertesyndrom.

En sykdom som bør behandles raskt, men som kan vare livet ut.

Beskjeden er tøff å få, men foreløpig er Marion mer opptatt av den bankende smerten innenfra. Den skyldes ikke CRPS. Hun er overbevist om at det er metallplaten som gnisser mot benet.

- Det føltes som om de hadde operert inn en murstein og trukket huden rundt. Det var utrolig vondt og ubehagelig, sier Marion.

Hun må likevel innom mange legekontorer før hun endelig treffer på en spesialist som er enig med henne.

Svineinfluensa

Etter ett år får hun operert platen ut igjen. Den dundrende smerten forsvinner, men igjen er den brennende huden.

LINDRER: For Marion har det mest konkrete tiltaket vært å spille piano. ¿ Mestringsfølelsen når jeg spiller, er helt fantastisk. Den fungerer nærmest som smertelindring. © FOTO: Anne Elisabeth Næss

Dette er CRPS

  • Står for komplekst regionalt smertesyndrom, og kan utvikles etter et hvilket som helst traume, som for eksempel kirurgi eller knusningsskader. Smerten som følger i hudområdet, er som regel intenst brennende.
  • Mest vanlig er det at det utsatte området blir hypersensitivt, noe som gjør at pasienten føler smerte når det ellers ikke er naturlig å føle det, for eksempel ved berøring.
  • Smertestillende medisiner har liten eller ingen effekt. Operasjoner i det syke området skal kun utføres når man virkelig vet at det er absolutt nødvendig.
  • Det er flere kvinner enn menn som får sykdommen. Den er vanligst blant personer mellom 40-60 år, men kan forekomme i hvilken som helst alder.
  • Ifølge en rapport i bladet Fysioterapeuten, er det beregnet at én til fem prosent av pasientene med perifere nerveskader etter traume vil utvikle CRPS type II, og to til 17 prosent av pasienter med mindre traumer eller kirurgiske inngrep vil utvikle CRPS type I.

(Kilder: www.nevro.legehandboka.no, og www.drstokke.no, www.nhi.no, «Komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS) - Del I» av Sara Maria Allen og Anne Sofie Lofthus, Fysioterapeuten nr. 3/04.)

Likevel skal alt bli så mye verre.

Vinteren 2009 blir hun smittet av svineinfluensa, og det setter henne helt ut av spill. Ofte må hun legge seg på et mørkt soverom i kjelleren. Hun sliter med korttidsminnet.

Ordene kommer ikke ut slik de skal. Når hun om natten skal på toalettet, stivner bena. Hun går i bakken.

Det går ett år før Marion merker at viruset begynner å slippe tak. Hun blir gradvis bedre.

Smerten flytter seg

Sakte flytter hun seg fra kjelleren opp til stuen med den flotte utsikten.

Igjen klarer hun å fungere, men hun er dårligere enn før. Smerten, som tidligere befant seg rundt kragebenet, har nå forflyttet seg rundt i hele kroppen. Hun har vondt overalt.

Hun har fått det som kalles generelt smertesyndrom.

- På en god dag, som i dag, kjennes det bare som om jeg er veldig, veldig solbrent. På andre dager er det som å ha veldig ille tannverk hele døgnet rundt, forklarer Marion.

Trygghet roer smertene

Marion får en nervemedisin som tar de verste toppene, men det hun føler hjelper mest av alt, er å finne informasjon om hva som feiler henne. Slik får hun også trygghet.

Marion har brukt mye tid på å finne ut mest mulig om sykdommen sin, og hvor hun kan få hjelp. Ifølge henne er det fint lite å finne.

Hun har opplevd lang ventetid og møtt helsepersonell med lite kunnskap om CRPS.

- Når du ikke vet hva som feiler deg, går du rundt og bekymrer deg hele tiden. Har jeg kanskje kreft? Er det noe galt som de ikke oppdager? Når du har fått en diagnose, er det lettere å akseptere det. Prøve å leve slik at ting blir lettere, sier hun.

Fjerne det negative

Å redusere angst og frykt er et viktig ledd i behandlingen av smertepasienter, ifølge fysioterapeutene Allen og Lofthus.

Det vil redusere den sentrale påvirkningen av smertene. Uro hos pasienter bør altså unngås.

Marion har selv erfart på kroppen hvordan stress kan påvirke dagsformen. Hun har forsøkt etter beste evne å fjerne all negativitet, stress og vonde tanker som gjør henne anspent og øker smertene.

- Det er en stor mental jobb, men den er veldig viktig, sier Marion og ser utover Vestfossen fra stuevinduet.

Marion har også innsett at hun må planlegge ting litt nøyere enn andre. For eksempel vet hun at hun og familien ikke bare kan ta en sydentur eller et teaterbesøk sånn plutselig.

Skulder mot skulder

Hun minnes fortsatt med skrekk den kvelden hun tok med guttene sine, Jonas (5) og Pelle (9), til Oslo Spektrum for å se Disney on Ice.

- Det var helt forferdelig. Alle de menneskene som kom borti meg. Det var fryktelig vondt hver gang jeg kjente en arm eller skulder på huden. Jeg tror det tok to dager for meg å komme meg etter den turen. Gir jeg 100 prosent én dag, må jeg være for meg selv dagen etter, forteller Marion.

Etter å ha vært helt utenfor arbeidslivet en periode, har hun nå en deltidsstilling som kulturmedarbeider i sin hjemkommune.

Flytter fokus

I tillegg til stadig å lære mer om sykdommen, har Marion engasjert seg for å spre informasjonen til flest mulig. Hun skriver kronikker, bygger nettverk og snakker med likesinnede om hvordan de takler livet med kroniske smerter.

SAVN: Små guttehender som klamrer seg rundt halsen hennes, er kanskje det Marion Kristensen savner aller mest. - Jeg skulle ønske de bare kunne løpe mot meg og kaste seg i armene mine, sier hun. © FOTO: Anne Elisabeth Næss

=

SMERTEEKSPERTER: T.v. spesialfysioterapeut Gesien Smit Janssens. T.h. spesialsykepleier: Anne Kari Sato Nordengen. © FOTO: Privat

Her kan du finne mer informasjon og støtte

Foreninger:

  • Foreningen for kroniske smertepasienter: www.kroniskesmerter.no
  • Norsk smerteforening: www.norsksmerteforening.no

Grupper/fora:

  • Friends international supportgroup: www.fms-cfsfriends.com er et internasjonalt forum der likesinnede utveksler erfaringer og råd. Dette forumet er for pasienter med kroniske smerter.
  • Det jobbes pr. i dag med å starte en forening for pasienter som har fått CRPS. Hvis du er interessert, kan du sende en e-post til medlem@crps.no

Facebook:

  • CRPS/RSD/Refleksdystrofi gruppe for Scandinavia: Her kan du stille spørsmål og lese historien til andre med samme diagnose.
  • Stopp Smerten: Et pasientdrevet initiativ for bedre behandlingstilbud på tvers av diagnoser.

Blogg:

  • www.diagnostisert.no: Her tar Anna Tostrup Worsley opp viktige saker som gjelder blant annet smertepasienter i Norge.

Katrine Andreassen

Tegnene som betyr legebesøk

Sliter du med pusten eller hoster deg sliten? Det kan være på tide å ringe legen.

Hun tenker på andre som har sykdommen, som kanskje ikke har fått diagnosen engang.

Det kan også hende hennes engasjement for andre CRPS-pasienter er smertelindrende i seg selv.

Det er nemlig anbefalt at smertepasienter finner noe de kan fokusere på, som leder oppmerksomheten vekk fra smertene.

For Marion har det mest konkrete tiltaket vært å spille piano.

Hun bestemte seg for å lære det da hun ble mye hjemme for seg selv. Da visste hun ennå ikke hvor god effekt spillingen ville ha for henne.

- Mestringsfølelsen når jeg spiller, er helt fantastisk. Den fungerer nærmest som smertelindring. Det er som om all smerte forsvinner for et øyeblikk, forteller hun, og setter seg ned for å spille litt Bach for oss.

Savnet etter de små ting

Marion er blitt bedre det siste året. Hun slipper å servere mat til barna med hørselvern og solbriller på seg.

Hun har valgt å fokusere på den flotte familien, at hun tross alt har vært mer heldig enn mange andre med samme diagnose. Det kunne vært verre.

Likevel skimtes en tåre i øyekroken når Marion forteller om de små ting hun savner fra sitt gamle liv; et vindpust på en vårdag, en varm dusj, å legge seg i deilig, mykt sengetøy.

Små guttehender som klamrer seg rundt halsen hennes.

- Det er kanskje det jeg savner aller mest. Jeg skulle ønske de bare kunne løpe mot meg og kaste seg i armene mine.

Smertene kan dempes

Steffensrud Rehabiliteringssenter har tilbud til pasienter med ulik grad av kroniske smerter.

Ofte kommer pasienter som har fått diagnosen CRPS altfor sent.

- Det er fortsatt stor uvitenhet om CRPS blant ansatte i helsevesenet, sier spesialfysioterapeut Gesien Smit Janssens.

Samtidig understreker hun at en tidlig diagnose er viktig for å få best mulig resultat av behandlingen.

Både hun og spesialsykepleier Anne Kari Sato Nordengen mener at alle pasienter kan få mindre smerter, samt lære seg å leve et godt liv med smertene.

Flytte fokus

På senteret jobber de med et komplekst rehabiliteringstilbud der bindevevsterapi er én av behandlingene som viser seg å ha gode resultater.

Dessuten er det mye pasienten selv kan gjøre for å dempe smerter, f.eks. være fysisk aktiv, ha et sunt og regelmessig kosthold, kutte røyken og få nok hvile.

En helhetlig tilnærming hvor også pasientens psykiske helse ivaretas, er viktig.

- Et godt selvbilde, positiv holdning og tilstedeværelse har mye å si for opplevelsen av smertene. Ved å fokusere på andre ting, skyves fokus vekk fra smertene, forklarer Sato Nordengen.

Les også:

Sjekk din biologiske alder

Ti tegn på at du er høysensitiv

Sjekk føflekken på apoteket

Les hele saken
Les alt om:

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!

Bronkitt, bihulebetennelse og lungebetennelse

Tegnene som betyr legebesøk

Sliter du med pusten eller hoster deg sliten? Det kan være på tide å ringe legen.