Å leve i en familie der barn har kronisk sykdom, er aldri enkelt.

Om barnet i tillegg mangler en diagnose, og sykdommen ikke synes utenpå, har familien en ekstra utfordring - særlig i møte med mennesker som ikke kjenner barnets historie.

Det har Yvonne Jensen (27) og hennes samboer Roy Høgås (38) fått erfare.

Det er flere barn som ikke får en diagnose: Ingen kan se at Sindre er på ettårsstadiet i utvikling

Gråt av smerte

For fire år siden ble de foreldre til Gabriell. Fødselen gikk fint, og gutten virket frisk og fin.

Men foreldrene merket fort at ikke alt var som det skulle være.

- Gabriell gråt mye, og vi klarte ikke å roe ham ned, verken med mat, kos eller bleieskift - ting som normalt vil berolige et gråtende spedbarn. Vi oppfattet gråten hans som smertegråt, sier Yvonne, som har sønnen Patrick (8) fra et tidligere forhold.

Tobarnsmoren opplevde at Gabriell gråt på en helt annen måte enn det storebror hadde gjort da han var liten.

- Den vesle kroppen hans stod i helspenn, han hadde tydelige smerter. I tillegg sov han ekstremt lite. Det gjør han fremdeles. Som regel bare fire timer til sammen, spredd over hele natten.

Fastlegen henviste familien til UNN Tromsø, Universitetssykehuset Nord-Norge, men de følte ikke at legene der tok dem på alvor. De fikk høre at «alle babyer sover lite og gråter mye», men ingen av rådene de fikk hjalp, hverken på søvnen eller den vonde gråten.

KRONISK SYKT BARN

FLINK STOREBROR: Mamma Yvonne skryter av innstillingen til storebror Patrick (8). Han stiller alltid opp for lillebroren. Foreldrene prøver å sette av litt tid sammen med bare han av og til. Også flinke storebrødre trenger alenetid med foreldrene en gang i blant. © Foto: Privat

Måtte filme Gabriell for å bli tatt på alvor

Yvonne og samboeren ble desperate. TIl slutt filmet de hvordan vesle Gabriell lå og vred seg i smertegråt om natten, og viste filmen til legen på sykehuset.

Da ble de endelig tatt på alvor.

- Legen så med én gang at Gabriell hadde tydelige smerter, forteller Yvonne til Foreldre.no.

Familien ble henvist videre til spesialister, og føler seg nå godt ivaretatt.

- Vi har en fast lege til Gabriell og er inne på sykehuset alt fra et par ganger i måneden, til en gang annenhver måned. Sykdomsbildet hans er komplekst. Vi har ennå ikke fått en diagnose, og det spørs om vi noen gang vil få det, forteller mamma Yvonne, som skriver om familiens hverdagsliv i bloggen Steinihavet.

KRONISK SYKT BARN

FAR OG SØNN: Gabriell sammen med pappa Roy. © Foto: Privat

Utfordringer som pårørende kan møte

  • Det følger med en del vanskelige følelsesmessige reaksjoner hos foreldre til kronisk syke barn, som sorg over at den drømmen man hadde for familielivet, ikke ble slik man hadde tenkt. Det er også tøft å se at barnet du elsker, har det vondt.
  • Men sammen med sorgen og skuffelsen kan det også være glede. For eksempel når man ser fremskritt hos barnet som andre foreldre tar for gitt. Mange opplever også at de blir mer nærværende i sitt eget liv, og klarer å verdsette de små ting på en annen måte enn før.
  • Mange opplever det som kalles posttraumatisk vekst: Når en står oppi noe traumatisk, som det å ha et barn med alvorlig kronisk tilstand kan være, så gjelder ikke det synet man tidligere hadde på livet. Man blir tvunget til å gå inn i de store spørsmålene, som hvordan man skal forholde seg til sitt eget barn og familie, og hva livet skal inneholde. Etter grublingen, har man ofte vokst og endret seg som person.
  • Det er utfordrende for parforholdet å få et kronisk sykt barn. Det kan være lurt å ta et samlivskurs. «Hva med oss? Samlivskurs for par» er et nasjonalt tilbud til par som har barn med nedsatt funksjonsevne, i regi av Bufetat.

Kilde: Psykologspesialist Kjell Magnus Antonsen ved BUP-seksjonen på Barneklinikken, Oslo Universitetssykehus

Sterke smerter i armer og bein

De to første årene fikk gutten påvist astma, refluks og lyskebrokk.

I perioder lå han våken et døgn i strekk og bare gråt.

Gabriells største plage er smerter i armer og spesielt i beina.

- Smertene holder ham våken om natta og gjør at han ikke orker å gå selv når han er sliten eller har vært i barnehagen hele dagen. Er han mye i aktivitet, får han mer vondt, sier mamma Yvonne.

Legene spekulerer i om Gabriells problemer skyldes en genetisk tilstand. Yvonne har nemlig også lignende plager som Gabriell - noe hun har fått i voksen alder.

- Jeg kan skrive under på at det er helt grusomt. Det kjennes ut som om noe skal eksplodere inne beina. Smertene blir verre når det er kaldt, og er verst om natta, da har jeg tid til å kjenne etter, forteller Yvonne - som blør i mammahjertet med tanken på at veslegutten hennes har tilsvarende smerter.

- Jeg skulle så gjerne ha overtatt Gabriells smerter. Å være vitne til at barnet ditt hyler fordi han har så vondt, uten at du kan gjøre noe annet enn å trøste og kose, er hjerteskjærende.

Smertelindring hele døgnet

Gabriell står på smertelindring døgnet rundt, foreldrene må opp om natten for å gi gutten sin medisin. Han får lett temperaturfall og blir veldig kald, og når han fryser, får han mer smerter. Derfor går han med ull hele året, også om sommeren.

I tillegg har Gabriell astma og er mye syk, søvnmangelen gir dårlig immunforsvar og hyppige virusinfeksjoner. Han har dårlig syn og er avhengig av briller for å kunne bevege seg rundt.

Mammaen beskriver veslegutten som en veldig god og snill unge, som mentalt er på helt høyde med jevnaldrende barn, selv om han sliter litt med språket - noe legene tror kan skyldes urolig og dårlig nattesøvn.

Ufølsomme kommentarer

Siden Gabriell tilsynelatende ser helt funksjonsfrisk ut, har familien opplevd å høre ufine og ubehagelige kommentarer fra folk - for eksempel når de triller fireåringen i barnevogn fordi han ikke makter å gå selv.

- Fysisk aktivitet forverrer smertene, så på ettermiddagene må Gabriell enten bæres eller trilles. Vi har for eksempel fått slengt etter oss kommentarer som: «herregud, se de triller den store ungen i barnevogn, for noen foreldre». Sånne kommentarer er sårende, ikke minst for Gabriell. Han vil jo så gjerne være stor gutt og gå selv, men orker ikke. Det er nesten så vi gleder oss til å få rullestol, for å slippe å måtte forklare at vognen er nødvendig, forteller Yvonne.

Det er heller ikke noe særlig når andre kunder i butikken ser rart etter mammaen som bærer rundt på den store ungen sin, som sutrer fordi han er sliten og har vondt.

- De tenker nok at jeg duller med ungen min, at han er bortskjemt. Jeg skulle ønske at folk lot være å dømme, før de visste hva som lå bak, sier småbarnsmammaen.

Psykologspesialist Kjell Magnus Antonsen ved BUP-seksjonen på Barneklinikken til Oslo Universitetssykehus, har møtt mange foreldre i samme situasjon som Yvonne og Roy.

Det å oppleve at omgivelsene ikke forstår, tror han er en vanlig erfaring, spesielt om barnet tilsynelatende ser helt friskt ut.

- Ikke alle er like flinke til å møte det som er annerledes, eller som strider mot det vi kjenner fra før, med forståelse. For eksempel som her, når man ser en mamma trille en fireåring, så vil det å tenke: "Her kommer en overbeskyttende mamma. Hvorfor går ikke barnet selv! Her må foreldrene være strengere», være en naturlig respons hos mange, sier Antonsen til Foreldre.no.

Jobb med egne følelser og reaksjoner

Han tror at mens noen mennesker vil være mer forståelsesfulle enn andre, må foreldre som har barn med spesielle behov være forberedt på at andre vil blande seg og komme med «gode råd».

- Vi mennesker er skapt slik at vi gjerne vil komme med våre innspill, når vi ser noen som har et problem. Det å bare høre på hva andre forteller, og prøve å forstå andres situasjon, uten å dømme eller forsøke å hjelpe, er ikke så lett for oss. Det viktige er hvordan foreldrene takler å møte mennesker som ikke viser forståelse. For det kommer de til å gjøre, sier Antonsen.

Det viktige er å ikke ta seg nær av hva andre sier. Er foreldrene bevisst sitt eget forhold til barnet, og sine egne følelser, vil ikke de reaksjonene man får fra andre bite like mye, ifølge Antonsen.

- Men sitter foreldrene med en uavklart sorg- eller skyldfølelse, eller har andre vanskelige følelser knyttet til barnets situasjon, vil denne type kommentarer i større grad treffe og såre. Så det beste man kan gjøre, er å jobbe med seg selv og med forholdet til barnet og sykdommen, oppfordrer han.

KRONISK SYKT BARN

SER FRISK UT: Gabriell ser ut som en helt vanlig fireåring. Ingen kan se at han sliter med mange plager, og står på smertelindring døgnet rundt. © Foto:Privat

Strever i hverdagen

Familiens hverdag er tilpasset formen til minstemann

- Etter barnehagen er han så sliten og bli båret rundt, så vi holder oss hjemme. Helgene er viktige for oss, da kan vi finne på noe sammen med barna tidlig på dagen, før smertene tar over, forteller Yvonne.

Lange reiser blir det lite av, det blir for slitsomt for Gabriell.

- Vi ble satt til å være med i 17. mai-komiteen på skolen til eldstegutten, men vi har ikke hatt overskudd til å delta. Vi har heller ikke mulighet til å delta på 17. mai-feiringen, da det blir for mye bråk og støy for lillebror. Jeg føler ikke at alle rundt oss viser forståelse for våre prioriteringer.

På avlastning hos besteforeldrene

Foreldrene sover på skift om nettene for å få nok søvn. Begge er i full jobb.

Grunnet våkenettene, får foreldrene avlastning en natt i uka samt hver tredje helg. Det er Gabriells besteforeldre som tar avlastningen.

- Innimellom har besteforeldrene begge barna, slik at vi får litt kjærestetid. Vi har skjønt at det er helt nødvendig å prioritere bare oss to en sjelden gang, for at vi skal klare hverdagen, forteller småbarnsmammaen.

Gå inn i de «forbudte» følelsene

Psykologspesialist Kjell Magnus Antonsen bekrefter at det er utfordrende for parforholdet å få et barn med spesielle behov.

- Det kan for eksempel være trøblete om man har ulike mestringsstrategier. Da er det rom for alle slags misforståelser.

En forskjell kan gå på at den ene forelderen «flykter til barnet» og den andre «flykter fra barnet». Førstnevnte er de som stuper inn i sykdomsproblematikken og gir barnet masse omsorg og hjelp, også for å kunne håndtere egne følelser. Da kan det være vanskelig å takle om partneren gjør det motsatte, nemlig flykter inn i jobb, fritidsinteresser eller andre ting.

Ulike mestringsmåter kan føre til større avstand i parforholdet, ifølge Antonsen.

Det er viktig å akseptere at man takler barnets sykdom på ulike måter, og at det ene ikke nødvendigvis er bedre enn det andre.

Nøkkelen er å snakke sammen, også om de forbudte og vanskelige følelsene, som man ikke er stolt over og som er tøffe å gå inn i, ifølge psykologspesialisten.

- Vi har alle forventninger til hvordan familielivet skal kunne bli. Og viser det seg at barnet ikke kan leve opp til dine forventningene på grunn av sykdom, så vil det oppstå en følelse av tap og skuffelse hos mange. Men dette snakker man nødig om.

Antonsen mener det er nødvendig å dele de sammensatte og vanskelige tankene med partneren.

- Å kjenne skuffelse, er et eksempel på en følelse som det kan være vanskelig å gå inn i. Noen er redde for at det betyr at de ikke elsker barnet sitt, eller at barnet ikke er godt nok som det er. Men våger du ikke å gå inn i det som er vanskelig, kan det gi seg utslag i reaksjoner som påvirker parforholdet negativt, forklarer psykologspesialisten.

Ble deprimert

Yvonne jobber i helsevesenet, men har kuttet ut turnusjobbing. Det ble for mye.

- Jeg gikk på en kjempesmell og fikk en depresjon da Gabriell var et par år gammel. Jeg prøvde så hardt å være en flink mamma, og samtidig være flink på jobb, jeg klarte ikke å holde det gående, forteller hun.

Les mer om psykisk syke foreldre: Mamma er syk i følelsene

Hun jobbet seg ut av depresjonen og er nå helt frisk igjen, men passer på å sette grenser for seg selv. Hun har skjønt at det er lov å be andre om hjelp.

- Jeg er ikke en dårlig mamma selv om det av og til blir brødskiver til middag, sier Yvonne.

- Barnet mitt er det mest dyrebare jeg har, og sammen strever vi oss gjennom hver eneste dag. Da er det ingen som forventer at alt skal være perfekt, Jeg har lært å stole på meg selv som mamma.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!