FØR: En frisk og rask Selma før hun ble syk. (Foto: Privat)

Leukemi og barn

Hvert år får om lag 150 barn under 15 år kreft i Norge. 30-40 av dem får ­leukemi. Den vanligste alderen for sykdomsangrep er 2-5 år. 80-85 prosent av alle leukemibarn blir friske.

(Kilde: Norsk Helseinformatikk og Barnekreftforeningen)

Mens de venter på at noen i hvit frakk skal fortelle dem hva som feiler treåringen deres, slår en visshet ned i Marita. Tårene begynner å renne. Hun tør ikke si det til ektemannen, bare til søsteren Camilla, som holder hånden hennes hardt og svarer lavt at «selvsagt har hun ikke det!»

Men Marita bare vet. Intuisjonen brenner inni henne: Barnet hennes har ikke ørebetennelse, lungebetennelse eller noe annet. Hun har kreft.

Det forteller moren til Norsk Ukeblad.

Magne Helander delte sine siste måneder med Ylva med 90 000 følgere på Facebook.

Tigermamma

19. juni 2013 blir den lengste natten i mamma Marita Jacobsen (33) og pappa Tommy Kristiansens (39) liv. Det er én uke siden Marita oppdaget en kul i nakken til Selma (4) mens hun gredde det lange, krøllete håret hennes. Noen dager senere blir hun bedt om å hente henne i barnehagen fordi datteren er i dårlig form. Hun tar henne med til legen for sikkerhets skyld. De drar hjem med medisiner mot ørebetennelse.

Men medisinene virker ikke. Selma er slapp og spiser lite. Selv ikke lillesøsteren på fire måneder får henne til å smile lenger. De drar tilbake til legen. Nå tror de kanskje det er lungebetennelse. Nye medisiner.

En morgen oppdager foreldrene masse blåmerker på Selmas kropp. Helt dagligdags for en hurrajente som henne, men de siste dagene har hun ikke orket noe. De drar på legevakten. Her får de beskjed om å avvente litt til, antagelig er det noe som vil gå over. Da slår tigermammaen til for fullt.

- Jeg vil ha en utredning på sykehuset. Nå! sier Marita.

Slik blir det. De får komme inn på sykehuset i Drammen med en gang. Det er kveld. Maritas søster blir med for å passe på babyen.

Selmas lymfekjertler ligger som et perlekjede rundt nakken hennes. Blodprøver må tas. Foreldrene får beskjed om at det kommer til å ta flere timer før de får svar på prøvene. Semla får en liten seng å sove i.

Noen timer senere bekrefter legene det. Akutt leukemi. Klokken er to på natten. Behandlingen starter allerede samme natt. Det er ingen tid å miste.

HJELPER ANDRE: Superselma flyr rundt i stuen til familien i Hyggen. Foreldrene til Selma opprettet et prosjekt de har kalt Superselma, som skal gi en drømmedag til kreftsyke barn og pårørende i Buskerud. Vil du støtte prosjektet, kan du bruke kontonummer 2220.12.11569 og merke donasjonen «Superselma». (Foto: Christin Lund)

Nytt kallenavn

Hyggen, vinteren 2014:

- Jeg flyyyyr! Høyere, pappa, høyere! Mer! Wiiiii!

Selma hviner og jubler og strekker armene opp og frem. Superselma flyr! Fra stuen suser hun over hodet på lillesøster Cara (11 md.), som sitter på bleierumpa si og ser med et forundret smil opp på den sjokkrosa raketten som farer inn på kjøkkenet og ut igjen. Og inn igjen. I dag er Selma Superselma. Med rosa kappe og supermannmerke i sølv på brystet.

Andre dager er hun bare en alvorlig syk Selma. Humøret svinger kraftig, og bena blir skjelvne og svikter. Hun er blitt glad i turer i den nye vogna, men mamma og pappa er nøye med å prøve å trene bena hennes likevel. Noen ganger forsvinner hun inn i det glatte hodet sitt og skifter personlighet totalt. Sier kanskje to setninger i løpet av en hel dag. Nikker eller rister bare med tungt hode til svar.

Men Superselma er blitt jentas nye kallenavn. Hun liker det godt. Det er også navnet på prosjektet mamma og pappa opprettet for å holde et positivt fokus i alt det tunge og vonde. De ville ha én felles ting å jobbe for og se fremover mot. Prosjekt Superselma består i at familien samler inn flasker. Pantepengene skal gå til en felles turdag for alle kreftsyke barn og deres familier i Buskerud. Det skal bli en dag til høsten, en dag som skal fylle alle med glede. Hva de skal gjøre, vet de ikke ennå, men de har det gøy med å tenke ut hva som skal skje. Planlegge og drømme. Pengene strømmer inn på Superselma-kontoen gjennom alle som leverer tomflaskene sine på døren deres, eller setter inn penger på kontoen. Hele nærregionen har engasjert seg om den hjertevarmende flaskeposten. Selma elsker det.

Å finne superkrefter

Kampen mot kreften koster. Det kreves energi. Hvor får man det fra når alt er svart, og man helst bare vil legge seg ned og gråte?

- Jeg husker jeg syntes ­replikken «Life ain't about how hard you hit. It's about how hard you can get hit and keep moving forward» var en floskel, selv om jeg elsker den gamle Rocky-filmen, forteller pappa Tommy.

I dag gir ordene mening. Dyp mening. Marita ser varmt på mannen sin og nikker enig. Paret har funnet frem til superkreftene: Smilet. Det er Selma selv og Tommys far, som fikk kreft en stund før barnebarnet, som har vist dem betydningen av godt humør. Da faren fikk sin diagnose, gikk han først rett i kjelleren. Verden gikk i tusen knas. Så bestemte han seg for å endre kurs. Han ville være positiv. Alle rundt ham så hvordan det endret mannen totalt, og dermed også kampen. Han er deres store inspirasjon til positiv tenkning.

- Smilet kan ofte være det tyngste å bære, men det virker! sier Marita.

- Vi har alltid fortalt om det gode som har skjedd i løpet av dagen i Selmas nattaeventyr. Da hun ble syk, fortsatte vi med det, selv når vi ikke fikk noen respons. Vi bestemte oss for å lage en positiv hendelse hver eneste dag, som skulle med i historien. Det betyr ikke sirkus hver dag, men små ting som en tur ned til vannet eller i skogen, eller en tur på McDonalds, forteller foreldrene.

De bestemte også at alle rundt jenta deres skulle være glade. Hun skulle ikke se noen gråte. Ingen som besøkte dem på sykehuset, skulle gi henne «stakkars deg»-følelsen. De fikk gi positiv energi, eller la være å komme. Gleden gir Selma selvtillit og styrke til å holde ut når det stormer som verst.

KJEMPER: Noe å glede seg over hver dag, uansett. Det er det som hjelper den lille familien fremover i kampen for datterens liv. (Foto: Christin Lund)

Som et fremmed barn

Dagen etter den lange, svarte natten i Drammen blir Selma, mamma og pappa kjørt med ambulanse til Rikshospitalet i Oslo. Camilla tar med seg lillesøster Cara hjem. Hun har ennå ikke fått annen mat enn fra morens bryst. Nå må hun omvendes til flaske. Det finnes ikke noe valg.

Selma har heller ikke noe valg. Hun settes på den aller tøffeste cellegiftkuren. Den skal vare i 29 dager. Mor og far får en tykk ringperm med behandlingsplan for to år fremover. Hver medisin er merket med en farge: Rød, gul og grønn. Tre ulike cellegifter, kortison og ulike enzymer.

Den vesle jenta deres ligger passiv i sengen i flere uker. Hun gråter når hun sovner, og hun gråter når hun våkner. Hun blir som et fremmed barn. Men de slutter aldri å fortelle henne nattahistoriene med fokus på dagens positive øyeblikk.

Den første dagen med cellegift vil Selma ha plaster, for alle vet jo at det hjelper å sette på plaster når man har vondt. Hun får et Batman-plaster i pannen, og nekter å ta det av igjen. Det må være der! Nøyaktig 29 dager senere river hun det plutselig av selv.

Det er pappa som forteller eventyret den kvelden. Han legger inn en historie om hvordan frosker blir til. I det han sier ordet rumpetroll, ser Selma på ham og begynner å le høyt. Hun kan nesten ikke stoppe.

- Det var stort! Ikke å høre barnet sitt le på 29 dager ... Da så vi at det nyttet, at det positive fokuset hadde virket likevel, forteller Tommy rørt.

Familien blir på sykehuset i to måneder før de får ta henne med hjem. I dag er hun der når hun føler seg dårlig, er på kontroll, eller hver fjerde uke når hun får cellegift.

Sorg og glede

Hjemme triller de Selma daglig på turer. De kobler til sonden på vognen, så de kan ta en joggetur samtidig. På grunn av medisinene smaker maten vondt for Selma nå. Hun får frokost, middag og lunsj gjennom en gjennomsiktig slange i nesen, festet på kinnet hennes med et plaster med rød bamse på.

Når de lyse krøllene begynner å falle av i store tuster, lar hun mormor, som er frisør, klippe seg. Hun sender tekstmelding til de to naboguttene hun leker mye med, og forteller at hun nå har mistet alt håret. For å forberede dem. Dagen etter får hun bildemelding tilbake av to små, smilende gutter som har barbert hodene sine, de også.

Pappa må ha permisjon fra jobben sin, mamma har fødselspermisjon. Barseltiden får et helt annet innhold enn Marita så for seg. I gode perioder får de litt alenetid, og prøver også å finne tid til bare å være kjærester. Familie og venner er flinke til å tilby seg å være barnevakt. Men når de først er alene, er de så slitne at de helst bare vil sove.

- Uansett hvor tøft og vanskelig det har vært i disse åtte månedene, tror jeg at det har vært bra ikke å ha fått for mye tid til å sette seg ned alene. Det høres kanskje snodig ut, men alternativet hadde kanskje vært å gruble seg i hjel. Alt vi har måttet sette oss inn i, alt vi bare har måttet fordi to barn trenger oss hele tiden, har hjulpet oss til å klare å leve og ha energi til å gjøre en forskjell, mener paret.

ELSKER ELEFANTER: På dager når Selma har ekstra vondt, ber hun selv om å få bli kjørt til sykehuset. Andre ganger holder det med mammas omsorg og tegnede og myke elefanter. (Foto: Christin Lund)

Matmonster

Januar 2014: Det er en vanlig natt hjemme i det hvite huset. Mor og far vet at kortisonen i perioder gjør Selma til et lite matmonster. Som regel er de forberedt med pølsetermos på nattbordet. Men ikke denne natten. De blir vekket av eldstedatteren klokken ett. Selma sier hun må ha mat.

- Kan vi lage noen gode brødskiver? spør pappa trøtt.

- Jeg vil ha middag! sier Selma bestemt.

Mamma og pappa ser på hverandre i dobbeltsengen. De vet at dette blir en seanse som kan ta tid. Og de vet at Cara våkner presis 5.30. Det er pappas tur med Selma, så de to står opp, og han disker opp med en diger porsjon bacon og tomatbønner. Det går rett ned. Det går ti minutter. Nå vil hun ha pølser. Favoritten. Men det er tomt for wienerpølser i kjøleskapet. Krise!

Pappa tar den pysjkledde tett inntil seg. Ser inn i det sultne lille ansiktet.

- Du vet at mamma og pappa gjør alt for deg? sier han trett.

- Hvorfor er vi ikke ute og kjøper pølser nå, da? svarer Selma med gråt i stemmen.

Så gjør de det. Kjører på Shell midt på natten og kjøper pølser i brød. Nye pølser og andre retter fortæres helt til Selma slukner rett før lillesøster våkner. Pappa klarer ikke å avvise Caras god morgen-smil, og pludrer litt med henne før han selv sovner utmattet.

Siden har kjøleskapet aldri manglet wienerpølser.

UTFORDRING: Å ha et friskt og et sykt barn som begge vil ha mamma og pappas kjærlighet og oppmerksomhet kan være tøft. Paret må dele seg. Og som regel må den syke få mest. (Foto: Christin Lund)

Ingen tid for tårer

Marita gråt mye de første dagene etter at Selma fikk diagnosen, men har siden nesten ikke grått. Å knekke sammen krever så mye energi. Energi hun ikke har råd til å bruke på noe annet enn barna. Tommy har det litt annerledes. Han gråter innimellom, men aldri så barna ser det. Han kan sitte og stortute alene i bilen når det kommer en trist sang på radioen. Det gir også energi.

Midt i den tøffeste og vondeste perioden i familiens liv evner de samtidig å se klart hvordan situasjonen faktisk har ført noe godt med seg. De føler at de har fått en viktig og større forståelse av at livet må leves her og nå. Positivitets­fokuset har ført til mer samhold dem imellom. De føler at alt de gjør, er mer ekte. At de er blitt mer åpne og inkluderende overfor både hverandre og mennesker de møter på sin vei.

De er glade for at det finnes cellegift, men like glade for at de har klart å bære smilet og tenke positive tanker. Heldigvis er det smittsomt - og blir som superkrefter når livet er hardt.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!