Kristine Lindhøy (34) og mannen opplevde å få livet snudd på hodet da sønnen fikk konstantert Tourettes syndrom og ADHD, og datteren Valvulær aortastenose (alvorlig medfødt hjertefeil).

Nå har Kristine utgitt en bok om hvordan det er å ha to barn med forskjellige behov.

Flere av våre forumbrukere har barn med spesielle behov. Her kan du delta og dele dine erfaringer.

Hver sin diagnose

Da Oliver (11) var rundt to år gammel begynte foreldrene å mistenke at han hadde ADHD.

- Han var veldig aktiv, og det var veldig vanskelig å få kontakt med han når du pratet med han, forteller Kristine til Foreldre.no.

Hva er Tourettes?

Tourettes syndrom er en arvelig, nevrobiologisk tilstand som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder som kalles tics. Av og til kan de vokale lydene bestå av upassende ord eller setninger.

Symptomene begynner normalt i alderen 2 - 18 år, oftest i syv års alderen. De første symptomene er oftest tics i ansiktet, som overdreven blunking, rykninger og grimaser. De flytter seg til halsen, skuldrene og overkroppen. Rykninger i en arm eller et ben er typiske.

De vokale tics kommer litt senere. I begynnelsen er de ofte "normale", snufsing og harking, men kan utvikle seg til andre lyder og utrop

Kilde: Touretteforeningen.no

Hun forteller videre at Oliver var veldig ukonsentrert og at han ofte fant på mye som han ikke fikk lov til.

- Vi ønsket en utredning på ham fordi han var tydelig plaget med dette selv og fordi vi ønsket et svar på hvorfor han var annerledes enn andre barn i samme alder. Vi ba gjentatte ganger barnehagen og Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) observere ham i forhold til en ADHD-diagnose, slik at han kunne bli sendt videre til Barne- og ungdsomspsykiatrisk avdeling (BUPA) for en utredning, fortsetter hun.

Fire år senere fikk de vite at i tillegg til ADHD, hadde sønnen også Tourettes syndrom.

Charlotte (26) har, i likhet med Oliver, ADHD og Tourette.

Ble ikke tatt på alvor

Allerede i svangerskapet med Melissa (8), hadde Kristine en følelse av at noe var galt. Noe hun også hadde etter at datteren ble født.

- Jeg ble ikke hørt av sykepleierne på barselavdelingen. At Melissa svettet mye, pustet fort og ble fort sliten da hun spiste, ble avfeid med at hun sikkert var sulten og at hun ikke fikk nok melk. Jeg ble rett og slett ikke hørt eller tatt på alvor. Først da barnelegen skulle lytte på henne da vi skulle hjem, oppdaget han en høy bilyd på hjertet, og det viste seg at hun hadde en medfødt hjertefeil, forteller Kristine.

Hun følte at hun ikke ble tatt på alvor.

- Jeg reagerte ikke ved å føle at det var urettferdig, men heler et ønske om å bli tatt på alvor og bli hørt. Jeg hadde masse spørsmål, men visste ikke hva jeg skulle spørre om, siden jeg ikke visste noe om det å ha en medfødt hjertefeil. Da hjertelegen kom og så på henne, fikk vi beskjed om at hun var så fin at hun aldri kom til å trenge noen operasjon, forteller hun.

Hva er Valvulær aortastenose?

  • Klaffen som sitter der hovedpulsåren er koblet til hjertekammeret kan ikke åpne seg som normalt.
  • Hjertet må jobbe hardt for at hjertekammeret skal få den normale mengden blod gjennom den trange åpningen. Dette kan føre til hjertesvikt og behov for hjerteoperasjoner.
  • Barn med medfødt hjertefeil har ofte tilleggsproblematikk som konsentrasjonsvansker, utfordringer med å få i seg nok mat, og kan ofte ikke være ute i all slags vær. De blir også ofte fort slitne.
  • Noen ganger kan man se dette og diagnotisere tilstanden ved vanlig ultralyd av fosteret under svangerskapet.
  • 3 - 4 ganger så mange gutter som jenter får aortastenose.
  • 500 - 600 barn blir født med hjertefeil hvert år i Norge. 4 prosent av dem har ulik grad av aortastenose.

Kilde: Foreningen for hjertesyke barn (FFB)

Tre uker gammel skulle Melissa på vanlig kontroll på Rikshospitalet. Legen fortalte at det bare var flaks at Melissa hadde overlevd frem til nå, og at hun måtte opereres dagen etter. Hvis ikke ville hun få et akutt hjerteinfarkt og ikke overleve.

Det var først da sjokket slo inn.

Kristine forteller at i og med at hun selv hadde følelsen av at datteren var syk, var det heller godt å få det bekreftet. Å bli hørt og lyttet til.

- Vi fikk beskjed om å forberede oss på å miste henne, fordi kirurgene ikke trodde de ville klare å redde henne. Melissa må ha flere operasjoner videre - alt fra tre til seks operasjoner. Det er ikke noe som skjer akutt, siden hun går til faste kontroller på sykehuset. Dermed vil de klare å fange opp endringer av tilstanden hennes før noe utvikler seg akutt. Men hun er i risikogruppen for å få betennelse i hjertet, noe som er livstruende for henne, forteller hun.

Hektisk hverdag

Å være mamma til to med spesielle behov har satt sitt preg på hverdagen til familien.

- Det er en hektisk hverdag, til tross for at den er ganske lik mange andres med barn på lik alder. I forhold til Oliver har vi litt mer som skjer. Det andre barn ikke får lov til å gjøre, gjør han ganger 20, forteller Kristine.

Hun forteller at Oliver trenger litt mer tilsyn fordi han finner på mye rart, mens Melissa trenger mer hvile og er mer sliten

- Vinteren kan by på utfordringer fordi hun ikke kan gå ut fordi det er kaldt. Hun blir veldig fort syk. Blir hun syk så blir hun veldig syk, sier hun.

Hun forklarer at det er lettere nå som barna er eldre. Kristine kan gå fra Melissa i to minutter mens hun følger med på Oliver, uten at det er noe problem.

MOR OG FORFATTER: Kristine (39) har skrevet bok om hvordan det er å leve med to barn med spesielle behov. © Foto: Privat

Utfordring med tilretteleggingen

Har man barn med spesielle behov så er det flere ting som må tas hensyn til.

- Systemet rundt har vært mest utfordrende, ikke ungene i seg selv. Oliver ble utredet for hans egen del for at vi bedre kunne tilrettelegge for ham hjemme og i skolehverdagen. Det er vanskelig å tilrettelegge hvis man ikke vet hva man tilrettelegger for. Derfor var en diagnose viktig, forteller Kristine.

Med Melissa var det tilrettelegging i barnehagen som var den største utfordringen. Beskjeder som at hun ikke skulle gå ut og fryse ble ikke fulgt.

Kristine har sluttet i jobben for å være hjemme på fulltid. Dette fordi det ikke var mulig for begge foreldrene å være i full jobb når barna krevde sitt.

Hun har nå skrevet boken "Sidespor" som handler om hvordan det er å leve med barn med spesielle behov.

- Målet med boken var først å få litt tanker ned på papiret for min egen del, men når jeg så at det ble så mye at jeg faktisk kunne skrive en bok - så ble målet å nå ut til andre som også har barn med spesielle behov, sier hun.

- Jeg synes det er mye positivt med barn med spesielle behov. Man må jobbe litt hardere for å komme dit andre tenker er normalt. Da er det mye morsommere når de kommer dit, forteller hun.

Sindre er 6 år og har en diagnose, men ingen vet hva det er.

Hva er en individuell plan?

  • En plan som skal tilrettelegges og tilpasses barnets behov.
  • Hensikten er å ligge litt i forkant av barnets utvikling.
  • Se på barnets arenaer: Hjemme, i barnehagen, på skolen, samt fritid og helse. Hva trenger dette barnet? Hvem tar ansvar for dét og hvem tar ansvar for dét? Hvem har ansvar for hvilket type tiltak?
  • Involver de som er sentrale i barnets liv (helsesøster, hjemmetjenesten, NAV, fastlegen barnehagebestyrere o.l.).
  • Planen skal brukes kontinuerlig og gjennomgås to ganger i året. Da ser man på hva som fungerer og hva som ikke gjør det, og gjør eventuelle endringer.
  • Planen må stadig oppdateres i forhold til hva som skjer med barnet. Når barnet begynner på skolen så bør man invitere skolen på møte og forklare hva man har gjort i barnehagen osv.
  • Med en slik plan vil man gjerne ligge ca et halvt år i forkant slik at man har mulighet og tid til å forberede seg på neste "steg".

Kilde: Lajla Schulz, rådgiver og sosionom ved Senter for sjeldne diagnoser.

Vær åpen om det

Sosionom og rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser, Lajla Schulz, råder foreldre med barn som har en spesiell diagnose om å ha et åpen forhold til andre.

- Det er klokt i den grad de har fått vite hva barnets sykdom eller diagnose innebærer. Vær åpen med folk som står deg nær og som kan være ressurser i barnets hverdag. Det kan være tante, onkel, besteforeldre, venninne eller liknende, forteller hun til Foreldre.no.

Schulz forteller at det ligger i vår kultur at vi skal klare oss selv, og at det å være åpen og kunne be om hjelp ikke er lett.

- Mange foreldre har uhyre krav til seg selv. Det er ingen som sier at man skal klare slikt alene på toppen av alt annet man skal klare. Det kan være lurt å invitere noen inn i betydning av noen som kan hjelpe og høre på. Få sortert tankene og tenke hva man bør og ikke bør bekymre seg for, sier hun.

Hun råder foreldre som er i lik situasjon som Kristine om å ta kontakt med andre foreldre i samme situasjon for å få kunnskap om hva sykdommen innebærer, samt for å treffe noen som har det samme.

Lag en individuell plan

- Vi ser ofte at barn med sjeldne tilstander ofte har mange fagfolk involvert. De har ofte kontakt med tre-fire avdelinger på sykehus. En måte man kan samhandle med alle er å lage en ansvarsgruppe og en individuell plan hvor man ser på alle barnets arenaer; hjemme, i barnehagen, på skolen, samt fritid og helse, sier Schulz.

På de måten vil man ha et sammensatt panel av fagfolk med høy kompetanse på de forskjellige feltene.

Hun forteller at det er kommunen barnet bor i som er ansvarlig for at dette tilrettelegges.

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!