Tourettes syndrom

Tourettes syndrom er en arvelig, nevrobiologisk tilstand, som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser, lyder eller ord. Symptomene begynner oftest i barne- eller ungdomsårene.

Minst halvparten av de som har Tourettes har også ADHD. Cirka 30 prosent har tvangstanker og tvangshandlinger.

Andre tilleggsvansker kan være aggressivitet, angst, depresjon, selvskadende adferd og lærevansker.

Kilde: Touretteforeningen

- Jeg har gjort mye som andre vil betrakte som snålt. Jeg tråkker ikke på streker, og må telle hvis jeg skal børste håret eller pusse tennene. Men det er bare småting. Når jeg har det veldig dårlig, klarer jeg nesten ikke fungere, sier Charlotte Røiseland (26).

Charlotte har en fin dag når vi møter henne på Lørenskog. På gode dager, når alt er stabilt og fungerer, har hun det bra. Da håper hun at hun aldri mer skal bli så dårlig igjen, som hun har vært før.

Vanskelige år

- Til slutt børster jeg vekk «hull» på meg selv, glass eller andre ting jeg eller andre har vært borti. En del ting må organiseres symmetrisk, og tvangstanker om at jeg er lesbisk eller pedofil kommer også titt og ofte. Jeg har angst og er så mørkeredd at jeg av og til må følges på badet om natten, av noen som skrur på lysene og følger meg. I tillegg sliter jeg en del med depresjon.

Hun vil ikke ha det så vanskelig, og håper hele tiden at hun aldri mer skal bli like dårlig som hun har vært før.

- Men jeg vet jo at det nok kommer til å skje, sier Charlotte.

- Jeg hadde mange vanskelige år før jeg kom til Østmarka psykiatriske sykehus i Trondhjem, og ble behandlet av psykolog Bjarne Hansen første gang i 2007, forteller Charlotte.

I fjor høst var hun der igjen, på et treukers behandlingsopplegg. Hvordan hun fikk hjelp kunne man se på TV3s program «Psyk forandring» som ble sendt på nyåret. Charlotte synes det har vært ok å vise frem symptomene sine på TV.

- Et program som forklarer OCD-lidelser (tvangstanker og tvangshandlinger) slik at andre kan skjønne hvorfor de som har tvangslidelser, gjør ting, er noe som trengs, sier hun.

Tvangslidelser:

Tvangstanker (obsesjoner) er uønskete, påtrengende, gjentatte og uimotståelige tanker, følelser, idéer eller fornemmelser. De oppleves vanligvis som vonde, skremmende og/eller truende.

Tvangshandlinger (kompulsjoner) er handlinger som en person føler seg tvunget til stadig å utføre, selv om han eller hun vet at det ikke er nødvendig.

Det er vanlig at du føler ubehag og angst når du har tvangssymptomene. De som lider av dette, er ofte fortvilte og triste - deprimerte, og det er vanlig at de er engstelige. De kan også føre til at man isolerer seg.

Kilde: Norsk Helseinformatikk

I skjul

Charlotte er smilende, glad og livlig, og man legger hverken merke til tics (ufrivillige bevegelser) eller annet når man møter henne.

- Men ticsene er der hele tiden. Jeg har aldri prøvd å skjule dem, for jeg tror det lettere blir lagt merke til da. Jeg får lettest tics når jeg er veldig stresset, føler meg ukomfortabel eller prøver å slappe av. Det er slitsomt å aldri kunne sitte eller ligge i ro. Musklene i armen og skulderen strammer seg, og det kan ende med at armen er løftet helt opp samtidig som nakken er i spenn. Hele kroppen anstrenger seg, forteller hun.

Det blir mye stive muskler og smerter av slikt. Også tvangshandlinger er noe som har fulgt Charlotte gjennom livet. Fra hun var veldig liten var det for eksempel en innbilt tråd festet mellom henne og moren.

- Når vi gikk i butikken og hun gikk rundt noen hyller, måtte jeg klippe av tråden og knyte den sammen etterpå. Jeg gjorde det som om jeg skulle hatt en saks og en tråd, men gjorde det selvfølgelig i skjul.

- Jeg følte også at jeg måtte unngå å tråkke på streker, ellers kom mamma eller pappa til å dø. Jeg snakket aldri med noen om det, for de ville sannsynligvis synes det var like rart som jeg syntes selv. Ikke det å tråkke på streker, men grunnen til at jeg gjorde det. Det var flaut, sier Charlotte.

Nina Lødemel

ADHD-jenter usynlige

Mange jenter med ADHD får ikke den hjelpen de trenger.

Alltid vært annerledes

- Ticsene gjorde at jeg ble mobbet, eller folk ba meg holde opp, og spurte om jeg visste hvor dum jeg så ut. Da gjorde jeg alt jeg kunne for å slutte, men det tok meg liksom igjen senere.

Charlotte har alltid visst at hun har vært annerledes, men hun har likevel alltid vært veldig utadvendt.

Hun gjorde rare ting på skolen, og har blitt fortalt at hun første skoledag tok alt ut av pennalet, og la det pent og symmetrisk utover. Deretter la hun bena på pulten, og da læreren kommenterte det, bad hun henne slappe litt av.

Hun ble utredet for å finne ut om hun trengte ekstra hjelp på skolen, eller om noe annet var galt. Da fant man ut at hun hadde høy intelligens, ingenting var galt. Og skoledagene fortsatte som et slit.

- Angst, tvangshandlinger, tics og hyperaktivitet var en del av livet mitt. Å snakke om hva jeg følte eller hvordan jeg hadde det, var aldri et tema. Jeg skjønte jo ikke hva som var feilen selv. Noe av det verste var at jeg aldri hadde møtt andre med lignende symptomer. Jeg trodde jeg var den eneste i verden som hadde det slik, sier hun.

ADHD og tourettes

STØTTE: Det hjelper å ha kjæresten Daniel Stenseth, som viser forståelse og tålmodighet. © FOTO: Jørn Grønlund

Behandling

Det var først som 17-åring Charlotte ble ordentlig utredet og fikk vite at hun hadde tre syndromer, ADHD, Tourettes syndrom og OCD. Selv om det var en komplisert diagnose, syntes hun det var en lettelse å få den.

- Endelig visste jeg hvorfor jeg var som jeg var, og hvorfor jeg følte jeg måtte gjøre så mye rart.

Dessuten fikk hun behandling. Charlotte forteller at hun har vært prøvekanin for mange typer medikamenter, for det er ikke enkelt å gi henne medisiner mot diagnosene hun har. En medisin for Tourettes kan for eksempel forverre ADHD eller tvangshandlingene.

Det er vanskelig å finne medisin som «fikser» alle tre. På Østmarka var det ikke medisiner som hjalp mest. Der bruker psykolog Bjarne Hansen eksponeringsterapi i behandlingen av OCD-lidelser: Man skal gjøre det man er redd for, uten å «reparere » etterpå.

Eksponeringsterapi

Også Charlotte måtte konfrontere tvangshandlingene sine.

En av dem er at hun ikke klarer å berøre glatte overflater, som glass og speil, uten å føle at hun lager «hull» i dem, som søkkene etter fingertrykk i en tempurmadrass. Og hun må børste dem vekk på en spesiell måte for at overflaten skal jevnes ut igjen. Under behandlingen måtte hun gni glass mot hverandre og knuse dem. Børsting var ikke lov.

- Det er ubehagelig mens det pågår, men det får en til å skjønne at man ikke er nødt til å leve på den måten for å slippe ubehag og angst. Bjarnes eksponeringsterapi hjalp meg å bli kvitt angsten allerede etter første møte.

ADHD og Tourettes

SUPPORTER: Charlotte synes det er ergerlig at ticsene kommer i veien når hun følger fotballkamper med favoritten Liverpool på TV. © FOTO: Jørn Grønlund

Tics mest plagsomt

Idag er det heller ikke lett å se at Charlotte har tics, selv om de er der.

- Jeg har mye muskelsammentrekninger, men så lenge de ikke gir meg smerter, er det greit. Det mest plagsomme nå er øyetics: Blikket mitt dras opp på kanten av TV-en og bare fester seg der. Jeg er iherdig Liverpoolsupporter, og det hender ofte at jeg ikke får med meg deler av kampen. Å gå glipp av mål på grunn av tics er ufattelig ergerlig, forteller Charlotte.

Etter tre uker med behandling var ticsene til Charlotte under en viss kontroll. Det tok litt tid før hun orket, men nå er hun tilbake i jobben på Avis bilutleie.

En daglig kamp

Etter den første behandlingen på Østmarka var Charlotte bra lenge. Men langsomt kom plagene hennes tilbake. Da hun våren 2010 hadde gått med vanter to uker i strekk, og begynte å føle seg fristet til å børste på kundene, skjønte hun at det var på tide med en sykmelding igjen.

- Denne gangen visste jeg heldigvis hvor jeg kunne få hjelp. På nytt kom jeg til Østmarka. Strikkevantene var av da jeg kom dit, jeg klarte å behandle meg selv for det. Det var noe av det vanskeligste jeg har gjort, sier hun.

Nå er Charlotte tilbake på jobb, og trives, selv om hun kan være sliten noen dager.

- Jeg har en super kjæreste, som forstår meg, og en hensynsfull arbeidsgiver. Det hjelper veldig mye. Jeg jobber med meg selv hele tiden, hver dag, for ikke å la symptomene utvikle seg og ta overhånd igjen. Det må jeg nok alltid gjøre, sier Charlotte.

Trykk her og følg Klikk Helse på Facebook

Meld deg på vårt nyhetsbrev og få ukentlige oppdateringer på epost

Les også:

Ingeborg sliter med tvangstanker og spiseforstyrrelser

Dette gjorde Kit da Mortens hjerte stoppet

Vibekes kreft ble oppdaget for sent

Slik blir du uføretrygdet

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!