«Team Pølsa»-Kornelius stilte det samme spørsmålet hver gang

– Her har vi Kornelius (13), Kaspian (12), Kaja Kornelia (8) og Klara (3), sier pappa Kai Ryen (47) om barneflokken.

– Ja, vi begynner alle på «K». Og noen ganger står den forbokstaven for «Kaos», ler han og kona Kristine Smeby (43). 

Om det blir litt ekstra kaos i hverdagen med en kommende TV-stjerne i familien, gjenstår å se. Denne vinteren kan TV-seerne nemlig følge eldstemann Kornelius Smeby-Ryen i sesong to av NRK-serien «Team Pølsa». 

Sammen med fem andre ungdommer med forskjellige funksjonsnedsettelser, skal 13-åringen få bryne seg på skiskyting i beste sendetid. Skirennet går av stabelen 19. mars i Holmenkollen – med teamleder Øystein Pettersen (43) i kulissene.

– Jeg har øvd mye, for jeg har lyst til at vi skal klare dette. Men det er ikke alltid jeg gleder meg til øvelsene; noen er sykt kjedelige, forteller Kornelius åpenhjertig.

Trener aktivt 

For det er mange konsentrasjonsøvelser som kreves for å klare å treffe blink som skiskytter.

– Jeg må se på et lys i ett minutt. Kaste pingpongballer i en bolle med vann, men akkurat det er gøy. Så må jeg stirre på en figur i fem minutter, og bare konsentrere meg om den. Så er det pusteøvelser og lydbingo – der jeg må lukke øynene og konsentrere meg om det jeg hører, oppsummerer tenåringen.

– Men det gøyeste er å skyte; jeg liker gevær, legger han til.

Egentlig var planen å melde seg på den første sesongen av «Team Pølsa», men Kornelius var litt for sen med å sende inn søknaden.

– Så da måtte jeg prøve meg denne gangen. Jeg har alltid hatt lyst til å være med på et lag, forklarer han.

Les også: Pia fra «Team Pølsa»: Slik går det nå

Drøm om paralympiske leker

Kornelius er en aktiv tenåring, med mange fritidsaktiviteter som fyller ukedagene. Han driver med rullestolhåndball, svømming og synger – både i kor og solo. Men favoritthobbyen er bordtennis, og der har unggutten ambisjonene i orden.

– Jeg skal bli paralympisk mester, det er det jeg håper på! smiler Kornelius, som går i 8. klasse på ungdomsskolen.

De fleste av fritidssyslene er imidlertid individuelle aktiviteter. Savnet etter å kjenne på lagfølelse har ligget der lenge. 13-åringen er født med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og er avhengig av rullestol.

– Kornelius er en sosial og sportslig gutt med mange venner, og har heldigvis aldri opplevd å bli mobbet eller fryst ut. Men han har ofte måttet velge en individuell sport, og da går man glipp av mye sosialt som kommer med å være en del av et lag. Innimellom sier han at det får ham til å føle seg annerledes, at han faller litt utenfor, forteller mor Kristine.

Hun har sett hvor mye sønnen kvikner til når han møter likesinnede gjennom ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Den gode opplevelsen av å være sammen om et mål er også tydelig etter at Kornelius ble en del av «Team Pølsa».

– Vi ser hvor mye han har vokst på å være med i serien. Han er blitt mer utadvendt og selvstendig. «Vi er et lag», pleier han.

Les også: Kongehusekspert: – Er det noen jeg unner en ferie, så er det kong Harald

To diagnoser 

Kristine hadde en dårlig følelse under svangerskapet. Graviditeten var ikke planlagt, og dermed hadde hun ikke tatt folat i forkant. Vitaminet anbefales før en kommende graviditet for å forebygge ryggmargsbrokk. Den gnagende følelsen av at noe ikke stemte, slapp ikke taket – selv om ultralydene var «fine». 

Kristine, som jobber som barne- og ungdomspsykiater og er utdannet lege, bestilte dermed en ny ultralyd på en privatklinikk da hun var 31 uker på vei. Da var det ikke lenger tvil om hva det var.

– Kristine begynte å gråte, og sa det var ryggmargsbrokk. Hun så det med én gang. Jeg ante ikke hva det betydde, jeg hadde aldri hørt om det før, erindrer Kai.

Diagnosen oppstår tidlig i svangerskapet, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Det gir ulike lammelser, som kan variere fra person til person. 

Mange med ryggmargsbrokk har i tillegg hydrocephalus, en tilstand med opphopning av spinalvæske i hjernens hulrom. Det kan føre til forhøyet trykk, med hjernevæske som må dreneres. Kornelius hadde begge diagnosene.

– Omfanget av det er veldig individuelt sett opp mot hvordan brokket sitter. Det er mange med ryggmargsbrokk som går. Vi ble også fortalt at noen kan gå i noen år, før styrken svikter helt. Så vi måtte se det an, forteller far.

Les også: (+) Min mann ble stadig mer fjern. En dag rant begeret over for meg. Da fortalte han den store hemmeligheten

28 operasjoner 

Foreldrene håpet i det lengste at den lille skulle lære seg å gå. Fra fødselen av tøyde de på stive ben og knær, som Kornelius ikke klarte å bøye selv. To år gammel hadde han sin første ryggoperasjon, der den tålmodige guttungen måtte ligge stille og flatt i seks uker etterpå. Det var etter denne operasjonen at Kai og Kristine forsto at han ikke kom til å lære å gå selvstendig.

– Da var håpet at Kornelius skulle lære seg å gå med hjelpemidler, og ikke trenge å bruke så mye rullestol. Han brukte mye skinner og ortoser på beina, og fortsatt bruker han gåskinner innimellom. Han har kontraksjoner i knærne, som han er operert for, forklarer foreldrene.

Totalt er Kornelius blitt operert hele 28 ganger i rygg, mage, hode, knær og ankler. Etter hver omfattende operasjon, hvor han ofte har måttet ligge urørlig i flere uker i strekk etterpå, har Kornelius stilt det samme spørsmålet: «Kommer jeg til å gå som alle andre etter dette?»

– Å få det spørsmålet har vært det vondeste. Kornelius hadde lenge et håp, men for et par år siden sluttet han helt å spørre, sier moren stille.

Les også: Andrea lærte en viktig lekse da hun flyttet hjemmefra: Hvorfor snakker vi ikke mer om det?

Sta og tålmodig 

Men for Kornelius er ikke fokuset lenger på å bruke beina som alle andre, men snarere å se hva han faktisk klarer. For 13-åringen finnes det ikke noe verre enn å bli forhåndsdømt. Da skal han motbevise skeptikerne!

– Kornelius har et positivt blikk på enhver utfordring. I «Team Pølsa» har han gjort ting vi ikke trodde var mulig. Han er veldig sta, og samtidig ekstremt tålmodig. Med tanke på alt han har vært gjennom, er det aldri noe klaging. Det er aldri noen begrensninger hos ham, og det er veldig inspirerende, beskriver Kristine.

– Han finner sin måte å gjøre ting på. Det er ikke alltid vi foreldre klarer å finne løsningen på et problem, men det fikser han selv. Vi er veldig stolte av ham! Kornelius er uredd, energisk, glad i fart og som oftest blid – selv om han nå også er tenåring på sin hals, ler Kai.

Gode venner 

13-åringen og resten av «Team Pølsa» har nå fullt fokus på å fullføre skiskytterrennet. Men viktigere enn å komme i mål, er det gode vennskapet som har oppstått ungdommene imellom.

– Det kuleste har vært å bli kjent med de andre. Vi er gode venner, og «chatter» sammen hver dag. Vi sender hverandre kanskje 30 meldinger om dagen, meddeler Kornelius.

Den unge TV-stjernen håper i tillegg at det blir gjensyn med dronning Sonja etter endt skirenn. Fjorårets «Team Pølsa» ble heiet frem av dronningen og kronprinsparet, og kanskje vil de dukke opp ved målstreken i år også? Kornelius har nemlig hilst på dronningen før, da kongeparet besøkte Kongsvinger på jubileumsreisen i 2017.

– Hun kjenner meg sikkert igjen, sier Kornelius med et smil.