Det startet med at moren snakket uklart og fikk to løse tenner: – Jeg ante ikke hvor ille det skulle bli

– Hele oppveksten har jeg forberedt meg på at mamma skulle dø. Da det skjedde, trodde jeg at jeg skulle være klar – men det var jeg ikke, forteller TV-personlighet og podkaster Jannecke Weeden (49) alvorlig.

Moren, Puppi Mentzsen, kunne være verdens blideste og mest sprudlende menneske – men hun kunne også synke ned i de mørkeste, dypeste dalene.

– Når det var som mørkest, ville hun ikke være her mer, understreker Jannecke og trekker pusten dypt.

– Det vokste jeg opp med – mange forsøk på å ikke være her. Blandet med perioder av latter og glede.

Bulbær ALS

Den komplekse Puppi gikk bort 25. januar i år. Men døden var ikke selvvalgt. Jannecke tenker noen ganger at det kanskje ville vært bedre.

Én ting er sikkert: Da hun fikk Bulbær ALS, som særlig rammer muskler i svelget, tungen og ganen – fikk livet en kortere utløpsdato enn det burde hatt.

«Det kan ta tre måneder – det kan ta tre år», fikk de beskjed om. Men når man leser om Bulbær ALS, står det at de fleste lever 2–3 år etter at de blir syke.

Med Puppi gikk det mye fortere.

Jannecke blir blank i øynene. Sorg er kanskje ikke hverdagskost på Gneis klatresenter på Lilleaker, men blant de fargerike klatrevegger, som får oss til å tenke på sterke kropper og glade sinn, forteller hun at terapien klatringen gir har vært minst like viktig som selve treningen.

– Jeg har tilbrakt mye tid her det siste halve året. Det har vært viktig for meg, understreker hun, og legger til at det er nettopp derfor hun ønsket å møtes her.

– Jeg vil også poengtere at det jeg forteller er min personlige opplevelse, jeg kan ikke snakke for hvordan andre opplevde det.

ALS er en sjelden nervesykdom som gjør at nervecellene i hjernen og ryggmargen svekkes og til slutt blir borte. Helsenorge beskriver hvordan de første symptomene på ALS kan være gradvis svekkelse i et ben, en arm eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker. 

Det finnes ingen behandling i dag som kan stanse sykdomsutviklingen eller reparere nervecellene. Det eneste legemiddelet med dokumentert bremsende effekt på ALS er riluzol. Det forskes nå på mange ulike medisiner som man håper vil kunne vise seg å bremse eller snu sykdommen.

Les også: ALS: Dette er de første symptomene

Sykdommen tar tak

Puppi begynte å snakke uklart i juni 2024, samtidig som to tenner løsnet. Hun fikk beskjed om at snøvlingen sannsynligvis hang sammen med dette. På høsten fikk moren ordnet tennene, men da var talevanskene blitt tydelig verre.

– Jeg tenkte det kunne være symptomer på et slag – men jeg måtte mase for at hun skulle få tatt en MR, forteller Jannecke.

Symptomene ble stadig verre, og etter MR-undersøkelsen ble Jannecke lovet et hastesvar. Etter to uker hadde de fortsatt ikke hørt noe fra legekontoret. Da hun etterspurte resultatet, fikk hun beskjed om at legen var på ferie.

TV-profilen blar gjennom mobilbildene sine. Hun prøver å sortere datoer og hendelser. Det er vanskelig å huske når «tusen» ting skjer samtidig.

– Her dro jeg på TV-innspilling. Jeg ante ikke hvor ille det skulle bli, forteller hun mens hun ser på et bilde og rister oppgitt på hodet.

Jannecke har sønnene, venner og en karriere i Oslo, samtidig dro hun så ofte hun kunne til moren i Tønsberg – halvannen times kjøretur unna.

– 30. november ble mamma lagt inn på sykehus.

Et bilde fra innleggelsen viser moren med oksygentilførsel i nesen. Da hun ble utskrevet, hadde hun fått PEG – en permanent ernæringssonde rett i magen.

– Hun fikk det egentlig uten at vi forsto hvorfor. «Skal hun aldri få spise mat igjen?», tenkte jeg.

Neste gang Jannecke kom til Tønsberg, var de i gang med tilpasning av pustemaskinen B-PAP. Den hjelper pasienter med å få luft både inn og ut av lungene. Det var første gang Jannecke hørte noen nevne diagnosen.

– En lungespesialist nevnte det i en bisetning. «Dette er behandlingen vi gir til ALS-pasienter», sa han – som om det allerede var etablert, minnes hun.

Først 6. januar ble søsteren Nadine tatt til side og fikk vite at det var Bulbær ALS. Men fortsatt hadde ingen fortalt Puppi hva som feilte henne.

– Hvor var informasjonen? spør Jannecke og trekker på skuldrene.

– Mamma ble redd for å være alene hjemme om natten. Hun fikk klaustrofobi av å ligge flatt. Vi spurte om hun kunne få plass på en omsorgsbolig eller helsehus. «Det er fullt», var svaret vi fikk.

Les også: (+) Jeg gråt i det skjulte da jeg så hvor knyttet datteren min var til foreldrene mine

Plutselig palliativ

Før familien rakk å forberede seg på å legge til rette for at hun skulle ha det så godt som mulig hjemme, kom gladnyheten: Hun hadde fått plass på et helsehus. 

– Mamma ble kjempeglad. Jeg ble glad. Nadine, som hadde vært nattevakt nesten hver natt, ble også lettet. Endelig skulle vi få litt avlastning.

Puppi ble innlagt på helsehuset – på lindrende avdeling.

– «Lindrende avdeling» var et navn jeg aldri hadde hørt før. Jeg tok det for gitt at det var et sted hun skulle få hjelp og medisiner. Nå har jeg lært at lindrende avdeling er et sted du får være i 10–14 dager før du skal dø. Palliativ avdeling, sier Jannecke, og ser ned.

Hun stopper opp et øyeblikk før hun forteller videre. – Er det ikke litt rart at det gikk fra at hun skulle sendes hjem til at hun ble sendt rett på palliativ avdeling – og så dør etter 13 dager? spør 49-åringen retorisk. 

Hun synes det er vanskelig å tenke tilbake på da sykepleieren ropte – som om moren ikke forsto eller hørte. Eller da de kalte henne Monika – et navn Puppi aldri brukte.

– Man kunne snakke helt vanlig til mamma, sier Jannecke stille. 

Kognitivt var det ingenting som feilte Puppi – ikke fysisk heller. Det eneste som var rammet var munn og svelg.

– Tre dager før mamma døde, hadde hun over 20 mennesker på besøk. Hun beveget seg til musikken, smilte og formet hjerter med fingrene, minnes Jannecke.

Et farvel

– Vi forsto at Bulbær ALS bare ville bli verre. Men etter at vi kom til lindrende avdeling, gikk det fra vondt til verre, sier Jannecke.

Der fikk familien beskjed om at moren ikke lenger ønsket mat og drikke. Hun fikk medisiner, mens ernæringen via PEG og intravenøs tilgang ble avsluttet.

– Det var vanskelig å forstå hva som egentlig skjedde. Det føltes stille, uuttalt – som en avslutning vi ikke hadde fått være med på å forstå eller ta stilling til, sier Jannecke.

Elias, Janneckes sønn og Puppis barnebarn, var ved Mimim – som han kalte henne – dag og natt den siste tiden.

– Han har alltid hatt et helt spesielt bånd til henne, forteller Jannecke.

– Den 25. januar ringte han meg klokka 23.03 og sa at jeg måtte komme. «Dør hun?» spurte jeg. «Det har allerede skjedd, mamma», svarte han.

Les også: Tirils fødselsdrama: Da rommet ble fylt med ansatte, forsto Stian at det var alvor

Sorgen 

Behandlingen moren fikk, opplevdes, med få unntak, som vond og frustrerende. Det var ikke mange lyspunkter. I etterkant sitter Jannecke igjen med en følelse av at hverken hun eller moren ble hørt, sett eller informert.

– De som fortjener honnør, skal selvfølgelig få det. For det var noen få, som mamma og jeg følte oss sett av, understreker hun. 

Jannecke ønsker ikke å rette kritikk mot enkeltpersonene hun møtte underveis. Hun opplever at utfordringene handler om et system som er overbelastet, underbemannet og underfinansiert – et helsevesen som hun opplevde ikke klarte å ivareta pasienten eller henne som pårørende. 

– Denne opplevelsen har gjort meg redd for både alderdom og alvorlig sykdom. Når man blir alvorlig syk, burde man i det minste få en verdig behandling. Og dersom det tas beslutninger som kan få store konsekvenser for pasienten, bør familien få være en del av det, sier Jannecke.

Legekontoret, sykehuset og helsehuset er informert om innholdet i teksten og har fått anledning til å uttale seg, men Her og Nå har ikke mottatt noe tilsvar.