Sissel levde med plagene i mange år – så fikk hun påvist den usynlige sykdommen

Morgenstivhet i muskler og ledd. Følsomhet for lyd og lys. Dårlig hukommelse og konsentrasjon. Søvnproblemer. 

Dette er plager Sissel Egset Håskjold fra Volda (53) lever med hver eneste dag. I tillegg har hun magetrøbbel, i form av irritabel tarm med smerter og ubehag. 

På toppen av det hele sliter hun daglig med utmattelse. Hun våkner hver eneste dag med en følelse av å ikke være uthvilt når hun står opp.

– Jeg har det jeg best kan beskrive som flatt batteri. Plutselig blir jeg helt tom og greier ingenting. Når det skjer, må jeg bare sette meg rett ned. 

Sissel har hatt diagnosen fibromyalgi siden 2005. Det begynte nok å melde seg forskjellige plager i siste svangerskap i 1997, da hadde hun mye plager med bekkenet. I 1999 ble hun sykmeldt på grunn av betennelse i en arm, og da utviklet det seg raskt med økende smerter. I tillegg var hun ofte trøtt og sliten og hadde dårlig allmenntilstand.

– Jeg følte meg egentlig bare dårligere og dårligere. Det var liksom ingenting som fungerte, forteller hun.

Måtte «sitte i hodet»

Sissel oppsøkte fastlegen, men fikk ikke mye hjelp til å begynne med. Etter hvert ble det startet forskjellige utredninger med diverse blodprøver. Men det var ikke noe galt å se. Og så lenge legen ikke kunne finne noe, fikk hun beskjed om at dette måtte «sitte i hodet», og hun ble henvist til psykolog. 

– Men psykologen stusset over det, for det var jo ikke noe galt med meg psykisk. 

Ved Ålesund sykehus ble diagnosen endelig satt. 

– Ting kom mer på plass etter dette, men det var ikke så mye hjelp å få. Jeg var på jakt etter løsninger, men det skulle vise seg å ikke være så enkelt. Fibromyalgi er en vanskelig diagnose å få, sier hun, og forsetter:

– Symptomene er mange, og man er ofte hos lege med forskjellige plager. Det er kanskje bedre oppfølging enn tidligere, men allikevel er det ikke så lett å bli hørt. Det er jo en «sekkediagnose» og fortsatt en typisk kvinnesykdom.

Aktiv leder

Hun tror det er lett å føle seg litt tilsidesatt med denne sykdommen. Det å ha en fastlege som ser deg og hører på deg er viktig.

– Jeg er heldig og har god dialog med fastlegen min nå, forteller hun.

Sissel ble sendt til Muritunet rehabiliteringssenter i Sylte. Her var det et tverrfaglig team som tok vare på henne. Og endelig følte hun seg sett. 

– Her lærte jeg mer om diagnosen, og jeg fikk testet hva jeg burde og ikke burde gjøre i trygge omgivelser. 

Sissel har vært ufør i mange år på grunn av fibromyalgien. Hun har også ME, og en del tilleggsdiagnoser har kommet til med årene.

Tidligere jobbet hun som omsorgsarbeider. I dag er Sissel leder og likeperson i Revmatikerforeningen, både for lokallag og fylkeslag, noe hun synes er både spennende og lærerikt. Hun er også aktiv som leder i en turgruppe, samt bassenginstruktør. 

– Trening i vann er veldig bra for kroppen, og det gir meg energi og glede å kunne gi gruppen en god treningsøkt. At de liker timen så godt, gir meg også mye tilbake.

Les også: Brita hadde så mye smerter at hun syntes det var for flaut å fortelle det til fastlegen

Tenker positivt

Hver dag starter hun med å tøye og bøye for å komme i gang, siden hun er nokså morgenstiv. I tillegg går hun turer flere ganger i uken. 

– All bevegelse er god bevegelse, og bevegelse som medisin er bra, fastslår hun.

Sissels livsmotto og budskap er at alt er bedre enn ingenting.

– Det er fint å ha fokus på det du faktisk kan gjøre, og ikke alt som ikke går. Det er ikke alltid så enkelt, men det er viktig å prøve å tenke positivt. Og være takknemlig for det man faktisk får til.

Hun forteller at det kun er på de gode dagene at folk ser henne ute. Det er bare de nærmeste som ser de dårlige dagene og timene som hun ofte tilbringer i sofaen fordi hun ikke har energi til å gå ut eller gjøre husarbeid. 

– Ikke engang håndarbeidet blir løftet på slike dager, forteller hun.

Familien betyr alt for Sissel. Hun har to voksne barn, en datter på 30 år og en sønn på 28 år. Hun har vært sammen med mannen sin i 33 år og gift i 29 år.

– Jeg har også mye glede av hunden til datteren min som jeg pleier å passe, og ikke minst barnebarnet Amelia på snart tre år. Det å bli bestemor er stor stas. Amelia er en stor solstråle som varmer bestemor-hjertet.

Les også: (+) Frank var nesten fire år da moren forsto at noe var galt

Legger inn «ladepauser» 

Sissel er takknemlig for at hun har familien i nærheten, for da ser de hverandre ofte. Samværet med dem betyr mye.

– Jeg er glad jeg har barn og barnebarn nærheten, og at jeg kan være til hjelp i den grad jeg kan. Det gir livet mening.

– Jeg har slått meg til ro med at fibromyalgi alltid vil følge meg, men jeg prøver å gjøre det beste ut av situasjonen som den er. I tillegg er jeg opptatt av å søke kompetanse om diagnosen hos helsevesenet.

Sissel har akseptert at diagnosen har kommet for å bli, og hun prøver å planlegge aktiviteten slik at energien porsjoneres ut. Hun legger inn noen «ladepauser» der hun legger seg ned og får hentet seg inn igjen.

– Jeg sørger rett og slett for å legge egentid inn i kalenderen. Og ikke minst passer jeg på å holde meg i form.

Hobbyene hennes er håndarbeid som hekling, strikking og sying av småskinnfell.

– Det er fint å kunne ha noe å fylle dagene med når kroppen ikke spiller på lag. Det gir mening, og det skaper glede å kunne lage ting for andre som settes pris på, sier Sissel. 

Sammensatt diagnose

Sissels historie er ikke unik. Pasientene faller ofte mellom to stoler, og flere studier viser at pasientene opplever at de ikke får nok hjelp. Fastlegen skal ha ansvar for behandlingen, men kommunale frisklivssentraler kan spille en viktig rolle.

– Man kan si at når så mange sliter i arbeidslivet på grunn av muskelskjelett-sykdommer, har de kanskje ikke fått nok hjelp, sier Sella Aarrestad Provan, overlege i revmatologi ved Diakonhjemmet sykehus.

– Det er uheldig at pasientene må «shoppe» rundt i helsevesenet, at det ikke er ett konkret sted de kan få hjelp. Når det ikke blir sett på sammenhengen mellom symptomene, ender det med at pasienten blir møtt på en dårlig måte.

Det tar gjerne lang tid før pasienter får diagnosen fordi plagene hos fibromyalgi-pasienter er såpass sammensatte. I tillegg til smerter i muskler og ledd, strever mange med mageproblemer, søvnvansker og utmattelse. 

Fibromyalgi har tradisjonelt vært en kvinnediagnose, men andelen menn øker og ligger på rundt 10 til 30 prosent.

Det viktigste er at pasienter med fibromyalgi får god informasjon, hjelp og støtte til egenmestring. Fysisk aktivitet og kognitiv terapi kan hjelpe.

Det er også noen medikamenter som kan ha en symptomdempende effekt, men dette er ikke tilstrekkelig alene.

– Søvn er ofte en nøkkel. Vi kan alle kjenne smerter i kroppen etter en dårlig natts søvn, tenk på hvordan det da må være nå det er snakk om år og ikke enkelte netter med dårlig søvn.