lever med ALS

Lena (49) vet at hun ikke kommer til å bli gammel

Lena Solberg er uhelbredelig syk, men nekter å gi opp kunsten og maler bilder ved hjelp av rullestolen.

<b>EN SOLSTRÅLE:</b> Lena Solberg (49) har tidligere arbeidet som driftsingeniør og telemontør. I dag er det kunsten som er hennes jobb og fargene hennes sterkeste verktøy
EN SOLSTRÅLE: Lena Solberg (49) har tidligere arbeidet som driftsingeniør og telemontør. I dag er det kunsten som er hennes jobb og fargene hennes sterkeste verktøy Foto: Mona Moe Machava
Publisert Oppdatert

Lena Solberg (49), tidligere driftsingeniør og telemontør i to store selskaper, har alltid gledet seg over fargenes symbolikk og kraft. Men at hun skulle ende opp med å arbeide med farger, hadde hun aldri drømt om.

- Åh, utbryter Lena Solberg.

En skarp solstråle maler med bred pensel over lerretet hun har fylt med farger.

Hun rødmer av glede, ler. Lukker øynene. Åpner dem. Solstrålen er der fremdeles. Det må jo være et tegn?

Det fargerike bildet som henger på veggen har Lena malt. Det henger i en sal i Kongegata 1 i Larvik i Vestfold. Rommet har ingen vinduer, men likevel har sola funnet veien inn.

Kunstnerisk leder på Verket kultursenter i Larvik, Anne Kari Ramberg, fanger situasjonen.

SPOR: Livet hennes 
preges av ALS, men Lena er opptatt av at hun ikke er sykdommen. Det er ikke sykdommen som har henne. Det er hun som har sykdommen. Her er hun sammen med venninnen Kjersti Holtan helt til venstre) og personlige assistent, Ann Helen Christiansen, som 
tre støttende til. Kunstnerisk 
veileder ved Verket Larvik, Anne Kari Ramberg, følger utviklingen på lerretet. Her dyppes føttene til 
Lena i grønt – for Lena vil sette tydelige spor etter seg.
SPOR: Livet hennes preges av ALS, men Lena er opptatt av at hun ikke er sykdommen. Det er ikke sykdommen som har henne. Det er hun som har sykdommen. Her er hun sammen med venninnen Kjersti Holtan helt til venstre) og personlige assistent, Ann Helen Christiansen, som tre støttende til. Kunstnerisk veileder ved Verket Larvik, Anne Kari Ramberg, følger utviklingen på lerretet. Her dyppes føttene til Lena i grønt – for Lena vil sette tydelige spor etter seg. Foto: Mona Moe Machava

– Her på Verket er det du som er sola, Lena, sier hun.

Beskrivelsen kunne ikke vært mer treffende. Lena er kledd i solgul genser og oransje tørkle. I håret har hun et gult hårbånd.

– Fargen svart er tomhet. Den er tung. Hvit er rett og slett kjedelig, forklarer Lena.

Les også: Tove (57) rammet av sjelden øyesykdom

Farger etter dagsform

Gråpapir rulles ut over gulvet i arbeidssalen på Verket. Midt på veien av papir plasseres en hvit plate i målene 3 ganger 1,5 meter.

Nå skal det males. Fargene velger Lena etter dagsformen. Lilla, skarp rosa og knæsj gult. Den rosa er ikke helt etter kunstnerens ønske og må blandes på nytt.

Lena får en rørepinne i munnen og blander farger til hun er fornøyd. Med venstre hånds langfinger og ringfinger, de to fingrene som fremdeles fungerer, peker hun på lerretet og gir signal om hvor malingen skal plasseres.

– Der? spør kunstnerisk veileder Anne Kari Ramberg.

Lena nikker så vidt. Den første malingen kastes. Lena setter rullestolen i gir og kjører over. Bakker, snur, og kjører over fargen igjen.

Les også: Symptomer på ALS

Kryss og tvers

Før neste farge legges, er det stille i rommet. Konsentrasjonen er like tydelig som fargene.

Klar tale: Sterke farger er viktig for Lena
Klar tale: Sterke farger er viktig for Lena Foto: Mona Moe Machava

– Vi har glemt grønt, hvisker Lena til Anne Kari.

– Vil du ha grønt også?

– Ja, der! Lena peker på nytt. Ansiktet som for litt siden var en glødende sol, er nå blitt innesluttet, nesten hardt.

– Jeg må opp og gå, sier hun plutselig. Og var det stille i arbeidssalen før, blir det om mulig enda mer tyst nå. Selv venninnen, Kjersti som har sett sett Lena utføre umulige oppgaver før, protesterer lett.

<b>GÅR TIL VERKET:</b> Lena Solberg i samtale med kunstnerisk veiler Anne Kari Ramberg. Ramberg arbeider på Verket – et  dagtilbud for unge og voksne som av en eller annen årsak ikke er i jobb eller studier.
GÅR TIL VERKET: Lena Solberg i samtale med kunstnerisk veiler Anne Kari Ramberg. Ramberg arbeider på Verket – et  dagtilbud for unge og voksne som av en eller annen årsak ikke er i jobb eller studier. Foto: Mona Moe Machava

– Men ..., innvender hun.
– Jeg må gå, sier Lena igjen. Øynene hennes sier det samme. Kjersti og Lenas personlige assistent, Ann Helen Christiansen vet at de ikke har noe valg. Lena har bestemt seg. De plasserer seg på hver side av rullestolen. Hjelper Lena opp og holder henne fast. Lenas nakne fot stryker over den grønne fargen. Merket etter hælen i malingen ligner en stjerne.

Les også: Pappa Aleksander sto opp for datteren

Ruller av gårde

Denne dagen er det første gang Lena skal male med rullestolen, men det er ikke første gang hun er her på Verket. Minst to dager i uka er hun her.

Det var venninnen, Kjersti Holtan som først startet her og åpnet dørene for Lena.

Kjersti har bakgrunn som dekoratør og så at Lena bar på et eget uttrykk og presenterte venn­innens verker for Verket. Det begynte med at hun leste opp Lenas dikt for skrivegruppen. Etterhvert fikk hun i stand et møte mellom Lena og ledelsen i Verket. Kanskje det var plass til begge ? Hva med et samarbeidsprosjekt - i forma av en utstilling?

Lena elsker naturen og var tidlig tydelig på at hvis hun skulle stille ut bildene sine, skulle det være utendørs. Naturen er hennes element.

– Luft er blodet i mine årer.

Ord som verktøy

Dette er VERKET

➽ KOMMUNALT lavterskeltilbud der motivasjon og mestringsstyrkende aktiviteter er sentralt.

➽ RETTER SEG mot personer som av en eller annen grunn står utenfor arbeid
eller skole.

➽ TILBYR AKTIVITETER på dagtid innen musikk, tegning, maling, dans, skriving, foto, trearbeid, håndarbeid, søm og grafisk design.

➽ FAGPERSONER innenfor ulike felt leder aktivitetene, og de har alle høy kompetanse og personlig engasjement i et uformelt og inkluderende miljø.

Kilde: Verket

Men la oss ta et ørlite hopp tilbake til starten på samarbeidet mellom Lena og Verket. I begynnelsen var det i skrivegruppen hun fant sitt uttrykk. Allerede tidlig i møte sykdommen ALS forsto Lena at ordene var nyttige verktøy. Ordene hjalp henne til å forstå sin egen situasjon, men også når hun måtte trøste andre. Å gi trøst til andre ble nettopp Lenas rolle.

– Jeg har ALS, forklarer Lena, – Jeg er ikke sykdommen!

På en annen side er det ikke tvil om at diagnosen har endret henne. Lena er fullt klar over det. Det har vært mange mørke dager. Hun har mot og iver og kan anstrenge seg hardt for å nå et mål, men i det samme hun har klart det og jubelen har stilnet, kommer en følelse av tomhet. Det er fort gjort å tenke at alt er forbi.

– Verket har gitt meg livskvalitet, sier Lena. Heisen i bygget har de aldri fått skikk på, i stedet har skrivegruppa, i regi av pedagogisk leder Mona Windvik, flyttet ned i første etasje. Skribentene møtes på mandager, malergruppa møtes på torsdager. Og der startet Lenas visuelle reise, for diktene hennes trengte jo illustrasjoner!

<b>EN SOLSTRÅLE:</b> Lena Solberg (49) har tidligere arbeidet som driftsingeniør og telemontør. I dag er det kunsten som er hennes jobb og fargene hennes sterkeste verktøy
EN SOLSTRÅLE: Lena Solberg (49) har tidligere arbeidet som driftsingeniør og telemontør. I dag er det kunsten som er hennes jobb og fargene hennes sterkeste verktøy Foto: Mona Moe Machava

Sammen og hver sin vei

I løpet av det siste året har venninnen opplevd at formen er blitt bedre og bedre. For Lena går det andre vei.

Men Lena fortsetter å presse egne grenser og setter seg nye mål. Da den yngste datteren skulle stå til konfirmasjon, bestemte moren seg at hun jo måtte oppleve festen. Det er drøye tre år siden. Etter festen pekte Lena seg ut flere fjelltopper hun ville bestige. Noen mentale, men også noen helt reelle. Sammen med venninnen klatret hun opp på Skuggenatten i Treungen, besteget Vettakollen i Lardal og våren 2018 kom hun helt opp på Gaustatoppen, riktignok ved hjelp av fjellheisen.

Les også: En hyllest til jordmødre

Nye topper å bestige

Sist vinteren og våren jobbet Lena for å ferdigstille utstillingen Livet - som ble vist i Bøkeskogen i mai / juni. Utstillingen ble arrangert av Verket i Larvik.

Dette er ALS (Amyotrofisk lateralsklerose)

ALS er en sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er kun nervene som styrer kroppens motorikk, det vil si muskler og bevegelser, som rammes.

Årsak til sykdommen er ukjent, men det forskes på flere teorier, bla arvelighet og virus.

Det finnes ingen behandling som kan helbrede sykdommen.

I dag er det ca 300-400 som har diagnosen ALS i Norge..

Kilde: NHI

– Jeg gruer meg til prosessen er over, sier Lena alvorlig, men får raskt tilbakemelding fra venninnen.

– Da må vi bare sette oss nye mål.

Anne Kari Ramberg, kunstnerisk veileder på Verket forteller at de hjelper med det som må gjøres for at en utstilling kan bli en realitet. Hvilke søknader som skal sendes og hvilke tiltak som må iverksettes.

For å få lov til å henge opp bilder opp i den ærverdige Bøkeskogen, Larviks grønne hjerte, må de også søke fylkesmannen om lov. Hun har derfor gikk Lena sluttstrek for innlevering av nye verker.

– Men selvsagt skal du fortetter å arbeide med kunsten din, la deg inspirere og skape nytt, smiler Anne Kari.

Vanskelig å miste taleevnen

Lena ser sitt snitt til å komme med en innrømmelse.

– Jeg er utro, sier hun og rødmer mot Anne Kari.

Tross kunstneriske restriksjoner fra Verket og uavhengig av arbeidet mot utstillingen, reiser Lena en gang i måneden til nabobyen Sandefjord.

Her deltar hun på et arrangement kalt «Musikk og poesi». Arrangør er Jann Rygh Sivertsen, og i samarbeid med Sandefjord bibliotek inviterer de mennesker til å bidra eller bare lytte.

Siden Lenas stemme ikke lenger bærer, er det andre som leser hennes dikt. Skrivelærer Mona Windvik kan være en av dem.

– Å minste taleevnen er det verste, sier 49 åringen som
ellers er kjent for å være kjapp i kommentaren. Dette med språket er vanskelig å snakke om.

Automatisk trekkes Lenas øyne bort fra det sorte indre, til det fargerike ytre. – Se, sier hun og nikker mot rullestolhjulene. De er lilla.

– Godt vi ikke pakket dem inn i plast, svarer Anne Kari.

Lena lyser opp; – Ja, for
nå er de bare rein PR for bildene og utstillingen min!

Artikkelen ble opprinnelig publisert i Hjemmet Helse nr 21 2019 og er publisert på nytt i samråd med Lena Solberg.

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning