Milla har Downs syndrom

- Jeg måtte stå opp for Milla

Da Aleksander fikk en datter med Downs syndrom, ble alt mørkt.

MILLA HAR DOWNS SYNDROM: : – Vi har så mange gode dager. Det betyr ikke at det ikke ligger hardt arbeid bak, sier Camilla Waage og Aleksander Helmersberg om livet med datteren Milla som har Downs syndrom
MILLA HAR DOWNS SYNDROM: : – Vi har så mange gode dager. Det betyr ikke at det ikke ligger hardt arbeid bak, sier Camilla Waage og Aleksander Helmersberg om livet med datteren Milla som har Downs syndrom Foto: Gunn G. Elton
Publisert

Det er en varm sommerdag på Straume. Camilla Waage (37) åpner døren til det lyse hjemmet, ønsker oss velkommen inn.

Ute på terrassen sitter snart ett år gamle Nicolay i en balje med vann. To små melketenner i et stort smil møter oss.

Pappa Aleksander Helmersberg (41) klipper plenen. Storebror Sander (10) har akkurat kommet hjem fra skolen. Milla (6) blir hentet av mormor i barnehagen i dag.

– Det er lettere å snakke når Milla ikke er hjemme. Selv om hun er både blid og sosial, trenger hun fokus og tilstedeværelse av omgivelsene sine. Da er det ikke så lett å bli intervjuet, forklarer Camilla til ukebladet Hjemmet.

Heldigvis leverer mormor Milla før vi skal dra. Da får vi endelig møte jenta hvis navn var på alles lepper for tre år siden. Det skjedde etter at Aleksander skrev et innlegg på Facebook. Innlegget ble årets mest leste og delte.

Det handlet om Milla. Om kjærligheten til Milla. Og om hvordan sinnet han kjente gjorde at han endelig ville stå opp for datteren sin. Stå opp for lille Milla, som ikke kunne stå opp for seg selv.

Mye hadde vært vondt siden ekteparet fikk Milla. Aleksander var bitter og sinna. Han gjorde det han måtte, men ikke mer.

Avstanden mellom Camilla og Aleksander ble stadig større. Innlegget Aleksander skrev, ble et vendepunkt for den lille familien.

Morskjærlighet: Noen ganger kan jeg tenke litt sårt på hvordan livet hennes hadde blitt hvis hun var som oss.
Morskjærlighet: Noen ganger kan jeg tenke litt sårt på hvordan livet hennes hadde blitt hvis hun var som oss. Foto: Camilla Waage

Forberedt på beskjeden

Da legen kom inn på rommet og fortalte at den lille jenta ved Camillas bryst hadde Downs syndrom, var Camilla forberedt. Hun hadde sett det med en gang. Camillas største bekymring akkurat da var pappa Aleksanders reaksjon. Med rette. Aleksander gikk inn i et dypt mørke.

– Jeg husker ingenting fra de to første årene til Milla. Skammen vokste, jeg ble mer og mer innesluttet. Hørte hvordan ordene mongo og retard ble brukt i alle mulige sammenhenger. Da jeg så en dag hørte på et av yndlingsprogrammene mine, Radioresepsjonen, og de begynte med det samme, gikk en sikring hos meg. Da var det nok.

Aleksander viser med hele seg hvordan raseriet tok ham denne desemberdagen. Innlegget han postet på Facebook var skrevet i sinne. Men ordene han brukte var fulle av kjærlighet. Han skrev om ordets betydning. Og om hvordan ord kan ramme dem som ikke kan stå opp for seg selv.

Les også: Caspian er født med kromosonavvik

Nødvendig vendepunkt

I et større perspektiv endret innlegget noe for mange. Aleksander fikk hundrevis av mailer og meldinger, hadde telefonsamtaler med gråtende besteforeldre og ble intervjuet i nesten alle landets medier.

Fra den lille familiens perspektiv, var vendepunktet helt nødvendig. Camilla ser på Aleksander, tar hånden hans. Hun glemmer aldri kvelden da alt snudde.

– Jeg hadde vært ute med noen venninner og møtte en oppglødd Aleksander da jeg kom hjem. Han ba meg sette meg og lese innlegget han hadde postet på Facebook.

– Jeg kommer aldri til å glemme det. Jeg hadde ønsket så lenge at han skulle klare å si akkurat disse ordene. Jeg ble så ufattelig stolt av ham. Aleksander klarte ikke å knytte seg til Milla. Han var ikke noen dårlig far, men veldig distansert. Og vi var ikke lenger et team. Det var så vondt.

- Vi skjønte først i ettertid i hvilken grad det å få Milla hadde påvirket oss som par. Men vi klarte å snu skuta. Heldigvis var kjærligheten vår sterk nok. Aleksander smiler, nikker og forteller videre.

Aleksander smiler, nikker og forteller videre.

– Det var den umiddelbare reaksjonen til Camilla da hun leste hva jeg hadde skrevet, som vekket meg. Jeg skjønte plutselig hvordan jeg hadde fjernet meg fra henne, gjort meg selv til et offer. Det raseriet jeg kjente da jeg hørte programmet, hadde jo bygget seg opp over lang tid. Når det endelig kom ut, kjente jeg en kraft jeg ikke hadde kjent på lenge. Endelig kunne jeg bruke dette sinnet konstruktivt.

Akkurat den kraften trengte Aleksander.

Les også: Viggo er født med okulær albinisme

Skolejente: Stolt Milla som gleder seg til å begynne på skolen.
Skolejente: Stolt Milla som gleder seg til å begynne på skolen. Foto: Camilla Waage

Strevde med kommunikasjon

I de to første årene, da Aleksander fremdeles befant seg i mørket, hadde han fått en idé. Han visste ideen var god. Han visste også at mange flere barn, som Milla, og deres pårørende, strevde med kommunikasjon. Og han visste at ideen hans var å gi både disse barna og nettverket rundt et lett og inspirerende verktøy. Men han hadde ikke hatt kreftene til å gjennomføre.

Da mediepresset hadde lagt seg, var ikke Aleksander i tvil om hva han skulle gjøre. Først måtte han ha et familieråd med Camilla. Så brettet han opp ermene.

– Jeg sa opp jobben, tok opp lån og brukte opp en konto der vi egentlig sparte til pensjon. Endelig skulle jeg gjøre noe som ga mening. Jeg skulle gjøre det lettere for Milla og andre i hennes situasjon å kommunisere.

Tre år senere jobber Aleksander fulltid med kommunikasjonsverktøyet ”Milla Says”.

– Ideen til ”Milla Says” kom allerede ett år etter at Milla ble født, mens jeg fremdeles strevde med å være pappaen til en med Downs syndrom. Det anbefales tidlig at barna lærer seg tegn til tale. Fra sykehuset fikk vi med tyve stensiler med tegninger av tegn vi burde lære oss. Vi var frustrerte og følte vi ikke klarte å knekke koden for hvordan vi skulle gjøre tegnene.

Da Milla begynte i barnehagen, hadde vi fremdeles ikke knekket koden. I barnehagen jobbet de masse med tegn. Og vi fikk stadig nye tegn å forholde oss til. Daglig nye stensiler, perm etter perm, fulle av dem.

Camilla rister oppgitt på hodet, og Aleksander fortsetter:

– Det var ikke bare vi som ble frustrerte. Milla selv sluttet helt å kommunisere, både hjemme og i barnehagen. Hun var tre år. Sånn sett kom min eksplosjon i grevens tid. Det var det som skulle til for å virkelig utvikle ideen videre.

- Hvordan fungerer verktøyet i dag? Har Milla og dere glede av det?

– ”Milla Says” er en app man laster ned på mobilen. Foreldrene, som gjerne kjenner barnet best, sørger så for at nettverket rundt får informasjon om nye tegn og uttrykk. Det skal være lett for alle å bruke, selv for dem uten teknisk innsikt. Millas mormor har stor glede av å følge Millas språkutvikling. Nå kan hun det, selv om det kanskje går noen dager til neste gang hun ser henne.

Milla bruker det samme verktøyet, men på en annen måte. Hvis hun prøver å si noe og vi ikke forstår, kan hun finne det hun leter etter på iPaden sin, og så lærer vi oss tegnet samtidig. Det er også lagt inn en del spill for barna. Der de leker med språk og uttrykk. Spillene ble testet ut på Sanders klasse. Det var stor stas.

Les også: Livet med alvorlig syke barn

Kommunikasjon: For Milla er det like viktig som for alle andre, å kunne gjøre seg forstått. Det føles meningsfullt å jobbe med "Milla Says" på fulltid.
Kommunikasjon: For Milla er det like viktig som for alle andre, å kunne gjøre seg forstått. Det føles meningsfullt å jobbe med "Milla Says" på fulltid. Foto: Gunn G. Elton

Kjenner det i magen

Sander har satt seg med oss. Han har fortalt at det på skolen er helt vanlig å bruke ordene mongo og retard om folk som gjør noe dumt eller teit. Sander kjenner det i magen hver gang.

– Blir du mest lei deg, eller blir du sint? Og pleier du å si ifra?

– Jeg blir mest lei meg. Noen ganger sier jeg ifra, men det er ikke alltid jeg tør. Da blir jeg enda mer lei meg. Det er jo søsteren min de snakker om. Og hun er verdens beste søster!

– Nå skal jo Milla begynne på samme skole som deg. Hvordan blir det?

– Jeg gleder meg og er ikke bekymret. Kanskje de som blir kjent med henne tenker seg mer om hvilke ord de bruker?

Selv om mange tok kontakt etter innlegget til Aleksander og takket ham, var det også noen som mente Aleksander hadde latt seg krenke for lett. At han var med å kneble ytringsfriheten.

– Hva tenker du selv om det Aleksander?

– Jeg blir litt oppgitt når det plutselig handler om at vi ikke tåler humor, eller at vi så lett lar oss krenke. Det er ikke det dette handler om. Jeg er selvfølgelig for ytringsfrihet, og jeg ler godt av mange komikere som skyter til høyre og venstre. Men det er lov å være litt elegante, tenke seg litt om.

– Ord som har en historikk med negativt fortegn, synes jeg faktisk det er greit å droppe. Hvis man har et barn som har slitt med å stå frem som homofil, for eksempel, så er det helt unødvendig å bruke homo som et uttrykk for en som er feig eller dum. Det rammer helt unødvendig.

– Det samme med oss som har et barn med Downs syndrom. Når mongo blir brukt om en som er teit eller ikke får til noe, og dette blir en del av akseptert dagligtale, så gjør det noe med alle oss som står rundt et menneske med Downs syndrom. Og som kanskje kjemper hardt for at dette mennesket skal få den hjelpen og støtten det trenger for å leve et verdig liv. Jeg sier ikke at alt det jeg mener er riktig, men det har blitt viktig for meg å si noe om det.

Først til høyre, så til venstre: Pappa passer på så Milla kommer trygt over veien.
Først til høyre, så til venstre: Pappa passer på så Milla kommer trygt over veien. Foto: Camilla Waage

Tørre å være rollemodeller

– Det et samfunnsansvar vi har, sier Camilla.

– De som har roller i samfunnet, som andre tar etter fordi de synes det er kult, burde være seg nettopp dette ansvaret bevisst. Humor kan brukes på så mange måter, men det er lov å tenke først. Det er, som kjent, forskjell på å le med og le av. Det er også forskjell på å innlemme og utestenge.

– Da jeg var ung, var ordet homo vanlig å bruke på en som var teit eller feig, fortsetter Aleksander.

– Vi ble aldri tatt på det, det var aldri noen som sa noe til oss. Jeg vil at Sander skal høre at vi står opp for Milla, at vi ikke synes det er greit at mongo brukes som et skjellsord. Det er faktisk hans søster de snakker om, en søster han elsker. Vi må tørre å være rollemodeller, så får vi heller bli kalt humørløse. Det kan jeg leve fint med.

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning