helse

Kaare lever med skrekk-sykdommen ALS: – Alt har bare blitt så vanskelig

På få måneder har den uhelbredelige sykdommen snudd opp ned på Kaare Sands liv. 

I 2024 blev Kaare hædret med ”Årets Otto” for sin lange karriere i tv-branchen, hvor han viste vejen i reportagegenren med blandt andet ”De unge mødre”, ”Singleliv” og ”De sjældne danskere”. – Troels Kløvedal havde også ALS og var meget syg af det. Han fik heldigvis en Æres TV-Pris, før han døde. Jeg nåede også lige med, og det er jeg meget glad for.
UHELBREDELIG SYK: Kaare Sand bestemte seg for å være åpen om den forferdelige sykdommen som har rammet ham. Nå fokuserer han på å nyte dagene mens han fortsatt har muligheten.
Helle Bill Madsen Helle Bill Madsen
Publisert

Smilet er ukuelig, og de blå øynene glitrer, men kroppen har blitt tynn, og hendene kan ikke lenger gripe om en gitar og spille den irske folkemusikken og Bob Dylan-musikken, som de ellers har gjort i mange år.

Den profilerte danske TV-produsenten Kaare Sand har fått livet snudd på hodet etter at han merket de første symptomene på at noe var galt med kroppen.

Sommeren 2025 fikk han den endelige og fryktede diagnosen:

Han er rammet av den uhelbredelige muskelsykdommen ALS, som gradvis bryter ned muskelstyrken hans.

Det var et sjokk for mange da Kaare i mai i år fortalte om sykdommen i et stort intervju med Muskelsvindfonden og selv la det ut på sine sosiale medier.

Les mer om ALS: Dette er de første symptomene

Deltar i medisinsk forsøk

Men som en gammel TV-mann, som har fortalt andres gripende historier i store danske aktualitetsprogrammer, forteller han også om sin egen.

– Det er en så farlig sykdom at jeg må være helt åpen om den. Alle bør kjenne til ALS, og det burde vært mye mer forskning på det. Det forskes blant annet i Israel, men man har ikke funnet den endelige behandlingen og vet ikke hvordan det skal bekjempes. Jeg er veldig åpen, og jeg er med i et sveitsisk forsøk, der vi er 200 fra hele verden som får en type medisin i to år.

– Vi er inne i det første året med den riktige medisinen. Vi får se hva det bringer. Jeg har etter hvert sett mange mennesker som har ALS i et svært fremskredent stadium, så jeg vet hva som venter meg.

Artikkelen fortsetter under bildet:

Sammen med kona Anne Dorte har Kaare en datter og en sønn.

Nordjysk ventil

Det danske ukebladet HER&NU møter Kaare hjemme i den hyggelige leiligheten i Hellerup, hvor han bor med kona Anne Dorte og hunden Terry. Paret har to voksne barn, Kira på 40 år og Pelle på 33.

– Vi har nettopp vært i sommerhuset vårt i Tversted i tre uker, og det var deilig. Jeg har en liten scooter der oppe som jeg kjører rundt på. Det er flott å kunne komme seg rundt med Terry. Vi har så mange søte naboer der oppe. Det er en «ventil» for meg å kunne dra dit, sier Kaare Sand med ru stemme og kremter.

– Det med stemmen er kraftig irriterende. Det er veldig typisk for ALS. Det starter med at man blir hes, og til slutt mister man stemmen.

Artikkelen fortsetter under bildet:

Kaare får vind i håret i Tversted i Nord-Jylland, hvor han og Anne Dorte har et sommerhus. Han har en scooter der oppe, så han fortsatt kan komme seg rundt på tur med Terry.

Intervjuet med Kaare fant sted noen dager før hans 70-årsdag, 5. august.

Selv om kreftene raskt tar slutt, skal den runde dagen virkelig feires.

– 70-årsdagen skal feires i to etapper. På selve dagen kommer alle vennene som har stått oss veldig nær gjennom hele livet. De som stiller opp når man er helt nede. I helgen kommer mesteparten av familien. Vi holder det her i leiligheten og får hjelp til matlaging, servering og opprydding. Det blir hyggelig.

Kaares bursdagsønske er beskjedent.

– Jeg ønsker meg at noen vil opptre for meg. Nå kan jeg jo dessverre ikke spille mer, ellers ville jeg ha spilt selv. Jeg spilte sist i Anne Dortes 70-årsdag i oktober. Da fungerte hendene fint. Men siden april har ALS-en vært virkelig aggressiv, og jeg har nesten ingen muskler i hendene nå. Så det blir dessverre uten meg på gitar. Det er litt en nedtur at jeg ikke kan spille mer. Og så ønsker jeg meg et riktig godt liv i den tiden jeg har igjen.

Fakta om ALS

  • Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sjelden nervesykdom som gjør at nervecellene i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Det fører til gradvis økende lammelser, muskelsvinn og hos noen kognitive vansker.
  • Forekomsten ligger på rundt 300–400 personer i Norge. Hvert år oppstår ett til to nye tilfeller per 100.000 innbyggere. Sykdommen rammer oftere menn enn kvinner, og forekommer som oftest hos personer over 50 år.
  • Symptomene på ALS kan være forskjellige, men starter ofte med problemer med finmotorikken, for eksempel klossethet eller stivhet i hendene.
  • Sykdommen blir gradvis verre, og flere muskelgrupper blir rammet. Dette fører til at bevegelighet og funksjonsevne blir redusert.
  • Behandlingsmetoder fokuserer på symptomlindring og funksjonsstøtte, da det for øyeblikket ikke finnes noen kur for sykdommen.
  • Prognosen for ALS-pasienter varierer, men gjennomsnittlig overlevelsestid etter diagnose er rundt tre år.

Kilde: ALS Norge

Artikkelen fortsetter under bildet:

– Jeg har vinterbadet, men mine hænder ville ikke mere. Jeg skulle have varme i hænderne, så min gode ven og tv-kollega Christian tog med til Mauritius i vinter. En fed oplevelse, som gav noget positivt i livet.
– Jeg har vinterbadet, men hendene mine ville ikke mer. Jeg måtte få varme i hendene, så min gode venn og tv-kollega Christian ble med til Mauritius i vinter. En flott opplevelse, som ga noe positivt i livet.

Alt er vanskelig

Kvalme og kampen for å holde seg på beina fører til vekttap, men heldigvis er Kaare en kjemper som nok tar seg en gråtetur innimellom, men raskt kommer seg opp igjen og går videre.

– Det er dager hvor jeg er helt «fucked», men jeg har også veldig mange gode dager, hvor jeg kjører med Terry. Men alt har bare blitt så vanskelig. At man må gå med rullator og sitte i rullestol, men sånn er det bare. Det føles som å løpe et maraton hele tiden, for jeg bruker mye energi på å komme meg rundt.

Kaare har også fått søvnapné, og det betyr at han har behov for oksygenering av blodet.

– Jeg har vært på Rigshospitalet og har prøvd en NIV-maske som jeg kan sove med om natten. Jeg opphop­er for mye CO2 fordi jeg ikke kan puste ordentlig. Masken virker helt fantastisk og gjør at jeg kan sove gjennom natten og har fått mye mer overskudd om dagen. Kvalmen er borte, og energien tilbake.

– Vi har alt, mangler ikke noget, og jeg har masser af gode mennesker omkring mig. Jeg har fået så meget omsorg, efter jeg fik ALS, fra mennesker, som jeg slet ikke havde forventet det af. Det varmer.
– Vi har alt, mangler ikke noe, og jeg har mange gode mennesker rundt meg. Jeg har fått så mye omsorg etter at jeg fikk ALS, fra mennesker som jeg ikke hadde forventet det av i det hele tatt. Det varmer.

Kaare er svært realistisk når det gjelder sykdommen sin, og han deler også sine innerste tanker.

– Det er mye angst knyttet til sykdommen, for det ligger jo hele tiden i bakhodet: «Hva nå, og hva om en måned?». Og så er det angsten for å dø, som tankene kretser om. Men jeg synes likevel at jeg etter hvert har blitt bedre til å håndtere det. Til slutt blir man lam over hele kroppen og kan ikke røre seg, og der er jeg jo ikke ennå. Kroppen min er jo fortsatt i live, og derfor skal livet leves her og nå.

danmark als kaare sand muskelsykdom helse rigshospitalet