En av få som har levd lengst med skrekksykdommen
For 55 år siden fikk Claes-Göran beskjed om at han hadde to og et halvt år igjen å leve.
Claes-Göran Berndt drar på smilebåndet mens han sitter i rullestolen hjemme på kjøkkenet i leiligheten på bakkeplan i Höllviken i Skåne i Sverige. Med et smil sier han:
– Jeg har møtt legen som ga meg beskjeden om at jeg sannsynligvis kom til å dø om to og et halvt år, mange ganger siden den gang. Han har alltid forsøkt å unngå å måtte snakke med meg.
Det har gått over 50 år siden den dagen da Claes-Göran fikk vite at han var rammet av den uhelbredelige sykdommen ALS. Sykdommen har gjennom årene sakte brutt ned kroppen hans, og i dag er han helt avhengig av rullestol for å kunne forflytte seg.
Men han sprudler av livslyst, hjernen hans er knivskarp, og antydningen til et smil spiller hele tiden i munnvikene.
Og han har til de grader overgått legens dystre prognose.
– Grunnen til at jeg har klart meg så lenge, tror jeg, er at jeg til tross for diagnosen har fortsatt å være aktiv, og at jeg alltid har vært positiv og sett fremover, sier han.
Trodde det var en nerve i klem
Claes-Göran var en ung og sterk idrettsmann, med sprintdistansene 100 og 200 meter som spesialitet, da han gradvis begynte å oppdage at kroppen hans forandret seg,
– Jeg ble veldig trøtt på en måte jeg aldri tidligere hadde blitt.
En dag da han skulle spikre på sin og kona Ullas nye villa i Höllviken, oppdaget han at han ikke klarte å holde i hammeren i mer enn en halvtime.
– Jeg fikk problemer med å holde ting mellom tommel og pekefinger i høyre hånd. Først trodde jeg at det var en nerve som hadde kommet i klem, men det var det ikke.
Claes-Göran gikk til den ene legen etter den andre, men ingen klarte å stille riktig diagnose. Kunnskapen om ALS var ikke så utbredt i legestanden den gangen.
Til slutt var det en ung lege i Malmö som ville henvise Claes-Göran til Nevrologen i Lund, men overlegen ved klinikken satte en stopper for det.
– Men da overlegen var på ferie, skrev den yngre legen en henvisning for meg til Lund, sier han med en latter.
Han tror likevel ikke at den unødvendige forsinkelsen har påvirket sykdomsforløpet hans.
To og et halvt år igjen å leve
Samtidig som han gjennomgikk undersøkelsene i Lund, hadde han byttet jobb fra reisende tekniker til selger av medisinsk utstyr for et tysk legemiddelfirma.
En dag da han var på Lunds sykehus i jobbsammenheng, kalte legen hans ham inn på kontoret sitt.
– Jeg spurte hva han ville, og han ba meg sette meg ned. Så vred han seg lenge før han sa at jeg hadde en sjelden sykdom som het amyotrofisk lateralsklerose (ALS).
Det sa ikke så mye for Claes-Göran, men det legen deretter fortalte, snudde livet hans på hodet.
– Han sa at jeg burde gå gjennom forsikringene mine og skaffe meg en bil med automatgir. Det er slik at du bare har to og et halvt år igjen å leve.
For Claes-Göran kom legens ord som et sjokk.
– Jeg følte meg jo ikke så syk. Min første tanke var hvordan jeg skulle fortelle det til dem der hjemme. Jeg og Ulla holdt på å bygge på villaen vår, og vi hadde to små døtre, 3 og 10 år gamle.
Det han bekymret seg mest for, var hvordan familien skulle kunne bli boende i huset når han ikke var her lenger. I stedet for å følge legens råd om å ta det med ro, begynte han å jobbe enda hardere enn før.
– Både jeg og Ulla jobbet litt for mye i den perioden for å kunne spare penger og betale ned boliglånet. Det hadde vi ikke trengt om jeg hadde visst at jeg kom til å leve så lenge som dette, sier han med et smil.
Fortsatte med idrett
Årene gikk, og Claes-Göran merket at han ble litt dårligere etter hvert som tiden gikk. Men han var absolutt ikke dødssyk, og han var like aktiv som før. Han fortsatte til og med å drive idrett for moderklubben sin, Heleneholms IF i Malmö.
– Det kom en dag da jeg ikke kunne bære veskene mine lenger, men det løste seg med et hjelpemiddel der to kroker festet ved håndleddet erstattet fingrenes grep. Og jeg måtte bygge om bilen, siden jeg ikke kunne vri om tenningsnøkkelen. Jeg styrte med føttene, og blinklysbryteren satt i nakkestøtten.
Under et arbeidsbesøk på sykehuset i Lund i 1980 fikk han øye på en plakat for et kurs i ulike nevrologiske sykdommer.
Han meldte seg på for å lære mer om ALS, og det ble startskuddet for et livslangt engasjement i Neuroförbundet, som i dag har 14 000 medlemmer og 100 lokalforeninger over hele landet. Han har vært diagnosekontakt og er den dag i dag styremedlem i Neuroförbundet Malmö, samtidig som han holder foredrag om sykdommen.
– Jeg satt også i landsforbundets styre i Stockholm i en periode, som ekspert på ALS. Som nasjonal og internasjonal diagnosekontakt har jeg reist til mange ALS-arrangementer i ulike land.
Kompis med Stephen Hawking
I arbeidet som diagnosekontakt får han den dag i dag jevnlig samtaler fra mennesker som nettopp har fått ALS-diagnosen. Et par dager før vårt intervju fikk han en telefonsamtale fra Tyskland.
I 1994 tok engasjementet ham til Birmingham, der han møtte den verdenskjente britiske fysikeren Stephen Hawking, som selv levde med ALS i 55 år, for sammen med ham og fire andre ALS-rammede å starte «International Alliance of ALS».
– Stephen og jeg ble gode venner gjennom det arbeidet.
Claes-Göran fortsatte sin aktive livsstil langt opp i årene. Han løp og jogget til han var over 50 år, og fortsatte å arbeide til han fylte 63 år.
– Jeg likte også å spille tennis, og jeg var med i svømmeklubben Ran.
I 2012 ble han og hans kone Ulla tvunget til å selge villaen i Höllviken og flytte til leiligheten på bakkeplan som de bor i i dag.
– Det gikk ikke lenger. Jeg kunne ikke pusse vinduer, male eller snekre slik man må kunne når man bor i hus. Jeg ble helt avhengig av rullestol, og da kunne jeg ikke komme meg opp de tre trappene vi hadde i huset.
Skriver med tærne
I mange år var hans kone Ulla hans personlige assistent. I dag har han seks assistenter som hjelper ham 90 timer i uken.
Han har ikke lenger krefter i armene, men det hindrer ham ikke i å skrive manusene til foredragene sine og ivareta vervet som styremedlem i Neuroförbundet Malmö fra hjemmedatamaskinen.
– Jeg skriver med tærne, sier han.
Claes-Göran har tenkt mye på hvorfor nettopp han ble rammet av ALS. Han har ingen kjente slektninger som har hatt sykdommen.
Derimot viser flere studier at toppidrettsutøvere har høyere risiko for å bli rammet av ALS.
– Det kan finnes en sammenheng mellom idrettsaktiviteten min og sykdommen. Den formen for ALS jeg har heter progressiv spinal muskelatrofi, og den har et langsommere sykdomsforløp, sier han.
Over et halvt århundre etter at han fikk diagnosen, sier Claes-Göran at han synes han har det ganske bra. Og det er ikke noe i veien med den positive livsinnstillingen.
– Forleden var jeg i min ene datters bryllup, og i går var jeg på en kirkekonsert, sier han med et smil, og avslutter.
– Hvis man noen gang har løpt et 100-metersløp, vet man at man alltid skal se fremover og aldri se bakover.
Artikkelen ble først publisert på hemtrevligt.se og er en redigert versjon.
