Johanne var bare 18 år: – Mamma kom løpende opp trappen med frykten i ansiktet

En kald og mørk februarmorgen i 2017 skulle livet slik Johanne Hemnes (26) kjente det i løpet av bare noen få sekunder bli snudd fullstendig på hodet. 

Plutselig var det en kamp om å overleve. Frem til da levde hun et liv som 18-åringer flest: Hun bodde hjemme hos sine foreldre, gikk siste året på videregående og brukte fritiden på å trene, være sammen med venner og ellers ta det med ro.

Selv husker Johanne ingenting fra den fatale dagen, men vet at hun akkurat hadde stått opp, kledd på seg og sminket seg for å dra av gårde på skolen som vanlig. 

I det hun gikk ut av soverommet i andre etasje i eneboligen, falt hun brått om. Pappaen befant seg til alt hell i umiddelbar nærhet, og han fikk fort ropt ned til kona at hun måtte skynde seg å ringe ambulansen.

– Mamma kom løpende opp trappen med frykten i ansiktet og 113 på tråden og stilte meg flere spørsmål. Jeg var litt panisk og hadde store spasmer i den høyre delen av kroppen, mens den venstre siden min var blitt helt lam, forteller Johanne åpenhjertig.

På spørsmål om hun hadde vondt i hodet, svarte hun benektende, og det eneste hun klarte å fokusere på var at hun ikke kunne føle den venstre armen sin. 

Idet ambulansepersonellet etter få minutter kom inn døren, trodde de 18-åringen hadde fått et epilepsianfall. I all hast ble hun lagt på båren og sammen med mammaen fraktet til Ullevål sykehus.

Et CT-bilde skulle gi svaret og vise at det som hadde rammet den unge jenta var mye verre enn først antatt.

 Johanne hadde hatt en massiv hjerneblødning, og blir sendt rett til Rikshospitalet. Her blir hun raskt operert, for så å bli lagt i kunstig koma på grunn av høyt trykk i hodet.  

Kunstig koma etter hjerneblødning

I tre lange uker ble hun liggende i kunstig koma mens familien engstelige våket over henne.

 Fra begynnelsen av februar til rundt midten av mars det året er alle minner som fullstendig visket bort fra hukommelsen.

 Da Johanne omsider var sterk nok til å bli vekket, var hun fortsatt kjempesyk og kroppslig veldig svekket. 

De første vage minnene er fra da hun var tilbake på Ullevål ved avdeling for fysikalsk medisin i påvente av å kunne starte opp rehabiliteringen ved Sunnaas sykehus.

– Jeg klarte ingenting selv. Ikke sitte, spise eller kommunisere. På grunn av store problemer med å svelge, noe mange får etter en hjerneskade, fikk jeg fortsatt bare sondeernæring, selv etter jeg ble vekket fra koma.

Etter en stund kunne hun begynne å trene litt og klarte å holde seg våken store deler av dagen. Sammen med pappaen satt hun time etter time, dag etter dag og øvde seg på å snakke igjen.

– Det var stort da jeg til slutt klarte å hviske. Da kunne jeg faktisk kommunisere med sykepleierne og terapeutene mine. Det bidro til å gjøre tiden der litt lettere å holde ut.

Etter nesten åtte lange uker på Rikshospitalet og Ullevål ble Johanne sendt videre til Sunnaas. Selv følte hun seg på ingen måte klar og var rett og slett livredd. 

– Tanken på å skulle komme til et helt nytt sted med nye mennesker, gjorde meg engstelig. Ikke minst var jeg redd fordi jeg da ville være mye lenger unna mammaen og pappaen min, men de kjørte hver eneste dag én time hver vei for å besøke meg, sier Johanne takknemlig.

Les også:  Årsaker til utbrenthet: – Mange peker på jobben, men ...

Rehabilitering etter hjerneblødning

Midt i påskeuken ble hun sendt videre med ambulansen. Siden hun var så redd, og ikke i det hele tatt fornøyd med å måtte reise til Sunnaas, fikk moren lov til å sove på rommet hennes den første uken der. 

Det kjentes både trygt og godt, og hele prosessen opplevdes med ett litt lettere.

– Siden det var midt i høytiden, skjedde det lite de første dagene. Den «gale» familien min fant derfor ut at vi selvsagt måtte opprettholde påsketradisjonen vår med påskerenn. Hyttenaboene våre ble invitert til Sunnaas, og det var veldig stas og god stemning, sier Johanne med et smil.

Da «hverdagen» var tilbake etter påsken, begynte rehabiliteringen for alvor. 

Johanne ble tildelt et team bestående av ergoterapeut, fysioterapeut, lege, nevropsykolog, logopeder, sosionom og sykepleiere som skulle følge henne tett i ukene og månedene som fulgte.

– De tre månedene jeg var der fikk jeg ukentlig en timeplan med masse opplegg fra de forskjellige profesjonene. Jeg fikk selv være med på å sette opp mål for min egen rehabilitering, og det opplevdes både gøy, lærerikt og viktig.

– Da jeg etter en tid fikk lov til å dra hjem på permisjon i helgene, kjente jeg på at det var litt skummelt, men mest av alt utrolig deilig, sier Johanne, som tok opp studiene på videregående den høsten og startet i klasse med kullet under seg.

Våren 2021 sto hun der, etter 2,5 år ekstra på videregående skole, stolt med vitnemålet i hånden. 

Johanne følte seg klar for videre studier, søkte på ergoterapiutdanningen og kom inn. Den nye studiehverdagen fikk henne for alvor til å kjenne på hvordan det var å skulle leve et «normalt» liv med de senskadene hun har etter slaget.

– Jeg har blant annet fatigue, konsentrasjonsvansker og problemer med følelsesregulering. Jeg tror helt ærlig ikke jeg hadde klart å gjennomføre studiet på normert tid om det ikke hadde vært for at jeg bodde hjemme og fikk ekstremt mye støtte fra foreldrene mine, sier Johanne takknemlig.

De kjørte og hentet på skolen hver dag og sørget samtidig for at hun slapp å bruke tid og energi på klesvask, husvask og matlaging. Dette bidro til at hun hadde nok krefter til å klare å studere 100 prosent. 

Les også (+): Jeg kom på jobb på sykehuset og fikk sjokk da jeg så hvem som var innlagt

Den gode balansen

I dag, nesten åtte år etter slaget, er Johanne fortsatt opptatt av å finne en perfekt balanse mellom jobb og fritid.

 I samråd med et team på Sunnaas kom man frem til at mer enn 50 prosent arbeid er uaktuelt om hun skal kunne ha god livskvalitet og fungere i hverdagen. 

Håpet er å bli avklart av NAV til å bli 50 prosent ufør, samt finne en jobb hun trives i som gjør at en halv stilling føles passe.

Johanne legger ikke skjul på at det mest utfordrende i hverdagen er mangelen på energi og en fatigue som er så uforutsigbar at den er umulig å planlegge for.

 Det krever at hun er bevisst på å legge inn nok tid til hvile både før og etter omtrent alle aktiviteter.

– Jeg kan bare bruke den ene armen, balansen min er dårlig, og jeg har et ben jeg ikke kan stole 100 prosent på. Nå som det har gått så mange år, er jo dette blitt helt normalt for meg og ikke noe jeg tenker altfor mye på til vanlig.

Les også: Dette bør du vite om fatigue: – En sykelig form for trøtthet man ikke kan sove seg frisk fra

I over to år har Johanne vært kjæreste med samboeren, Ruben (30). Leiligheten deres er i stor grad tilrettelagt for hennes behov. Hun beskriver ham som en klippe i livet og en uvurderlig god støtte. Mange av de fysiske oppgavene i hjemmet faller på ham.

– Ruben er den beste personen jeg kunne ha bedt om. I tillegg til å ta seg av så mye av det praktiske hjemme, er han en fantastisk psykisk støtte ved bare å være der for meg på dager jeg synes er tøffe og tunge.

Johanne ser lyst på fremtiden. På sin Instagramkonto @slagjenta er hun opptatt av å spre kunnskap om å leve med kronisk sykdom.

– Selv opplever jeg stort sett å bli møtt med forståelse av mennesker rundt meg. De fysiske handikapene mine er så synlige at folk er raske med å oppfatte og tilbyr meg hjelp. De som ikke kjenner meg, ser derimot ikke de kognitive utfordringene mine og har derfor ikke like stor forståelse for disse. Jeg er så heldig å ha mange kjempegode venner og en familie som tilrettelegger for meg. For det er jeg evig takknemlig, sier Johanne.