Helén ble «aldri» frisk etter kyssesyken. 29 år gammel fikk hun det tøffe svaret

– Jeg har vokst opp i en veldig aktiv familie. Vi var mye ute på tur i skog og fjell, og det var noe jeg trivdes veldig godt med og satte stor pris på, forteller Helén Jahren (36).

Hun bor i et koselig rekkehus i Lillestrøm sammen med ektemannen Joar og hunden Frodo på 12 år.

På videregående søkte hun seg inn på idrettslinjen og gledet seg stort til å starte der. Sommeren før hun skulle begynne, ble den unge jenta syk med kyssesyken og fikk en annen start enn hun hadde sett for seg.

– Jeg var redusert etter å ha vært syk hele sommeren. Alt tilsa at jeg var frisk etter kyssesyken, men den dårlige formen vedvarte, og jeg følte at jeg ikke ble «meg selv» igjen. Jeg syntes det var vanskelig at det «alltid» var noe med meg, sier Helen ærlig.

Hun slet med utmattelse, hentet seg ikke inn etter søvn og hvile, opplevde mye hjertebank, blodtrykksfall, og det føltes som om hun ikke hadde noe særlig immunforsvar.

– Dette påvirket selvbildet mitt i stor grad. Jeg følte meg ikke lenger som den jeg alltid hadde vært. Jeg opplevde å bli veldig deprimert. All energi ble brukt på å «henge med» og gjøre det jeg måtte og som var forventet.

For Helén var det frustrerende å se at hun ikke klarte de tingene som så veldig lett ut for andre. Det førte til at hun prøvde så godt hun kunne og bare pushet på. Hun klandret seg selv for ikke å tåle like mye som alle de andre.

– Det var en tøff periode. Jeg kjente meg konstant utslitt i både kropp og hode. Jeg hang egentlig alle de fysiske symptomene jeg opplevde på psyken og stilte ikke så mange spørsmål ved det.

Etter å ha fullført videregående, jobbet hun et år fulltid i barnehage. Så fulgte studier i pedagogikk ved Blindern. Da hun var 24 år, sa kroppen for alvor stopp.

– Strategien med å pushe seg selv funket ikke lenger, forteller 36-åringen åpenhjertig.

Genfeilen

Snart måtte Helén slutte i jobben og på studiet for å prioritere å få det bedre. På det tidspunktet føltes alt tungt og meningsløst. Hun fikk raskt god psykisk helsehjelp og var selv opptatt av å gjøre alt «riktig».

– Ingen skulle kunne ta meg på at jeg ikke prøvde hardt nok. Den gode hjelpen jeg fikk, førte til at jeg fikk det veldig mye bedre i hodet, men det var så frustrerende at kroppen ikke ville henge med.

– I mai 2018 fikk jeg innvilget uføretrygd. Jeg jobbet mye med å akseptere dette, det var en skikkelig sorg. Jeg fortsatte med å være veldig opptatt av å holde meg i gang og trente masse. Likevel kjente jeg meg i dårlig fysisk form.

Samme sommer reiste Helén og ektemannen på tur til Mallorca. I løpet av oppholdet ble hun veldig dårlig etter en mageinfeksjon. Hun var vant til å bruke tid på å hente seg inn etter sykdom, men denne gangen føltes det likevel annerledes.

– Jeg følte meg dårlig så lenge, og jeg var sikker på at det måtte være noe mer.

Hos fastlegen ble det tatt en del tester, og der ble det utslag på en hjertesviktmarkør. For å utelukke at noe var galt, ble hun sendt til full utredning ved sykehuset.

– Jeg følte meg egentlig ganske rolig, og jeg tenkte at jeg sikkert ikke var så dårlig som jeg innbilte meg, sier Helén åpenhjertig.

Da en lege ringte henne tidlig på julaften med beskjed om å komme inn til en CT-undersøkelse 2. juledag, ble Helén veldig usikker. I ettertid ser hun at hun nok var mye mer redd enn hun ville innrømme både for seg selv og de rundt henne.

– Etter en grundig utredning fikk jeg i mai 2019 beskjed om at jeg hadde ARVC, en sjelden og arvelig hjertemuskelsykdom der muskelcellene i hjertet gradvis brytes ned og erstattes av fett- og bindevev, og hjertesvikt.

Hun beskriver tiden som fulgte som rar. Det var som å leve i et vakuum. Å gå fra å være «frisk» den ene dagen til å være 29 år og hjertesyk den neste, føltes tungt. Ikke minst kjente hun på redselen for å bli sykere.

– Jeg fikk satt inn en hjertestarter. Jeg var ikke i form og måtte roe ned tempoet. Hos psykolog fikk jeg god hjelp til å bearbeide sjokket og sorgen over det som hadde skjedd. Plutselig sto jeg jo overfor en hverdag som var helt annerledes enn det jeg hadde sett for meg, forteller Helén stille.

Selv om hverdagen etter hvert ble god, var det vanskelig å skulle godta at det var stadig flere ting hun måtte kutte ut fordi hun ikke lenger orket.

– Mye av hverdagen gikk med til å spare på energien, slik at jeg skulle ha overskudd til å prioritere hyggelige ting som jeg visste ville være positive for psyken min.

Ventetiden

Da Helén under bryllupsreisen til Maldivene i 2022 kjente på mer utmattelse enn glede, forsto hun at formen for alvor begynte å gå nedover. I tiden som fulgte ble hun stadig dårligere.

– Jeg slet med helt hverdagslige ting, som å ta ut av oppvaskmaskinen eller henge opp klær. Jeg klarte ikke å stå oppreist selv i korte perioder, slet med trappen her hjemme og ble sliten av å gå fra sengen til sofaen, beskriver Helén, og legger til:

– Det å alltid føle seg kortpustet er utrolig utmattende. Tilværelsen føltes etter hvert meningsløs. Da jeg ble satt på venteliste for hjertetransplantasjon, følte jeg på alt og ingenting på samme tid. Samtidig som jeg kjente på et håp, var jeg livredd.

Hun var livstrøtt og hadde vansker med å tro på at en transplantasjon kunne gi henne livet tilbake. Ventetiden var svært tøff. Det eneste hun ønsket var at telefonen skulle komme, men samtidig skremte tanken på det vettet av henne.

– Håp og frykt gikk virkelig hånd i hånd. Hele tiden var jeg anspent fordi jeg var så redd for å høre lyd fra mobilen. Samtidig var jeg redd for å gå glipp av noe som helst.

Den vonde ventetiden varte i underkant av fem uker. En sen, sen kveld ringte telefonen. I den andre enden hørte hun en stemme si at de hadde et hjerte til henne.

I det øyeblikket var det som om tiden sto helt stille, og Helén hadde vanskelig for å tro at det faktisk skjedde. Beskjeden var at hun måtte komme inn klokken åtte morgenen etter.

– Det var en søvnløs natt. Jeg brukte den på å skrive et brev til mannen min i tilfelle ting ikke skulle gå bra.

Sammen med mannen tok hun taxi til Rikshospitalet i syvtiden. Frem til da hadde hun klart å holde seg ganske samlet, men det «raknet» da hun kom inn på avdelingen og så kjente ansikter til de som jobbet der som skulle følge henne bort til akuttmottaket.

– Jeg var så redd at jeg ristet og gråt. Så fulgte en rekke undersøkelser og venting. Foreldrene mine og hjertevenninnen min, Tone, var der hele dagen sammen med oss. Klokken 17.30 ble jeg trillet inn til operasjon, og mannen min fikk heldigvis følge meg helt frem til operasjonsstuen.

Den nye hverdagen

I seks timer lå Helén på operasjonsbordet. Hun har ikke så mange minner fra tiden rett etter. I ettertid opplevde hun en del komplikasjoner og et langt sykehusopphold med mye smerter, nyresvikt, infeksjoner, vann i lungene og hjerteposen.

– Men, jeg følte meg så trygg og ivaretatt av alle de fantastiske menneskene som jobber på Riksen. Jeg var aldri redd – selv om jeg til tider var både lei, trist og frustrert.

Det gikk en stund før formen ble skikkelig bra, men når det løsnet, var hun helt sjokkert over at det går an å føle seg så bra. Hver lille ting hun orket fylte henne med så mye glede og takknemlighet ovenfor donoren og det nye hjertet hun har fått.

– Det nye hjertet gjør ikke bare at jeg lever lenger. Det har også brakt liv tilbake i dagene mine. Det går ikke en eneste dag uten at jeg tenker med takknemlighet og ydmykhet på de snille og sjenerøse menneskene som sa ja til organdonasjon i en vanskelig situasjon.

Helén forteller at hun har møtt på noen «bumps in the road» på veien etterpå. Blant annet måtte hun i fjor få satt inn en ny pacemaker, og det var vanskelig å måtte godta. Alle medisinene hun må ta kommer med sine bivirkninger. Det har tatt tid å godta og venne seg til.

– Livet er absolutt mest godt. Så tillater jeg meg å behandle meg selv på en god og raus måte på de dagene som er vanskelige. Jeg har nok gjort meg litt redd for å sitte stille, så jeg er aktiv med trening, er sosial, reiser og er veldig aktiv som foredragsholder for Stiftelsen Organdonasjon.

36-åringen legger ikke skjul på at hun har kjent på både sinne og bitterhet over det som har skjedd henne. Og en sorg over det hun har mistet. Da har det vært til uvurderlig hjelp å ha et godt nettverk som har latt henne gi uttrykk for alle de ulike følelsene hun har kjent på og alltid stilt opp.

– Jeg har slått meg til ro med at dette skjedde meg. Det var skikkelig uflaks og selvsagt noe jeg gjerne skulle vært foruten. Det har likevel gitt meg et nytt perspektiv: Jeg er tøffere enn jeg tror!

– Og klisjeen om at det å nesten dø gjør at man setter pris på de små tingene i livet, den stemmer virkelig.

Helén ser lyst på fremtiden, har det godt og mange fine folk rundt seg. Hun håper at hennes åpenhet kan hjelpe andre som kommer til å trenge et organ i fremtiden.

–Jeg ønsker at alle skal kunne ta et informert valg rundt organdonasjon. Ta praten om valget med dine nærmeste, oppfordrer 36-åringen.

Monica ble andpusten og tung i kroppen. Diagnosen kom som et sjokk