Lipødem og Lymfødem

Diagnosene som kan være årsaken til at du aldri lykkes med slankingen

Rammer oftest kvinner.

SLANKING: Mange som har diagnosen lipødem eller lymfødem har forsøkt å slanke seg. Men lipødemfett kan ikke slankes bort.
SLANKING: Mange som har diagnosen lipødem eller lymfødem har forsøkt å slanke seg. Men lipødemfett kan ikke slankes bort. Foto: Gettyimages
Publisert Oppdatert

Du har kanskje lagt merke til at noen har uforholdsmessig tykke ben, og tenkt at de bør slanke seg? Det er også beskjeden mange av dem har fått fra legen sin, selv om lipødemfettet ikke kan slankes bort.

– Lipødem er svært vanskelig å jobbe med, og enn så lenge er det heller ikke en sykdom som finnes i det internasjonale diagnosesystemet vårt, sier Lars Johan M. Sandberg, overlege ved Rikshospitalet.

Dermed er det krevende for leger å både definere hva pasientene feiler og vite hva slags behandling de kan gi.

– Det forskes mye på lipødem, spesielt i USA, men rammene rundt lidelsen er ikke helt definert ennå. Så selv om vi gir diagnosen, finnes det ingen sjekkliste som er 100 prosent sikker. Forskningen er rett og slett ikke kommet langt nok ennå, men det skjer heldigvis mye på denne fronten nå, sier han.

Lars Johan M. Sandberg, overlege ved Rikshospitalet.
Lars Johan M. Sandberg, overlege ved Rikshospitalet.

Dette er lipødem

Ifølge Sandberg er det også mye man allerede vet, blant annet at det er viktig å skille mellom lipødem og lymfødem.

– Mens lymfødem handler om stopp i sirkulasjonen i lymfesystemet, mener man at lipødem er fettvev som samler seg lokalt og symmetrisk på bena. Det antas at lipødem er genetisk og utvikler seg over tid, men man vet ikke helt hvorfor dette skjer.

Mens vanlig fett kan slankes bort, kan ikke lipødemfettet det. Det finnes heller ingen fullverdige behandlingsformer, men både kirurgisk fettsuging og massasje virker å ha effekt.

– Lipødem har ikke noe med overvekt å gjøre, men mange av dem som utvikler store ben som følge av lipødemfettet, klarer ikke å bevege seg tilstrekkelig. Dermed kan de utvikle overvekt som følge av lipødemet, og derfor er det svært viktig å forebygge overvekt slik at ikke plagene blir større enn nødvendig, forklarer overlegen og fortsetter:

– Men det er ingen tvil om at det er problematisk at legene mangler klare retningslinjer rundt lipødem, og det gjør det selvfølgelig ekstra vanskelig for pasientene.

Les også: Dette er symptomer på angstlidelser

Blir bedt om å slanke seg

Heidi Rosander i Norsk Lymfødem- og lipødemforbund.
Heidi Rosander i Norsk Lymfødem- og lipødemforbund.

Heidi Rosander er formann i Norsk lymfødem- og lipødemforbund og sier at mange av deres medlemmer opplever å ikke bli tatt på alvor for plagene sine.

– Kunnskap om dette blant legene er omtrent lik null. De fleste av våre medlemmer sier at legen deres ikke forstår at de tykke bena deres henger sammen med sykdom. De har i stedet blitt bedt om å slanke seg, sier Rosander.

Hun sier det er fortvilende for pasientene ikke å bli trodd, og like fortvilende at det nesten ikke finnes fagfolk som kan diagnostisere sykdommen.

FEM TYPER: Det finnes fem typer Lipødem og fire stadier: Type 1: Lipødemet ses bare rundt baken (bildet til venstre). Type 2: Baken, hoftene og lårene ned til forbi knærne berørt av lipødemet (bildet i midten). Type 3: Man finner lipødemfra baken og ned til anklene, men føttene er ikke berørt. Tydelig avgrensing ved anklene (bildet til høyre). Type 4: Armene (ogoverkroppen) er berørt i tillegg til beina. Type 5: Kun leggene er berørt av lipødemet
FEM TYPER: Det finnes fem typer Lipødem og fire stadier: Type 1: Lipødemet ses bare rundt baken (bildet til venstre). Type 2: Baken, hoftene og lårene ned til forbi knærne berørt av lipødemet (bildet i midten). Type 3: Man finner lipødemfra baken og ned til anklene, men føttene er ikke berørt. Tydelig avgrensing ved anklene (bildet til høyre). Type 4: Armene (ogoverkroppen) er berørt i tillegg til beina. Type 5: Kun leggene er berørt av lipødemet Foto: Norsk Lymfødem- og lipødemforbund

– Det er bare et par leger i landet som kan en del om dette, ellers er det blankt. Det er en sykdom som er svært utbredt, spesielt blant kvinner, og det er skammelig at forskningen ikke er kommet lenger, fastslår hun.

Lipødem:

• En kronisk sykdom i fettvev og i lymfekanaler som ofte gir pæreform, og kan vise seg å være en utbredt sykdom blant kvinner

• Karakteriseres av symmetrisk, bilateralt overflødig fettvev, spesielt ved hofter, ben og av og til armer

• I tillegg er det en tendens til hevelse i bena, men ikke i føttene, som blir verre når pasienten står

• En veldig sjelden lipødem angriper menn

• Kan ofte bli feildiagnostisert som lymfødem eller fedme

Kilde: Norsk lymfødem- og lipødemforbund

Rosander har selv både lymfødem og lipødem og sier at dette har forringet livskvaliteten hennes.

Les også: Du kan ha diabetes uten å vite det

Lymfødem og lipødem i puberteten

– For min del så slo det ut i puberteten, og allerede da måtte min mor sy bukser til meg, for det var ingen passelige å få kjøpt. Lipødemet forverret seg etter at jeg fikk barn, og etter at jeg måtte gjennom en kreftoperasjon så utviklet jeg også lymfødem.

For Heidi har dette vært en stor belastning, både fysisk og psykisk.

– Jeg har alltid gått rundt og følt meg feit, og før jeg fikk diagnosene så trodde jeg jo at alt var min skyld.

Heidi får behandling ved hjelp av lymfedrenasje og kompresjonsstøtte, og i tillegg har hun de siste årene gått gjennom en omfattende livsstilsendring, og trener nesten hver dag.

– Jeg har alltid vært overvektig, og de senere årene har jeg jobbet aktivt for å bli kvitt det vanlige fettet, og det har hjulpet meg. Men lipødem- og lymfødemfettet kan ikke slankes bort, så selv om jeg spiser sunt og trener aldri så mye, vil bena alltid forbli store.

Lymfødem:

  • Som oftest et perifert ødem som skyldes for dårlig transport av væskeoverskuddet i vevsvæsken
  • Medfører opphopning av protein i vevet, og blir denne væsken stående over tid gjøres den om til vev
  • Kronisk sykdom som gir hevelse (væskeansamling) i armer og ben
  • Andre deler av kroppen kan også rammes

Kilde: Norsk lymfødem- og lipødemforbund

– Svært mange unge jenter som lider av dette har helt normal kroppsfasong der lipødemfettet ikke setter seg. Det er jo derfor det er så vanskelig når all verdens kostholdsendringer og trening ikke hjelper for lipødemfettet, og de i tillegg ikke blir tatt på alvor i norsk helsevesen, sier Heidi Rosander.

Flere typer lipødem og lymfødem

Ingen vet hvor mange som lider av lipødem, fordi det ikke finnes noe offentlige registre for dette. Lymfødem er derimot mer kjent.

- Det er flere likhetstrekk mellom lipødem og lymfødem og begge fører til forstørret volum på kroppen. Mens lipødem er genetisk, finnes det to typer lymfødem – den ene er medfødt, mens den andre typen er forårsaket av en skade, sier Sandberg.

– Det oppstår gjerne i forbindelse med at man fjerner lymfeknuter etter kreft. Det utvikler seg gjerne betennelse og så dannes det arrvev som lukker lymfebanene, og da stopper den naturlige sirkulasjonen i lymfesystemet opp. Men lymfødem kan opereres om det fanges opp tidlig, forklarer Sandberg.

Les også: Symptomene du aldri bør ignorere

Helen M. Olsen, spesialist ved Norsk Lymfødemklinikk.
Helen M. Olsen, spesialist ved Norsk Lymfødemklinikk.

Mange går lenge uten behandling

Helen M. Olsen er spesialist i onkologisk fysioterapi og lymfødembehandling ved Norsk Lymfødemklinikk, og har behandlet lymfødempasienter, i hovedsak kvinner, siden 1985.

Hun forteller at behandlingen for de med lymfødem foregår i to faser.

– Den første fasen dreier seg om å behandle og redusere lymfødemet, og går i hovedsak ut på lymfemassasje og kompresjonsbandasjering.

Deretter blir det laget en tilmålt kompresjonsstrømpe som skal brukes daglig. Når dette er på plass så er det ganske vanlig at pasientene kommer til ny behandling hver fjerde eller sjette uke for blant annet lymfedrenasje.

Hjemmebehandling:

  • Lymfødempasienter bruker kompresjonsstrømpe om dagen og mange bandasjerer seg selv om natten
  • Mange har også nytte av utvidet hjemmebehandling, og da benyttes en pulsator med mansjett til arm eller ben som gir en massasjelignende effekt på lymfødemet, som hjelper å holde dette i sjakk.

Kilde: Helen M. Olsen, spesialist i onkologisk fysioterapi og lymfødembehandling ved Norsk Lymfødemklinikk

– Lymfedrenasje er en manuell massasjeteknikk som går ut på at man ved lette håndlag forflytter veske slik at tilbaketransporten i lymfeårene øker. En annen viktig del av behandlingen er å legge på kompresjonsbandasje for å opprettholde dreneringen og forhindre at lymfevesken siver tilbake, forklarer Olsen.

Får ikke offentlig støtte uten diagnose

Selv om de fleste lymfødempasientene har god effekt av slik behandling, er det ifølge Olsen, akkurat som ved lipødem, mangelfull kunnskap om sykdommen.

– Mange av våre pasienter forteller at de har gått lenge i helsevesenet med store hevelser i kroppen, før de har fått diagnosen.

Uten diagnose har man heller ikke rettigheter til å motta nødvendig behandlingsutstyr.

– Dersom man skal få dekket utgifter til hjemmebehandling og nødvendig bandasjemateriell av det offentlige, er man avhengig av å ha fått sykdommen diagnostisert, forklarer Olsen.

Les også: Dette er symptomene på lungefibrose

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning