Fibromyalgi

Bente (41) gikk i mange år uten å vite hva som var galt med henne

Bente har slitt siden hun var barn: – Lett å bli oppfattet som hypokonder og lat.

<b>TRIVES I NATUREN: :</b> Bente går gjerne tur og finner fred og ro i naturen. Når vennene går toppturer, setter Bente seg ned og lar tankene flyte.
TRIVES I NATUREN: : Bente går gjerne tur og finner fred og ro i naturen. Når vennene går toppturer, setter Bente seg ned og lar tankene flyte. Foto: Ane Cathrine Buck
Publisert Oppdatert

– Det har vært mange år med frustrasjon over at ingen har funnet årsaken til smertene mine, og det er ikke så enkelt å leve med en sykdom som ikke synes, sier Bente Einang.

– Du kan lett bli oppfattet som hypokonder og lat når du ikke orker å delta på ulike aktiviteter, sier hun.

Allerede som toåring ble Bente påvirket av været. Moren visste alltid når den første snøen kom, for da klarte ikke Bente å gå i trapper.

Da hun gikk på ungdomsskolen, låste Bentes knær seg når hun løp.

Senere har smertene flyttet seg til flere steder i kroppen, og hun fikk diagnosen fibromyalgi i 2014.

- Det var en lettelse! Nå vet jeg jo hva smertene kommer av, og kan gjøre det beste ut av situasjonen, sier Bente.

Mange år med frustrasjon

Bente er fra Valdres, men flyttet til Sandefjord i 1999. Etter at hun fikk diagnosen går hun ikke så ofte til legen.

– Og det er lettere å forklare andre at jeg ikke orker alt nå når jeg har en diagnose.

Hun forteller at som barn var det mest knærne det gikk utover, men i voksen alder har det utviklet seg gradvis til nye steder på kroppen.

– Jeg våkner alltid stiv om morgenen og må bruke litt tid på å løsne opp før jeg kommer meg ut av sengen. Sykdommen påvirker også søvnen og jeg bruker lang tid på både å sovne og våkne.

Hun kan kjenne seg lys våken når hun legger seg, og stup trøtt når hun skal stå opp.

Dette kan medføre både for lite søvn, og stress, fordi hun er redd for å forsove seg.

Når hun bestemmer seg for bare å ligge og hvile, uten å stresse med at hun må sovne fort, går det mye bedre.

Derfor var det en lettelse å få diagnosen fibromyalgi for fire år siden, selv om en diagnose ikke gir henne mindre smerter og utfordringer i hverdagen.

GLAD I Å STRIKKE: Bente må velge strikketøy etter graden av smerte. – De dagene skuldre og armer verker som verst, finner jeg frem et lett strikketøy, ikke en tung genser, sier Bente..
GLAD I Å STRIKKE: Bente må velge strikketøy etter graden av smerte. – De dagene skuldre og armer verker som verst, finner jeg frem et lett strikketøy, ikke en tung genser, sier Bente.. Foto: Ane Cathrine Buck

– Det er en grei måte å forklare tilstanden min på. Jeg føler at andre aksepterer begrensningene mine og inkluderer meg likevel, sier hun.

Bente forteller at hun i sommerhalvåret gjerne blir med venner på tur i skog og mark, men at hun stopper når hun trenger resten av kreftene på tilbaketuren. Da setter hun seg ned og nyter naturen hun har rundt seg, mens de andre går så langt de vil.

Hun storkoser seg på disse turene og henter energi og krefter i naturen.

Les også: Nina ga en nyre til ektemannen - på en betingelse

«Tannverk» i kroppen

Det å leve med kroniske smerter er blitt en vanesak for Bente, og hun bruker ikke så mye tid på å fokusere på smertene. Det er allikevel frustrerende å ikke orke det hun har lyst til å gjøre.

– Jeg elsker for eksempel å danse, men gjør jeg det, vet jeg at det vil straffe seg i ettertid.

Når folk spør hvordan det er å ha fibromyalgi, pleier Bente å forklare det med at hverdagssmertene kan sammenlignes med influensasmerter, mens de dårlige dagene er som å ha tannverk i hele kroppen.

Det er ikke mange som ser Bente når hun har dårlige dager. Da holder hun seg helst inne alene, noe hun tror gjelder mange med fibromyalgi.

Dårligere av stress

Husarbeid om vinteren er noe av det som byr på utfordringer, og som Bente bruker lang tid på. Selv i sommervarmen går det tregt. Været kan hun ikke gjøre noe med, men det er viktig å holde jevn varme innendørs, selv om det er kaldt ute.

– Hvis jeg får feber, stivner fingrene mine, og det verker i hele kroppen. Stress gjør meg også dårligere, så det prøver jeg å unngå så godt det lar seg gjøre.

Riktig kosthold er ekstra viktig for Bente. Hun har en bachelor i ernæring, så hun kan mye om kosthold. Hun har merket at sukker definitivt er det som påvirker henne mest.

De andre faktorene er det ikke så lett å styre selv, men hun er nøye med mat og drikke.

Symptomer på fibromyalgi:

  • Kroniske, verkende smerter i store muskelgrupper, på begge sider av nakke, rygg, seteparti, armer og ben.
  • Det er vanlig med hode­pine, nummenhet,hovenhetsfølelse, synsforstyrrelser, øresus, munntørrhet, svimmelhet, kvalme,
  • Urolig mage og hyppig vannlating.
  • Mange opplever problemer med konsentrasjon og hukommelse, depresjon og/eller angst.
  • Dersom du mistenker fibromyalgi, så oppsøk fastlegen din. Tester tas for å utelukke andre sykdommer, mangeltilstander eller forgiftninger.
  • Ofte henviser fastlegen til en revmatolog, som kan gjøre spesifikke undersøkelser.

Kilder: NHI.no, Monica Drottning-Rønne

– Når jeg passer på hva jeg putter i meg, har jeg i hvert fall litt kontroll.

Likevel velger hun noen ganger å gjøre ting hun har skikkelig lyst til, selv om det straffer seg i ettertid. Da orker hun knapt å hente posten, og sofaen blir hennes beste venn.

Les også: - Jeg tenkte mye på om det var hans måte å ta farvel på

Ikke sutrekjerring

Bente mener at arbeidsgivere ikke skal være så redde for å ansette folk med fibromyalgi. De fleste tenker nøye over hvilke jobber de kan klare, før de sender inn søknader.

– Fibromyalgi kan ramme alle, og vi er på ingen måte en gjeng med sutrekjerringer. Jeg må unngå tungt, fysisk arbeid og arbeid i kalde lokaler, men ellers kan jeg gjøre det meste, sier Bente.

– Og selv om jeg har noen begrensninger, går jeg 100 prosent inn for det jeg gjør– uansett.

Hva er fibromyalgi?

Fibromyalgi er kroniske smerter i muskulaturen, ikke bare et enkelt sted på kroppen, med varighet over tid - minst tre måneder. Det er en revmatisk diagnose og en betennelsestilstand i muskulaturen.

Nevrolog Monica Drottning-Rønne ved MedOslo. .
Nevrolog Monica Drottning-Rønne ved MedOslo. . Foto: Privat

Det er flest kvinner som får diagnosen og tilstanden finnes hos rundt tre prosent av befolkningen.

– Smertene er ofte uforutsigbare, de kan flytte på seg og variere i intensitet, sier nevrolog Monica Drottning-Rønne ved MedOslo.

Dette er en kompetanseklinikk for muskelskjelettplager og hodepine.

– Smertene kan være så plagsomme at de forstyrrer søvnen. Pasientene føler seg ofte trøtte når de våkner, eller de blir utslitte og føler trang til å hvile kort tid etter at de har stått opp, sier hun.

Slik stilles diagnosen

Før diagnosen kan stilles, må andre sykdommer/tilstander utelukkes.

– Pasientens opplevelse av tilstanden vektlegges, sier nevrologen.

Omfang og grad av smerte registreres. Smerten har utbredelse over det meste av kroppen (minst 80 prosent) og fastsatte triggerpunkter er smertefulle. Smertene har vart over tid.

Les mer om fibromyalgi i Helseleksikonet.no

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning