Anne-Marte var seks år da hun forstod at mamma var syk. For tre år siden fikk hun selv den utenkelige beskjeden
Når noen i en familie blir syke, påvirker det alle. Anne-Marte fikk sjokk da hun også arvet morens sykdom.
– Mammaen min var verdens mest hjertegode menneske. Hos henne var det alltid plass til alle. Huset vårt var alltid åpent for andre uansett hvem det måtte være og til alle tider på døgnet. Siden hun var uføretrygdet var hun hver dag hjemme og tok imot meg da jeg kom hjem fra skolen, sier Anne-Marte Ødegård Olsen (32) med varme i stemmen.
Kjærlig beskriver hun en dame som alltid hadde noen gode ord på lur, verdens snilleste smil og en klem for de som måtte trenge det.
En som elsket å være sosial og omgitt av mennesker – helt frem til sykdommen multippel sklerose (MS) begynte å sette sine klare begrensninger.
– Mamma og jeg hadde et veldig åpent forhold. I perioder kanskje til og med litt for åpent. For henne var det viktig at alt skulle snakkes om. Kanskje orket hun ikke alltid å finne på så mye utenfor hjemmet, men det var alltid tid til spill eller aktiviteter, forteller Anne-Marte.
Redd for at hun skulle dø
Hun var rundt seks år gammel da hun forsto at mammaen var syk.
Tidligere hadde Anne-Marte mistet to besteforeldre som hadde dødd på sykehuset. Da hennes egen mamma ble lagt inn for å få nødvendige medisiner, var hun sikker på at legene skulle fortelle henne at den hun elsket høyest av alle nå skulle dø.
– Heldigvis var mamma flink til å forklare meg hva som skjedde, og hun beroliget meg med at hun ville komme hjem igjen etter å ha fått litt hjelp.
Åpenhjertig beskriver 32-åringen barne- og ungdomsår preget av mye usikkerhet. Mammaen var mye dårlig, og i perioder var hun preget av store smerter.
Ofte måtte hun ta mye smertestillende for å kunne komme seg gjennom dagen på en grei måte. Det preget hverdagen mye både for henne og den unge datteren. For Anne-Marte var det tøft å være vitne til.
– Hun hadde flere heftige runder hvor vi var sikre på å miste henne. Å sitte der som barn og ungdom og ha som eneste bursdagsønske å få tilbake mammaen din slik hun var før, gjør noe med et ungt sinn. Jeg har sett og opplevd mye.
Les også: Først da mamma Sofia så skiltet på døren, skjønte hun alvoret: – Det svartnet for meg
Et enormt savn
Da mammaen døde for elleve år siden, kom det likevel brått på.
Anne-Marte var på jobb da hun fikk telefonen, og hun beskriver det som om verden i det øyeblikket stoppet opp og raste fullstendig sammen.
– Jeg var i sjokk. Det var fryktelig vanskelig å skulle leve livet uten mamma. Heldigvis har jeg hatt nær familie og svært gode venner rundt meg når det har stormet som verst, og de sto ved min side også nå. Det er jeg uendelig takknemlig for.
I alle år har Anne-Marte holdt på med hest. I stallen har hun hatt mulighet til å bare være seg selv og glemme det vanskelige for et øyeblikk. Blant dyrene har hun funnet en egen trygghet og ro. Mer enn en gang har det blitt redningen.
Da mammaen døde, svirret så mange spørsmål rundt i hodet hennes: Hvem var hun viktig for nå som mammaen ikke lenger var der? Hva var hennes rolle videre nå, og hvem skulle hun ta vare på? Hvem skulle være der og hjelpe henne på samme kjærlige måte som mamma hadde gjort?
– Tankene var så mange, og jeg gikk i noen år til behandling for å få hjelp til å sortere dem. Midt oppi alt det vanskelige gjorde ansvaret for hestene at jeg måtte komme meg ut. De trengte meg.
Fremdeles kjenner hun på et enormt savn. Hun skulle så gjerne ha fått muligheten til å vise mammaen sin at alt ordnet seg til slutt. Latt henne møte samboeren Andreas, datteren Tuva (6) og bonussønnen Mathias (15).
– Selv om mamma på grunn av sykdommen ikke ville kunne ha vært den mormoren hun så inderlig hadde ønsket, så skulle jeg så gjerne hatt en mamma her, sier Anne-Marte stille.
Den utenkelige beskjeden
Det startet med at hun en junidag for tre år siden våknet med nedsatt syn og store smerter på venstre øye. Anne-Marte så bare konturer av det som var rundt og beskriver det som om hun hadde en film på øyet.
Siden det ikke var noen synlige tegn på at det var noe som skulle irritere øyet, gikk turen først til optiker. Derfra ble hun raskt sendt videre til nevrologisk avdeling ved sykehuset.
– På grunn av mammas sykdomshistorie ble det umiddelbart satt i gang full utredning. Jeg var veldig engstelig. De tre månedene jeg måtte vente på prøvesvarene føltes som en hel evighet, sier Anne-Marte ærlig.
I september samme året fikk hun den vonde beskjeden om at hun selv var rammet av multippel sklerose. Først ble hun slått av enorm redsel: Skulle hun nå måtte utsette sin egen datter for de samme opplevelsene hun som barn hadde med en alvorlig syk mamma?
– Som barn trodde jeg at jeg var den eneste som hadde en mamma med MS, helt frem til jeg på ungdomsskolen traff en som var i samme situasjon som meg selv. Nå vet jeg jo at det i dag finnes et mye større nettverk når det kommer til barn som pårørende av syke foreldre. Det har jeg selv engasjert meg i og bidratt til å skape, forteller Anne-Marte.
Tiden etter diagnosen var preget av mye frykt, redsel og frustrasjon.
Diagnosen MS var et kapittel hun hadde lagt bak seg for mange år siden, og som hun egentlig ikke ønsket noe mer kontakt med. Vissheten om at det ikke skulle bli slik var tøff å måtte forholde seg til.
– Likevel har jeg funnet en trøst i at jeg som voksen vet det er mennesker som lever gode liv med sykdommen. Ikke alle historier er lik min mammas. Det har for meg vært en trygghet å tenke på.
Utmattet og sliten
Anne-Marte beskriver en hverdag som består av en betydelig del med hvile og avslapning. Hun opplever raskt å bli utmattet og sliten.
Sykdommen har gjort henne sensitiv for både lyder og inntrykk. Bare det å skulle delta noen timer i bursdager, familiesammenkomster eller andre sosiale settinger oppleves i stor grad som en utfordring.
– Da sjangler jeg, snøvler og blir helt «bomull» i hodet. Å være i den tilstanden er skremmende for både meg selv og mine nærmeste.
Drømmen om læreryrket har hun sett seg nødt til å legge fullstendig på hyllen. Slik sykdommen påvirker henne så vil det ikke være gjennomførbart.
Frem til hun ble syk hadde hun studert og var i full jobb. – og i perioder flere jobber. At hverdagen nå må planlegges i stor detalj og etter hvordan dagsformen er har vært en krevende overgang.
– Jeg vet om mange MS-syke som klarer å stå i full jobb. Det er ingen fasit på hvordan sykdommen er. Det er veldig viktig for meg å få frem at dette er min hverdag som syk, påpeker 32-åringen.
Hun legger ikke skjul på at sykdommen i stor grad påvirker psyken.
Anne-Marte er mye redd, ikke minst bærer hun på en frykt for å være til bry for dem som er rundt henne. Mens hun før kunne holde det gående fra tidlig morgen til sent på kveld, er det nå dager hvor det eneste riktige er å være mamma. Alt annet må legges til side når kreftene ikke strekker til.
Det å kunne følge opp barna både når det kommer til ulike fritidsaktiviteter og skolearbeid, gir den aller største gleden i hverdagen: Å få lov til å være til stede.
Anne-Marte er full av lovord om den fantastiske og trygge samboeren som hjelper henne med å balansere hverdagen på en god måte. Nære venner og familie stiller også alltid opp i de periodene hvor det stormer som verst.
Les også (+): Det hørtes idyllisk ut med flere generasjoner i samme hus. Det ble et mareritt
Takknemlighet
– Fremdeles er hestene en viktig del av hverdagen min. De gjør at jeg kommer meg ut, og de er prisgitt at jeg fungerer. De får meg til å holde kroppen i gang. Når jeg kjører en tur med hesten, er det som om resten av verden står stille. Da bare er jeg.
Anne-Marte har tatt et valg om å kjenne på takknemlighet og glede. Å lytte til kroppen har vært viktig, fremfor å tenke på alt hun så gjerne skulle ha gjort.
Hun er bevisst på at MS er en sykdom som påvirker hele familien, og at det bare er de aller nærmeste som ser hvordan hun har det på de dårligste dagene. Dager hvor eneste fokus er på å fungere og klare å komme seg gjennom den på en best mulig måte.
Flest gode dager
Med egne erfaringer friskt i minnet er hun opptatt av at datteren skal vite. Ikke alt eller alle detaljer, men nok til å føle seg trygg.
Ved siste sykehusinnleggelse fikk seks-åringen være med mens mammaen fikk medisin i armen. Hun fikk ligge i den store sykehussengen, kjøre den opp og ned og se på barne-TV.
– Selv har jeg en god del traumer fra sykehus, og det ønsker jeg ikke å videreføre til jenta mi. Derfor ønsker jeg å involvere henne mest mulig. At jeg har stort fokus på å tilrettelegge, gjør heldigvis likevel at jeg har flest av de gode dagene nå, sier Anne-Marte.
Fremtiden velger hun å ta som den kommer og leve i nået.
32-åringen er glad for all forskning som pågår rundt diagnosen, og håpet er at det skal komme nye medisiner og gjøres nye funn som kan bidra til å bremse sykdommen. Hun vet at hun er heldig som har muligheter mammaen hennes ikke hadde.
– Ingen av oss vet hva fremtiden bringer. Heller ikke jeg. Derfor vil jeg leve livet mitt etter beste evne uten en konstant frykt og tankekjør. Det aller beste jeg kan gjøre er å være tilstedeværende for de som betyr mest for meg i livet. Og våge bare å være meg selv også, sier Anne-Marte.
