Arne merket at noe var galt med kroppen. Syv år senere kom den blytunge diagnosen
For Annika har pappa Arne alltid vært tryggheten selv. I dag er hun hjelpeløst vitne til at ALS-sykdommen gjør ham gradvis svakere.
Pappaen min har alltid stått støtt. Han er så rolig og har vært et trygt og stabilt fundament i hele oppveksten.
Han sang alltid på sengen da jeg var liten og skulle legge meg, og han har vært en nær og varm pappa som ga meg masse kjærlighet og varme, forteller Annika Westgård (42) om Arne Westgård (70).
Sammen med de to sønnene på 9 og 13 år bor hun i Kragerø. Annika er musiker, musikkpedagog, låtskriver og musikklærer.
Hun jobber i Kragerø kulturskole hvor hun underviser i sang og hardingfele, samt er frilans musiker.
Se video: Fem tips for å forebygge sykdom om vinteren
– Det å få kunne bidra med musikk i livets ulike faser er utrolig givende.
42-åringen beskriver en pappa som hun alltid har ringt til når hun har trengt praktiske eller tekniske råd. Han er pappaen som har kjørt henne hit og dit, med og uten flyttelass. Den som hogde alle trærne på tomten da hun bygde hus. Og som snekret alle plattingene rundt huset.
– Han har alltid støttet meg i alt jeg har gjort og kommet med gode råd. Han har betydd utrolig mye for meg gjennom hele oppveksten og voksenlivet. Da barna var små, var vi naboer, og barna kunne løpe frem og tilbake mellom husene. Fremdeles bor vi nærme hverandre, sier Annika.
Med varme i stemmen forteller hun om en pappa som hele livet har jobbet med IT. Som er glad i hagearbeid, solsikker og å dyrke egne grønnsaker i drivhuset sitt.
En mann som alltid har vært en skikkelig handyman, snekret og hatt prosjekter i hagen.
Livet er her og nå
Annika forteller at pappaen høsten 2017 merket at noe skjedde med beina. Gangen ble stivere enn vanlig. Spesielt merkbart var det om han skulle gå ut av bilen etter å ha sittet en stund.
Da det eskalerte, ble han i 2018 innlagt på både Sykehuset Telemark i Skien og Rikshospitalet. Det skulle likevel gå mange år før familien fikk et navn på sykdommen.
På det tidspunktet ble alle kjente nevrologiske sykdommer utelukket etter å ha tatt en rekke tester. Han fikk diagnosen spastisk paraparese.
Etter hvert endret situasjonen seg. I 2024 forsto legene at det dreide seg om en langsomt utviklende ALS-type.
– Jeg var ikke overrasket. Innerst inne hadde jeg nesten forstått det. Sorgen over å ha en syk pappa, hadde jeg jo levd med i mange år allerede. På sett og vis var det godt å få riktig diagnose stilt, selv om den var fryktelig brutal.
– Slik jeg ser det er dette en av de mest nådeløse og forferdelige sykdommer man kan få. Det finnes ingen kur. Det går bare en vei. For noen går det raskt nedover, men pappa har en treg og langsom variant, sier Annika stille.
Det å ha en pappa som gradvis har blitt sykere og svakere, har vært vanskelig og vondt. All usikkerheten er tøff å forholde seg til. Det å ikke vite hvor fort eller sakte utviklingen av sykdommen går.
– Å måtte være vitne til at noen du er så glad i gradvis bli svakere, er rett og slett ubeskrivelig vondt.
For Annika har pappaens sykdom virkelig vært en vekker. Hun har vært bevisst på å stoppe opp tiden. Være til stede, vise takknemlighet for det man har, og at man selv er frisk. Å leve livet sitt her og nå.
– Jeg tar ikke lenger små ting for gitt. Nå betyr de små øyeblikkene i hverdagen uendelig mye for meg. Det er nettopp disse som er selve livet og som skaper minner. De næreste og mest betydningsfulle minnene er gjerne de små og magiske øyeblikkene som man ofte tar for gitt.
Minnene lever videre
Frykten for å miste en forelder er noe de aller fleste vil kjenne på, litt til og fra gjennom livet, tror Annika.
– Det er ofte slik at man tenker at de næreste relasjonene i livet skal du ha for alltid. Samtidig som du vet at de en dag vil forsvinne. Å miste en forelder vil gjøre vondt, uansett om du er ung eller gammel.
Annika er opptatt av at de også alltid vil leve videre gjennom deg og dine barn. Gjennom minner, musikk og den tiden man har investert sammen gjennom livets løp.
– Det å puste, stoppe opp, lytte, føle og bare være. Dele tid sammen. Alt dette vil være det du tar med deg videre og lagrer som minner i hjertet. Tilstedeværelse er det fineste vi kan gi hverandre, fastslår 42-åringen.
Hun forteller at forholdet til pappaen er det samme som alltid: Det er humor, latter, varme og kjærlighet. Men rollene har endret seg de siste årene. Fra å være den pappaen som hjalp Annika med alt på det praktiske plan, så er det nå hun som må være den som hjelper.
– For pappa har det utvilsomt vært frustrerende gradvis å måtte erkjenne at han har trengt mer og mer hjelp til alt det praktiske i hverdagen. Men for meg har det vært fint å få gi litt tilbake.
Ærlig beskriver Annika at hun de siste årene har levd med en slags ventesorg. Det har vært tårer, fortvilelse, latter, varme og alt som hører med i en slik situasjon. Det vanskeligste har vært all usikkerheten rundt sykdomsforløpet.
– Vi vet jo hvilken vei det går, men ikke hvor sent eller raskt sykdommen vil utvikle seg. Man er forberedt på det som skal komme, men likevel ikke helt. Ingen av oss som står rundt pappa er upåvirket av sykdommen. Jeg kan oppleve at tristheten plutselig slår inn over meg.
I dag får pappaen masse god hjelp av hjemmesykepleien. De er innom flere ganger i døgnet. I huset har han mange nødvendige hjelpemidler som blant annet en løftemaskin. Fortsatt kan ha puste selv, selv om lungene er betydelig redusert.
– Han kan fortsatt prate og har fremdeles bevegelse i armer. Hodet hans er helt klart. Heldigvis får han bo hjemme med mamma. Vi sees flere ganger i uken. Det er ikke alltid jeg blir der så lenge, men for meg er det viktig å stikke innom.
– Yngstemann er der gjerne etter skoletid, så jeg henter ham ofte der på vei hjem fra jobb, forteller Annika.
Hun beskriver en pappa som til tross for sine fysiske begrensninger viser stor interesse og omsorg for de som står ham nær. Egentlig har ikke sykdommen gjort at forholdet mellom far og datter har forandret seg i særlig stor grad, mener Annika.
– Vi snakker mye sammen. Gjerne om musikk eller ting som pappa liker å se på TV. Han kan ikke lenger hjelpe meg med praktiske gjøremål, men han er fortsatt god til å minne meg på alt jeg må huske. Som å fylle ut selvangivelsen eller skifte til sommerdekk.
– Han blir veldig glad om jeg gir ham en god hode- eller fotmassasje. Og fremdeles har vi de befriende latterkrampene sammen. Humoren vår er ganske lik, sier Annika med et smil.
42-åringen er opptatt av å leve så normalt som mulig og på samme tid hjelpe til for at pappaen skal få et så godt og meningsfylt liv som han kan.
– For meg er det viktig å gi av min tid. Det handler om kjærlighet. Jeg lagrer alle de gode øyeblikkene i hjertet mitt. Pappas sykdom har lært meg hvor unødvendig det er å bry seg om bagateller i hverdagen. Det har vært en verdifull lærdom og vekker.
Pappas sang
Ofte kan Annika kjenne på en maktesløshet. At man ikke alltid vet hva en skal si eller hvordan man kan hjelpe, annet enn å gi tid og være til stede.
Gjennom musikken kommer alle følelsene hennes til uttrykk, og den har vært til god hjelp i bearbeidelsen av sorgen. For 42-åringen er tonene ren terapi.
– I musikken og tekstene mine ligger følelser, tanker, stemning og minner. Noe som kan bevares for alltid og lagres i hjertet. En følelse av nærhet som du kan kjenne på hver gang du lytter til sangen. Det har blitt en terapi for meg.
I år ga hun ut en låt til pappaen som heter «Freeze-Frame The Time». Sangen handler om å stoppe opp tiden og ta vare på alle de gode minnene. Den personlige teksten er en hyllest til pappaen og en takk for alt han har gitt henne.
– Pappa er glad i melodien og stemningen. Det betyr masse for meg. Ikke minst har det vært fint for meg å kjenne på det at jeg kunne gi ham en sang i gave – som en takknemlighet for alt han har vært for meg opp igjennom årene.
– På samme tid er den en viktig påminnelse om at vi må huske å leve i nået. Gjennom låten får jeg vist min kjærlighet til pappaen min. Og den er mitt lille bidrag til å sette lys på sykdommen og få folk til å gi bidrag til forskningen. Vi trenger å finne en kur, sier Annika.
