Overraskelsen var stor etter fødselen: – Vi fryktet at livet vi drømte om, var over

Vi visste ikke at Filip hadde Downs syndrom da han ble født. Det kom som en stor overraskelse, forteller Gjørid Berge (39).

Sammen med ektemannen Marius (42) og de fire barna Pia (9), Filip (7), Linus (5) og Maja (5) bor hun i Øyer.

Stemningen på fødestuen var rolig og fin. I ettertid vet foreldrene at jordmødrene ikke trodde de hadde sett det selv, og ville gi den nybakte mammaen og pappaen litt tid til å nyte den lille før de sa noe til dem.

Ærlig beskriver Gjørid hvordan de gikk rett i krisemodus samtidig som de tenkte at Filip var heldig som var kommet til akkurat dem. Som en ressurssterk familie var de aldri i tvil om at de ville klare å ta vare på han.

– Men vi trodde også at nå var livet som vi levde over. Vi kom aldri til å fortsette med å være mye ute og fortsette med de aktivitetene som vi likte så godt.

Se video: Marlene Stavrum: Babyen er allerede best i noe

Kjente på en sorg

De kjente begge på en sorg over at de ikke kom til å få det livet som de ønsket. Mens Marius klarte å bearbeide denne sorgen godt mens de var på sykehuset, så brukte Gjørid mye lengre tid på å sørge over det barnet de ikke fikk.

– Selv om Filips første leveår var ganske som normalt, bortsett fra ekstra oppfølging på sykehuset, så husker jeg ikke så mye fra den tiden. Jeg var mye lei meg. Fremdeles kan jeg kjenne på en sorg, men den har skiftet form og farge. Den tar ikke så mye plass lenger.

Syv år senere må mammaen smile når hun tenker tilbake på alle bekymringer og hvor feil de kunne ta. Livet, slik som de levde det, var på ingen måte over:

– Filip er en rolig kar med massevis av humor. Han elsker musikk og alt av instrumenter, og favorittene er trommer og gitar.

– Ikke minst er han glad i fart og spenning som alpint og sykkel, og elsker å bruke kroppen sin. Han synger og koser seg når han suser ned bakken med en av oss foreldre på slep.

Hard jobbing

Hele veien har Filip hatt en god utvikling. Han har utviklet seg saktere enn sine jevnaldrende, men tatt alt i sitt eget tempo. Etter hvert gikk det opp for foreldrene at de undervurderte sønnen. I aller beste mening har de hatt en tendens til å legge for mye til rette.

– Vi har innsett at Filip trenger tydelige og klare mål å jobbe mot. Han er en veldig tilpasningsdyktig gutt som man kan forvente mye fra. Barnehagen så nok dette før oss foreldre, og de var flinke til å utfordre ham på akkurat de tingene han trengte, sier Gjørid.

Dette har resultert i at 7-åringen i dag er veldig selvstendig: Han går selv til SFO om morgenen, vil gjerne kle på seg selv og smøre brødskiven selv om han får lov. Han klarer fint å ta imot beskjeder og utføre det som han får beskjed om.

– Men det har vært beinhard jobbing for å komme hit vi er i dag. Filip er også en gutt som observerer og ser hva de andre barna gjør og får til, og han vil veldig gjerne får til de samme tingene.

Foreldrene tror hverdagen deres er ganske så lik den småbarnsfamilier flest lever. Filip må følge opp i forhold til sykehus, medisinering og energiøkonomisering. Utover det lever familien et hektisk hverdagsliv med fritidsaktiviteter, jobb, skole og barnehage.

– Vi prøver å få kabalen til å gå opp så godt som mulig. Nå har vi aldri prøvd å leve et liv med fire barn uten at et av barna har Downs syndrom, men vi tror ikke forskjellen er så stor, sier pappaen.

Ubetinget kjærlighet

Ikke sjelden har de møtt seg selv i døra i forhold til antagelser og fordommer. Da er det bare å resette og begynne på nytt. Filip har lært dem å være rause. For ingen vet hvilke sko andre tråkker i, og det skal man ha respekt for, påpeker Gjørid.

–Vi takler alle ting på forskjellige måter, og vi velger å tro at alle løser sine utfordringer best mulig for seg. Det finnes alltid mennesker som har det både bedre og verre, men vi har alle lov til å kjenne på de følelsene som vi har.

Hun beskriver hvordan familien har møtt så mange utrolig fine mennesker som de aldri ville ha møtt om det ikke hadde vært for Filip. Mennesker de har blitt utrolig glad i og setter stor pris på.

– Man blir en del av en storfamilie der man aldri trenger å forklare eller unnskylde ting.

Ikke minst har 7-åringen lært dem hva ubetinget kjærlighet virkelig betyr. Den viser han hver eneste dag.

– Ingen blir mer glad for å se oss enten det er 30 minutter siden sist vi møttes eller flere dager, sier mammaen med et smil.

Forholdet mellom de fire søsknene er nært og fint. Filip bli inkludert, og de vil veldig gjerne ha ham med på alt de gjør, men har også forståelse for at han ikke kan bli med på alt. Foreldrene har fokus på at de alle skal bli behandlet likt. De forventer det samme av alle barna innenfor de forutsetningene hvert barn har.

Maja og Linus kan innimellom tenke over at det er litt rart at Filip er større enn dem, mens de føler seg som storebror og storesøster for ham. Maja syntes for eksempel det var veldig urettferdig at Filip skulle starte på skolen før dem.

– Han kunne jo ikke skrive navnet sitt, men det kunne hun. Derfor burde han ifølge søsteren gå i barnehagen enda litt til, mens hun måtte få starte på skolen, ler mammaen.

Ærlighet og nysgjerrighet

I løpet av disse årene har familien møtt på mange av de «vanlige» fordommene når det kommer til barn med Downs syndrom. Gjørid beskriver at de har opplevd folk påpeke at barn med downs er så blide. Eller så sta. De har fått spørsmål om han vil lære seg å snakke ordentlig, og om han kommer til å få seg en jobb når han blir voksen.

– Veldig mange kan si ting i ren uvitenhet. I vår omgangskrets hadde mange sitt første møte med Downs syndrom gjennom Filip. For oss har det vært så viktig ikke å ta oss nær av det som blir sagt eller spurt om. Når vi velger å møte mennesker med nysgjerrighet og ærlighet, så opplever vi å få det samme tilbake. Vi har fått en gjeng rundt oss som er nysgjerrige på Filip for akkurat den han er, og ikke nødvendigvis diagnosen Downs syndrom. De våger å spørre om det de lurer på, og de ønsker oppriktig å inkludere Filip, sier Gjørid takknemlig.

Hun beskriver en aktiv og livsglad gutt. For foreldrene har det hele veien vært viktig å skape en så normal hverdag som mulig for alle barna, slik at familien skal fungere godt sammen.

– Vi elsker å være aktive, og vi ønsker at barna skal få noen av de samme interessene som oss voksne. Derfor introduserte vi for eksempel alpinski veldig tidlig for alle sammen. Filip startet med sitski, men de to siste årene har han for det meste stått selv, forteller mammaen stolt, og legger til:

– I de største bakkene bruker vi sele på ham, men i barnebakken klarer han seg nå helt fint fint uten sele eller støtte fra oss foreldre. Denne felles aktiviteten gir så mye mestringsfølelse og glede.

Utviklingen til Filip har gått sakte, men han har utviklet seg akkurat som han skal. Han koser seg i 2. klasse på skolen og har mange gode venner der. Han er sammen med klassevenner, men følger sitt eget opplegg.

– Han har også et eget rom hvor han kan trekke seg tilbake når det trengs, men Filip er en sosial kar og vil aller helst være sammen med alle de andre, smiler mammaen.

Per i dag er ikke det verbale språket fullt utviklet, men Filip bruker tegn til tale som språkstøtte og klarer godt å gjøre seg forstått. Søsknene Linus og Maja tok fort igjen Filips i utvikling, og det har gjort at han alltid har noen å strekke seg etter.

– Han vil veldig gjerne gjøre det samme som dem, og med litt tilpasning får vi det stort sett til sammen. De er gode læremestere for Filip, forteller Gjørid.

Foreldrene ser lyst på fremtiden og livet med Filip. Drømmen er at han på et tidspunkt skal kunne få sin egen bopel og klare seg mest mulig selv.

– Det viktigste for oss er at Filip vokser opp til å bli en selvstendig gutt som er trygg på seg selv og fornøyd med livet. På veien dit skal vi bidra til at han når den tid kommer er godt rustet til å stå på egne ben.

– Alle med Downs syndrom er like unike. Det betyr at Filip er sin egen målestokk. Vår jobb er å legge til rette så han blir den beste utgaven av seg selv. Og ikke nødvendigvis blir sammenlignet med alle andre, sier mammaen.