Foreldrenes mangeårige kamp: – Føles absurd

Solen skinner i Arendal. Fra stuen til den pensjonerte presten Svein Holberg (86) og kona Solveig (84) har vi fantastisk utsikt over sjøen og den koselige sørlandsbyen.

Yngstedatteren Benedicte (45), som foreldrene er så stolte av, er på besøk, slik hun ofte er i helgene. 

– Vi er ikke bekymret for hvordan det skal gå med deg den dagen vi ikke finnes mer, slår de to fast og ser smilende på jenta som denne historien skal handle om. 

Benedicte ble født 5. april 1980, som deres femte barn, attpåklatten. Hun ble nøddøpt av prestepappaen fordi hun var født med både hull i hjertet og lukket endetarm.

Hun måtte hasteopereres bare noen timer etter at hun kom til verden. De fikk beskjed om at legene også mistenkte at det forelå en kromosomfeil. 

Var et sjokk

– For meg var det et sjokk, innrømmer mammaen. 

– Kromosomavviket var uvesentlig, men det var dramatisk fordi vi ikke visste om hun ville få leve opp. Hun var født med en sjelden blodtype, og det krevde at de skiftet blodet hennes, forteller pappa og legger til at de ga henne navnet Benedicte Annette fordi det betyr «den velsignede» og «nåde».

Han smiler, ser på familiens prinsesse og deler stolt at hun flere ganger er blitt norgesmester med Grane håndballag, som består at gutter og jenter med ulike funksjonsnedsettelser.

Hver dag går hun også på jobb på McDonalds, hvor hun får masse ros for den fine jobben hun gjør. 

– Du er blitt akkurat så flink og selvstendig som vi håpet, og nå deler vi vår fantastiske historie, sier han til datteren. 

Benedicte smiler og sier at hun vet at hun har Downs, men hun har ikke følt seg annerledes og føler ikke at andre har sett på henne som det, heller.

– Bestevenninnen min, Anette, har også Downs. Det takler jeg på en pen måte, er hennes velvalgte ord, som det skal vise seg i vår samtale at hun har mange av. 

Ikke bortskjemt

Når Benedicte svarer på spørsmål og formulerer seg, er det lett å bli overrasket. Hun har et avansert språk og følger samtalen som enhver annen person.

Når faren sier noe på vegne av henne som ikke stemmer helt, bryter hun inn. For eksempel når jeg spør om kjærester, og han sier at det ikke har vært så viktig de siste årene. 

– Jeg har en i kikkerten, har bare ikke fortalt dere det. Det er hemmelig, skyter hun inn og smiler med øynene. 

Den gode tonen mellom de to gamle foreldrene og den godt voksne datteren er rørende fordi de er så åpne overfor hverandre. Det føles som om tilliten ligger svøpt rundt oss. De ler, ingen forsøker å kneble noen. Ordet er fritt. 

Benedicte ble født før HVPU-reformen, i en tid da veldig mange barn med Downs vokste opp på institusjon.

For ekteparet Holberg var det en selvfølge at hun gled inn i søskenflokken, ble behandlet som søsknene, ikke ble forskjellsbehandlet. Selvfølgelig skulle hun vokse opp hos dem, være rundt dem samme hva.

Hjemme ble aldri et problem. Den lille jenta med det litt spesielle utseendet var omsluttet av kjærlighet, hadde en flokk som elsket henne, men som ikke ga henne særbehandling.

Svein, Solveig, Geir Erlend, Terje, Sunniva Elisabeth og Bjørn Inge tenkte ikke særlig mye på det ekstra kromosomet.

– Vi bodde i Kongsberg kommune den gangen, og storebror Bjørn Inge kom hjem i det store friminuttet for å hente lillesøsteren, som han trillet i vogn inn i skolegården. Prestegården lå vis-à-vis skolen, så dette skjedde flere ganger. Han viste henne stolt frem, minnes Solveig. 

Benedicte med de mandelformede øynene lærte å gå raskere enn de ble forespeilet at hun ville, takket være en iherdig storesøster og iherdige brødre som trente og trente med henne.

Hun lærte å stå på ski og måtte hjelpe til med å kjøre ved. Kort sagt var hun med på alt. Når vi spør om de andre i familien skjemte henne bort, kommer svaret fort.

– Nei, jeg er ikke bortskjemt!

Les også: Dette er blitt den nye barneoppdragelsen: Klar beskjed til foreldre

Pappas kamp

Når Svein reiser rundt og holder foredrag om livet med en datter med Downs, er han mest opptatt av å dele hvordan Benedicte har beriket livene deres.

Men han kommer også inn med en stor kasse i armene, full av dokumenter og brev. Og en liten plastmappe som er helt tom. 

– Kassen er et bilde på kampen vi har hatt for at Benedicte skal få de samme rettighetene som funksjonsfriske barn. Plastmappen er et bilde på de fire friske barna våre som vi ikke trengte å kjempe for. For dem har vi ikke skrevet ett eneste brev. 

I fjor ble han og Benedicte invitert til daværende barne- og familieminister Kjersti Toppe for å snakke om hvordan det har vært å vokse opp og bli voksen med Downs syndrom. I et kvarter fikk Benedicte selv sette ord på eget liv. 

– Jeg fortalte henne om alt jeg gjør på McDonalds. Jeg fyller på salt, pepper, ketchup, sennep, sugerør og servietter, og så vasker jeg bordene og stolene, gulvet og vinduene. Hele tiden holder jeg på, sier Benedicte. 

– Da Benedicte hadde fått sine minutter, fikk jeg statsråden på tomannshånd. Da kunne jeg ta opp vanskelige ting som jeg ikke vil at datteren min skal høre om. Jeg vil ikke snakke over hodet hennes, sier Svein. 

Han er opptatt av at det også i dag er tungt for foreldre å få et barn med Downs. 

– Men den største byrden er ikke barnet i seg selv. Mange ekteskap ryker fordi foreldrene blir utslitte og desillusjonerte i møtet med systemet. Når jeg møter helsepersonell som jobber med mennesker med funksjonsnedsettelser, sier jeg: Ha et hjerte for de pårørende, de trenger støtte og hjelp.

Fedre glemmes ofte

Det er pappa Svein som prater mest når datterens historie skal deles. Mamma Solveig, som har smurt deilige smørbrød og dekket på til kaffe, supplerer mildt av og til. 

Vår dag sammen går fra alvor til latter – og tilbake. Når pappaen viser oss sitt musikkrom og forteller at han liker å synge, spør journalisten om han ikke burde melde seg på «The Voice». Da klarer ikke Benedicte å la være å bryte inn:

– Nei, vær så snill, ikke det. Da blir jeg flau!

Hun forguder faren sin, det er tydelig. Det er raust med klemmer og håndtrykk mellom dem. Og den tidligere presten er ekstra opptatt av fedre som har barn som må kjempes for.

En gang Svein holdt et foredrag, reiste en mann seg etterpå, men klarte ikke få frem hva han skulle si, for han gråt. Han satte seg, for så å reise seg en gang til i håp om å få sagt noe, men tårene tok overhånd enda en gang.

Den tredje gangen klarte han å få sagt det han hadde på hjertet. 

«Dette er første gangen jeg hører at noen bryr seg om hvordan det er å være far til et annerledes barn.» 

– Jeg tror mange menn føler seg oversett og glemt, sier Svein, og det blir stille i noen sekunder. 

Les også: (+)  «Geir» (7) ville aldri ut og leke med de andre barna. Slik fant foreldrene ut hva som var årsaken

Brev etter brev

Blid, empatisk, klok og enkel å ha rundt seg er hva foreldrene sier om Benedicte. De føler at de gjennom henne har fått et rikere liv, men også mer krevende. 

Da datteren ett år forsinket var klar for skolegang, var hun den første med Downs syndrom som gikk på Kolbjørnsvik skole som en helt vanlig elev med behov for ekstra hjelp.

– Vi visste ikke da hvor tøft det skulle bli, men det viste seg raskt, sier Svein. 

Mange sosialministre gjennom årene fikk brev fra den engasjerte presten og pappaen. Menneskeverdet sto på dagsorden.

Han ble sint, skuffet og krigersk da kommunen sendte månedlige regninger for den ekstra oppfølgingen minstejenta trengte på skolen. 

– Jeg kunne ikke godta at hun ikke hadde de samme rettighetene som enhver annen. I dag synes jeg det er skremmende å tenke på hvor ressurssterk og utholdende du må være for å komme i mål. Hva med fru Olsen som sliter med å skrive?, spør Svein. 

– Du skal være på plussiden for å stå i den paragraf-styrte dialogen. Det føles jo absurd at paragrafer skal være viktigere enn at barnet med en eller annen diagnose får de samme rettighetene som andre barn, oppsummerer han. 

Mange ganger har foreldrene diskutert om søsknene følte seg forbigått i oppveksten fordi så mye tid gikk til å kommunisere med det offentlige om Benedicte. Når de spør dem direkte, sier de at de aldri tenkte på det.

– Men hadde vi sluppet å kjempe så hardt, ville vi hatt mer tid til familielivet, og slik er det også for foreldre som står i dette nå, minner de om. 

Det gode livet

Det er mer enn tyve år siden Svein førtidspensjonerte seg for å støtte sin yngste datter gjennom en krise. Nå ser han og kona hvor velfungerende hun er blitt og kan slappe av. 

– Benedicte bor i et bofellesskap med fire andre. De har hver sine leiligheter og er en sammensveiset gjeng. Det har vært viktig at hun fikk sitt selvstendige liv. I helgene kommer hun ofte hit til oss, og vi koser oss sammen, forteller foreldrene. 

– Men når jeg heller vil være med vennene mine og sier det til mamma og pappa, er jeg alltid redd for å skuffe dem, skyter hun inn. 

En gang for flere tiår siden, noen få år etter at de fikk Benedicte, hadde Svein en begravelse han skulle ha ønsket at han ikke hadde hatt. For en person som hadde levd hele livet sitt på en institusjon.

Vedkommende hadde Downs og hadde aldri fått oppleve å vokse opp med foreldrene, sin egen familie. 

– Det var sånn den gangen. Barna som ble satt bort, fikk ofte dårlig helse og ble for lite stimulert, slik at de aldri fikk oppnådd sitt potensial. Å tenke på det gjør vondt. Benedicte er heldig, for hun har fått alt. 

God i håndbak

Benedicte nikker. Hun forteller at det beste hun vet er å trene vekter med venninnen Kari. Hun henter henne på McDonalds i Grimstad hver onsdag klokke 14.10. Når de har trent seg slitne, går de på kafé og spiser proteinrik mat. 

– Jeg er blitt så sterk at ingen tar meg i håndbak, sier 45-åringen, og latteren triller rundt bordet. 

«Ett liv» heter boken den engasjerte pappaen ga ut på Gaveca Forlag i forfjor. I den deler han historien fra starten til i dag. Han avslutter forordet med disse ordene: 

«PS. I møte med Benedicte opplever vi den dypeste hengivenhet og den vakreste kjærligheten.»