– Jakob har lært oss hva kjærlighet virkelig betyr

Jakob er først og fremst en livsglad, nysgjerrig og varm gutt som elsker å være sammen med andre. Han har en utstråling som smelter hjertene rundt ham. Han liker å synge, danse og leke – og han elsker å gi klemmer, forteller Dina Kopstad (33).

Hun bor i Stokke sammen med ektemannen Øystein (35) og de tre barna dere Jakob Eliah (6), Mika Kristoffer (5) og Ella Synnøve (1).

Svangerskapet med Jakob var helt ordinært. Foreldrene gledet seg enormt til å ta imot den lille gutten i magen. Navnet var bestemt, rommet var pusset opp og de var veldig klare for et nytt kapittel i livet.

– Hele veien, fra tidlig ultralyd til en siste sjekk noen timer før fødsel, så alt fint ut. På forhånd hadde vi bestemt oss for å ta imot barnet uansett hva som ventet, men vi ble jo naturligvis lettet når ultralydene sa at alt var fint, sier Dina.

Fødselen var normal, og jordmoren som tok imot Jakob, fortalte at han smilte to ganger på vei ut.

– Han har med andre ord alltid smilt til livet, sier pappaen.

Sjokkbeskjeden

En mistanke hos jordmor gjorde at barnelegen ble tilkalt. Da hun etter fire timer kom inn på fødestuen, var det med mange på slep. De undersøkte Jakob grundig før overlegen rettet seg mot Dina og Øystein med spørsmålet:

«Har dere tenkt over noe ved utseendet hans?»

– Ingen bjeller ringte. For oss var han helt perfekt, sier Dina.

Så kom setningen som har brent seg fast i foreldrenes minne:

«Jeg har sett flere tusen nyfødte, og sønnen deres har noen trekk som gjør at vi mistenker Downs syndrom».

– Beskjeden kom som et enormt sjokk og en vond klump i magen. Først trodde jeg hun tullet. Jeg kunne ikke forstå hvordan hun kunne mene det. Men hun tullet ikke. Da jeg forsto det, var det som om alt raknet innvendig, beskriver Dina ærlig.

Hun kastet et blikk på Øystein, som sto på andre siden av alle legene. Han så sjokkert ut – men like stødig som alltid. Hans første tanke var at det skulle gå fint, og samtidig var det viktig å være en støtte for Dina.

Les også: Dette er blitt den nye barneoppdragelsen: Klar beskjed til foreldre

Uro for fremtiden

Så kom alle spørsmålene som: Hvordan vil livet til Jakob bli? Vil han klare seg? Hvordan vil samfunnet møte ham? Jeg tenkte på utfordringer som spising, språk, mobbing og om Jakob noen gang kunne leve et selvstendig liv.

– Vi mistet litt av synet det at han bare var en bitte liten baby, som trengte akkurat det samme som alle andre babyer, forteller Øystein.

Der lå han – den vakre, lille gutten som bare var helt perfekt. Samtidig kjente foreldrene på en vond uro. De var så takknemlige for å ha ham hos seg, men det var vanskelig ikke å la tankene bli fanget av diagnosen. Det føltes urettferdig: Hvorfor skulle akkurat de få et barn med Downs syndrom?

– Vi kjente på en dyp sorg som ikke handlet om Jakob, men om diagnosen og alt det ukjente den representerte. En sorg som var bygd på egne og andres fordommer, sier Dina.

De ble enige om at de kunne bruke resten av den første dagen på å sørge og være lei seg, men at de dagen etter skulle fokusere på å bli kjent med gutten sin.

– Jakob var vår sønn, og diagnosen skulle ikke få definere hvem han var og hvordan vi så ham, forteller Øystein.

Full av livsglede

For foreldrene har disse årene med Jakob vært en reise med både utfordringer og store gleder. Hele veien har det aller viktigste vært å møte Jakob for akkurat den han er – med kjærlighet, stolthet og aksept. 6-åringen har vært heldig og har ikke hatt noen alvorlige tilleggsdiagnoser.

– Vi har lagt vekt på å gi ham gode hverdager, med støtte til å utvikle seg på sine premisser og inkludering der han er, forteller Dina.

Jakob har en forsinket kognitiv og motorisk utvikling, og det gjør at familien feirer hver eneste milepæl med enda større iver.

– Det gjør også at vi bruker mer tid på for eksempel språktrening i hverdagen, enn det man gjør med typiske barn, sier Øystein.

Å se all den gleden og livskraften som Jakob bringer inn i familiens liv og i menneskene rundt ham, er det som har overrasket foreldrene mest positivt. 6-åringen har en smittende livsglede, er tålmodig med både små og store, lett å motivere og har en fantastisk evne til å knytte seg til andre.

– Mange forteller oss at de blir løftet av å møte ham.

Les også: (+) «Geir» (7) ville aldri ut og leke med de andre barna. Slik fant foreldrene ut hva som var årsaken

Betingelsesløs søskenkjærlighet

– Et stort lyspunkt har vært å være vitne til forholdet mellom søsknene: Å se hvor naturlig kjærlighet og lek oppstår mellom de tre barna våre, uten forbehold eller betingelser, sier mammaen.

Hun beskriver hvordan de har prøvd å gi sønnen så mye frihet som mulig, samtidig som de støtter Jakob der han trenger det. Det handler mye om å bygge mestring, selvtillit og glede i hverdagen.

– Vi ønsker at han skal oppleve å kunne være med på det meste, og at han ikke skal begrenses av diagnosen. Men, det er ikke alltid så lett, forteller pappaen ærlig.

Møtte egne fordommer

Å få Jakob gjorde at de virkelig møtte seg selv i døren. Foreldrene ble konfrontert med sin egen usikkerhet, og oppdaget fordommer de ikke var klar over at de hadde. Det har vært, og er, en reise å gå fra bekymring til å akseptere og elske Jakob akkurat som den han er. Stadig må de jobbe med seg selv, for å finne trygghet i rollen som foreldre til et barn med en funksjonsvariasjon.

– Vi tenker at vi selv kan være med på å forme hvordan folk møter oss – ved å være åpne, ærlige og uformelle. Vi prøver å vise at det går an å snakke om utfordringer uten at det blir trist, og at det går an å vise stolthet uten å late som alt er lett, fastslår Dina.

Det å være en familie med et barn med Downs syndrom er rikt, krevende, sterkt og helt, helt vanlig på en gang, påpeker foreldrene.

– Vi har også erfart at det hjelper å møte fordommer med kunnskap og tålmodighet. Derfor er vi takknemlige for dem som stiller spørsmål. De som tør å være nysgjerrige uten å være dømmende, sier mammaen.

Forandret som mennesker 

Dina og Øystein er ikke i tvil om at sønnen har forandret dem som mennesker. Ikke til noen andre, men til den de var ment å skulle være. De opplever å være mer tilstedeværende, mer inkluderende og mer reflekterte. Det har krevd at de har måttet jobbe med seg selv – med å slippe kontroll, å tåle usikkerhet og å ikke ha så dårlig tid.

– Jakob har lært oss utrolig mye om hva kjærlighet, tålmodighet og aksept virkelig betyr. Han har gitt oss et nytt syn på mangfold og inkludering, og på hva det betyr å virkelig se og møte mennesker på deres egne premisser, sier mammaen.

De har lært at utvikling ikke er et kappløp – det handler ikke om fart, men om retning og innsats. At man må verdsette, og feire, de små stegene – for det er de som tar oss fremover.

– Alt vi har lært handler om kjærlighet. Om å bli sett, hørt og elsket uansett. Om å se at det største i livet ofte ikke kommer i den formen du kanskje hadde sett for deg, sier Øystein.

Les også: (+) Leserne forteller: Jeg ba Kjetil ta kontakt med sin sønn og barnemoren. Nå har jeg fått et sjokkerende brev

Stolthet og egenverd

6-åringen elsker livet, og har stortrivdes i barnehagen. Nå er han skolegutt og et stort og nytt kapittel for både ham og foreldrene har begynt.

Dina og Øystein har tatt valget om å la ham starte på ordinær skole, fordi de tror han utvikler seg best i et miljø hvor han får være en naturlig del av fellesskapet.

– Han har Downs syndrom, men det definerer ikke hvem han er. Jakob er først og fremst en lærevillig, sosial og nysgjerrig gutt som har godt av å være sammen med jevnaldrende i et inkluderende miljø.

– Vi tror også han kommer til å bidra positivt til klassemiljøet med sine perspektiver og kvaliteter, sier Dina.

Håpet deres er at Jakob skal få et godt og meningsfullt liv, med mulighet til å være selvstendig så langt det lar seg gjøre. Målet er at han skal finne en trygg plass i samfunnet, få gode venner og være i et miljø hvor han føler seg hjemme.

– Vi drømmer om at han skal få oppleve glede, kjærlighet og mestring, og at han skal ha muligheten til å bidra ut fra sine egne evner, sier Øystein.

De er opptatt av å gi sønnen en følelse av egenverd og stolthet over den han er. Jakob skal vite at han er elsket, at han kan klare mye, og at han ikke trenger endre seg for å bli akseptert.

– Vi håper å se han møte verden med mot og glede. Derfor er det så viktig for oss å gi ham de verktøyene han trenger, støtte ham i hans utvikling, og samtidig vise at vi alltid vil være der for ham, sier Dina.