En dag får foreldrene en uventet telefon fra sykehuset. Da faller brikkene på plass
Først da Matthew var åtte år, fikk foreldrene et etterlengtet, men tøft svar.
Matthew elsker mennesker som tøyser, tuller og ikke tar seg selv så høytidelig, samtidig som de er gode og omsorgsfulle, forteller Camilla Alette Jacobsen (39).
Hun bor i Grimstad sammen med sønnen på 14 år og ektemannen Christopher (39).
Paret forsøkte å få barn i flere år, så lykken var stor da de fant ut at drømmen skulle gå i oppfyllelse. Svangerskapet var fint. Morsfølelsen sa likevel Camilla at det var noe som ikke stemte.
– Magen min vokste ikke slik den burde. Under omvisningen på sykehuset sa jeg til jordmor at jeg var sikker på at det kom til å bli keisersnitt, sier Camilla.
Altfor liten
En ultralydundersøkelse viste at babyen var altfor liten i forhold til termin. Det ble bestemt at han måtte ut. I to dager ble fødselen forsøkt igangsatt uten at noe skjedde. På den tredje dagen ble det satt målinger på magen. Med ett hørte Camilla en veldig svak hjerterytme og trodde først det var hennes egen.
– Sykepleieren ropte: «Nei, det er babyens!»
Hun dro i snoren. Plutselig var rommet fullt av leger, jordmødre og sykepleiere. I all hast ble Camilla fraktet gjennom korridorene. Bare syv minutter senere kom Matthew til verden. 2206 gram og 44,5 centimeter lang.
I minuttene før fødselen hadde Christopher tatt en tur ut på gangen for å oppdatere familien. Han registrerte at en alarm begynte å pipe. Idet han tittet opp, så han at lyden kom fra rommet hvor Camilla lå.
– Sekunder senere løp tre sykepleiere og en lege forbi med en sykeseng. De kom ut igjen med Camilla. Ved siden av henne satt en lege. De forsvant bortover gangen og rundt en sving, sier Christopher.
Han ble fortalt at babyens puls nesten var borte. Første møte med sønnen var på overvåkningen. Med tårer i øynene bøyde pappaen seg over sengen, og med bristende stemme sang han en barnesang.
– Følelsesmessig var jeg overlykkelig. Samtidig kjente jeg på en redsel. Jeg hadde vært så redd for å miste de begge.
Knalltøff barseltid
Det første Camilla sa da hun våknet var:
«Lever han?»
Etter flere timer ble hun endelig trillet opp på barneklinikken.
– Han lå der med pustehjelp. Det eneste jeg ville var å beskytte ham for resten av livet, sier Camilla.
Familien ble værende på sykehuset i flere uker. Matthew trengte å vokse. Han slet med å ta til seg nok næring. Til slutt tok Camilla valget om å gi opp ammingen. Hun reiste hjem med morsmelkerstatning og en mer fornøyd baby.
– Mange beskriver barseltiden som noe veldig fint. For oss var det ingen lykkelig periode. Det var knalltøft, sier mammaen.
Kolikk gjorde at den lille gutten kunne gråte sammenhengende i mange timer hver dag. Hjelpen de fikk fra en husmorvikar gjorde at de ikke gikk fullstendig på veggen.
– Mating tok voldsomt lang tid. Han var som en «hamster» og satt inne med maten i nesten en time før han til slutt spyttet den ut. Matthew fikk refluks, og sammen med luftveisinfeksjonsutløst astma var han mye syk, forteller Camilla.
En storsjarmør
Tross for mye sykdom var de første årene fylt med kjærlighet, lek og latter. Matthew elsket musikk og det å tøyse. Foreldrene beskriver sønnen som et uendelig blidt barn.
– Han fikk stadig feber, øyebetennelser og krupp. I en lang periode var vi på legevakten og barneavdelingen månedlig. Hver gang ble vi tatt godt imot, sier mammaen.
Knappe 14 måneder gammel lærte den lille gutten å gå, selv om han hadde gips på grunn av skjeve føtter. Kort tid senere fikk han sitt første epilepsianfall. Etter hvert skulle det komme mange flere. Foreldrene og legene lurte på om det kanskje kunne skyldes en feilutvikling i hjernen grunnet den tøffe fødselen, men alle gentester viste seg å være negative.
– Matthew var mindre enn sine jevnaldrende de første årene, og han pratet ikke så mye. 2 1/2 år gammel fikk han briller da vi så at han kastet lekene helt feil i kassen sin. Idet han fikk de på seg, utbrøt han «Oi!». De åpnet en helt ny verden for ham, sier Camilla.
Skillet mellom Matthew og jevnaldrende barn ble stadig tydeligere. Han manglet ord, kunne ikke peke og gikk ikke stødig. Han kunne lære seg lyder som lignet på ord, men etter en stund forsvant de plutselig.
– Han hadde en veldig ensidig interesse, og det var elefanter. Å være rundt mange mennesker på en gang var krevende. Matthew ble tidlig henvist til PPT, og både autisme og ADHD ble nevnt, men man kom ikke frem til noen diagnose, forteller Camilla.
Les også: Da alt var på det mørkeste for Elsa, var mamma Magdalena der. Det endret alt
Brikkene falt på plass
Foreldrene var ikke i tvil om at Matthew ville få det best mulig på en spesialskole. Han slet både motorisk og kognitivt, hadde fremdeles svært få ord og lå langt bak sine jevnaldrende utviklingsmessig.
– Det var en trygghet å vite at han der ville bli godt ivaretatt og ha fantastiske mennesker rundt seg, sier Camilla.
Fremdeles jaktet de på et svar om hva som feilte gutten deres. Nevrologen beroliget dem med at man i fremtiden helt sikkert ville finne noe på gentestene. En rekke blodprøver ble tatt av både Matthew og foreldrene, og disse ble sendt til laboratorier rundt om i verden.
– En dag fikk vi uventet en telefon fra sykehuset med beskjed om at vi måtte komme. Bare oss voksne. Uten Matthew som nå var blitt åtte år gammel. Tanken på at vi kanskje skulle få et svar etter alle disse årene, gjorde oss både lettet og bekymret, sier Camilla.
Da nevrologen fortalte at de hadde funnet en forklaring på Matthews vansker, var det eneste som sto i hodet på foreldrene om sykdommen var dødelig eller degenerativ. Legen kunne avkrefte begge deler.
– Da brast vi sammen i gråt. Lettelsen var enorm, og det ble et følelsesladet øyeblikk, sier Camilla.
Foreldrene fikk vite at Matthew har et svært sjeldent syndrom som heter Skraban-Deardorff syndrom. Det ble oppdaget så sent som i 2017.
Per nå er Matthew ifølge foreldrene den eneste i Norge med sykdommen.
– Vi har blitt fortalt at det på verdensbasis er 250–300 mennesker som til nå har fått diagnosen.
– Typiske vansker er spesielt taleforsinkelser, autistiske trekk og manglende motoriske ferdigheter. De fleste som har dette syndromet beskrives som veldig glade og sosialt engasjerte barn, sier Camilla.
De meldte seg raskt inn i en Facebookgruppe sammen med andre foreldre som har barn med syndromet.
– Vi hadde så mange spørsmål, men manglet svar. Nå følte vi oss plutselig hjemme i et fellesskap. Det kjentes trygt og befriende å kunne dele erfaringer og tanker med noen som sto i det samme som oss, sier mammaen.
Les også: (+) Barnet mitt er redd for en ansatt i barnehagen
Livsglad gutt
Matthew trenger hjelp til det meste. For foreldrene er noe av det såreste at sønnen har et så lite verbalt språk.
– Vi vet at han har mye på hjertet, men det kommer ikke ut, sier pappaen.
De beskriver en gutt som evner å finne glede i alt, spesielt i de små tingene. En som elsker å tilbringe tid med familien. Latteren sitter løst hos trekløveret. Sangen og musikken er en felles lidenskap.
– Mathew fryder seg når vi tuller og tøyser. Livsgleden hans er smittende, sier Camilla.
Utendørs utforsker de verden og får frisk luft, uansett årstid eller vær, minst to ganger om dagen.
– Du ser oss alltid ute, enten det er på tandemsykkel, på gåtur med en bok i hånden eller hjemme løpende rundt i huset.
Foreldrene merker at han blir mer og mer lik en typisk tenåring: Ikke sjelden foretrekker han å sitte med iPad, musikk eller se på TV. Samtidig elsker han å lese bøker, spille spill og være i aktivitet. De siste årene har han lært seg å svømme på sin helt egne måte.
– Matthew har behov for støtte døgnet rundt. Han trenger hjelp til av- og påkledning, matlaging, spising og aktiviteter, sier pappaen.
I fjor fikk familien innvilget brukerstyrt personlig assistent (BPA). Camilla og Christopher legger ikke skjul på at det har betydd enormt mye for livskvaliteten deres. Nå kan de ta seg tid til en pust i bakken. Hverdagen går endelig rundt.
– Assistentene har gjort at vi voksne får mer tid til hverandre, får gjennomført jobben vår og samtidig har overskudd til å være foreldre, sier Camilla.
Ikke minst har det betydd svært mye for Matthew selv. Han er mye mindre sliten og ler enda mer enn før, sier mammaen.
– Han har blitt tøffere og står mer stødig i seg selv som person. Han har begynt å ta sin egen digitale snakkebok aktivt i bruk. Det er fantastisk å se.
Foreldrene har en drøm om at sønnen skal få oppleve mest mulig av verden. At han skal bli så selvstendig som mulig. De er i full gang med å bygge nytt hus med tilhørende hybel for Matthew.
– Det som betyr noe er at han er trygg og glad. Han skal kjenne på kjærlighet og omsorgen fra menneskene rundt seg. Matthew vil nok aldri kunne bo alene og klare seg selv, men vi skal gjøre vårt beste for å hjelpe ham på veien, sier Camilla.
Les også: (+) «Ta vare på broren din», sa mamma før hun døde. Det kunne ikke gå bra