Gastroschise
Babyen hadde tarmene
utenpå kroppen: «Under ultralydundersøkelsen stoppet jordmor opp og så på oss»
– Jordmoren fortalte rolig at hun kunne se en defekt på den lille kroppen, forteller Silje Marie, som ble gravid som 17-åring.
Overraskelsen var stor da Silje Marie Abrahamsen (23) fra Lofoten ble gravid som 17-åring. Da det første sjokket hadde lagt seg, tok det likevel ikke lang tid før både hun og hennes daværende kjæreste Stian Myrseth (33) begynte å glede seg over den lille som vokste i magen.
– Graviditeten var helt normal. Jeg var mye trøtt og plaget med svangerskapskvalme. Likevel, tanken på at noe kunne være alvorlig galt med barnet, slo meg aldri, forteller Silje Marie åpenhjertig.
En tidlig høstdag møtte de spente opp til den ordinære ultralydkontrollen ved Gravdal sykehus. Endelig skulle de få se den lille i magen. Begge hadde en sterk følelse av at det var ei lita jente, og navnet var allerede nesten bestemt.
– Under undersøkelsen stoppet jordmor opp. Så på oss, og fortalte rolig at hun kunne se en defekt på den lille kroppen. Forklarte at det kanskje kunne være tilstanden gastroschise, og at det betød at den lille hadde tarmene utenpå kroppen, sier Stian.
– Vi fikk beskjed om å møte opp ved fostermedisinsk avdeling på St.Olavs hospital i Trondheim allerede få dager senere. Her skulle det bli gjort videre undersøkelser og gitt oss all nødvendig informasjon, legger han til.
Bekymret for ufødt datter
Dagene som fulgte var tøffe. Tankene var tunge, og spørsmålene var mange: Ville det lille barnet deres overleve? Var tilstanden farlig? Hvordan ville fødselen bli?
– Tiden føltes så uendelig lang. Vi levde i en egen boble. Kun de nærmeste ble involvert siden usikkerheten fremdeles var så stor, sier Silje Marie.
Hun beskriver lettelsen de følte da de ble tatt imot på St.Olavs med åpne armer. Undersøkelser ble gjort, all verdens informasjon de måtte ønske ble gitt og de vordende foreldrene fikk tilbud om samtale med sosionom.
– Fremover fulgte undersøkelser hver 3-4 uke. Det var betryggende å få bekreftet at den lille jenta vår tross alt så ut til å ha det bra i magen. Klart vi var spente, og til tider nervøse, men vi forsøkte likevel å leve så vanlig som mulig.
En liten tøffing
Normalt fødes barn med gastroschise ved keisersnitt i uke 36, men svangerskapsforgiftning i uke 32 gjorde at babyen måtte ut i all hast. Lille Anna kom til verden knappe 2 kilo og 44 cm lang.
– Jeg hadde vært så redd de siste ukene. Svangerskapsforgiftningen gjorde meg dårlig, og tanken på at jeg skulle få et barn født både prematurt og med gastroschise, skremte meg. Det var jo ikke dette vi hadde sett for oss, forteller mammaen.
– Da fødselen var over kjente jeg på en ubeskrivelig lykkefølelse, og ikke minst en stor lettelse. Endelig var vi tre!
Kun et kort glimt fikk de av den lille jenta før hun raskt ble trillet av gårde til operasjonsbordet.
– Bare pappaen fikk se gastroschisen hennes, og det er jeg på en måte glad for i ettertid. Jeg tror jeg ville ha fått en følelse av panikk over å se babyen min slik, og ikke minst kjenne på det å ikke kunne være nær under operasjonen, forteller Silje Marie.
– Tross den tøffe situasjonen var vi aldri ordentlig redde. Vi visste at Anna var i de aller beste hender, og jeg kan ikke få fullrost personalet ved St.Olavs nok, legger Stian til.
Les også: Pappa Christoffer måtte løpe mellom intensivavdelingene.
Følelsesmessig berg- og dalbane
De neste fem ukene tilbrakte den lille familien på nyfødtintensiven. Anna trengte tid på å komme seg etter den store operasjonen, og hjelp til å ta til seg tilstrekkelig med næring, som hun fikk via sonde.
– Å tilbringe julen på sykehus var en veldig spesiell opplevelse. Vi foreldre fikk størsteparten av oppholdet bo på et familierom. Stundene vi fikk ha Anna der sammen med oss var fantastiske, forteller Silje Marie.
Hun legger likevel ikke skjul på at det lange sykehusoppholdet var tøft psykisk. Ikke minst på grunn av alle de andre familiene og skjebnene de møtte.
– Vi kunne få kommentarer fra foreldre med syke barn som mente at vi ikke hadde noen rett til å kjenne på usikkerhet og tristhet. Datteren vår var jo så frisk. Jeg forsto jo at vi hadde vært ekstremt heldige, og at Anna trolig var den friskeste på avdelingen. Likevel var det tøft å stå i denne situasjonen i ukesvis, sier mammaen.
Heldigvis fikk hun hjelp til å bearbeide slike vanskelige tanker og følelser.
– Jeg ble fortalt at man ikke kan tenke slik i sympati med andre: I en situasjon som dette er det nytteløst å sammenligne hvem som har det verst eller tøffest. Det viktige er å våge å kjenne på de følelsene som måtte komme uten å legge lokk på dem, og være ærlige om hvordan man har det, sier Silje Marie ettertenksomt.
Les også: Tidlig ultralyd kan avdekke 40 alvorlige misdannelser
Normale reaksjoner
Torun Vatne, psykologspesialist ved Frambu, forteller at det å få vite at det er noe galt med babyen i magen for de aller fleste foreldre vil oppleves som et stort sjokk.
– De umiddelbare reaksjonene kan innebære sterke følelsesmessige reaksjoner, nummenhet og apati eller kroppslige reaksjoner med kvalme, svimmelhet og frostanfall.
Mentalt opplever mange å få ”tunellsyn”, man får kanskje ikke med seg hva som blir sagt etter at en slik beskjed er gitt, eller man husker kun enkelte detaljer i etterkant. Mennesker er skapt slik at man beskytter seg litt, og så tar man ting gradvis innover seg etter hvert som man er i stand til det, forklarer psykologspesialisten.
– Mange foreldre kjenner på egne reaksjoner, blir skremt og tenker: «Jeg kommer ikke til å greie det». Etter hvert klarer de fleste å mobilisere krefter, man får kanskje ny info og føler mer kontroll selv om livet som ligger fremfor en og barnet oppleves usikkert og skummelt, sier Vatne.
Hun påpeker at foreldre er ulike i måten de håndterer slik usikkerhet. Mens noen ønsker mye informasjon og søker råd både fra andre og på nettet, vil andre igjen skjerme seg mer, ha et mindre informasjonsbehov og heller ønske tid og ro til å forholde seg til egne følelser.
– Ingen reaksjon er «best» eller «riktig». Den eneste mestringsstrategien en har funnet at henger sammen med større psykologiske vansker i denne situasjonen, er å benekte det hele. Da får man verken den støtten, informasjonen eller bearbeidelsen som trengs, forklarer psykologspesialisten.
Møtes med omsorg
I følge Vatne får tilknytningsprosessen seg noen utfordringer når et barn er sykt, fordi det gjør noe med kontakten og mulighetene til samspill mellom foreldre og barn.
– De fleste nybakte foreldre er jo usikre på det nye barnet sitt, og stiller seg spørsmål som: «Kan jeg lese behovene dine» og «gjør jeg det riktige for deg». Dette er tanker veldig mange foreldre har i begynnelsen.
Når barnet har behov kun medisinsk personell kan møte, når man som forelder kanskje ikke er den som steller barnet sitt i begynnelsen og når det faktisk er ting man kan gjøre galt, er det ikke rart at foreldre blir ekstra usikre.
– Barnet på sin side kan være vanskeligere å lese og sende mer utydelige signaler enn et friskt nyfødt barn. Sedering og smerter blander seg inn i de vanlige ”jeg er trett” eller ”jeg er sulten” tegnene, forteller Vatne.
Hun er opptatt av at foreldre må møtes med omsorg, forståelse og støtte i en krevende situasjon.
– Noen av de tankene og følelsene foreldrene opplever kan være tabubelagte og vanskelige å dele. Dette kan være tanker som at man ikke kommer til å være en god forelder, eller at man ikke klarer å knytte seg til et barn i begynnelsen hvis det er fare for livet. Foreldre må få vite at slike tanker og følelser er helt vanlige, sier Vatne.
Les også: Husk å ta vare på deg selv
Psykologspesialistens tips:
- Hvordan du reagerer på sjokket, hvilke følelser du har eller tanker du tenker sier ingenting om hvordan du blir som mamma eller pappa.
- Snakk med noen om hvordan du har det. Å sette ord på ting kan hjelpe deg i å regulere følelsene dine.
- Søk hjelp hvis du trenger det. Snakk med jordmor og be eventuelt om henvisning til psykiske helsetjenester ved behov. - Alle foreldre er usikre, det er ikke rart at dere er ekstra usikre. Dere har rett på god informasjon – be om det!
- Barnet ditt vil knytte seg til deg selv om dere møter hindringer på veien. Ved behov for hjelp med samspill, si i fra på helsestasjonen.
Ser lyst på fremtiden
I dag er Anna ei livlig og aktiv jente, som stortrives på skolen og med vennene sine. Hun bor halvparten av tiden med mammaen og pappaen og deres nye familier, og elsker rollen som storesøster.
– Frem til Anna var fem år gammel måtte vi være forsiktige med matvarer som grovt brød, epler, druer og rosiner. Dette fordi magen hennes kunne ha vansker med å fordøye maten, forteller Stian.
Livet hennes er som andre på samme alder. Bortsett fra navlen som skiller seg litt ut, er det lite som vitner om den tøffe starten hun fikk.
– Anna har sett bilder fra sykehuset hvor gastroschisen er synlig. Enda forstår hun ikke så mye av det, og tror at det var magen hennes som bæsjet, sier pappaen med et smil.
– Hun vil for alltid ha en økt risiko for tarmslyng og fordøyelsesproblemer, men det skal ikke få begrense livet hennes. Vi har vært utrolig heldige, og kjenner på en enorm takknemlighet.
Dette er gastroschise
- Tarmanleggene dannes tidlig i fosterlivet i et eget hulrom utenfor selve bukhulen. Med den normale fosterutviklingen trekkes tarmene gradvis på plass i bukhulen, og denne blir lukket fra ca. 11.-12.uke i svangerskapet.
- Dersom denne prosessen forstyrres, kan det ende opp med en mangelfull lukning av bukveggen, og dermed blir tarmene hengende på utsiden.
- Forekomsten er cirka 4 per 10.000. det ser ut til at unge mødre har særskilt stor risiko. - Mor merker ikke at det er noe galt med barnet under svangerskapet. Tilstanden oppdages derfor i første rekke ved den rutinemessige ultralydundersøkelsen i uke 18-19, og tilstanden er ikke mulig å oppdage uten ultralyd.
- Vanligvis planlegges keisersnitt i uke 36, og deretter operasjon av barnet samme dag. Barnet blir operert ved at tarmene forsiktig skyves inn i bukhulen og deretter lukkes hullet i bukveggen.
- Langtidsutsiktene for barnet har med den moderne behandlingen blitt svært gode. Man ser at over 90%, sannsynligvis over 95%, nå blir friske og utvikler seg normalt.
Kilde: Norsk Helseinformatikk (www.nhi.no)
Våre beste saker: Vil du lese flere rørende historier, sterke meninger, ekspertråd, barnehelsesaker, grundige tester og nyttige tips og triks om livet med barn?
Meld deg på nyhetsbrevet fra Foreldre & Barn her!
Denne saken ble første gang publisert 25/11 2019, og sist oppdatert 26/11 2019.
