Medfødt mellomgulvsbrokk
Edvind (1) ble gitt to prosent sjanse til å overleve
– Jeg tok forsiktig rundt den lille hånden hans, og kjente de små fingrene klemme meg tilbake. Han var så sterk. Og helt perfekt. Jeg telte pusten hans og trodde at hjerteslagene ville stoppe når som helst, sier Sandra (32).
Gleden var ubeskrivelig da Sandra Gartland (32) og samboeren Thomas (34) fra Frøya i Trøndelag oppdaget at de ventet sitt andre barn sammen.
Samtidig kjente de på en gnagende redsel.
Før storebror Elias (3) ble født hadde mammaen hatt en rekke spontanaborter, og selv om de sterkt ønsket seg to tette barn, var det å skulle få oppleve dette enda en gang nesten mer enn hun våget å håpe på.
– Under graviditeten med førstemann ble jeg veldig tett fulgt opp, på det meste en gang i uken, på grunn av forhistorien min med så mange spontanaborter og diagnosen min pcos, som er en tilstand med cyster i eggstokkene, forteller Sandra åpenhjertig.
Stress og vond følelse
Den lille i magen ble målt til liten av vekst, og hyppige vekstkontroller var helt nødvendig.
For mammaen førte dette til masse stress, usikkerhet, bekymringer og en vond følelse av at noe var galt hele veien.
– Da jeg ble gravid med Edvind hadde jeg derfor et inderlig sterkt ønske om at svangerskapet skulle bli roligere og mer «normalt», slik at jeg i større grad kunne tillate meg å senke skuldrene, slappe av og nyte å gå gravid.
De første ukene var Sandra mye kvalm og sliten, kjente godt på kroppen at hun var gravid og klarte å overbevise seg selv om at det måtte være et klart sunnhetstegn.
I uke 8 var de inne til tidlig ultralyd, og lettelsen var enorm da de fikk se det lille hjertet slå. Også i uke ti og tolv ble foreldrene beroliget med at alt fremdeles så helt fint ut, og de gledet seg over å observere at den lille i magen for hver gang begynte å se ut mer og mer som en minibaby.
– Nå klarte jeg for alvor å senke skuldrene, og overlykkelige delte vi den gode nyheten med både familie og venner, forteller Sandra.
Les også: (+)– Jeg tok med barna og flyttet inn hos ham. Det skulle jeg komme til å angre på
Ordene som endret alt
En tidlig februarmorgen skulle alt snu.
Hun var 15 uker på vei og skulle bare innom legen for en rask ultralyd før det bar avgårde på en liten tur for helgen.
Også storebror Elias var med for å få se på lillebror i mammas mage. Som så mange ganger tidligere la Sandra seg rolig ned på benken. I ettertid skal Sandra tenke at hun aldri vil komme til å glemme Liv, jordmoren hun møtte på den dagen.
– Hun tok seg god tid og holdt på lenge. Innimellom sendte hun meg noen forsiktige smil. Trolig hadde hun allerede da oppdaget at noe var alvorlig galt, tror Sandra.
Etter en stund, som føles ut som en liten evighet, stopper hun helt opp. Sier rolig at det er noe med hjertet til babyen hun ikke helt forstår. At hun vil hente en lege som kan ta en nærmere titt.
Det var noe med måten hun så på Sandra. Med et blikk og en stemme fylt av så enormt stor omsorg og tristhet. Hun skjønte med en gang at dette var alvorlig.
– Min første tanke var at Elias måtte skånes for det som skulle komme, så jeg sendte han og Thomas ned i kantinen for å kjøpe is. Med en visshet om at dette måtte jeg klare å stå i selv, forsøkte jeg å mobilisere det lille jeg hadde av krefter.
Etter tjue lange minutter kom hjertespesialisten inn døren. Sandra husker at teamet som var innom forsøkte å forklare så godt de kunne. Hun fikk meg seg noen bruddstykker, som i en ørske. Ordene "Det er veldig forståelig om dere ønsker å avbryte svangerskapet", brant seg fast i hukommelsen.
Etter det er alt som skjedde resten av den dagen for det meste borte.
Les også: Bjørn ble enkemann og alenepappa for tre. Men han glemte aldri løftet han hadde gitt kona
Takket nei til fostervannsprøve
Edvind, den etterlengtede lillebroren i magen, hadde et veldig alvorlig tilfelle av høyresidig diafragmahernie. En tilstand som i hans tilfelle gjør at man er født nesten helt uten mellomgulvet som skiller organene i magen fra brysthulen.
– Hos Edvind lå både magesekk, tarmer, lever og milt og stjal plassen til lungene. Hjertet hans var forskjøvet helt under venstre armhule og vridd i nitti graders vinkel. Ingen kunne på det tidspunktet si noe om han også hadde andre alvorlige tilleggssykdommer, forklarer Sandra alvorlig.
Hun ble tilbudt fostervannsprøve, men takket nei. Orket ikke tanken på å skulle få enda flere dårlige nyheter.
– I magen hadde jeg en syk baby som mest sannsynlig kom til å dø, så hvorfor strø salt i såret? Da føltes det bedre å være lykkelig uvitende enda en stund.
Legene fryktet det verste
Sandra og Thomas var villige til å gjøre alt for den lille i magen. Absolutt ingenting skulle være uprøvd. I ukene og månedene som fulgte ble det mange turer til både St.Olav i Trondheim og Rikshospitalet i Oslo. Hele tiden ble det fulgt nøye med på hvordan Edvinds tilstand utviklet seg.
Både leger, sykepleiere og jordmødre var dønn ærlige med foreldrene, og la ikke skjul på de dårlige og usikre prognosene.
– Noen sa at det var ti prosent sjanse for overlevelse etter fødselen, mens andre sa to til fem prosent. Enkelte sa rett ut at de fryktet dette ikke var forenlig med liv. Vi valgte å forholde oss til to til fem prosents sjanse. Da var det i alle fall noe å klamre oss til, men ikke for mye til å gi oss et falskt håp for fremtiden, sier Sandra stille.
Hun beskriver svangerskapet som å leve i et mareritt. I seks lange måneder gikk hun rundt og planla en begravelse. Alt fra blomster på kisten til hvem som skulle få være der med dem. Skulle hun si noe? Ville de holde den lille kroppen? Skulle andre få lov til å holde ham? Hvilke klær skulle han ha på seg? Hva med storebror midt oppe i alt dette?
– Og hva med meg selv? Ville jeg ønske å leve om ikke Edvind fikk vokse opp?
Les også: – Kvinner føler seg dessverre altfor oversett i tiden før og etter fødsel
En før-sorg og bunnløs fortvilelse
I alle disse månedene følte Sandra at hun mistet litt av sønnen hver eneste dag. Hun bar jo frem et liv hun nærmest hadde fått en garanti på at ikke var levedyktig og kom til å dø. Var det humant? Var valget hun tok i bunn og grunn preget av egoisme og egne følelser? Hadde det vært bedre å la den lille dø før båndet ble så altfor sterkt?
– Så mange tanker, vonde tanker, men så normale tanker som det snakkes så lite om. Det å kjenne på en før-sorg, og alt det innebærer, er noe som må mer frem i lyset, mener Sandra.
Kveld etter kveld, etter Elias var lagt, lå hun i badekaret for å kjenne på sparkene. Babyen ble alltid så vilter da hun lå slik i varmt vann. Disse minuttene var deres tid sammen, men også øyeblikkene hvor Sandra ikke klarte å holde angsten, sorgen og panikken tilbake.
– Det var alle disse kveldene hvor Thomas trygge og sterke armer måtte tviholde rundt meg fordi jeg trodde jeg skulle dø av hjertesorg. Det var akkurat sånn det kjentes.
Et mirakel og en liten kriger
To uker før termin skulle fødselen igangsettes. Ved Sandras side var Thomas og storesøsteren hennes. To mennesker som skulle vise seg å gjøre fødselsopplevelsen til noe vakkert, til tross for den uendelige sorgen og smerten hun hadde inni seg. Tilbudet om prest under fødselen takket de nei til. Det ble for vondt.
– Jeg ønsket så sterkt at det skulle være så normalt som mulig. Om denne fødselen var det livet den lille sønnen vår skulle få oppleve, så skulle det være normalt, fint og ekte. Jeg visste jo ikke om han kom til å dø på vei ut, eller om jeg ville få se ham puste litt i armene mine, så den stunden skulle være vår og helt spesiell.
Fødselen var kort og intens. Etter ni minutter var han ute. Og han gråt! Det var som om alle andre i det rommet stoppet å puste akkurat i det øyeblikket hvor det lille mirakelet, som mange ikke engang hadde trodd var forenlig med liv, skrek for full hals.
– Edvind hadde bestemt seg for livet, sier Sandra tydelig rørt.
Sterk og perfekt
Umiddelbart begynte legene å jobbe med den lille kroppen. Thomas løp mellom Sandra som lå nærmest som i sjokk, og den lille sønnen. Tok bilder som han stolt viste den nybakte mammaen.
Fortalte henne hvor nydelig den lille gutten deres var. Etter det som føltes som en evighet fikk begge endelig komme bort til ham.
– Han hadde den søteste, lille nesen. Jeg tok forsiktig rundt den lille hånden hans, og kjente de små fingrene klemme meg tilbake. Han var så sterk. Og helt perfekt. Jeg telte pusten hans. Trodde at hjerteslagene ville stoppe når som helst. Men det gjorde de ikke.
Timene og dagene som fulgte var preget av mye usikkerhet og mange samtaler med legene. Fremdeles var Sandra i en slags sjokktilstand. Seks dager gammel ble Edvind operert.
– Under operasjonen lukket de igjen med et goretex plaster. Dermed gled hjertet inn i en ny posisjon, denne gangen en del mer til høyre, uten at det har noe å si for funksjonen. Magesekken ligger plassert helt til høyre, tarmene er litt her og der, og Edvind har ikke mindre enn 3 milter, forklarer Sandra.
Hun legger ikke skjul på at tiden etter operasjonen ble tøff. I lang tid var den lille kroppen helt avhengig av pustestøtte døgnet rundt.
Trykket i lungene var veldig høyt, og stadig måtte det testes ut nye medisiner i håp om å få ned dette trykket.
I tillegg kom alle blodprøvene, røntgenundersøkelser, pulsfall han nærmest måtte ristes ut av, kolikk, forstoppelser og nedleggelser av sonder.
Fire lange måneder ble tilbrakt på nyfødtintensiv avdelingen før familien endelig kunne være samlet hjemme.
– Da med pustestøtte, nattevakter fra kommunen som kom hver natt og vårt eget lille hjemmesykehus hvor Thomas og jeg skulle fungere som både sykepleiere, leger, fysioterapeuter og foreldre. Alt på en gang.
Vekkes av en råtass
Sandra beskriver det siste året som en reise på så mye godt, men også så ubeskrivelig mye vondt.
Foreldrene har kjent på sorg, frykt, angst, traumer, gleder og kjærlighet på nivåer de knapt visste fantes. Mer enn noen gang trenger Edvind støtte nå.
Utviklingen er ikke helt som de håpet på, foreldrene er bevisste på at de ikke har noen garantier, men velger å ta dagene som de kommer.
– Vi har tatt et valg om å leve i dag, for morgendagen får vi uansett ikke forandret på. Ingen foreldre ønsker seg syke barn og alle våkenettene, redselen, usikkerheten, utmattelsen, ambulanseturene og innleggelsene det fører med seg.
Ikke noe er vondere enn å måtte holde en liten og redd kropp fast mens livsnødvendige undersøkelser må tas.
– Men, sier Sandra, vi kan selv velge hvordan vi vil takle det. Vi velger å ta livet for akkurat det som det er nå, leve det, nyte det og elske det. Og når vi hver dag våkner til en råtass av en superhelt som tross alt han har gjennomgått smiler og elsker dette livet, så gir det oss et pågangsmot ut av en annen verden.
Har bestemt seg for livet
Familien sløser ikke bort dårlige dager på å klage eller synes synd på seg selv, men bruker energien på å justere slik at dagen etter kan bli bedre.
Selvsagt opplever de dager som er tyngre, tristere og vondere, men lever ikke i det og jobber seg gjennom det og står enda sterkere.
– Nå som Edvind har kommet på pustestøtten CPAP kom vi oss for første gang på nesten et år ut av huset samlet som familie. Han fikk kjøre bil, trille tur og være med på butikken. De siste månedene har vært hektisk fordi vi har så mye å oppleve og vise han.
– Gutten vår er et ekte mirakel. Han har sloss mot alle odds, bestemt seg for livet og da er det akkurat det han skal få, livet, sier Sandra med et smil.
Denne saken ble første gang publisert 09/10 2020, og sist oppdatert 13/10 2020.
