Han skal vokse opp til å bli et selvstendig menneske

Mamma Sofia Grevesmühl

TIL HEST: Emilian er ofte på treningsleir sammen med andre synshemmede barn. Da får han ri på hest. Det er godt å møte noen som har de samme utfordringene som en selv, sier mamma Sofia. © Marianne Otterdahl Jensen

Oslo, 2006:

Sofia Grevesmühl (23) og Vegar Hafstad (25) er lykkelige over å vente sitt første barn. De bor sammen midt i det pulserende storbylivet i Oslo. Vegar eier og driver sin egen bar like i nærheten av leiligheten deres på Grünerløkka. Sofia er frisk og sprek i svangerskapet. Hun sykler og trener nesten hver dag.

Terminen blir satt til 8. mars 2007. Magen vokser seg stor og struttende. På svangerskapskontroll undersøker legen magen med ultralyd.«Alt ser ut til å være bra med barnet», forsikrer legen. Det er det viktigste for dem.

Perfekt baby

7. mars 2007 kommer lille Emilian til verden på Ullevål sykehus i Oslo. Antall fingre og tær stemmer. Han har ti av hver. Emilian har også lungekapasiteten i orden og hilser på verden for aller første gang med et iltert skrik. Alt er perfekt!

Det blir en fin og koselig barselperiode for den lille familien. Stolte viser de frem sitt lille vidunder til slekt og venner.

«Jeg synes han skjeler litt. Kanskje han ikke ser så godt», bemerker Vegars mamma en dag hun er på besøk.

«Det er ingenting i veien med ham», forsikrer Sofia smilende og kysser sønnen på kinnet. Ukene flyr av sted. Å ha blitt småbarnsforeldre er både nytt og fint.

Slik er synsfeilen

Emilian har nervus opticus hypoplasi (ONH), et medfødt syndrom som rammer synsnerven. Alvorlighetsgraden varierer fra person til person; fra lettere synsnedsettelse til total blindhet på ett eller begge øyne. ONH kan også føre til hormonelle og nevrologiske forstyrrelser. Symptomene kan vise seg i første leveår eller senere. Det kan være vanskelig å stille diagnosen før 3–4-årsalderen. Det finnes ingen behandling.

I noen tilfeller kan det være aktuelt å bruke lapp foran det øyet som ser best, for å hindre at synet på det dårlige øyet blir ytterligere svekket.

(Kilder: Sansetap.no og ­Erlend Sommer Landsend, overlege ved øyeavdelingen på Oslo universitetssykehus Ullevål)

«Jeg tror han er blind»

8. juni er det tid for tremåneders kontroll.

Stolt og glad tropper Sofia opp på helsestasjonen med lille Emilian i vognen en fredag formiddag. Hun kler av ham, legger ham på vekten, lar helsesøster veie ham og måle ham fra topp til tå. Helsesøster holder en fargerik leke over ansiktet hans og beveger den frem og tilbake mens hun studerer Emilians blikk.

«Jeg tror han er blind», sier hun kontant.

«Blind? Det må være feil!» utbryter Sofia. Det er som om hun nettopp har fått et hardt slag i ansiktet. Hun er i sjokk.

«Du kan komme tilbake på mandag, da er det en lege her som kan vurdere ham», får hun beskjed om.

Blått

Fortumlet kler Sofia på gutten sin. Hun prøver å fange det blå blikket hans. Han ser henne vel ... Eller gjør han det? Plutselig vet hun ikke. Den vonde usikkerheten har tatt tak i henne.

Sofia kjenner flere som er blinde eller svaksynte. Hun pleide å jobbe som bartender på ett av stamstedene der folk fra Blindeforbundet ofte kom innom. De ble så gode venner med en av dem at hun og Vegar passet hunden hans ved flere anledninger.

Nå tar hun telefonen og ringer ham, forklarer situasjonen. Spør om han vet hvor hun kan finne en øyelegespesialist. Hun har så visst ikke tenkt å la det trekke ut med henvisninger og ventelister. Hun må gjøre noe.

Sofia ringer Vegar på jobb og forteller hva som har hendt.

«Hva sier du»? spør han vantro.

«Helsesøster mener at Emilian er blind!» gjentar Sofia.

Vegar går rett ned i kjelleren mentalt. Han har problemer med å forstå. Er sønnen hans blind?

Vond beskjed

Mandagen etter har de fått akuttime hos en av de flinkeste øyelegene i Norge, ifølge vennen i Blindeforbundet. Han heter Sigmund Spetalen og har fått Kongens fortjenstmedalje for sitt arbeid med synshemmede.

Legen drypper noe i Emilians øyne og studerer pupillene hans med apparatet sitt.

Han kan ganske snart stille en diagnose:

Emilian har medfødt Nervus Opticus hypoplasi. Det betyr at synsnerven sluttet å utvikle seg under svangerskapet. Øyelegen kan ikke si sikkert om Emilian ser noe i det hele tatt. Hvordan tilstanden slår ut for den enkelte, er veldig individuelt. Noen beholder såpass av synet at de kan kjøre bil, andre blir blinde ...

AKTIV FAMILIE: Hjemme hos Emilian er det full rulle. Mamma Sofia (32) og pappa Vegar Hafstad (34) er stolte foreldre til Emilian (8) og Ronja (5), som ­begge sørger for at det skjer noe morsomt – hele tiden. © Marianne Otterdahl Jensen

SYKKELTUR: Emilian tråkker utålmodig på pedalene. Han vil ha med seg mamma på sykkeltur! For noen år siden visste ikke Sofia om det noen gang ville bli mulig. Da fryktet hun at gutten hennes kunne være både blind og hjerneskadet. © Marianne Otterdahl Jensen

UREDD: Emilian er ikke redd for å slenge seg ned fra ribbeveggen på skolen, og lande trygt på tjukkasen. – Dette er gøy! © Marianne Otterdahl Jensen

Mulig hjerneskade

Legen kan bekrefte at Emilian reagerer på lys, men det betyr ikke at han kommer til å se. De må belage seg på å ta flere kontroller og prøver – og vente til han vokser opp før de kan få sikre svar på hvor omfattende synsproblemene hans blir.

Men de får også flere urovekkende nyheter:

«Dessverre kan det også være en hjerneskade», sier legen til slutt. For det gjelder noen av dem som har denne sjeldne diagnosen. Men om Emilian er en av dem, får de tidligst vite når han er ni måneder.

Sofia og Vegar prøver ikke å engste seg. Emilian utvikler seg normalt, og de gleder seg over hvert fremskritt han gjør. Fastlegen bekrefter det: Det er ikke noe å si på motorikken hans. For hver dag som går, virker det mindre sannsynlig at han har en hjerneskade. Men sikre kan de ikke være før han er blitt undersøkt på sykehuset.

Mammas feil?

Likevel kan ikke Sofia la være å bebreide seg selv. Var det hennes feil? Var det noe hun gjorde i svangerskapet som hindret synsnerven i å utvikle seg som den skulle?

Men Emilian fortsetter å utvikle seg slik andre barn på hans alder gjør. Han begynner snart å krabbe og er en aktiv, liten krabat. Det hender at han dulter borti ting. Men en dag krabber han mot en vegg, løfter hånden og kjenner forsiktig på veggen.

Sofia og Vegar vet at det vil komme mange slike øyeblikk da det kan virke som om Emilian ser. Men legen har advart dem mot å få falske forhåpninger. De gleder seg i stedet over all fremgangen han har på andre områder. De velger å være optimister og ta hver dag med sin utfordring. De velger ikke å grunne så mye på fremtiden.

Som å vinne i lotto

Når Emilian fyller ni måneder, skal de få det endelige svaret. Da skal han inn i en CT-skanner på Ullevål.

Etterpå kan de puste lettet ut når beskjeden kommer: Emilian har ingen tegn til hjerneskade. De føler at de har vunnet i Lotto.

I 2008 er Sofia gravid igjen.

Hun og Vegar er engstelige for at barnet i magen skal få samme tilstand som Emilian. De kan ta prøver for å finne det ut, men siden prøvene i seg selv er en risiko, bestemmer de seg for å la det være. De snakker også med en forsker på genetikk. Han beroliger med at sannsynligheten for at også dette barnet skal få en slik diagnose er forsvinnende liten.

Lillesøster

8. august 2009 kommer lille Ronja til verden på Ullevål sykehus. Hun blir oppkalt etter selveste Ronja Røverdatter fra Astrid Lindgrens bøker. For Sofia elsket Astrid Lindgren da hun selv var barn. Den lille jenta er perfekt og frisk på alle måter.

Vegar kan ikke dy seg, selv om han vet det ikke er snilt. Han setter lys mot øynene til datteren uten at Sofia ser det.

«Hun ser», hvisker han til seg selv. Takk og lov!

I 2012 finner de et eldre hus på Fjellhamar i et barnevennlig strøk, nær barnehage og skole. De pusser opp. Her skal de starte sitt nye liv.

Sofia og Vegar er opptatt av at Emilian skal leve så vanlig som mulig. Han skal ikke overbeskyttes. Han blir en aktiv krabat, vant til å komme seg forbi hindringer og klare seg i hverdagslige situasjoner. Han vokser opp med mottoet «Ingenting er umulig!»

ROCK'N ROLL: Det svinger hjemme hos Emilian og søsteren Ronja (5). © Marianne Otterdahl Jensen

Lise Lotte Winther-Bay

Lissis snute redder Amunds liv

Hunden Lissi hopper plutselig opp på Amund (13) og snuser intenst, så løper hun bort til matmor og piper fælt. Noe er alvorlig galt.

Følg Emilian!

Her kan du lese mer om synsfeilen og se videoklipp med ham (søk på Emilian).

Glad i musikk

Likevel hender det at Sofia kan ta seg i å tenke: «Emilian kan aldri få se hvor vakker denne blomsten er», og «Emilian kan ikke se glimtet av humor i Ronjas øyne». At han går glipp av så mye vakkert, skjærer henne i hjertet. Slik kan hun tumle med tunge tanker. Men det nytter ikke å tenke slik.

Derfor er Sofia opptatt av at Emilian skal få så mange gode opplevelser som mulig. Han har et godt øre for musikk og har et mye bedre utviklet sanseapparat enn mange andre. Selv om han ikke kan se alle de vakre tingene i verden, kan han føle dem, smake dem og høre dem. Han kan spise sjokolade, han kan lytte til vakker musikk. Han kan kjenne vinden ruske i håret og ilingen i magen i en berg-og-dal-bane. Uendelig mange vakre opplevelser venter Emilian!

Sykler avgårde

Emilian viser gang på gang at han klarer seg, også i vanskelige situasjoner.

Når han er seks år, får han en sykkel med støttehjul. Pappa og Emilian er ute og prøver den i nærområdet da Emilian plutselig blir borte bak hushjørnet. Vegar får hjertet i halsen, for rundt neste sving er det en bilvei. Han løper så fort han kan etter sønnen. Men da han kommer rundt hjørnet, ser han Emilian stå ved fotgjengerovergangen og vente med sykkelen ved siden av seg.

Aktiv hverdag

Fjellhamar, juni 2015:

I gymsalen på Fjellhamar skole i Lørenskog er det full fres. Klasse 2C løper, hopper bukk og klatrer. Emilian (8) klatrer opp i ribbeveggen og lander på tjukkasen med et smell. Han balanserer på bukken og stuper kråke. Han virker uredd, ubekymret – og bare litt nølende når han skal være Tarzan og slenge seg utfor i tauet. Selv om Emilian ved første øyekast er en helt vanlig gutt som elsker gym, er han ikke det likevel. Ikke helt.

Det er noen ganger litt slitsomt å se så dårlig, synes Emilian. Han skulle ønske han så bedre, men han klarer seg fint. Særlig når han får gjøre det han liker best, å drive med svømming eller ha gym på skolen. Når skoledagen er over, kommer mamma og Ronja for å hente ham. Ronja er snart seks år og går i barnehagen like ved. Til høsten skal hun begynne på samme skole som storebroren.

I skolegården

Emilian manøvrerer seg lett gjennom skolegården frem til lekeplassen med stokken sin. På skolebygningen er det malt gule striper. Emilian kan se den gule fargen, og den forteller ham hvor han er i skolegården.

«Mamma. Her holdt rektor tale på første skoledag», sier han fornøyd da han står på podiet i skolegården. Så roper han på søsteren og ber henne bli med opp i klatrestativet. Sammen rutsjer de ned sklien og ler.

De to har et nært søskenforhold. Han er beskyttende storebror, mens Ronja passer på at Emilian får med seg det han ikke ser. Hun sier ifra når han må passe seg, og hvor han kan gå hvis han er usikker. Hun er hans øyne når de to er sammen.

– Emilian er uredd. Han bare kjører på. Noen ganger kan man nesten glemme at han ikke ser fordi han er så flink.

MYK OG GOD: Pus er god å kose med, synes Emilian. © Marianne Otterdahl Jensen

Christin Lund

Skulle bare en tur i butikken

Martine (20) og mamma Mona var på vei for å kjøpe hundemat. Det korte ærendet forvandlet seg til et langt mareritt.

Farge på håret

En dag spurte Sofia ham om hvordan han trodde hun så ut.

«Du har blondt hår», svarte han.

– Det er vanskelig å si om han kan se meg eller bare konturene, sier Sofia.

Hjemme i huset på Fjellhamar venter pappa. Ronja og Emilian går opp på rommet til Emilian. Der har han en egen scene med et orkester av ulike instrumenter. Emilian spiller slagverk. Ronja gitar. Og så gyver de løs helt til mamma holder seg for ørene. Ronja ler hjertelig!

Musikalsk

Emilian liker musikk og har leker som gir lyd fra seg. Som andre gutter på hans alder er han fascinert av gutteting som sverd. På rommet har han PC og Internett. Når han trykker på tastaturet, leser PC-en ordene han taster.

Emilian kan gjøre mye de ikke forstår at han klarer. Som å spille Minecraft på iPaden sin. Han liker å se på barnefilmer på TV. Favoritter er Charlie og sjokoladefabrikken og Kaptein Sabeltann. Pippi Langstrømpe og Karsten og Petra. Han er som andre barn, selv om han ikke ser.

På skolen har han hjelpsomme klassekamerater. En dag var Emilian med en klassekamerat hjem. De gikk hele veien hjem alene, bare med vennens søster som passet på. Det var et stort øyeblikk i Emilians liv. Snart skal han lære seg å gå hjem fra SFO alene. Det er ikke lange biten, men det er viktig at han blir så trygg som mulig.

Emilian bruker det lille synet han har, så godt han kan, forteller foreldrene.

– Vi må prøve og feile. Vi legger ingen begrensninger på ham. Det er slik han kan vokse opp til å bli et selvstendig menneske.

 

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!