HOLDER SAMMEN: Marie (61) var aktiv mor med jobb og trening. I dag sitter hun i rullestol og er pleietrengende. - Familien min tar meg med og behandler meg som den jeg er, forteller Marie til Norsk Ukeblad. Her er hun sammen med barnebarna Jonatan (12), Camilla (15) og Sandra (17). © Peter Knutson

Vinteren 2010:

Marie Hav Lundkvist (den gang 55), er en travel forretningsøkonom og elsker å trene. Hun har løpt maraton og stortrivdes ute ved havet.

Marie og Sven-Erik har vært et radarpar siden ungdommen og deres to barn har etablert sine egne liv. Syv barnebarn beriker livet. Sven-Erik er musikkpedagog og i fritiden assisterer Marie han med hans prosjekter. Marie er vokst opp i Oslo, mens Sven-Erik er svensk. Nå bor de i Lysekil i Sverige.

Mister kraften

En dag føler Marie at hun mister kraften i bena. De klarer ikke holde henne oppe lenger. Følelsen i hendene blir også borte. Hun faller over ende når hun er ute og trener, og mister ting hele tiden. Som om det ikke skulle være nok, merker hun at hørselen blir dårligere.

Marie kontakter spesialister som gjør diverse undersøkelser og tester. En gang i måneden stiller hun opp, mens kroppen samtidig blir verre og verre. En dag ber ørelegen om hun kan notere meningen sin på en liten lapp. Hun skriver: Jeg er «optemist»! Ikke riktig stavet, men det er det hun så gjerne vil være.

FORTSATT FRISK: Marie, like før hun ble rammet av muskel- og nervesykdommen. © Privat

Muskelsykdom

Marie har en progressiv genetisk muskel- og nervesykdom som ligger på cellenivå. Trolig er dette en medfødt, sjelden mitokondriell sykdom. Prøvene er ikke helt kartlagt, men slik ekspertene ser det i dag, finnes det ingen medisin som bremser utviklingen.

Kroppen svekkes

- Du kommuniserer jo, så det er bra, sier legen.

- Du er så oppegående, derfor vil det være vanskelig for andre å forstå problemene du har.

Tre år senere er hun fortsatt ikke ferdig med undersøkelsene, men Maries hverdag blir mer begrenset for hver dag som går. Vitale organer slutter å virke som de skal og musklene svekkes. Tarm, brystkasse, rygg og nakke blir svakere. Hun er nå også sterkt hørselshemmet.

Sjelden sykdom

Spesialistene konstaterer endelig hva som feiler Marie.

- Du har en sjelden genetisk muskel- og nervesykdom, som trolig er medfødt, sier legene til henne.

- Vi har til dags dato ingen kur eller medisin som bremser utviklingen.

Beskjeden er ubarmhjertig og hard. Hvordan kan hun leve et verdig liv med så mange problemer? Rullestol blir ganske tidlig en nødvendighet, men hun venter åtte måneder før den kommer. Det å være totalt avhengig av andres hjelp, er en virkelighet hun ikke kan se for seg.

Smertefullt

Det er vondt for Sven-Erik å se sin kjære gå gjennom smerte og forandring. Hver lille utvikling er han med på, og kommer springende med en gang det er noe. Han føler seg utilstrekkelig og frustrert. Mer enn noen gang trenger de hverandre, for nå må begge lære hvordan de skal fungere sammen på en ny måte.

Hjelpeløs

Marie trenger hjelp til alle dagligdagse gjøremål som morgenstell, ærend og matlaging. Ett år etter at hun merket de første symptomene, får hun grønt kort for å benytte seg av offentlig transporttjeneste.

Den første turen blir et mareritt. Marie skal til hørselstest på sykehuset og hentes kl. 06.00 om morgenen. Sjåføren får henne inn i bilen og spenner rullestolen fast, før han klikker på plass sikkerhetsbeltet hennes. Marie føler panikk strømme gjennom kroppen.

Hun føler at hun ikke har verdi. At hun er ingenting. Er jeg bare en pakke som man kan spenne fast og glemme?

Marie

UT MOT HAVET: Marie er fortsatt mamma, mormor og bestemor, bare med en kropp som har problemer. Her er hun med barnebarna Jonatan (12), Camilla (15) og Sandra (17). © Peter Knutson

MOR OG SØNN: Maries sønn, Mats (41) er sterk og 1.90 cm lang. De har en spesiell teknikk, der Mats tar morens armer rundt nakken sin. – Så henger jeg der som en potetsekk, sier Marie og smiler. © Peter Knutson

Uten verdi

Fastbundet på alle måter kjenner hun seg frihetsberøvet – en ny skremmende følelse. Sjåføren er dessuten i dårlig humør og krangler med en av passasjerene. Marie skrur ned lyden på høreapparatene for å slippe å høre på. Men det verste er da sjåføren underveis skal ha pause. Han skrur av lyset, låser bildørene og går. Der sitter Marie alene inne i bilen, mens sjåføren og de andre passasjerene går inn på et kjøpesenter.

Hun føler at hun ikke har verdi. At hun er ingenting. Er jeg bare en pakke som man kan spenne fast og glemme? tenker hun. Fastlåst inne i bilen med lukkede vinduer og låste dører, tenker hun at den eneste måten å overleve situasjonen på, er å bite tennene sammen og stenge av følelsene.

Da hun endelig blir sluppet av hjemme hos seg selv, er klokken 18.30. Hun har vært borte i 15,5 timer. Selve sykehusbesøket tok 1,5 time. Hun bryter sammen og lar tårene strømme.

Miste taleevnen

Med hver nye utfordring og prøvelse, gjør likevel Marie sitt ytterste for å være optimistisk og håpefull. Så lenge hjernen min fungerer, så takler jeg dette, tenker hun. Derfor er det tungt når beskjeden kommer, at selv om intellektet vil være intakt, vil «transportveiene» bli forstyrret. Hvordan skal hun håndtere at tall, bokstaver og muligens taleevnen forsvinner?

Svelger stoltheten

Når Marie skjønner at hun begynner å rote med lesing og skriving, blir hun fortvilet. Hun vil ikke akseptere det, og prøver å holde det hemmelig. Ikke engang Sven-Erik får vite det. Navn, telefonnummer og adresser skriver hun feil. Det går i stå. Tall og bokstaver er ikke der de skal være. Hun legger ikke merke til det selv, og spør derfor Sven-Erik om han kan se over mailene hun skriver. Han ber henne korrigere utelatte bokstaver og rette opp feilskrivning. Når hun ikke får det til, blir han først irritert. Han vet ikke hva hun strever med.

Testresultater

Men nye undersøkelser på sykehuset høsten 2013 viser tydelig hva som skjer. Hun blir kalt inn til overlegen som skal gå gjennom testresultatene med henne. Dette er også vanskelig for han, som gjennom lang tid og mange undersøkelser, har blitt godt kjent med Marie. Han klarer ikke å si det rett ut. I en og en halv time går han rundt grøten. Han diskuterer andre tester, som hun kjenner til og har begynt å akseptert resultatene av. Han bruker god tid, før han sier:

- Du, de testene, de var forferdelige.

Det er vondt for Sven-Erik å se sin kjære gå gjennom smerte og forandring

Bjørn Lunde

Blir friskere i dykkertank

Etter en time i et engelsk trykkammer reiste MS-syke Eva Botnen (48) seg opp og spaserte en kilometer.

FINPUSS: Marie trenger hjelp til å pusse tenner og alle daglige gjøremål. Ektemannen trår til. © Lotta Lundkvist

Håptimistens Innsamlingsstiftelse

Sven-Erik Lundkvist har grunnlagt Håptimistens Innsamlingsstiftelse. Stiftelsen gir tilskudd til funksjonshemmede som ikke får det utstyret de trenger av det offentlige systemet. Håp og optimisme er to av de viktigste ordene for Marie Hav Lundkvist. Hensikten med stiftelsen er å hjelpe funksjonshemmede til et liv hvor disse verdiordene er i fokus.

Når Marie møter grupper og forteller om sine utfordringer, tar hun ikke betalt. Isteden setter pris på at man donerer summen til håptimist-stiftelsen.

Vondt budskap

Marie og Sven-Erik er i sjokk begge to. Ingen av dem klarer å sette ord på hvor vanskelig de synes det er. Hva skjer fremover nå? De går ut og setter seg i bilen, men starter ikke motoren. De sitter stille en lang stund.

- Det her holder vi for oss selv, sier hun til Sven-Erik, fast bestemt på å finne løsninger selv.

Tiden blir en fiende nå. Sykdommen skrider frem så altfor fort. Marie er ikke forberedt på dette. Tall, lesing og staving går i stå, og hun blir fortalt at med tiden vil også hennes tale bli utfordret. Hun lærer seg å lese på lepper og gjenkjenne kroppsspråk. Hun skaffer seg datasystemer med stemmesimulator og trener på å snakke tydelig, så ikke ordene blir «rare» når maskinen gjør om lyd til skrift.

Optimist

- Jeg skal klare dette. Det skal gå, sier hun til Sven-Erik.

Et legeteam tar en dag for seg den nærmeste familien for å forklare sykdomsprosessen Marie går igjennom. Nå får de vite hvorfor mamma, mormor og bestemor ikke har fått til alt den siste tiden. De har vært vant til å se den sterke matriarken i familien, og ikke lagt merke til hvor vondt hun har hatt det. 

Familien betyr alt

Opplevelser og hendelser fra de siste fem årene, har blitt bok. «Med rullestol i grønnsakheisen» er en bok til å le, gråte og bli sint av. Marie har glimt i øyet, tross sin vanskelige tilstand.

- Jeg hadde ikke noe mål om å gi ut bok, men da forlaget spurte, så jeg at jeg kunne bidra. Det er ikke så mange som havner i en situasjon som min, og som samtidig kan fortelle hvordan det oppleves. Målet er å gjøre verden litt bedre for dem som er avhengig av andres hjelp.

Marie skriver om hvordan hun kjemper for sin personlige verdighet i en tilstand som hjelpetrengende, og hvordan hun ikke gir opp, men bruker kreativitet og vilje til å finne løsninger. Boken kom ut på norsk i vår og utgis av Exlibris Media.

Skjuler sykdommen

At Marie er så dårlig som hun er, legger man ikke merke til når man er sammen med henne. Høreapparatene er godt gjemt under lekre skjerf, håret er alltid velfrisert og klærne spesialsydd slik at benskinnene ikke synes. Dessuten er Marie lynende rask i hodet, med fotografisk hukommelse og pågangsmot uten like.

RIKT LIV: Livet med Sven-Erik er rikt, sier Marie. De ser med glede tilbake på de 43 årene som de har hatt sammen. © Peter Knutson

Snakk om det

Luuk Westerhof, høgskolerektor og familieterapeut ved Luuk-Familiekontor i Sandefjord, sier at når en alvorlig sykdom invaderer et menneske og affiserer et parforhold og en familie, vil det kunne medføre en del utfordringer, ofte kalt problemer.

- Sykdom trenger ikke å være et problem i forholdet, men om en eller flere i familien definerer sykdommen som problematisk, er det kanskje på tide å snakke om hva som er vanskelig og utfordrende. Samtaler om hvordan man skal håndtere utfordringene, krever at man utviser respekt for hverandre. I slike samtaler er det viktig at man godtar at noen trenger tid, før de klarer å åpne seg om visse temaer, forteller Westerhof.

Fremdeles forelsket

Marie og Sven-Erik har et rikt liv sammen. At den svenske musikeren sier han fremdeles er like forelsket i kvinnen med de snille, brune øynene, kan man forstå. Marie er varm, vis, intelligent og en real jente når hun snakker. Hun henger seg ikke opp i frasen, hvorfor meg?

- Jeg har vært lei meg, men jeg blir ikke sittende fast i den følelsen. Man skader først og fremst seg selv ved det, sier hun.

Familien betyr alt for Marie og de inkluderer henne og tar henne som hun er. Marie blir slengt på trampolinen når barnebarna hopper, og er med når de bader. Hun elsker jo havet. Hun får være med som tilskuer på judotimer, i skibakken eller når de leker i hagen. De leser for henne, skjærer opp koteletten, henter sugerør til glasset eller hjelper henne på med jakken. Det som før var vanskelig og brysomt for familien, har blitt en selvfølge.

Sminker kona

Overgangen er allikevel vanskelig for dem alle, ikke minst for Sven-Erik. Han ser sitt livs kjærlighet lide og han lider med henne. Men de gjør det beste ut av det.

- Første gang Sven-Erik skulle stelle håret mitt, så jeg ut som et troll, sier Marie humoristisk.

- Han sminker meg. Jeg trenger hjelp til å pusse tenner og alle daglige gjøremål. Han bærer på en sorg, men sammen er vi blitt sterkere, sier Marie. Hun ser at han føler seg maktesløs og lider med henne.

- Sven-Erik og jeg sørger sammen og vi sørger hver for oss. Han har av og til sine stille stunder og gjemmer seg bort. Allikevel forblir vi ikke i sorgen, vi ser livet som en gave. Det er fortsatt flere gleder enn sorger.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!