Ida Sofie (12) ble blind:
Ida Sofie hadde problemer med å skrive på linjene i skolebøkene
Ett år senere var hun blind.
Latteren runger og praten går livlig rundt bordet hjemme hos familien Myking Veseth. Her sitter Ida Sofie sammen med foreldrene Karianne (41) og Vigleik (45). Smilet og glimtet i øynene er der fremdeles, selv om hun ikke alltid vet hvor hun skal feste blikket.
– Hvis jeg ser opp, kan jeg skimte skygger nederst i synsfeltet, sier hun og stirrer opp i taket når jeg vil at hun skal se inn i kameraet. Lyder og fingerbevegelser må til for å få øynene noenlunde i riktig retning. Ida Sofie ser ingenting.
– Jeg skal få meg førerhund, men jeg må vente til jeg er 16, sier hun og fortsetter med håndarbeidet sitt – som for anledningen er en håndvev. Hun har vever små brikker som en dag skal sys sammen til et teppe. Bestemor har lovet å hjelpe henne.
– Hvis jeg ikke har håndarbeid, blir jeg sprø, slår Ida Sofie fast, og viser oss to nøster med fingerheklet garn. Det ene veier like mye som en 10-åring, og det andre vokser dag for dag. Målet er å komme i Guinness rekordbok med verdensrekord i fingerhekling.
Ingenting å gjøre
– Vi visste ikke at Ida Sofie feilte noe. Ikke før vi begynte å mistenke at hun kanskje så litt dårlig. Hun måtte alltid sitte så nær TV-en, og hun hadde problemer med å skrive på linjene i skolebøkene, sier Karianne Myking, Ida Sofies mamma.
Hun glemmer aldri 16. mai 2013 da de fikk konstatert at datteren kun hadde 40 prosent syn, og at hun måtte regne med å bli blind.
- Det er vanskelig å avdekke hvor dårlig barn ser, sier Sverre Fuglerud, seksjonsleder i Blindeforbundet.
- Det er ikke noe system for å fange opp barn med dårlig syn i den norske skolen. Synet blir ikke testet på samme måte som tenner blir av skoletannlegen, sier han.
– Det var et sjokk, og i starten gjorde vi alt for å finne noe som kunne endre utviklingen. Men vi innså raskt at det ikke var noe vi kunne gjøre, sier pappa Vigleik Veseth.
Ett år senere hadde Ida Sofie bare fem prosent igjen av synet. I dag ser hun bare skygger og aner lite om den fantastiske solnedgangen som speiles i stuevinduene på Valestrand.
Det er en genfeil som gjør at Ida Sofie er blitt blind. Da feilen først ble oppdaget, skjedde utviklingen raskt, og familien har måttet tilpasse seg nye vaner og en ny livsstil.
– Vi må blant annet ha det ganske ryddig her hjemme. For Ida Sofie snubler i alt som ikke er der det skal være, sier storesøster Heidi Johanne med et smil.
Aktiv jente
Ida Sofie var en svært aktiv jente før synet sviktet. Hun spilte både fotball og håndball. Noe har hun måttet slutte med, men noe kan løses hvis man tar en utfordring.
– Jeg kan spille litt fotball ennå, hvis jeg bruker en ball med bjelle inni, forteller Ida Sofie, og begynner å prate om Alvin som hun møtte på Beitostølen sist hun var der.
– Jeg liker å ri, og Alvin var en fin hest.
– Ida Sofie var alltid først opp på toppene når vi gikk tur. Det var full fart hele tiden, og det er klart det er trist når alt det hun elsket å gjøre, plutselig blir veldig vanskelig, forteller mamma Marianne.
Men familien har bestemt at Ida Sofies genfeil ikke skal få prege livet deres på en negativ måte. Så lenge Ida Sofie ikke ser ut til å la seg prege altfor mye av synstapet, skal også resten av familien lære seg å leve med det, og gjøre det beste ut av situasjonen.
– En av de tingene Ida Sofie er spesielt glad i, er å sykle, og hun syklet helt til hun bare hadde fem prosent syn igjen. Hun kan ikke sykle på egenhånd lenger, forteller pappa Vigleik, men avslører at også den utfordringen har han funnet en løsning på.
– Vi har bestilt tandemsykkel.
Ny hverdag for alle
Men det er selvsagt større omveltninger enn det i en families liv når et familiemedlem blir blind. Alle sammen prøver nå å lære seg punktskrift, eller blindeskrift, og Ida Sofie får delvis undervisning der punktskrift er inkludert.
Blant annet lager hun historier som en lærer skriver ned og lager bøker av. Disse bøkene er skrevet både med vanlig skrift, og punktskrift, og blir brukt som lærebøker.
- Vis ser at barn med synshemninger blir fulgt opp forskjellig rundt om i landet. Det er kommunene som har ansvaret for at skolebarna får tilrettelagte bøker for eksempel, men 80% av dem som har behov for punktbøker, bøker skrevet med blindeskrift, får det for sent, viser nye undersøkelser vi har gjort, sier Fuglerud.
Hjelp å få
I Norge finnes det omkring 1400 barn og unge mellom 0-20 år med synshemninger. Synstapet kan være medfødt eller ha kommet etter hvert.
Kommunen bør kontaktes med en gang et barn får påvist en synshemning. Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen skal bistå familien med bred faglig kompetanse. Om de mangler denne kompetansen, kan de henvise videre til den spesialpedagogiske støttetjenesten Statped.
Blindeforbundet kan hjelpe familier allerede fra synshemningen oppdages. Blindeforbundets rehabiliteringsavdeling har egne kontakter til foreldre/foresatte og barn. Man kan også møte andre familier som har vært gjennom samme prosess med sine barn.
– Hun har jo en enorm fantasi. Og det er fantastisk at noen av historiene hennes kan bli bøker som Ida Sofie kan ha glede og nytte av, sier Karianne.
– Men jeg liker best matte på skolen, sier Ida Sofie. – Og jeg liker skolen. Det eneste jeg savner er å ta bussen dit, som jeg gjorde før, for det likte jeg. Ellers savner jeg ingenting, sier Ida Sofie og forteller om sin siste store lidenskap.
– Jeg elsker One Direction, sier den blide jenta og blir veldig ivrig når praten kommer inn på Harry Styles og de andre guttene i boybandet fra England. I fjor fikk Ida Sofie sjansen til å oppleve dem under en konsert i Sverige. Det blir ikke glemt så fort.
Denne saken ble første gang publisert 09/05 2015, og sist oppdatert 03/05 2017.