Trisomi 18

Ved trisomi-feil er det et ekstra kromosom i ett av de 23 kromosomparene som finnes i cellene våre, og tallet forteller hvilket kromosom det er tre av. De fleste trisomier fører til spontanabort tidlig i svangerskapet. Trisomi 18 er den nest vanligste trisomien hos levendefødte barn, etter Trisomi 21, som er bedre kjent som Downs syndrom.

Barn med Trisomi 18 har stor risiko for hjertefeil, misdannelser, dårlig vekst og pusteproblemer. De fleste dør før fødselen, eller i løpet av det første leveåret, men det er også flere eksempler på at Trisomi 18-barn har levd til voksen alder.

 

I juli 2012 sitter Stine Eilertsen (29) og Chris Ngo (33) på et hotellrom i Thailand. Det er to år siden paret mistet sitt første barn. Stine hadde måttet føde en liten gutt i uke 20. Det var ikke liv.

De har slitt med å bli gravide på nytt, og har reist bort for å få tenke på noe annet. Men Stine er både kvalm og sur, så Chris har stukket innom et apotek og kjøpt en graviditetstest. Nå ligger den på bordet foran dem, med én blå strek. Så en strek til…

 

Da sjokket kom
Tilbake i Sarpsborg forløper svangerskapet normalt, og i uke 31 tar Stine med Chris på den siste ultralyden.

"Dette ser fint ut", smiler jordmoren. Hun bekrefter det fikk vite på den forrige ultralyden: Det blir en jente, en fin jente. Bildene på ultralydskjermen skifter. Jordmoren stopper opp og fryser bilder, zoomer inn på detaljer. Så bøyer hun seg nærmere skjermen, måler og måler igjen. Sier ingen ting.

– Det var som en klo plutselig satt i magen, forteller Stine. Jeg ble helt kald.

Hun veksler blikk med mannen sin. Nei, ikke nå igjen tenker de begge.

"Det er et væskefylt rom i bakhodet, og i tillegg er hun liten", kommer det etter hvert fra jordmoren, som hiver seg rundt og ringer Rikshospitalet. Det er fredag og snart helg, men de skal få komme dit på søndag.

Les også: Hvert år dør 200 barn i mammas mage.

På veien hjem gråter de begge.

– Jeg var utrøstelig og hylgråt, husker Stine.

De to neste dagene er uutholdelige.

På Rikshospitalet blir det gjort en grundig undersøkelse, og Stine får nok en ultralydundersøkelse. Legen anbefaler at det ble tatt fostervannsprøve. Han nevner at det kan være den alvorlige kromosomfeilen Trisomi 18, men han har ikke noen stor tro på det.

Det blir en lang uke. Å vente på svar på fostervannsprøven, er vondt.

– Jeg hadde merket meg ordet Trisomi, og dro straks hjem og leste alt jeg kom over av informasjon, forteller Stine. Det var nedslående lesing. Ikke forenlig med liv, sto det et sted, dør før fødsel, sto det et annet. Så kom bildene. En hadde et øye midt i panna.

– Vi var vettskremte, forteller Chris.

En uke senere, sitter paret igjen på Rikshospitalet. Det er forsinkelser. De venter og de er redde. På venteværelset ser de en liten jente, hun er kanskje to, tre år. Hun kommer stabbende forbi dem. På ryggen har hun en sekk med oksygentilførsel, og i nesen en slange. Faren hennes triller et stativ. Stine og Chris vet hva den andre tenker. Så blir de ropt opp. Nå skal de få vite.

Det er bursdagen til Chris, men det er dårlig vær og dårlige nyheter.

"Beklager", sier legen. "Det er full Trisomi 18".

Stine ser i sidesynet at Chris knekker sammen, han rister. Selv ser hun bare munnen til legen bevege seg, men får ikke med seg det han sier. Hun vil ut herfra.

– Du kan ta det bort, sier legen. – Ja, svarer Stine, og legen kontakter abortnemnda. Da de setter seg i bilen vet Stine en ting. Hun kan ikke føde et dødt barn til. Så kjører de. Ingen av dem husker hjemturen.

Les også: Vi hadde valgt Lotte når som helst (Trisomi 21).

Dagene etter den ulykkelige beskjeden er kaotiske. Stine vet så altfor godt hva en abort innebærer. Derfor bestemmer de seg for å beholde barnet.

– Dersom jeg skulle ta henne bort, måtte jeg ta en tablett som avsluttet livet hennes. Jeg ville ikke være med på å ta livet hennes. Naturen skulle få gå sin gang, så hun selv kunne få vise hvor sterk hun var, minnes Stine. Det kunne hende hun døde i magen, men da var det i hvert fall ikke min skyld…

Men selv om de har bestemt seg for ikke å avbryte svangerskapet stiller likevel opp som avtalt hos abortnemnda.

De kommer inn akkurat da møtet er over. Før noen andre rekker å si noe, tar Stine ordet. "Vi har valgt å beholde barnet."

"Det var fint", svarer en i nemnda. "Dere hadde nemlig fått avslag på søknaden." I ettertid mente legen på Rikshospitalet at de nok skulle fått abort, om det var det de ønsket. Men det blir aldri noe tema igjen.

 

Liten: 2140 gram veide Felicia da hun kom til verden. © Privat

Fødselen ble satt i gang            
I åtte uker venter Stine og Chris på fødselen.

– Det var ingen lykkelig tid, sier Chris.

– Jeg gikk rundt og var konstant redd, utfyller Stine.

– Jeg bekymret meg hele tiden for at hun skulle dø. Synes ikke jeg kjente liv, og bare sjelden svake bevegelser. Det hendte jeg sto opp om natten og gråt og gråt. Det som holdt oss oppe, var et bilde vi hadde funnet på nett av en gutt som het Ole. Han hadde Trisomi 18 og så så fin ut, og viste seg å ikke bo så langt unna oss. Vi klamret oss til det bildet.

12. mars 2013 trilles Stine inn på operasjonsstuen på Sykehuset Østfold. Det er planlagt keisersnitt. Trisomi 18-barn tåler dårlig en vanlig fødsel. Når Stine våkner er hun omtåket av bedøvelsen, men Chris bøyer seg over henne og sier:

 "Hun er helt nydelig." Da kommer tårene — og morsinstinktet.

– Jeg fikk umiddelbart et behov for å beskytte dette barnet, og kjærligheten var enorm.

- Jeg fikk umiddelbart et behov for å beskytte dette barnet, og kjærligheten var enorm, sier Stine.

Kjærlighet: Behovet for å beskytte og kjempe for dette barnet har vært der hele tiden, forteller Stine.

Mens Stine forteller, ligger Felicia på et teppe og pludrer. Hun smiler og følger med.

Tre dager etter fødselen kommer presten og døper henne.

Etter syv uker med oppturer og nedturer, får den lille familien ta med Felicia hjem, men hun har hull i hjertet og er svak.

– Vi hadde fått beskjed om at de ikke vil operere, siden hun hadde Trisomi 18. Jeg var hele tiden redd for at hun skulle dø fra oss, minnes Stine.

Felicia sover hele tiden, og er sliten. Det er så vidt hun rører på seg.

– Vi kunne ikke bare se på at hun ble svakere og svakere, fortsetter Stine. – Og til sist fikk vi mast oss til en vurdering på Rikshospitalet. Etter to vurderinger, kom den gode nyheten: Felicia var innvilget operasjon — som den første i Norge med Trisomi 18.

Men er det egentlig en god nyhet, spør Stine seg selv. Uten operasjon kommer hun til å dø, men muligheten for at hun ville dø under operasjonen er også stor. 

 

Felicias kamp
Men Felicia vil leve. Åtte måneder gammel slår det lille hjertet som det skal etter den tre og en halv timer lange operasjonen. Sakte blir hun bedre og bedre.

– I dag er hun en ett år og åtte måneder gammel livsglad jente, som liker å kose og høre på musikk, forteller pappa Chris. – Hun er blid hele tiden og har alltid et smil på lur. Når hun blir lei oppmerksomhet snur hun seg bare bort.

Hjemme i huset i Sarpsborg ligger Felicia og pludrer side om side med lillebror Milan, en kraftig plugg på seks måneder.

– Ønsket om å få mange barn har alltid vært der, sier Stine. – Og vi hadde veldig lyst til å gi Felicia søsken. Vi tenkte at vi kan ikke gi opp nå; en gang må vi også få muligheten til å få et friskt barn.

Felicia gløtter nysgjerrig bort på broren. Så kommer Chris og løfter henne opp. Jenta stråler. – Hun har en sterk personlighet, og viser tydelig hva hun vil, foreller mamma Stine.

– Vi har fått en engel på besøk, sier pappa Chris.

Les også: Adopterte 4 barn på en gang

Stine må blunke vekk tårer:

– Det er så sterkt når du sier det slik — men, ja, det er riktig.

– Det er ikke noen selvfølge å få et friskt barn, fortsetter Chris. – Vi har nok endret syn på mye i livet. Vi gleder oss over små ting i hverdagen, Felicias små fremskritt: Nå tar hun etter ting, ruller delvis rundt. Og vi har så smått begynt å mate henne gjennom munnen, og ikke bare gjennom sonden i magen.

– Vi har vært i kjelleren, men har kommet opp igjen, og vi har nok kommet nærmere hverandre etter alt vi har vært igjennom, er paret enig om.

– Vi er nok i det man kaller en ventesorg, utdyper Stine. – Det er jo ingen som kan si hvor lenge Felicia vil leve. Men vi er ikke i tvil om at vi tok en riktig avgjørelse. Felicia har gitt oss et rikere liv.

Hele familien: Felicia elsker å kose seg sammen med mamma og pappa og lillebror Milan. © Marianne Otterdahl-Jensen

Historien om Felicia sto på trykk første gang i Hjemmet 06/2015.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!