Ragnhild og Erik fikk en datter med Downs syndrom
Vi hadde valgt Lotte når som helst
15. august 2013 ble Lotte født i hui og hast i en ambulanse i Sandnes. Foreldrene Ragnhild Egeland Berg (32) og Erik Berg (38) så straks at datteren er svært ulik storesøsteren.
Stemningen er langt mer avslappet og fredelig da paret åpner døren til sitt hyggelige hjem på Kvernaland ute på Jæren. På armen til mor stråler Lotte, som smiler oss inn i stuen, hvor vi skal få ta del i foreldrenes mentale reise i løpet av året.
Undret seg
Erik satt i passasjersetet i ambulansen og bivånte fødselen gjennom en liten luke. Han gjorde seg sine tanker. Mens storesøster Elida hadde vært glatt og rundt som en dukke, var Lotte knudrete. Han sa likevel ingenting til kona eller helsepersonellet.
Bak i ambulansen fikk Ragnhild umiddelbart datteren opp til seg. Hun konstaterte at det var noe kjent med datterens utseende. Et slikt ansikt hadde hun sett før, men hun tenkte ikke mer på det. Gleden over å kjenne babyens varme kropp mot sin egen, overskygget alt mens ambulansen kjørte innover mot Stavanger Universitetssykehus.
Heller ikke de som tok imot mor og barn på sykehuset, sa noe. I ettertid er Ragnhild glad for at hun fikk noen timer i ren lykkerus, før virkeligheten innhentet dem.
Beskjeden
Skrev brev til seg selv
Ragnhild elsker å skrive. Hun har flere tekster på lur, blant annet en halvferdig krimroman. Nå er planen å skrive mer om det å ha et barn med Downs. Vi gjengir brevet under, med tillatelse fra Ragnhild.
Kjære Ragnhild,
GRATULERER! Gratulerer med nydelige lille Lotte.
Du tenker at livet ditt aldri vil bli det samme. På mange måter stemmer dette, men uten negativt fortegn. Du vil oppleve at den retningen livet plutselig tok blir en kjærkommen og viktig del av deg og familien din.
Du vil søke kunnskap hos dem som har gått veien før deg, og etter hvert vil du selv bli en støtte for dem som kommer bak deg eller går sammen med deg.
Dine beste venner kommer til å vite hva du trenger. De kommer til å støtte deg i tykt og tynt. Glede seg sammen med deg de gode dagene, og gi omsorg og trøstende ord de vanskelige dagene. En dag kommer de til å si at de ikke lenger tenker over at Lotte har Downs syndrom. De er kommet inn i den innerste kretsen. Inn til de som ikke lenger ser forskjellene, men likhetene.
Familien din kommer til å fortelle andre om Lotte med stolthet i stemmen. De vil stå sterkt sammen med deg i de tunge harde dagene, og de vil tørre å spøke med deg om situasjonen når tiden er inne.
Du kommer til å knytte nye vennskapsbånd. Noen så sterke at hjertet nesten sprekker av glede og takknemlighet.
Du kommer til å sitte på så mange venterom at du mister tellingen. Men med tiden vil du innse at det viktigste ikke er hvor du er men hvem du er sammen med. Du vil lære at mange fine situasjoner oppstår nettopp i disse rommene.
Du kommer til å bli et nummer på en liste på et sykehus. Men i tillegg til å være dette nummeret vil fantastiske leger og sykepleiere kjenne navnet ditt, behovene dine og redslene dine. På de aller aller verste dagene er det disse fantastiske menneskene som holder motet ditt oppe, og som passer på at du husker å spise når livet står på vent. Du vil bli trygg på disse menneskene, og det tunge vil bli mulig å bære. Når du kommer ut av boblen og den lille jenten din, som nå har fått et arr på brystet, får bli med hjem vil du kjenne en takknemlighet som vil følge deg resten av livet.
Du kommer til å reise deg på foreldremøte i barnehagen og presentere deg selv og Lotte. Du kommer til å utlevere deg selv, og det vil føles fælt og fint på samme tid. Du vil forstå hva du må gjøre for å hjelpe andre å se det samme i Lotte som du selv gjør.
Du kommer nok aldri til å komme helt over at majoriteten av de du møter bevisst eller ubevisst er glad for at de ikke er i dine sko. Men du vil få innsikt til å se at det er deres tap, og ikke ditt.
Du vil kjenne på det å være del i noe som tiltrekker seg oppmerksomhet, og i stedet for å gjemme deg bort vil du benytte enhver anledning til å løfte Lotte opp og frem. Med stolthet vil du forsøke å vise de som undrer at livet er akkurat så flott som du forestilte deg at det skulle bli.
Du tror nå at du for alltid vil måtte være en forsvarer og en advokat. Men tro meg, du vil velge dine kamper og med tiden vil ikke små stikk av uvitenhet eller uhøflighet plage deg lenger. I stedet vil du kjenne på en kjærlighet og en stolthet så stor at hjertet nesten sprekker, og når det første året er gått vil den største uroen for lengst være borte.
Gratulerer kjære deg. Gratulerer med en jente som først og fremst bare er Lotte, og som langt ned på listen over beskrivelser tilfeldigvis har et ekstra kromosom."
For omsider kom en jordmor inn til Ragnhild:
– Hun har et spesielt utseende, datteren din.
– Ja, jeg vet jo det, var alt Ragnhild kunne svare.
Begge visste, egentlig. Pappa Erik også, men han hadde også holdt tett, helt til nå.
– Jeg synes jordmoren opptrådte på en fin måte. I stedet for å gi meg konklusjonen, ville hun først finne ut om jeg hadde forstått det selv. Etterpå fikk vi en grundig innføring i hvilke tegn som tydet på at Lotte har Downs, samt nyttig informasjon om hvilken oppfølging hun ville trenge, forteller Ragnhild.
Selve kromosomtesten fikk de ikke svar på før etter en uke. Familien var ute på trilletur da telefonen kom.
– Datteren deres har trisomi 21, det er den vanligste formen for Downs, lød telefonbeskjeden.
– Kjempeflott, tusen takk for at du ringte, svarte Ragnhild og både hun og mannen brøt ut i latter.
Så langt hadde de altså kommet på en uke. Nå, drøyt et år etterpå, tenker de sjeldnere og sjeldnere på at Lotte har Downs.
– Også venninner av meg bemerker at de glemmer det. Det er slik jeg håper det vil bli når hun vokser opp også. Lotte skal ikke være hun med Downs. Lotte skal være Lotte.
For Ragnhild vil at hun så langt det er mulig skal få være med på det samme som andre barn. Barn med Downs har ingen begrensninger. De lærer både å lese, skrive og spille instrument. Ting tar bare litt lengre tid, påpeker moren.
Sorg og glede
Like etter at ordet «Downs» ble sagt på sykehuset, var ikke stemningen like optimistisk. Lykkerusen etter fødselen var som blåst bort. Sorg og bekymring fylte sinnene til de nybakte foreldrene. Blant spørsmålene som meldte seg var: Vil hun aldri kunne flytte hjemmefra? Vil hun dø tidlig?
Med forgråtte øyne så Ragnhild inn i ektemannens like rødsprengte blikk. Som på en synkron innskytelse sa de til hverandre: «Dette skal vi klare!»
– Og det har vi klart. Det første året med Lotte har vært en reise — inn i en ukjent verden, og inn i oss selv. Men nå er vi på topp. Riktignok på et annet fjell enn det vi opprinnelig hadde tenkt å bestige, men vi er så glade for at det var Lotte vi fikk, sier pappa Erik.
Les også: Store medisinske leksikons artikkel om Downs syndrom
Mens vi snakker, gymmer Lotte ivrig rundt på gulvet i den lyse og romslige stuen. Den unge damen har masse energi, er smidig og sterk i kroppen. Foreløpig kan hun ikke krype, gå eller sitte. Men hun kommer seg rundt på gulvet, likevel. Ruller fra mage til rygg, og veiver med armer og ben, nysgjerrig på hva mamma og pappa og storesøster Elida har fore i sofaen.
Alt til sin tid
Foreldrene lar seg ikke stresse. Lotte utvikler seg i sitt eget tempo. En dag vil hun reise seg og gå. Om det skjer om fire måneder eller fire år, er underordnet for Ragnhild og Erik.
– Å ha fått Lotte gjør at jeg gleder meg mer over de små ting
i hverdagen. Vi gråt av glede første gang Lotte vinket. Da hun sugde smoothie ut av en flaske for første gang, ble vi også fuktige i blikket, forteller Ragnhild.
De føler verden har videt seg ut etter at de fikk Lotte. De ser mennesker på en annen måte. Ragnhild forklarer at hun som så mange andre kunne føle forlegenhet hvis hun så en person som på en eller annen måte skilte seg litt ut. Nå går hun bort til ham eller henne og slår av en prat. Redselen er som blåst bort. Hennes råd til andre er:
– Ikke stirr forbi. Si hei!
Et minne har brent seg fast: Ragnhild bærer Lotte på armen gjennom en gate i den danske byen Ebeltoft. Datteren vekker stor oppmerksomhet blant de andre byvandrerne. De smiler mot henne, kikker nysgjerrig.
– Er det slik fatt, så skal jeg sannelig bære deg nedover hele gaten, så alle får se hvor flott du er, tenker Ragnhild.
For det er det hun kan savne, noen ganger. At folk uoppfordret kommer bort til vognen og kommenterer hvor søt Lotte er. Ragnhild trenger ikke høre mer enn det, men hun ønsker så inderlig at folk ikke skal være redde for å gå bort til dem.
Tanken på at folk tenker at Ragnhild og Eirik har noe de ikke ville hatt, kan snike seg inn.
Ikke synd på oss
Ekteparet har ikke kastet bort tiden på selvmedlidenhet. Hvorfor skulle de det? Det er jo ikke synd på oss, sier paret.
– Ikke i det hele tatt. Vi har det helt topp, vi nå. Takket være denne jenta her har vi fått lov til å bli kjent med utrolig mange flotte mennesker, forteller de.
De er aktivt med i støtteforeningen Ups and Downs Rogaland, og har også møtt mange foreldre og barn gjennom Norsk Nettverk For Downs syndrom.
Paret forteller at de har befunnet seg utenfor komfortsonen flere ganger det første året. Det å stå opp og fortelle om Lotte
i barnehagen, for eksempel, kjentes litt ubehagelig der og da.
– Men så er det gjort, og ingenting er skummelt lenger, skyter pappa Erik inn.
Lotte har egen assistent i barnehagen. Hun har også spesialpedagog, musikkterapeut og spesialtilpasset utstyr slik at hun kan sitte og spise med de andre og leke ute i sandkassen.
Moren løfter Lotte opp fra stuegulvet. Datterens ansikt lyser opp i et tindrende smil. De valnøttformede øynene glitrer. Hun vinker og ler og napper mor lett i blusen, som et lite hint kanskje? Lotte er nylig avvent fra brystet, men lager ingen scener av den grunn.
Skremmende utvikling
Når Ragnhild og Erik tenker tilbake på episoden i Ebeltoft, blir de minnet om at det nesten ikke fødes barn med Downs i Danmark, fordi fostre med dette kromosomavviket blir valgt bort. Heldigvis har utviklingen i Norge ikke kommet fullt så langt, sier de.
– Sorteringssamfunnet orker jeg ikke tenke på. Det piner meg at en dag vil Lotte skjønne hva som skjer. Min strategi blir å være en aktiv motkraft mot denne samfunnsutviklingen. Mennesker som Lotte og andre som er litt annerledes, tilfører samfunnet mye verdifullt. Alle kan ikke bli astronauter, påpeker hun.
– Vi har brukt det ordet en del – annerledes – spesielt når vi har forklart storesøster om hvorfor Lotte er som hun er. Men her om dagen fikk jeg korreks av Elida: «Mor, Lotte er ikke annerledes. Lotte er Lotte.»
– Og så enkelt er det egentlig. Nå gleder vi oss til å ta fatt på resten av familielivet, forteller Ragnhild.
Les også: Lille Lauritz er døv og har Downs syndrom
Les også: 9 av 10 tar Downs-abort
Har funnet roen
Første halvår av tiden hjemme med Lotte ble spist opp av forskjellige undersøkelser, og Lotte måtte hjerteopereres fem måneder gammel. Men det siste halvåret har ting falt på plass. Lotte vokser og trives, hun både sover og spiser godt, og de kan nå leve helt som en vanlig familie. Paret forteller at også familie og venner setter stor pris på Lotte.
– Da hun ble født, ringte jeg gråtkvalt min mor. Jeg måtte jo fortelle at hun hadde Downs, forteller Erik.
– «Hun er jo kjempevelkommen», hørte jeg moren min si fra Trondheim.
Det samme opplevde Ragnhild da hun ringte sine foreldre.
– «Jeg blir varm inni meg, og kjenner jeg gleder meg til dette», var første reaksjonen til mormor. Lotte er kanskje litt annerledes, men det er slik det skal være. Dette er meningen. Kjærligheten til barnet vårt er like sterk som den ville vært om hun ikke hadde et ekstra kromosom, minner Ragnhild om.
Hun legger til:
– Du lærer deg å bli glad i hverdagen din. Når folk påpeker at vi er så sterke og at vi fikser ting så bra, tenker jeg at jeg jo aldri har prøvd noe annet enn å være mor til en jente med Downs og en jente uten. Det er livet mitt, og det er ikke noe dårlig liv, forsikrer Ragnhild.
Selv ante ikke Ragnhild at den lille i magen var bærer av et ekstra kromosom. Hun tok det egentlig for gitt at barnet i magen var som storesøsteren. Men hun og Erik er helt sikre på at de ikke ville valgt henne bort, selv om de hadde fått vite det på forhånd.
– Kunnskap gir trygghet, derfor skulle jeg ønske at foreldre til barn med Downs kunne hatt noen de kunne kontakte som kunne snakket ærlig om det å ha slike barn. En som kan fortelle om utfordringer, men ikke minst om de enorme gledene.
Denne saken ble første gang publisert 28/11 2014, og sist oppdatert 03/05 2017.