Stem­nin­gen er langt mer av­slap­pet og fre­de­lig da pa­ret åp­ner dø­ren til sitt hyg­ge­li­ge hjem på Kver­na­land ute på Jæ­ren. På ar­men til mor strå­ler Lot­te, som smi­ler oss inn i st­uen, hvor vi skal få ta del i for­eld­re­nes men­ta­le rei­se i lø­pet av året.

Und­ret seg

Erik satt i pas­sa­sjer­se­tet i am­bu­lan­sen og bi­vån­te fød­se­len gjen­nom en li­ten luke. Han gjor­de seg sine tan­ker. Mens sto­re­søs­ter Eli­da had­de vært glatt og rundt som en duk­ke, var Lot­te knud­re­te. Han sa li­ke­vel in­gen­ting til kona el­ler hel­se­per­so­nel­let.

Bak i am­bu­lan­sen fikk Ragn­hild umid­del­bart dat­te­ren opp til seg. Hun kon­sta­ter­te at det var noe kjent med dat­te­rens ut­se­en­de. Et slikt an­sikt had­de hun sett før, men hun tenk­te ikke mer på det. Gle­den over å kjen­ne ba­b­yens var­me kropp mot sin egen, over­skyg­get alt mens am­bu­lan­sen kjør­te inn­over mot Stav­an­ger Uni­ver­si­tets­sy­ke­hus.

Hel­ler ikke de som tok imot mor og barn på sy­ke­hu­set, sa noe. I et­ter­tid er Ragn­hild glad for at hun fikk noen ti­mer i ren lyk­ke­rus, før vir­ke­lig­he­ten inn­hen­tet dem.

Skrev brev til seg selv

For noen måneder siden satte Ragnhild Egeland Berg seg ned og skrev et brev til seg selv, for å gratulere seg selv som mor til Lotte. Brevet har fått stor oppmerksomhet i sosiale medier. Hennes ønske er at teksten hennes kunne blitt delt ut på helsestasjoner og andre steder hvor folk som venter eller har fått barn med Downs, henvender seg.

Ragnhild elsker å skrive. Hun har flere tekster på lur, blant annet en halvferdig krimroman. Nå er planen å skrive mer om det å ha et barn med Downs. Vi gjengir brevet under, med tillatelse fra Ragnhild.

Kjære Ragnhild,

GRATULERER! Gratulerer med nydelige lille Lotte.

Du tenker at livet ditt aldri vil bli det samme. På mange måter stemmer dette, men uten negativt fortegn. Du vil oppleve at den retningen livet plutselig tok blir en kjærkommen og viktig del av deg og familien din.

Du vil søke kunnskap hos dem som har gått veien før deg, og etter hvert vil du selv bli en støtte for dem som kommer bak deg eller går sammen med deg.

Dine beste venner kommer til å vite hva du trenger. De kommer til å støtte deg i tykt og tynt. Glede seg sammen med deg de gode dagene, og gi omsorg og trøstende ord de vanskelige dagene. En dag kommer de til å si at de ikke lenger tenker over at Lotte har Downs syndrom. De er kommet inn i den innerste kretsen. Inn til de som ikke lenger ser forskjellene, men likhetene.

Familien din kommer til å fortelle andre om Lotte med stolthet i stemmen. De vil stå sterkt sammen med deg i de tunge harde dagene, og de vil tørre å spøke med deg om situasjonen når tiden er inne.

Du kommer til å knytte nye vennskapsbånd. Noen så sterke at hjertet nesten sprekker av glede og takknemlighet.

Du kommer til å sitte på så mange venterom at du mister tellingen. Men med tiden vil du innse at det viktigste ikke er hvor du er men hvem du er sammen med. Du vil lære at mange fine situasjoner oppstår nettopp i disse rommene.

Du kommer til å bli et nummer på en liste på et sykehus. Men i tillegg til å være dette nummeret vil fantastiske leger og sykepleiere kjenne navnet ditt, behovene dine og redslene dine. På de aller aller verste dagene er det disse fantastiske menneskene som holder motet ditt oppe, og som passer på at du husker å spise når livet står på vent. Du vil bli trygg på disse menneskene, og det tunge vil bli mulig å bære. Når du kommer ut av boblen og den lille jenten din, som nå har fått et arr på brystet, får bli med hjem vil du kjenne en takknemlighet som vil følge deg resten av livet.

Du kommer til å reise deg på foreldremøte i barnehagen og presentere deg selv og Lotte. Du kommer til å utlevere deg selv, og det vil føles fælt og fint på samme tid. Du vil forstå hva du må gjøre for å hjelpe andre å se det samme i Lotte som du selv gjør.

Du kommer nok aldri til å komme helt over at majoriteten av de du møter bevisst eller ubevisst er glad for at de ikke er i dine sko. Men du vil få innsikt til å se at det er deres tap, og ikke ditt.

Du vil kjenne på det å være del i noe som tiltrekker seg oppmerksomhet, og i stedet for å gjemme deg bort vil du benytte enhver anledning til å løfte Lotte opp og frem. Med stolthet vil du forsøke å vise de som undrer at livet er akkurat så flott som du forestilte deg at det skulle bli.

Du tror nå at du for alltid vil måtte være en forsvarer og en advokat. Men tro meg, du vil velge dine kamper og med tiden vil ikke små stikk av uvitenhet eller uhøflighet plage deg lenger. I stedet vil du kjenne på en kjærlighet og en stolthet så stor at hjertet nesten sprekker, og når det første året er gått vil den største uroen for lengst være borte.

Gratulerer kjære deg. Gratulerer med en jente som først og fremst bare er Lotte, og som langt ned på listen over beskrivelser tilfeldigvis har et ekstra kromosom."

Be­skje­den

For om­si­der kom en jord­mor inn til Ragn­hild:

– Hun har et spe­si­elt ut­se­en­de, dat­te­ren din.

– Ja, jeg vet jo det, var alt Ragn­hild kun­ne sva­re.

Beg­ge viss­te, egent­lig. Pap­pa Erik også, men han had­de også holdt tett, helt til nå.

– Jeg sy­nes jord­mo­ren opp­tråd­te på en fin måte. I ste­det for å gi meg kon­klu­sjo­nen, vil­le hun først fin­ne ut om jeg had­de for­stått det selv. Et­ter­på fikk vi en grun­dig inn­før­ing i hvil­ke tegn som ty­det på at Lot­te har Downs, samt nyt­tig in­for­ma­sjon om hvil­ken opp­føl­ging hun vil­le tren­ge, for­tel­ler Ragn­hild.

Sel­ve kromosomtesten fikk de ikke svar på før et­ter en uke. Fa­mi­lien var ute på tril­le­tur da te­le­fo­nen kom.

– Dat­te­ren de­res har tri­so­mi 21, det er den van­lig­ste for­men for Downs, lød te­le­fon­be­skje­den.

– Kjem­pe­flott, tu­sen takk for at du ring­te, svar­te Ragn­hild og både hun og man­nen brøt ut i lat­ter.

Så langt had­de de alt­så kom­met på en uke. Nå, drøyt et år et­ter­på, ten­ker de sjeld­ne­re og sjeld­ne­re på at Lot­te har Downs.

– Også ven­nin­ner av meg be­mer­ker at de glem­mer det. Det er slik jeg hå­per det vil bli når hun vok­ser opp også. Lot­te skal ikke være hun med Downs. Lot­te skal være Lot­te.

For Ragn­hild vil at hun så langt det er mu­lig skal få være med på det sam­me som and­re barn. Barn med Downs har in­gen be­grens­nin­ger. De læ­rer både å lese, skri­ve og spil­le in­stru­ment. Ting tar bare litt leng­re tid, på­pe­ker mo­ren.

Sorg og gle­de

Like et­ter at or­det «Downs» ble sagt på sy­ke­hu­set, var ikke stem­nin­gen like op­ti­mis­tisk. Lyk­ke­ru­sen et­ter fød­se­len var som blåst bort. Sorg og be­kymr­ing fyl­te sin­ne­ne til de ny­bak­te for­eld­re­ne. Blant spørs­må­le­ne som meld­te seg var: Vil hun ald­ri kun­ne flyt­te hjem­me­fra? Vil hun dø tid­lig?

Med for­gråt­te øyne så Ragn­hild inn i ek­te­man­nens like rød­spreng­te blikk. Som på en syn­kron inn­sky­tel­se sa de til hver­and­re: «Det­te skal vi kla­re!»

– Og det har vi klart. Det før­s­te året med Lot­te har vært en rei­se — inn i en ukjent ver­den, og inn i oss selv. Men nå er vi på topp. Rik­tig­nok på et an­net fjell enn det vi opp­rin­ne­lig had­de tenkt å be­sti­ge, men vi er så gla­de for at det var Lot­te vi fikk, sier pap­pa Erik.

Les også: Store medisinske leksikons artikkel om Downs syndrom

Mens vi snak­ker, gym­mer Lot­te iv­rig rundt på gul­vet i den lyse og roms­li­ge st­uen. Den unge da­men har mas­se ener­gi, er smi­dig og sterk i krop­pen. Fore­lø­pig kan hun ikke kry­pe, gå el­ler sit­te. Men hun kom­mer seg rundt på gul­vet, li­ke­vel. Rul­ler fra mage til rygg, og vei­ver med ar­mer og ben, nys­gjer­rig på hva mam­ma og pap­pa og sto­re­søs­ter Eli­da har fore i so­f­aen.

Alt til sin tid

For­eld­re­ne lar seg ikke stres­se. Lot­te ut­vik­ler seg i sitt eget tem­po. En dag vil hun rei­se seg og gå. Om det skjer om fire må­ne­der el­ler fire år, er un­der­ord­net for Ragn­hild og Erik.

– Å ha fått Lot­te gjør at jeg gle­der meg mer over de små ting

i hver­da­gen. Vi gråt av gle­de før­s­te gang Lot­te vin­ket. Da hun sug­de smoo­thie ut av en flas­ke for før­s­te gang, ble vi også fuk­ti­ge i blik­ket, for­tel­ler Ragn­hild.

De fø­ler ver­den har vi­det seg ut et­ter at de fikk Lot­te. De ser men­nes­ker på en an­nen måte. Ragn­hild for­kla­rer at hun som så man­ge and­re kun­ne føle for­le­gen­het hvis hun så en per­son som på en el­ler an­nen måte skil­te seg litt ut. Nå går hun bort til ham el­ler hen­ne og slår av en prat. Red­se­len er som blåst bort. Hen­nes råd til and­re er:

– Ikke stirr for­bi. Si hei!

Et min­ne har brent seg fast: Ragn­hild bæ­rer Lot­te på ar­men gjen­nom en gate i den dans­ke byen Ebel­toft. Dat­te­ren vek­ker stor opp­merk­som­het blant de and­re by­vand­rer­ne. De smi­ler mot hen­ne, kik­ker nys­gjer­rig.

– Er det slik fatt, så skal jeg san­ne­lig bære deg ned­over hele ga­ten, så alle får se hvor flott du er, ten­ker Ragn­hild.

For det er det hun kan sav­ne, noen gan­ger. At folk uopp­ford­ret kom­mer bort til vog­nen og kom­men­te­rer hvor søt Lot­te er. Ragn­hild tren­ger ikke høre mer enn det, men hun øns­ker så in­der­lig at folk ikke skal være red­de for å gå bort til dem.

Tan­ken på at folk ten­ker at Ragn­hild og Ei­rik har noe de ikke vil­le hatt, kan sni­ke seg inn.

Ikke synd på oss

Ek­te­pa­ret har ikke kas­tet bort ti­den på selv­med­li­den­het. Hvor­for skul­le de det? Det er jo ikke synd på oss, sier pa­ret.

– Ikke i det hele tatt. Vi har det helt topp, vi nå. Tak­ket være den­ne jen­ta her har vi fått lov til å bli kjent med utro­lig man­ge flot­te men­nes­ker, for­tel­ler de.

De er ak­tivt med i støt­te­for­en­in­gen Ups and Downs Ro­ga­land, og har også møtt man­ge for­eld­re og barn gjen­nom Norsk Nett­verk For Downs syn­drom.

Pa­ret for­tel­ler at de har be­fun­net seg uten­for kom­fort­so­nen fle­re gan­ger det før­s­te året. Det å stå opp og for­tel­le om Lot­te

i bar­ne­ha­gen, for eks­em­pel, kjen­tes litt ube­ha­ge­lig der og da.

– Men så er det gjort, og in­gen­ting er skum­melt len­ger, sky­ter pap­pa Erik inn.

Lot­te har egen as­si­stent i bar­ne­ha­gen. Hun har også spe­si­al­pe­da­gog, mu­sikk­te­ra­peut og spe­si­al­til­pas­set ut­styr slik at hun kan sit­te og spi­se med de and­re og leke ute i sand­kas­sen.

Mo­ren løf­ter Lot­te opp fra stue­gul­vet. Dat­te­rens an­sikt ly­ser opp i et tind­ren­de smil. De val­nøtt­for­me­de øy­ne­ne glit­rer. Hun vin­ker og ler og nap­per mor lett i blu­sen, som et lite hint kan­skje? Lot­te er ny­lig av­vent fra brys­tet, men la­ger in­gen sce­ner av den grunn.

Skrem­men­de ut­vikl­ing

Når Ragn­hild og Erik ten­ker til­ba­ke på epi­so­den i Ebel­toft, blir de min­net om at det nes­ten ikke fø­des barn med Downs i Dan­mark, for­di fost­re med det­te kro­mo­som­av­vi­ket blir valgt bort. Hel­dig­vis har ut­vikl­in­gen i Norge ikke kom­met fullt så langt, sier de.

– Sor­te­rings­sam­fun­net or­ker jeg ikke ten­ke på. Det pi­ner meg at en dag vil Lot­te skjøn­ne hva som skjer. Min stra­te­gi blir å være en ak­tiv mot­kraft mot den­ne sam­funns­ut­vik­lin­gen. Men­nes­ker som Lot­te og and­re som er litt an­ner­le­des, til­fø­rer sam­fun­net mye ver­di­fullt. Alle kan ikke bli as­tro­nau­ter, på­pe­ker hun.

Omsorgsfull: Elida (4) tar jobben som storesøster for Lotte alvorlig. © Jan Nordtveit

– Vi har brukt det or­det en del –  an­ner­le­des  –  spe­si­elt når vi har for­klart sto­re­søs­ter om hvor­for Lot­te er som hun er. Men her om da­gen fikk jeg kor­reks av Eli­da: «Mor, Lot­te er ikke an­ner­le­des. Lot­te er Lot­te.»

– Og så en­kelt er det egent­lig. Nå gle­der vi oss til å ta fatt på res­ten av fa­mi­lie­li­vet, for­tel­ler Ragn­hild.

Les også: Lille Lauritz er døv og har Downs syndrom

Les også: 9 av 10 tar Downs-abort

Har fun­net roen

Før­s­te halv­år av ti­den hjem­me med Lot­te ble spist opp av for­skjel­li­ge un­der­sø­kel­ser, og Lot­te måt­te hjer­te­ope­re­res fem må­ne­der gam­mel. Men det sis­te halv­å­ret har ting falt på plass. Lot­te vok­ser og tri­ves, hun både so­ver og spi­ser godt, og de kan nå leve helt som en van­lig fa­mi­lie. Pa­ret for­tel­ler at også fa­mi­lie og ven­ner set­ter stor pris på Lot­te.

– Da hun ble født, ring­te jeg gråt­kvalt min mor. Jeg måt­te jo for­tel­le at hun had­de Downs, for­tel­ler Erik.

– «Hun er jo kjempevelkommen», hør­te jeg mo­ren min si fra Trondheim.

Det sam­me opp­lev­de Ragn­hild da hun ring­te sine for­eld­re.

– «Jeg blir varm inni meg, og kjen­ner jeg gle­der meg til det­te», var før­s­te re­ak­sjo­nen til mor­mor. Lot­te er kan­skje litt an­ner­le­des, men det er slik det skal være. Det­te er men­in­gen. Kjær­lig­he­ten til bar­net vårt er like sterk som den vil­le vært om hun ikke had­de et eks­tra kro­mo­som, min­ner Ragn­hild om.

Boltreplass: Ute i den store hagen på Kvernaland har søstrene god plass til å leke. Elida lærer Lotte hvordan sklia skal brukes. © Jan Nordtveit

Hun leg­ger til:

– Du læ­rer deg å bli glad i hver­da­gen din. Når folk på­pe­ker at vi er så ster­ke og at vi fik­ser ting så bra, ten­ker jeg at jeg jo ald­ri har prø­vd noe an­net enn å være mor til en jen­te med Downs og en jen­te uten. Det er li­vet mitt, og det er ikke noe dår­lig liv, for­sik­rer Ragn­hild.

Selv ante ikke Ragn­hild at den lil­le i ma­gen var bæ­rer av et eks­tra kro­mo­som. Hun tok det egent­lig for gitt at bar­net i ma­gen var som sto­re­søs­te­ren. Men hun og Erik er helt sik­re på at de ikke vil­le valgt hen­ne bort, selv om de had­de fått vite det på for­hånd.

– Kunn­skap gir trygg­het, der­for skul­le jeg øns­ke at for­eld­re til barn med Downs kun­ne hatt noen de kun­ne kon­tak­te som kun­ne snak­ket ær­lig om det å ha sli­ke barn. En som kan for­tel­le om ut­ford­rin­ger, men ikke minst om de enor­me gle­de­ne.

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!