UNG Demens
Tvillingene Brit Mari og Kari Ann var uadskillelige. I voksen alder skjedde det ufattelige
Tvillingsøstrene fulgte hverandre gjennom barndommen og skulle være hverandres støtte i livet. Så endret plutselig Kari Ann personlighet.
I mer enn to år har 45-årige Kari Ann Sjøvoll bodd på sykehjem i Mosjøen i Nordland, som den yngste av beboerne der.
Hver onsdag i denne perioden har tvillingsøsteren Brit Mari Sjøvoll kjørt de syv–åtte milene fra sin hjemby Mo i Rana for å besøke søsteren og ta henne med på tur eller ta henne med til moren deres, som bor like ved.
Denne historien handler om kjærlighet mellom to eneggede tvillinger og om sorgen over at en du er veldig knyttet til sakte forsvinner og blir en annen.
Det var lokalavisen Helgelendingen som først skrev om de to søstrene.
– Vi har fulgt hverandre gjennom tykt og tynt siden fødselen. Jeg har ikke samvittighet til å svikte henne nå, sier Brit Mari.
Hun er gift, fostermor til to og jobber som sykepleier på en demensavdeling på et sykehjem.
At demens kan ramme hardt, visste hun fra før. Det var likevel surrealistisk at søsteren i en alder av 43 år, etter lang tid med fortvilelse i familien, fikk diagnosen frontallappsdemens.
Da hadde de flere ganger gjennom halvannet år sendt bekymringsmelding til Kari Anns fastlege fordi personligheten hennes var blitt en annen.
– Endringene i væremåten hennes lignet på ingen måte de som kommer til syne på grunn av Alzheimers sykdom. Det var årsaken til at det ble veldig vanskelig å komme til et svar på hva som var galt, selv om jeg etter en tid fikk mine mistanker, sier Brit Mari.
Frontotemporal demens, også kalt frontallappdemens, karakteriseres av endringer i personlighet, atferd og språk, spesielt tidlig i forløpet.
Frontotemporal demens er en felles betegnelse på demens som skyldes skader i fremre del av hjernen. Det finnes mange varianter av sykdommen, men de har lignende symptomer.
Hjernecellene i panne- og tinningslappene forsvinner over tid. Etter hvert blir tapet av hjerneceller så stort at de ytterste lagene på hjernebarken skrumper.
Ved å ta bilde av hjernen ser man tap av hjerneceller i fremre del av hjernen.
Måler man aktivitet i hjernen, ser man også at det er redusert funksjon i fremre del av hjernen.
Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen
Symptomer på demens
Når hun kommer inn til søsteren som hun er så glad i, gir hun henne en klem. Kari Ann stritter ikke imot, men klemmer heller ikke tilbake.
Det er som om hun er blitt likegyldig mesteparten av tiden.
– Da vi til slutt fikk diagnosen, og jeg leste hva Nasjonalforeningen for folkehelsen skriver om sykdommen på sin nettside, kunne jeg sette en hake ved alle symptompunktene. Det føltes som om de beskrev Kari Ann slik hun hadde vært i lang tid, forteller hun.
Dette er symptomene på frontallappsdemens
Redusert oppmerksomhet, redusert evne til å planlegge og gjennomføre handlinger, man blir lett distrahert og skjønner ofte ikke hva som er viktig, man kan miste hemninger, bli likegyldig eller ubehagelig mot andre.
Noen opptrer taktløst, de sier eller gjør upassende ting, noen bryr seg mindre om hygiene og påkledning enn før, får svikt i evnen til å løse problemer og redusert evne til å organisere og systematisere tenkningen.
Noen opplever følelsesmessig flathet og tiltaksløshet, liten eller ingen innsikt, og beskylder ofte andre for å være årsak til problemene.
– Alt det kjente vi i familien igjen hos Kari Ann, sier tvillingsøsteren.
De siste årene har hun tenkt mye på tiden de to har hatt sammen. Barndommen, oppveksten, så voksenlivet.
– Vi vokste opp i Mosjøen, og jeg vil si at vi slåss om oppmerksomheten gjennom hele barndommen. Resten av familien vår besto av mamma, pappa og to eldre brødre. Vi to var attpåklatter, forteller Brit Mari.
Les også: Jan Runar fra Demenskoret fikk oppløftende beskjed av legen
Like og ulike tvillinger
Det sies at eneggede tvillinger får et helt spesielt forhold. Noen påstår til og med at de føler det samme, men dette vil ikke Brit Mari si seg enig i.
Selv om de kom fra samme egg og ble født sammen, og selv om de var sammen hele tiden, var de to ulike personer.
– Det var bare én klasse på vårt trinn da vi begynte på skolen, og vi gikk derfor i samme klasse også. En av lærerne våre lærte aldri å se forskjell på oss. Vi to lekte sammen og hadde de samme vennene, men vi kranglet også mye, selv om vi var veldig like på mange måter. Vi var begge utadvendte, forteller Brit Mari, og fortsetter:
– Vi var svært aktive, og det ble en slags konkurranse mellom oss. «Hvem liker du best?» spurte vi vennene våre.
Når hun tenker tilbake, kommer minnene formelig dansende. Det var kjærlighet og hat.
De var så nær hverandre som to søsken kan bli, og det slo ut i alle slags retninger.
– Kari Ann har alltid vært hakket tøffere enn meg i replikken, og hun kunne kritisere meg. Men hvis noen andre gjorde det, tok hun meg alltid i forsvar, husker Brit Mari.
Les også: Ti tidlige tegn på demens
Savnet hverandre
De to var like som to dråper vann. Da Kari Ann som 15-åring flyttet hjemmefra etter grunnskolen, forandret ting seg.
Da begynte de to søstrene å skrive brev og savne hverandre.
I begynnelsen slet Kari Ann med hjemlengsel og trivdes ikke på folkehøyskolen, og Brit Mari syntes det var veldig koselig når søsteren kom hjem.
– Når hun var hjemme, hadde vi mye moro av å lure mine klassekamerater. Hun kom, og vi satt begge i klasserommet, kledd i like klær. Da hadde vi moro av at de andre ikke forsto noen ting. Så de dobbelt?
Brit Mari smiler og sier at de som barn alltid gikk likt kledd. Det var fordi begge ble misunnelige hvis den ene fikk noe den andre ikke fikk, men også fordi «det bare ble sånn».
– Da vi ble store og kunne velge selv, valgte vi forskjellig, og det var et resultat av behovet for å være individuell. Vi var vant til at folk sa «der kommer den ene tvillingen», og det ville vi bort fra, forteller hun.
Fra slutten av tenårene bodde de to søstrene i ulike byer, men de reiste på besøk til hverandre og dro på rockekonserter sammen.
Musikksmaken var i stor grad den samme, og humoren, selv om Kari Ann var hakket kvassere.
Hvis de hadde motgang eller problemer, ringte de hverandre og snakket sammen. Slik gikk årene.
– Utdrikningslaget mitt er et bilde på hvor gode venninner og søstre vi ble. Det var i 2013, og Kari Ann var primus motor. Det ble det fineste utdrikningslaget jeg kunne ha ønsket meg, sier Brit Mari og blir emosjonell i stemmen.
Lurt til utdrikningslag
- Det anslås at det er over 100 000 mennesker med demens i Norge. Rundt 2000 av disse er 65 år eller yngre, som regnes som unge med demens.
I Norge gjelder det at de som er under 65 har rett til å få utredning ved mistanke om demens i spesialisthelsetjenesten. Men også personer over 65 år kan være aktuelle for utredning i spesialisthelsetjenesten.
- Man antar at så mye som 40 prosent av all demens kunne vært unngått eller utsatt ved bedre forebygging. På befolkningsnivå vet vi at mange av de samme faktorene som påvirker andre ikke-smittsomme sykdommer, også påvirker demens: fysisk aktivitet, røyking, høyt alkoholkonsum, høyt blodtrykk og fedme.
- Andre risikofaktorer er diabetes, lav utdanning, nedsatt hørsel, depresjon, hodeskader og luftforurensing.
- Å være sosialt aktiv beskytter.
- Fagfolk kaller demens en «pårørendesykdom» fordi den rammer pårørende så hardt.
- Hvis du trenger hjelp eller råd knyttet til demenssykdom, kan du ringe demenslinjen på telefon 23 12 00 40 eller sende e-post til demenslinjen@nasjonalforeningen.no.
Kilde: Anne Rita Øksengård, forskningssjef i Nasjonalforeningen for folkehelsen
Kari Ann overstyrte de som egentlig skulle ha fikset laget. Hun visste best hva søsteren likte.
Hun fikk med seg vennene hennes fra både hjemstedet, Trondheim og Oslo, og lurte Brit Mari skikkelig ved å gjøre det til en stor overraskelse.
En dag på jobb spurte sjefen hennes på Selfors sykehjem om hun kunne jobbe litt lenger, og Brit Mari svarte ja. Samme dag kom ektemannen Alf Andreas fortvilet hjem og sa at han hadde blitt stoppet i en fartskontroll og mistet førerkortet.
– Dagen etter sa sjefen min at jeg kunne gå tidligere fra jobb fordi jeg hadde jobbet ekstra dagen før, og det passet perfekt. For Alf Andreas sa at han var innkalt til politikammeret i Mosjøen på grunn av råkjøringen.
Brit Mari kjørte ham og ble med ham inn.
– Da spratt seks damer frem. Det var mine nærmeste venner og Kari Ann. Alt var tøys. Alf Andreas hadde selvsagt ikke blitt tatt i kontroll. Det var et komplott!
Brit Mari ler. De dro ut og spiste pizza. Så gikk ferden til Trondheim med tog.
Da de kom frem, var venninner fra Oslo og Trondheim samlet.
I to døgn bodde de 16 damene på Britannia hotell og hadde det gøy.
– Da jeg giftet meg 6. juli samme år, kjente gjestene hverandre på grunn av denne gesten, sier hun.
Nå sørger hun over at hun vet at hun ikke vil få sjansen til å gjøre det samme for Kari Ann. Søsteren vil aldri kunne bli bedre av sykdommen og kunne gifte seg.
For det går feil vei.
Les også: Den tøffe pårørenderollen: De tre søstrene merket at noe var galt da mamma var 75 år
Trodde hun var utbrent
Familien har friskt i minne hvordan det hele startet.
Kari Ann hadde full jobb i Mosjøen. Hun kjøpte familiegården og drev den ved siden av.
Hun drømte om å drive eiendommen som besøksgård. Da hun ble syk, hadde hun to hunder, tre katter, sauer og høns.
I starten reagerte familien på at hun altfor ofte gikk de åtte–ni kilometerne hjem til moren, langs veien eller gjennom skogen, og at hun snakket om de samme tingene, igjen og igjen.
– Vår første tanke var at to fulle jobber hadde ført til at hun var blitt utbrent, forteller søsteren.
Moren Bjørg sa at man skulle tro at hun hadde fått Alzheimer.
Men Brit Mari konstaterte at hun manglet flere av symptomene, som å bli sint. Hun sa ved en anledning at hvis det var noe sånt, måtte det være frontalt.
Bekymringsmeldinger ble sendt, men ingen ting skjedde.
Brit Mari tok seg i å tenke at hun håpet at det var snakk om en hjernesvulst, en tilstand som er reversibel, og som man kan bli bedre av.
– Det ble mange urovekkende situasjoner og hendelser. Kari Ann pleide å være så flink praktisk. Plutselig evnet hun ikke å løse praktiske ting på en bra måte. Hvis jeg sa til henne at hun måtte gjøre det annerledes, forsto hun ikke hva jeg mente, sier søsteren.
Vanskelig å diagnostisere
I 2019 fikk familien vite at Kari Ann hadde sagt opp jobben, og de ante at noe hadde skjedd.
Brit Mari forsto at de ikke kunne eie et feriehus sammen og forklarte Kari Ann dette, men hun klarte ikke å ta det inn.
– På dette tidspunktet googlet jeg frontallappsdemens. Det var etter det at jeg sendte den første bekymringsmeldingen. Men da jeg spurte legen hennes om det kunne være frontallappsdemens, var svaret nei. De hadde tatt MR uten funn og mente det var snakk om psykiatri.
I dag vet man at personer med frontallappsdemens ikke har problemer med å finne frem i en tidlig fase av sykdommen. Dette er en av grunnene til at det kan være vanskelig å diagnostisere denne sykdommen.
Den som er rammet, blir derimot i starten gjerne lett distrahert av mindre forstyrrelser. Man starter på en oppgave, men den blir ofte ikke avsluttet. Dermed tar det gjerne lang tid før riktig diagnose blir konstatert.
Mange får andre diagnoser først, for eksempel depresjon eller psykose.
Da familien fikk Kari Ann til Tromsø, og det ble tatt en PET-skanning, forsto legene hva som feilte henne.
Brit Mari fikk med list og lempe overtalt søsteren til å legge seg inn på døgnavdelingen i Mosjøen.
I påsken 2020 ble hun flyttet til døgnavdelingen i Mo i Rana. Til slutt flyttet hun til Fredlundskogen, et senter for demenssyke.
Der bor hun fortsatt.
– Situasjonen er forferdelig vond for alle oss i familien. 45 år gammel skal du ikke bo på et sykehjem og være avhengig av døgnkontinuerlig pleie. Men midt oppi alt er det også noe fint ved det, fordi sykehjemmet i seg selv er fantastisk, sier Brit Mari.
Les også: Demenstest: Hjerneforskernes beste råd for å trene hjernen
Familien står sammen
Familien til Kari Ann står sammen rundt henne, og alle bærer på sorgen over sykdommen som har rammet så hardt.
Både mamma Bjørg og de to brødrene har sagt til Brit Mari at det er fint at hun deler denne historien som preger livene deres så sterkt.
Bjørg sier til Hjemmet at datterens sykdom er det verste som har hendt henne.
Hun ser at datteren ikke får et liv, og tenker at slik sykdom skal ramme de eldste, ikke en som er midt i livet.
I dag er Kari Ann sterkt redusert, men hun kjenner fortsatt igjen familiemedlemmene.
– Noe av det første hun mistet, var selvinnsikten. Det er vondt, men på en måte bra også, for hun har ikke forstått at hun er syk. Hun er likegyldig til de tingene som betydde så mye, som dyrene hun hadde. Om hun blir glad for å se oss, vet vi ikke, sier Brit Mari ærlig.
Kari Ann sier ja og gjentar ting som blir sagt. Det selvstendige språket, med alle vittighetene som gjorde henne så fargerik og morsom, er helt borte.
– Jeg har fått to fosterbarn etter at hun ble alvorlig syk, og hun vet det ikke, sier Brit Mari.
– Jeg tenker ofte på at hun alltid sa at vi to skulle få barn samtidig. Den drømmen blir det selvfølgelig aldri noe av. Vi nærmeste sliter med en sorg som går i store bølger, fortsetter tvillingsøsteren.
Brit Mari er helt tydelig på at hun ikke kan svikte søsteren hun er så glad i. De to ble født inn i livet samtidig og av samme mor.
De har bestandig gått side ved side, og slik fortsetter det.
Brit Mari er opptatt av å få formidlet til fastleger hvor fortvilende det er ikke å få svar på bekymringsmeldinger.
– Jeg forstår at taushetsplikt og personvern må gjelde, men leger må også forstå at pårørende er genuint og oppriktig bekymret og bedre kan se helsesituasjonen til den det gjelder, avslutter hun.
Denne saken ble første gang publisert 01/03 2024.
