krystallsyke
– Jeg var helt hjelpeløs, og det var utrolig skremmende. Uten balanse var det umulig å gå, selv om beina virket, og jeg ble avhengig av rullestol
Kirsti (52) skulle klare alt. Jobbe, studere og være alenemor. For ti år siden begynte verden å snurre, og Kirstis hode deiset ned i tastaturet. Hun ble redd og trodde hun hadde fått slag.
For ti år siden var Kirsti Toresdatter Bioseth i toppform. Hun løp flere mil hver uke, jobbet som frilansfotograf i helgene, studerte regnskap og bedriftsøkonomi i ukedagene og tok seg av sønnen, som da var ti år.
Hun kjente aldri etter hvordan hun egentlig hadde det.
Økonomien har alltid vært stram for Kirsti, og var også hovedgrunnen til at hun tidligere sto på døgnet rundt.
– Jeg var alenemor og det var ikke alltid så lett å få det til å gå rundt. Materialistisk har jeg aldri vært, men lite penger fører til mange bekymringer. Og stress. Dette var nok triggeren som utløste sykdom hos meg.
Les også: Krystallsyken: De fleste blir helt friske
BPPV er forkortelse for benign paroksysmalposisjonsvertigo.
Direkte oversatt betyr dette godartet (benign), anfallsvis (paroksysmal), stillingsavhengig (posisjons) svimmelhet (vertigo).
Sykdommen er forholdsvis vanlig, pasientenes gjennomsnittsalder er cirka 60 år, og to av tre er kvinner.
Stress kan være en utløsende faktor.
Kilde: nhi.no
Hadde mange bekymringer
Kirsti sto på hver dag, men ble lei seg på sønnens vegne da hun forsto at de ble snakket om. Hun sov dårlig om natten og utviklet indre stress.
«Hvorfor har du ikke eget rom?» «Hvorfor har dere ikke bil?» Kunne sønnens kompiser spørre.
Han klaget aldri, og ble tvert imot en kløpper på å jakte tilbud og lærte tidlig at penger ikke vokser på trær. Men han tok sjelden med seg venner hjem, ble heller med andre.
Kirsti har aldri hatt hverken førerkort eller bil, og bodde med sønnen i en leid sokkelleilighet. Det var aldri noen som sa det direkte, men Kirsti følte seg utenfor i foreldregruppa, der man helst skal fremstå som «vellykket».
Den eneste hun våget å dele økonomiske bekymringer med, var sin egen mor – faren døde da hun var fem år. Å diskutere økonomi i andre sammenhenger følte Kirsti var tabu. Det håper hun vil endre seg.
– Dette var bakgrunnen for mitt ønske om å starte eget firma, jeg håpet å tjene mer som selvstendig fotograf. Derfor tok jeg tre års pensum i bedriftsøkonomi på ni måneder. Reiseveien med tog hver dag var lang, men jeg var fast bestemt på å gjennomføre, forteller Kirsti.
– Jeg skjønte det ikke da, men dette rotteracet måtte jo gå galt.
Les også: Johannes måtte ha en donor. Det fantes én siste mulighet
Alt begynte å snurre rundt
Hun satt på skolen da det smalt. Uten forvarsel snurret alt rundt og Kirsti mistet kontrollen. Ansiktet deiset ned i tastaturet, og årvåkne studiekamerater la henne ned på gulvet.
Der kastet hun voldsomt opp. Kirsti var livredd i ambulansen til sykehuset, hun hadde aldri opplevd noe lignende før, og var sikker på at hun hadde fått slag. Hvordan skulle hun da få tatt seg av sønnen?
Legene slo fast at hun hverken hadde hjerneslag eller hjertefeil. Diagnosen var krystallsyken, benign paroksysmal posisjonsvertigo.
– Jeg var helt hjelpeløs og det var utrolig skremmende. Uten balanse var det umulig å gå, selv om beina virket, og jeg ble avhengig av rullestol. Jeg gikk fra hundre til null på ett sekund, sier Kirsti.
Hun forteller at moren kom hjem til henne og at det solide nettverket av venner også stilte opp. Sønnen fikset handlingen med mammas bankkort, og kjøpte aldri noe annet enn det som sto på lappen.
Fikk krystallene på plass igjen
Kirsti ble behandlet, og lærte hvilke bevegelser hun skulle gjøre for å få krystallene på plass igjen. Rekonvalesensen varte i flere måneder, men Kirsti var allikevel tilbake på skolen etter én uke. Hun kunne ikke risikere å stryke på grunn av fravær.
Hun trengte støtte der hun sjanglet oppover Karl Johans gate, men kunne ikke bry seg om at folk trodde hun var full. Og hun klarte å gjennomføre eksamen til riktig tid.
– Jeg kommer aldri opp på samme aktivitetsnivå som før jeg ble syk, det er heller ikke noe mål. Jeg lever et mye roligere liv, men det er ikke mindre verdifullt av den grunn, sier Kirsti og smiler.
Hun har klare meninger om folk som klager og sutrer over situasjonen de befinner seg i, uten å gjøre noe med den. Hun mener vi må ta ansvar selv, ikke forvente at andre gjør det.
Kirsti poengterer at vi må selv ta aktive valg for å gjøre noe med det som ikke er bra, selv om det kan innebære å slutte i en stressende jobb eller kutte ned på barnas fritidsaktiviteter. Selv har hun tatt flere radikale valg, og hun tør å si fra når hun trenger ro.
Nå studerer Kirstis sønn i Malaysia, og selv bor hun sammen med tre katter i Larvik. Hun lytter til kroppen sin, hviler når hun trenger det og tar hensyn til egen helse.
Kirsti er 50 prosent uføretrygdet og har lært seg at det er lov å gjøre ingenting. Hun trenger ikke å prestere noe hele tiden for å bli oppfattet som vellykket. Denne lærdommen tror Kirsti kan være nyttig for mange.
– Det vrimler av krav og forventninger på alle plan i dagens samfunn, og ofte stiller vi høye krav til oss selv også.
Les også: (+) Reinert ble konge på øy-paradis, men nordmannen ble forfulgt av tragedier
Stressende liv kan utløse sykdommen
– Fellesnevneren for mange som oppsøker meg fordi de er utbrente eller har møtt veggen, er at de har valgt å ha et aktivt liv med høy intensitet. Det kan være en stressende jobb med mye ansvar, kombinert med mye frivillige verv og plikter, sier psykolog Sylva Krogh.
Krogh forklarer at man ikke trenger å være syk for å søke psykologhjelp, men at mange glemmer seg selv i sin iver i å være sterke for andre.
– «Det er ikke så farlig med meg», kan være en skummel tanke.
Det er ikke uvanlig å møte utbrente med diagnosen krystallsyke.
– Jeg blir rørt hver gang mennesker med denne typen utfordringer oppsøker meg. Jeg vet det sitter langt inne å be om hjelp når de er vant til å klare alt selv, sier hun.
Hun har flere råd til pasienter som sliter med utbrenthet og er redde for å få krystallsyken.
– Pust! Når du får bedre kontakt med kroppen, kommer hodet mer på plass. Sjekk ut «Grounding-øvelser» eller «Jordingsteknikker». Spør deg selv hva du trenger, ikke hva du kan gjøre for andre.
Hun understreker at det er helt greit å prate med folk, men at man må sette grenser for seg selv.
– Du har ikke behov for råd om å «ta deg sammen». Du trenger at noen tåler deg slik du er. Gå ut i naturen og bruk sansene dine. Smak på noe søtt, noe surt, lukt, se og observer.
Hun anbefaler å ha mestringsstrategier klare dersom indre stress bygger seg opp.
– Ta pauser. Det trenger ikke å skje noe hele tiden, sier Sylva Krogh.
Måtte ta en pause
– Jeg visste at jeg ikke kunne fortsette i samme tempo, da kunne jeg risikere å kjøre meg selv i grøfta igjen. Valget ble å flytte til en by jeg likte godt, nemlig Larvik, sier Kirsti.
– Mamma hjalp meg økonomisk, slik at jeg fikk nok egenkapital til å få lån. Det er mer forutsigbart å eie enn å leie, og den tryggheten trenger jeg. Sønnen min var 14 år da vi flyttet, og begge trivdes fra første stund. Det gikk greit å få nye venner, og det er enkelt å holde kontakt med de gamle.
Kirsti har en forståelsesfull sjef i lokalavisen, der hun jobber som frilansjournalist og fotograf. Hun kjenner kroppen sin godt, og vet at hvis hun blir svimmel og kvalm, er det bare å sette seg rolig ned og slappe helt av.
Hun er aktiv i barne- og ungdomsteateret i Larvik, men tør å si fra hvis det blir for mye. Det samme med venner. Noen ganger kan det bli for mye prat, som oppleves som støy i Kirstis hode. Da velger hun å dra hjem, for å ikke trigge anfall.
– Balanse og åpenhet er det som skal til for meg, og sikkert for mange andre. Det er så mye vi tror vi må eller bør, og som skaper unødig stress.
Kirsti mener vi må lære å ta ansvar for og hensyn til oss selv. Det handler ikke om egoisme, men å kunne ha overskudd og tid til de små øyeblikkene i livet, både alene og sammen med andre.
Les også: Hanna ble mamma med hjelp fra surrogati
Vanligvis forbigående
– Symptomene på krystallsyke er vanligvis forbigående, sier Monica Drottning-Rønne, nevrolog og hjerneforsker ved MED Oslo.
Hun forteller at stiv nakke og rygg, stress og angst forverrer svimmelhet.
– For å finne årsaken og sette inn målrettet behandling der det trengs, kreves ofte et samarbeid av flere fagfolk, for eksempel lege, kiropraktor ogpsykolog. Det er fordi hjernen, øynene, likevektsorganet i øret, nakken og føttene samarbeider. Årsaken til svimmelheten finnes i ett eller flere av disse organene.
Ved krystallsyke løsner små partikler som heter otolitter inne i buegangene i øret.
– Når vi beveger på hodet, vil disse partiklene forflytte seg, og det oppstår større bølgebevegelser enn normalt. Dette kan utløse plutselige anfall med svimmelhet, som om man kjører karusell. Hode- og nakkeskader, samt sykdommer i det indre øret kan føre til krystallsyke. Men i de fleste tilfellene finner man ingen utløsende årsak, forklarer hun.
Kan behandles hos legen
– Hos noen er plagene så uttalte at behandling med Epleys manøver bør forsøkes. Behandlingen er enkel, effektiv og kan utføres på legekontoret, forteller Drottning-Rønne.
Behandlingen foregår ved at man sitter på undersøkelsesbenken med hodet vridd til den ene siden. Deretter legges du raskt ned med hodet utenfor benken.
– Legen holder hodet ditt. Etter et halvt minutt vrir legen hodet ditt til motsatt side. Etter et nytt halvminutt ruller du deg over på siden mens hodet holdes i ro. Hodet vil da være vendt mot gulvet. Denne manøveren kan om nødvendig gjentas flere ganger. Det finnes gode instruksjoner med hjemmeøvelser på nettet, forteller hun.
Kvalmestillende midler kan også benyttes i perioder.
– De fleste blir friske. Mange som ikke blir bra har flere «svimmelheter» som kan behandles. Dersom du har hatt krystallsyken én gang, er det 50 prosent risiko for å få den igjen. Det kan gå flere år mellom hver gang symptomene oppstår, sier Drottning-Rønne.
Kirsti har funnet balansen mellom aktivitet og hvile, og håper andre kan se hvor viktig dette er.
– Jeg mener ikke at vi skal slutte med alle aktiviteter vi liker, men at det må være like akseptert å velge godstolen foran TV, som å bestige en fjelltopp – uten å få dårlig samvittighet, sier hun.
Denne saken ble første gang publisert 25/03 2022.
